Categorie: Ervaringsverhaal

image_pdfimage_print
3

Floortje – HELLP-Syndroom

“Mijn naam is Floortje, ik ben 36 jaar en woon samen met mijn man. In november 2020 ben ik met 27 weken en 4 dagen bevallen van mijn zoontje Ravi. Ravi woog toen 830 gram. Ravi was prematuur, te vroeg geboren, en dysmatuur (een te laag geboortegewicht). Ravi moest geboren worden omdat de placenta, mij ziek maakte. Heel ziek....

0

Jacqueline – Beschadigde Thalamus en Syndroom van Sjögren

”Ik ben 44 jaar als mijn verhaal begint, een alleenstaande moeder met 3 zonen. Beroep: directie-secretaresse. Haarlem, 25-9-2005, 0.30 uur: ik val van de trap. Ik weet hier zelf niets meer van, mijn jongste zoon dacht dat hij droomde, het was een hele harde klap. 7.30 uur, 7 uur later: mijn oudste zoon, 18 jaar, vindt mij onderaan de...

0

Ursula – Fibromyalgie

Mijn naam is Ursula, geboren op 14 april 1967. Aan een jeugd waarin ik geen grenzen stelde, heb ik te danken hoe ik lang in het leven stond. Een allemansvriend, onzeker, nooit nee kunnen zeggen en grenzen opzoeken om erover heen te gaan. Het begin Ik ben getrouwd sinds 17 mei 1991 met Leo (1964) een lieve begripvolle...

0

Sikkelcelziekte is erfelijk en dodelijk; patiënten worden geplaagd door helse pijnen

Het is een aandoening waar weinig over bekend is en het is ook nog eens taboe om erover te praten; de sikkelcelziekte. Het is een ernstige erfelijke bloedziekte die gepaard gaat met veel pijn. Jaarlijks worden wereldwijd 300 duizend baby’s met sikkelcelziekte geboren. In het Erasmus MC zijn ongeveer 600 sikkelcelpatiënten onder behandeling. Zaterdag is het Wereld Sikkelceldag,...

0

Rob – Multiple sclerose (MS)

”Bij mij begon het verhaal 25 jaar geleden. Het is een verhaal van problemen, angsten, ontwetendheid en iets waarvan jezelf zeker weet dat er iets is maar door de medische wetenschap wordt ontkent!  Dan werd er weer wel iets gevonden wat later in een ander ziekenhuis weer werd te niet gedaan. De zenuwpijnen spasmen, spieren die bewegen wanneer...

0

Dominique heeft Parkinson: ‘Was het mijn eigen schuld? Had ik geen melk moeten drinken?’

We komen om in de boeken met leefstijldiëten die beloven ons van allerhande kwalen af te helpen. Journalist Dominique Prins, die zelf parkinson heeft, ziet ook negatieve kanten aan al die goedbedoelde adviezen. ‘Heb ik die ziekte vanwege mijn leefstijl?’ Op het moment dat ik mijn mond open om een hapje te nemen, word ik overvallen door een...

0

Sarah voelde zich nooit sexy in haar rolstoel: ‘Zo bejaard, dat kan anders’

Sarah Kingma (37) houdt van een borrel, een jointje op z’n tijd, vrienden en gezelligheid. Maar als twintiger dwong de ziekte MS haar in een rolstoel, scootmobiel en traplift. Na een stamceltransplantatie verdween de MS en omarmt ze haar tweede leven. Nu heeft ze een missie: medische hulpmiddelen aantrekkelijk maken. “Al die rolstoelen lijken voor bejaarden gemaakt: ze...

0

Sahar heeft ziekte van Crohn: ‘Als ik toch ga werken, zal de ambulance moeten komen’

Een groot aantal Nederlanders met een lichamelijke beperking zit werkloos thuis. Terwijl ze wel graag aan het werk zouden willen. Maar hoe vind je een baan als je slechthorend, chronisch ziek bent of in een rolstoel zit? Veel werkgevers lijken ervoor terug te deinzen. In een serie in het Algemeen Dagblad vertellen vier werkenden met een arbeidsbeperking over...

0

Kidane heeft MS: Ik probeer zo gezond mogelijk te leven

Sinds Alula Temesghen Kidane te horen heeft gekregen dat hij multiple sclerose heeft, probeert hij zo gezond mogelijk door het leven te gaan – maar biologische natuurvoeding is duur. Kosten: 550 euro. Op de tafel in de sober ingerichte woning van Alula Temesghen Kidane (54) staan zes hoge bekers opgesteld, de inhoud een donkere kleur groen. Het zijn...