1

Jolien heeft het MCAS en geen arts kan haar helpen

Jolien heeft het zeldzame Mestcel Activatie Syndroom (MCAS) en er is geen enkele arts die haar kan helpen. Nadat Jolien in 2019 te horen kreeg dat ze het MCAS had, stond haar wereld op z’n kop. “Eerst was ik heel opgelucht – er was eindelijk een diagnose voor al mijn symptomen,” vertelt Jolien. Helaas was de opluchting van korte duur. 

“Er was vrij weinig gedeeld over deze ziekte. Online waren er maar enkele zoekresultaten over MCAS,” gaat ze verder. Uiteindelijk waren het Amerikaanse en Engelse medische sites die haar meer informatie konden geven.

“MCAS houdt eigenlijk in dat je mestcellen te veel histamine loslaten,” vertelt ze. “Als je wordt gestoken door een mug komen daar mestcellen op af om het probleem op te lossen. En als het probleem erg is laten de cellen histamine los. Dit veroorzaakt vervolgens jeuk, zwelling of roodheid. Dit is om jou aan te geven dat je lichaam een probleem heeft,” legt ze uit. “Maar mijn mestcellen laten te veel histamine los. Ze lossen bij mij geen probleem op, maar creëren er juist een.”

Dokter Otten, de huidige arts van Jolien, gaat binnenkort met pensioen. En er is maar een handje vol specialisten in Nederland die mestcel-ziektes onderzoeken en behandelen. “Een paar van deze artsen behandelen alleen mastocytose, een ziekte waarbij je te veel mestcellen aanmaakt. En hebben gezegd mij niet te willen helpen,” zegt Jolien.

Ze heeft veel geluk gehad met dokter Otten, zegt ze zelf. Hij is de enige in Nederland die deze ziekte actief onderzoekt en behandelt. Toen haar ouders een second opinion opvroegen zei een arts van het Gelre Ziekenhuis: “Otten is doorgedraaid in zijn onderzoeken. Ik weet hoe zieke mensen eruit zien en jíj́ bent niet ziek.”

(Bron en verder lezen: Linda.nl)




Kirsten – Syndroom van Turner

Hallo, Ik ben Kirsten en ik heb het Syndroom van Turner, een chromosomenafwijking. Ik ben 50 jaar, single en woon in België.

Bij mijn geboorte sprak de kinderarts al een vermoeden uit over het Syndroom van Turner. Hij zei tegen mijn ouders om dat te laten onderzoeken als ik een jaar of 4 zou zijn. Zo gezegd zo gedaan.. De testen werden uitgevoerd en het Turnersyndroom werd bevestigd door de kinderendocrinoloog.
——–
Wat is het Syndroom van Turner? Klik hier!
——-
Als kind voelde ik me altijd al anders dan de rest van de klas. Ik was snel moe en trager dan de rest. Ik merkte ook dat de leerkrachten toch anders naar mij keken. Ik ervaarde meer bezorgdheid.

Tijdens het middelbaar zat ik op het internaat. Daar werd ik niet echt anders behandeld dan de rest. Ik merkte wel dat ik op sommige vlakken toch wat meer moeite had zoals bij spelling en Frans. Tijdens de turnles was ik ook de slechtste van de klas en de leerkrachten wisten niet altijd wat met mij aan te vangen. Zoals altijd was ik steeds de kleinste van de klas. Daarnaast was ik alles behalve assertief maar ik had wel een heel leuke vriendenkring.

Toen ik net 13 jaar geworden was, werd mij verteld wat er met mij aan de hand was. Dit was voor mij wel een opluchting, want eindelijk vielen de puzzelstukjes in elkaar. Op een bepaald moment vraagt mijn moeder aan mij om haar agenda te geven. Nieuwsgierig zoals ik was bladerde ik eerst in haar agenda voor ik hem aan haar gaf. Ik zag daar ineens staan “Kirsten 9u UZ”. Ik moest natuurlijk weten wat dat was. Mijn moeder zei dat het was omdat ik vaak buikpijn had. Ik vond dat wel raar want het was al een hele tijd geleden dat ik buikpijn had.

Zo gingen we naar het UZ (Universitair Ziekenhuis, -red.) voor onderzoeken. Ik onderging allerhande testen zoals wegen, meten, bloedonderzoek, foto’s en echo’s. Enkele weken daarna kreeg ik de diagnose ‘Syndroom van Turner’. De specialist legde me uit wat het was en dat ik klein zou blijven en geen kinderen kon krijgen.

Er vielen een aantal puzzelstukjes in elkaar. Ik kreeg eerst ‘Anavar’ om beter te groeien werd mij gezegd. Toen ik ongeveer 16 jaar was kreeg ik lage dosissen van het vrouwelijk hormoon, die systematisch opgedreven werden tot ik de pil mocht nemen. Toen was ik 19 jaar en ging ik naar de normaalschool (onderwijzers-/lerarenopleiding, -red.) In het middelbaar had ik niet echt problemen, alles verliep eigenlijk zijn gewone gangetje.

De moeilijkheden zijn bij mij eigenlijk begonnen toen ik naar de normaalschool ging. Het grote probleem bleek telkens weer die stage. In kleine groepjes ging het nog maar zodra ik voor de klas stond wist ik niets meer, ik kreeg niets meer gezegd of gedaan. Wat dus resulteerde in ‘niet geslaagd’ net zoals in de opleiding Logopedie waar ook de stage mij niet lukte. Telkens kreeg ik te horen “ je bent niet zelfzeker genoeg’.

Werken
Ik besloot toch maar te gaan werken want ik had geen zin meer in studeren. Ik had regelmatig korte contracten of interim werk. Ik kreeg regelmatig te horen dat ik assertiever moest zijn en niet over me heen moest laten lopen. Wat rapper werken was ook iets dat ik vaak te horen kreeg. Ik was dan ook niet de meest handige. Uiteindelijk kan ik in het reisbureau aan de slag. Ik heb daar uiteindelijk 12 jaar gewerkt.

In het reisbureau krijg ik de kans om te groeien en krijg ik na 6 maand een vast contract. Ik woon ondertussen ook zelfstandig en ook dat lukt mij vrij aardig. Ik krijg steeds meer zelfvertrouwen. Het is ook sedert die periode dat ik terug naar de muziekschool ga om zang en toneel te volgen.

Na enkele jaren had ik toch het gevoel dat ik meer wou dan alleen maar in het reisbureau werken. Ik werd steeds nerveuzer en doodop van al die telefoons. Het gaf me geen voldoening meer en dat begon te knagen. Het idee om psychologie te studeren en iets te betekenen voor iemand, is bij mij altijd blijven hangen. Ik heb nooit geloofd dat ik universitaire studies zou aankunnen maar in die tijd brokkelde dat ongeloof af. Ik leerde open universiteit kennen. Thuis op eigen tempo kunnen studeren leek mij de ideale manier om te proberen of een studie zou kunnen lukken. Ik heb me dan ook ingeschreven aan de open universiteit met de steun van mijn ouders.

Met veel moed en goesting start ik mijn opleiding psychologie aan de open universiteit. Ik begon met het idee “we zien wel hoever we geraken, we doen het stap voor stap”. Ik was ongelooflijk blij dat het eerste tentamen een succes was en dus deden we verder. Zo ging ik stap voor stap verder in de opleiding. Het was natuurlijk niet altijd een succes maar het vlotte beter dan ik eerst had verwacht.

Toen ik merkte dat het goed vlotte, begon ik toch weer schrik te krijgen.. ‘Hoe zal het gaan in de praktijklessen? En dan de stage? Ik wil die goed doen, maar ik ben er echt niet gerust in. Ik besluit dan om naar een psychologe te gaan om met die angst en onzekerheid om te gaan en om mijn sociale vaardigheden bij te schaven. Met succes blijkbaar want ineens was het zover. Ik mocht aan mijn stage beginnen. Heel spannend!

Zorgcentrum
Ik ga weg uit het reisbureau. Ik was blij dat ik er weg kon hoewel ik er toch een goeie tijd heb gehad. De steun van mijn collega’s heeft me toch uit moeilijke perioden geholpen maar nu was het tijd voor een volgend avontuur. Ik kreeg de kans om mijn stage te doen in een zorgcentrum. Ik mocht de psychologische dienst opstarten in het herstelverblijf en de dagcentra. De stage is heel goed gelopen. Boven mijn verwachting zelfs. De sfeer onder de collega’s zat heel goed. Na mijn stage kreeg ik zelfs een contact aangeboden wat ik heel tof vond en dus ook aanvaard heb. Eindelijk kon ik gaan werken als therapeut.

Maar nu moest die thesis nog gemaakt worden. In samenspraak met de thesisbegeleider besluit ik om mijn thesis te maken rond seksueel gedrag bij dementerenden en dat onderzoek kon ik doen in het dagcentrum, na mijn uren uiteraard. In het begin verliep het vrij vlot.

Toen ik 30 was begon ik me steeds slechter te voelen. Ik voelde me gestresseerd en neerslachtig. En ook constant moe. De dokters dachten dat het gewoon stress was. Ik voelde dat het wel wat anders was. Ik sprak er uiteindelijk ook een vriendin over die ook het syndroom heeft en arts is. Zij gaf me de raad om aan te dringen op schildkliertesten.

Die werden dan ook gedaan en daaruit bleek dat het inderdaad aan de schildklier lag. Het begin eigenlijk van steeds meer medische problemen en medicatie. Daarna volgde de rugklachten en suiker. Ik kreeg ook last van hoge bloeddruk. Hoe langer ik in het revalidatiecentrum werkte hoe meer fysieke klachten ik kreeg. Na de hoge bloeddruk kreeg ik maagontstekingen en darmklachten. Enkele jaren later wordt er ook vastgesteld dat ik diabetes heb. Zo wordt het lijstje met klachten en medicatie steeds langer.

Ondertussen werkte ik nog steeds in het revalidatiecentrum maar toen het diensthoofd van het dagcentrum ziek werd, kreeg ik steeds meer problemen met de vervangster. Zij vond me niet goed genoeg en begon me te onderdrukken tot ik het niet meer aankon. Ik krijg een andere opdracht binnen het zorgcentrum. Ik mag online psychologische begeleiding doen waar ik me terug beter begon te voelen. In het begin voltijds nadien deeltijds. Als de verantwoordelijke van de thuisverpleging en assistentiewoningen een andere uitdaging zoekt, krijg ik zijn verantwoordelijkheden erbij.

Oververmoeid
Dit is voor mij echt te veel, zeker als er dan ook nog nieuwe residenties bijkomen waar ik verantwoordelijk voor word. Ik ben heel moe en wordt steeds vaker emotioneel. Ik zak door mijn knie met de nodige revalidatie en een jaar later krijg ik een ongeval, dit door de oververmoeidheid. Zelfs tijdens mijn ziekteverlof kreeg ik nog heel veel telefoons en administratie te doen waardoor ik eigenlijk niet goed kon herstellen.

In die tijd kan ik maar bitter weinig aan mijn thesis verder werken. Wat ik dan ook aan mijn thesis doe, het lijkt nooit goed genoeg te zijn. Ik wordt daar allemaal steeds zieker van. Tot ik besluit dat werk te laten voor wat het is en mij te concentreren op uitrusten, beter worden en mijn thesis.

Na ongeveer anderhalf jaar ziekte sta ik nu aan een nieuw begin. Mijn thesis heb ik kunnen afronden en ik start met een eigen praktijk als psychologe in bijberoep. Ik kan in de gezondheidspraktijk een ruimte huren voor mijn zelfstandige activiteit en ik heb de steun van mijn collega’s. Ik bloei terug open en dat wordt opgemerkt. Ik werk nu nog steeds halftijds en kan daarnaast nog extra bijscholingen volgen om muziek en therapie te kunnen combineren.

Ik probeer nu mijn dromen waar te maken, muziek en therapie verbinden. Een hele uitdaging maar ik zie de toekomst positief in!

Mijn boodschap naar jullie is ‘Don’t dream your life, live your dreams’ (Droom niet over je leven, leef je dromen).
Als je doorzet zijn je dromen mogelijk!




Daniëlle – Meerdere ziektes en aandoeningen

Chronische tekort aan vitamine B12-tekort en vitamine D. Het is een familie-kwaaltje van de vrouwenkant. Oorsuizen, 24 uur per dag. Je hoort de hele dag hetzelfde geluid en in stilte nog meer. Ik heb elke dag de TV aan op de achtergrond en ik val in slaap met geluid. Anders kan ik niet slapen.

Dit zijn nog maar een paar van mijn ziektes en aandoeningen. Mijn naam is Daniëlle, en ik ben 49 jaar. Ik ga nog even verder: AD(H)D, echt niet fijn. Ze denken dat niets je interesseert, maar de concentratie erg laag en veel dingen lopen door elkaar. Ook ben ik vergeetachtig. Mijn hoofd is een vergiet. En het is echt geen dementie.

Ook heb ik een trage schildklier, nog een familiecadeautje. Net als migraine, een paar keer per maand. En daar is astma (door een longprobleem), artrose (op jonge leeftijd al gekregen en toen werd al gezegd dat ik me aanstelde of aandacht wilde), chronische depressie (steeds maar oppassen en vechten om niet in de put te vallen of te diep), hoge bloeddruk (moe, zweten, hartkloppingen, opgezette ledematen).
Oh ja, sinds mijn geboorte heb ik al last van obstipatie. Ik hoef maar 1 keer in de 7 à 8 dagen naar het toilet.

Benadrukken wil ik nog even mijn zonne-intolerantie. Ik word gewoon beroerd, krijg een erg kort lontje en heb geen behoefte aan eten. Als het buiten boven 23 graden is, weet ik niet waar ik het moet zoeken. Ik zoek schaduwplekken, maar blijf vooral veel binnen en drink de hele dag door. Ja, geef mij de maanden november tot eind maart maar. En dan het liefst zo koud mogelijk of bewolkte dagen. Echter, lichamelijk zijn koude dagen weer funest.

Verder kamp ik met HPM, een zusje van EDS (Ehlers-Danlos Syndroom).

Het betekent voor mij luxaties van knieën en schouders en regelmatig struikelen over eigen voeten. Of het been blijft staan en lichaam draait al.

Ook heb ik erg veel last van fibromyalgie. Volgens mijn omgeving is dat aanstellerij. Ik heb het al jaren lang en nog steeds zijn er familieleden die vinden dat ik overdrijf.

Waar ik nu ook vooral mee kamp is een complicatie na een maagverkleiningsoperatie. Het heeft nog geen naam. Iedereen vindt me er goed uitzien na die operatie, maar ik ben nu alleen maar zieker.

Voor die complicatie moet erkenning komen. Ik knok er dagelijks mee. Voor de operatie kon ik amper iets, maar na de operatie helemaal niets.

Voordien had ik een sociaal leven, nu heb ik 95% ingeleverd! Ik kon alles eten, nu ben ik vrijwel de hele dag misselijk of moet ik braken. Ik was al moe, nu ben ik extreem moe. En pijn ken ik van mijn 8ste jaar al, nu heb ik nog meer pijn. Heb zelfs morfinepleisters. Ik kon nog met de rollator of zelfs alleen een stukje los lopen, nu moet er altijd iemand mee om mij vast te houden zodat ik niet val of een andere kant op loop.

In huis kon ik ook nog wat doen; nu van bed naar bank en andersom en overal aan vastpakken om me in huis te redden. Ik had een rolstoel voor dagjes uit of lange loopafstanden, nu heb ik een aangepaste rolstoel met duwaandrijving…..

Maar aan de buitenkant is niets te zien!

Ik ging voor de operatie ook altijd overal heen. Nu ben ik ruim 55 kilo lichter en ben ik een kluizenaar geworden. In de bijna 9 maanden na de operatie ben ik niet naar vrienden geweest of naar de kerk. Evenmin waren er leuke uitstapjes of naar evenement van meerdere dagen, zoals van de scouting waar ik eerder wel naar toe ging.

De buitenwereld ziet mij niet meer staan. Meestal krijg ik rare goedbedoelde adviezen of opmerkingen naar mijn hoofd dat ik meer mijn best moet doen. Of dat ik te jong ben om zo te zijn. Ze denken dat je je aanstelt. Ga zo maar door…

Familie, vrienden, de kerk enz…Alles wat dichterbij je stond, daar zit nu een diepe ravijn tussen en een brug vol onbegrip. Het is onbegaanbaar voor mij. En ik vind het ook onbegrijpelijk ook. Dat mensen je alleen op de buitenkant beoordelen en niet de binnenkant willen zien…

Kortom: combinaties van meerdere, niet zichtbare aandoeningen betekent echt vechten tegen de maatschappij en jezelf!
Is daar geen naam voor? Dat je elke dag vecht en naar oplossingen zoekt. Of hulp(middelen) aanvraagt en zo extreem moet blijven aandringen dat je het écht nodig hebt.

Ik ben 49, bijna 50. Ik heb geprobeerd alles te doen en heb in verschillende branches gewerkt. Kids gekregen, en zelfs dat ging niet vanzelf. Meerdere miskramen heb ik gehad. En op mijn 38e was ik al in de overgang.

Ik heb dag en nacht voor mensen klaargestaan en zij laten je nu keihard vallen. 

Nee echt, soms denk ik wel eens dat je beter een misvorming van ledematen of uiterlijk kan hebben, dat zichtbaar is? Dan zou er misschien wel begrip en medeleven zijn.

Het goede van het huwelijk, na 25 jaar gescheiden, zijn de kids! Drie jaar nu woon ik met hen in mijn eigen huisje. Er is nu rust, ruimte en plezier gekomen en dat houdt me redelijk op de been. Ik volg mijn eigen ritme en hoef geen verantwoordelijkheid af te leggen voor wat ik op een dag doe.

Nee, dit had ik eerder moeten doen, ondanks dat ik lichamelijk slechter ben geworden.

Zo! Een heel verhaal, maar ik moest het even kwijt. Vooral de combinaties van aandoeningen. Of dit vaak voorkomt? Geen idee, maar ik zie het wel vaak. En om lid van alle patiëntenverenigingen te worden is ook niet te doen, vooral als je ook in de WIA en de Bijstand zit, en schulden hebt.

Lieve mensen, bedankt voor het lezen van mijn verhaal. En misschien is er onder jullie veel erkenning!

Groetjes, Daniëlle”

 




Vriend Marc weet het al heel lang. Maar nu heeft zijn Annemarie het echt. ‘Die ziekte verandert alles’

Om stil van te worden. Marc weet het sinds hij Annemarie kent. Al hoopte hij vurig dat ze het nooit zou krijgen. Tegen beter weten in. ,,Het is vreselijk haar zo achteruit te zien gaan.” Annemarie doet zelf de deur open. ,,Goedemorgen”, roept ze vrolijk. ,,Kom binnen.” Marc Vermeulen (50) staat achter haar en houdt zijn hand op haar rug. Om te voorkomen dat ze uit balans raakt en valt. Vallen is een van de vele symptomen van de erfelijke ziekte die Annemarie van Oord (48) heeft: Huntington. Een ernstige hersenaandoening.




Florian heeft een stoma: ‘Een lekkage kun je niet tegenhouden’

Tien miljoen mensen in Nederland hebben een chronische aandoening. Zij kunnen vaak niet het leven leiden dat ze willen, maar dat hoeft geen reden te zijn om bij de pakken neer te zitten. Vandaag: Florian Kobes (35) heeft de chronische darmaandoening Colitis ulcerosa, maar sport als nooit tevoren.

Florian Kobes leeft 33 jaar lang een gezond leven. Soms heeft hij wel wat bloed bij de ontlasting, maar nooit zoekt hij daar wat achter. Tot hij in de zomer van 2020 ineens last krijgt van diarree waar ook veel bloed bij zit. “Na de vakantie hield het aan. Ik dacht toen wel: laat ik de huisarts maar eens bellen.”

De huisarts denkt dat het om een scheurtje in de anus gaat, maar voor de zekerheid wil hij toch Kobes’ ontlasting laten analyseren. “Toen zagen ze dat mijn ontstekingswaarden wel erg hoog waren.”

Verder lezen? Ga hier naar de site van Nu.nl!




Tessa (38) heeft door fibromyalgie onverklaarbare langdurige pijn: ‘Mijn hoofd wil dingen die mijn lijf niet aankan’

Kickboksen, naar de kapper gaan of gewoon slenteren door de stad. De Apeldoornse Tessa de Reede (38) kan het niet doen zonder weken- of vaak maandenlang rond te lopen met pijn. “Mensen denken dat het tussen de oren zit. Of dat ik me aanstel.” Ondanks haar onvoorspelbare klachten is ze vrolijk en ondernemend: “Ik kijk naar wat ik kan doen binnen de beperking.”

“Ze noemen het ook wel weke delen reuma”, begint Tessa haar verhaal, als we haar begin november spreken via de telefoon. “De spieren en het bindweefsel doen bijna continu pijn. Bewegen is lastig, maar slapen ook. De laatste tijd heb ik een zodanige pijn in mijn arm dat het voelt alsof er een zenuw is afgekneld”, vertelt de moeder van een zoon van 8 en een dochter van 5.

“Maar in goede weken kan ik zes tot zeven uur per dag werken”, zegt ze later in het gesprek. Tessa werkt sinds 2014 als freelance tekstschrijver en kan dus haar eigen tijden bepalen. Wel zo handig, want soms is haar fysieke staat zodanig dat ze zichzelf moet pushen om in ieder geval de meest noodzakelijke klussen af te handelen. “Dan werk ik een uurtje per dag.”

Over fibromyalgie, zoals Tessa’s aandoening is gediagnosticeerd, is nog heel weinig bekend. “Mijn moeder en zusje hebben het ook, dus waarschijnlijk is er een erfelijke factor. Er wordt veel onderzoek naar gedaan.” Ze zegt “eigenlijk nooit” tegen mensen dat ze eraan lijdt. “Ik zegt gewoon dat ik een schouder overbelast heb. Mensen denken dat het tussen je oren zit. Of dat ik me aanstel. En ze vinden het ook raar dat het niet snel over is. Dat je een paar weken met een gebroken been loopt snappen mensen, maar na een paar weken hebben ze geen begrip meer.” Ook vrienden en familie begrijpen het niet altijd als ze een “afspraak moet afzeggen” of “eerder naar huis moet”.

Verder lezen? Klik hier om naar de site van IndeBuurt/Apeldoorn te gaan!




Hoe zorg je ervoor dat je relatie gezond blijft als je partner depressief is?

Je leest vaak verhalen over mensen die zelf ziek zijn, maar hoe ga je daar eigenlijk als partner, familielid of vriend(in) mee om? In de rubriek ‘Hoe ga je om met’ van het Algemeen Dagblad geven experts praktische tips. Deze week: Eveline (46) heeft een partner met een depressie.

„Het is een uitdaging om je eigen balans te vinden als je partner een depressie heeft”, zegt Eveline (46). Voor Eveline was het vooral ingewikkeld toen de kinderen klein waren, haar man heeft namelijk last van terugkerende depressies. „Mijn partner zag het bijvoorbeeld niet zitten om Sinterklaas te vieren. Hij ging dan niet mee. Ik heb moeten leren om het belang van de kinderen bovenaan te zetten en ook af en toe iets voor mezelf te doen.” Inmiddels gaat het gelukkig een stuk beter. Toch er is een grote kans dat de klachten weer terugkeren. Wat kan Eveline het beste wel en vooral niet doen?

Lees verder op de site van het AD!




“Je hoeft niet ziek te lijken om ziek te zijn”

De gezondheidszorg wordt overspoeld door een golf van vermoeide mensen door de nasleep van corona. Een thema dat nog onderbelicht is. Als iemand weet wat het betekent om altijd moe en vaak onbegrepen te zijn, dan is het Jeanette (39). Zij is gediagnosticeerd met ME/CVS, beter bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom. Door haar verhaal te doen wil Jeanette meer aandacht vragen voor deze onzichtbare ziekte. 

Zolang Jeanette zich kan herinneren is ze altijd moe. Kwam ze als kind uit school? Eerst even slapen.  Op de kleuterschool werd ze regelmatig thuis gehouden omdat ze zo moe was. Jeanette stond er in haar kinderjaren niet zo bij stil. Tot ze ging studeren. In deze periode ontdekte ze dat ze een trage schildklier had. Was dat de oorzaak? Even later dacht ze aan apneu. Ook dit bleek niet de boosdoener te zijn. De juiste diagnose kreeg ze pas jaren later dankzij een huisarts in opleiding. Zij startte wél een vervolgonderzoek. De diagnose voelt voor Jeanette als een bevestiging. ‘’Ik heb het eigenlijk ook aan mezelf te danken. Je moet soms echt je mond opentrekken.’’

Verder lezen? Ga naar het volledige artikel op de Nationale Zorggids




Naomi doorbreekt taboe rond Prikkelbare Darm Syndroom: ‘Op mijn TikTok praat ik eindelijk eens wél over poep’

Poep is vies. Daar praat je niet over. En vrouwen al helemaal niet. Buikpijn, dat hebben we allemaal wel eens. En je moet je vooral niet aanstellen. Dankzij dit soort vooroordelen, aannames en stigma’s durfde Naomi Reesing (25) jarenlang niet te praten over hoe het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) haar leven beheerste.

Tiktok Naomi Reesing

Dit jaar besloot ze een voorbeeld voor anderen te zijn door wél haar mond open te trekken en goudeerlijke TikToks te maken over dit taboeonderwerp. En dat heeft een grote impact.

,,Ik wil voor anderen het voorbeeld zijn dat ik zelf nooit heb gehad”, vertelt Naomi gepassioneerd als ze vertelt over haar TikTok-account. Tot een half jaar geleden deed ze weinig met haar account. Zo nu en dan maakte ze een grappige video, meer niet. Ondertussen leed ze aan een syndroom dat haar leven beheerste.

Maar online, wist niemand dat. ,,Totdat ik op een dag over TikTok scrolde en zag dat mensen daar steeds meer over taboes en persoonlijke onderwerpen praatten. Ineens viel het kwartje: ik moet praten over mijn Prikkelbare Darm Syndroom. Wie weet kan ik er iemand mee helpen.”

(Bron en volledig artikel Algemeen Dagblad)




Floortje – HELLP-Syndroom

Mijn naam is Floortje, ik ben 36 jaar en woon samen met mijn man. In november 2020 ben ik met 27 weken en 4 dagen bevallen van mijn zoontje Ravi. Ravi woog toen 830 gram. Ravi was prematuur, te vroeg geboren, en dysmatuur (een te laag geboortegewicht). Ravi moest geboren worden omdat de placenta, mij ziek maakte. Heel ziek. Om mijn leven te redden moest de placenta, en dus mijn zoontje Ravi, uit mijn lichaam.

Met 25 weken zwangerschap kreeg ik last van pijn rondom mijn middel. Een stekende pijn. Na een telefoontje met de verloskundige kon ik die middag nog terecht in het ziekenhuis. Mijn urine en bloed werden gecontroleerd en ook mijn bloeddruk.

Het was niet goed. Ik werd met een te hoge bloeddruk en eiwitten in mijn urine, een teken van een verminderde nierfunctie ten gevolge van de hoge bloeddruk, per direct opgenomen in het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht. Ik had een zeer hoge kans op zwangerschapsvergiftiging. Dit is een risicovolle aandoening, die je tijdens de zwangerschap of kort na de bevalling kunt krijgen.
Vrouwen vanaf 35 jaar hebben een grotere kans om te maken te krijgen met zwangerschapsvergiftiging. Naast mijn leeftijd is mijn hoge bloeddruk ook een van de oorzaken.

Even was er hoop en kon ik mogelijk naar huis met bedrust en bloeddruk controles. De vreugde was van korte duur want ik ontwikkelde het HELLP_ Syndroom. Dit is een ernstige en schadelijke variant van zwangerschapsvergiftiging.

Enorm ziek
Het HELLP-syndroom staat voor Hemolyse, Elevated Liver enzymes en Low Platelets. Dit betekent dat er sprake is van een verhoogde afbraak van rode bloedcellen en een gestoorde leverfunctie. Daarnaast is er een tekort aan bloedplaatjes, waardoor de bloedstolling ontregeld raakt.

Mijn lichaam was dus echt enorm ziek. Mijn bloeddruk bleef stijgen, ondanks de vele medicatie en bedrust. De bovendruk ging richting de 170 en de onderdruk zat rond de 110.

Doordat het HELLP-syndroom vroeg in de zwangerschap optrad, liep mijn kindje veel risico. Ik zou op zeer korte termijn moeten bevallen omdat ik niet meer goed stabiel kon worden gehouden met de medicatie. De longen, het maagdarmkanaal en het zenuwstelsel van mijn kindje waren nog niet volledig ontwikkeld. Om in ieder geval de longen te helpen kreeg ik longrijpingsprikjes. In verband met de verminderde placenta functie groeide Ravi de laatste dagen niet meer goed.

Nadat Ravi geboren was knapte ik echter niet op. Twee dagen na mijn bevalling ontdekten de artsen dat ik na de operatie een inwendige bloeding had gehad. Gelukkig was deze vanzelf gestopt. Dit kwam door het zeer lage aantal bloedplaatjes in mijn bloed. Ondanks de extra zakken bloedplaatjes stolde mijn bloed moeilijk en was het lastig om de keizersnede te hechten.

Een week na bevalling mocht ik met mijn man naar het Ronald McDonald huis, zodat we dicht bij ons zoontje op de NICU konden blijven. Negen dagen na mijn bevalling overleed mijn zoontje ten gevolge van de vroeggeboorte.

Inmiddels zijn we bijna een jaar verder en ben ik nog maar 2 dagen van 4 uurtjes aanwezig op mijn werk. Ik heb enorme moeite met overzicht, mijn geheugen laat me vaak in de steek en ik ben snel overprikkeld. Mijn hoofd werkt niet meer goed mee. Ik ben ook snel moe en slaap elke middag minimaal 2 uur om de rest van de dag weer aan te kunnen.

Uitdaging
Het zijn bekende restverschijnselen van de HELLP. Maar ook zijn het klachten die horen bij rouw. Er is niet veel bekend over nazorg na HELLP. Rust lijkt het enige medicijn. Mijn grootste uitdaging is; hoe zorg ik goed voor mijzelf? Voor anderen zorgen kan ik erg goed. Ik werk in de ouderenzorg. Maar wat zijn mijn grenzen? Hoe voel ik die aan? En wat doe ik als ik merk dat mijn hoofd en lichaam niet meer kunnen? Hoe zeg ik nee? Per dag moet ik kijken en vooral voelen wat ik kan en wat niet. Waar krijg ik energie van? Wat kost energie?

En kost het energie, hoeveel kost het dan? Is het een beetje, en kan ik het dan dus wel doen of moet ik het afzeggen of bijvoorbeeld de afspraak inkorten? Een simpel bezoekje aan de supermarkt is al een hele uitdaging. Dat begint al thuis; wat heb ik nodig? Wat heb ik nog in huis? Een lijstje maken. Een tas pakken. Mijn sleutels, waar liggen die? Portemonnee. Eenmaal in de supermarkt vergeet ik gebruik te maken van de handscanner die ik wel had gepakt en loop ik meerdere rondjes omdat mijn hoofd geen overzicht heeft. Uiteindelijk kom ik moe thuis en dan heb ik alleen nog maar boodschappen gedaan.

Het herstel van HELLP duurt minimaal een jaar. Maar volgens de vele lotgenoten die ik ontmoet op de besloten Facebookgroep kan het ook na 5 of 10 jaar nog steeds effecten hebben. Sneller overprikkeld, moe en slechter geheugen zijn dingen die ik veel hoor.

Onzichtbaar ziek
Ik deel mijn verhaal omdat je niets ziet aan mij. En ik merk dat ik daar zelf enorm van baal soms. Zat ik maar in het gips, dan begrepen mensen waarom ik iets niet kan. Onzichtbaar ziek zijn is heel zwaar. Ik heb moeite met mijn huidige ik. Verlang vaak naar de Floortje die ik was voor de zwangerschap. Maar die Floortje word ik niet meer. Ik moet leren om te leven met de gevolgen van HELLP.

Dankzij gesprekken met de psycholoog heb ik afgelopen jaar al veel goede stappen kunnen maken. Ik kan vaker nee zeggen. Ik kan grenzen aangeven. Ik kan hulp vragen. Ik weet wat de moeilijke momenten zijn. Ik weet hoe ik beter om kan gaan met dat beetje energie dat ik heb op een dag. Ik kan keuzes maken die goed zijn voor mij, maar die helaas nog niet door iedereen begrepen worden.
Dankzij de ergotherapie heb ik beter inzicht in mijn energie-levels op een dag. Ik krijg beter inzicht in van welke mensen ik energie krijg en welke mensen energie kosten. Welke activiteiten zoals wandelen en sporten energie opleveren en welke activiteiten energie kosten.

Mijn agenda houd ik zo leeg mogelijk. Omdat ik nooit weet hoe de dag gaat zijn. Ik kan beter spontaan die vriendin bellen om af te spreken in plaats van te appen dat ik niet kan omdat het niet gaat. Maar het is vooral vallen en opstaan en er van leren. Mijn hoofd en lijf leren kennen.
Ik loop mijzelf helaas nog vaak voorbij. Dan blijf ik toch te lang op bezoek of doe ik toch te veel op een dag. Dan hoop ik weer een beetje de Floortje te kunnen zijn van voor de zwangerschap. Mede ook omdat ik denk dat anderen dit verwachten van mij. Ik had altijd tijd, plande heel mijn agenda vol. Kwam naar elke verjaardag, gaf etentjes en had veel afspraken staan. Ik leefde niet, ik werd geleefd. Dat is het enige goede aan deze ziekte. Ik leef veel meer in het hier en nu.

Naast de struggles die ik met mijzelf heb is er ook nog de omgeving. De omgeving die maar niet lijkt te begrijpen dat ik niet meer de dingen kan die ik een jaar geleden zo gemakkelijk deed. Waarom vier je je verjaardag niet? Waarom kom je niet langs? Waarom kun je niet afspreken? Waarom ga je al zo snel naar huis? Waarom lag je op bed? Waarom wil je niet naar de late film? Waarom kun je niet even alleen boodschappen doen? Waarom kun je niet even die taart bakken? Waarom kun je niet gewoon even die bewoner naar de wc begeleiden? En ga maar door.

Meer begrip
Daarom deel ik dit verhaal. Ik werk elke dag aan mijzelf. Worstel elke dag met mijzelf. Haat mij zelf en leer houden van mij zelf. Ik hoop dat dit verhaal er voor zorgt dat er meer begrip komt voor mensen die HELLP hebben opgelopen. En voor de mensen die zelf een zwangerschapsvergiftiging of HELLP hebben meegemaakt; weet dat je niet alleen bent! Kom bij de Facebookgroep, het helpt om te praten met lotgenoten. Zeker in een wereld waarin er zo weinig begrip en kennis is over dit.”