Vera – Ernstige huidproblemen, geen diagnose

“Mijn naam is Vera en ik wil graag mijn verhaal vertellen. Een verhaal over de nog steeds durende zoektocht naar een diagnose voor mijn huidproblemen. Sorry als ik soms wat van de hak op de tak ga. Ik ben echt ten einde raad.

Het begon in mei 2022, toen kon ik ineens niets meer zien, alles was mistig. Ik belandde op de EHBO en daar zeiden ze dat ik ernstige Sicca-problemen (droge ogen) had. Ik heb daar toen wel een half jaar mee gelopen. De oogdruppels die ik kreeg kwamen als glasvezels uit mijn ogen…

Ik had ergens gelezen dat je iets meer vocht moet drinken en dat ben ik ook gaan doen. Dat ging stukken beter. Nu nog zijn mijn ogen bezig.

Ik woog altijd 75 kg en ik viel ineens ongewenst af tot 59 kg, en schrok erg daarvan. Ik was een hele grote eter en dronk twee glaasjes wijn per dag en bij de koffie soms een likeurtje.

Tot mijn verbazing kreeg ik een verschrikkelijk schilferende huid. Ben toen nog meer gaan drinken en het ging ook weer beter totdat mijn ook mijn lippen, mond, keel en tong gingen opzwellen en ik allemaal water in mijn mond kreeg met veel schuim en slijm. En een verschrikkelijke witte tong. Mijn neus was letterlijk tot op het bot gescheurd.

Ook over mijn hele lichaam bleven -en blijven nog steeds- schilfers afvallen. Dat is op zich niet erg en het doet ook geen pijn.

De ergste pijn is echter in mijn mond. Iedere seconde heb ik een andere smaak en ik kan heel moeilijk eten. Op mijn gezicht scheurt letterlijk de huid er van af en het brandt vreselijk. Dat staat ook anderhalf jaar strak.

Sinds ik wat meer ging drinken, is ook het afvallen gestopt, terwijl ik nu maar heel weinig kan eten.

De tandarts en mondhygiëniste waar ik al jaren kwam, waren ook zo geschrokken, die hadden zoiets nog nooit gezien. Ik was altijd heel zuinig op mijn gebit, maar nu is het tandvlees en gehemelte helemaal kapot. Het is iedere dag aan het branden en schilferen het lijkt of het rekt en weer krimpt. Zelf heb ik het gevoel dat ik nog meer vocht nodig heb, maar ik krijg dat niet voor elkaar omdat het dan zo’n zeer gaat doen.

Actief

Mijn vorige huisarts had ik gesmeekt om iets te doen aan het afvallen, maar die ondernam weinig actie. 59 kg was een mooi gewicht, vond men.

Ik was altijd aan het klussen, verven, tuinieren en was zeer actief en creatief. Ik schilderde mijn eigen huis rondom. Ik ging ieder weekend uit eten. De hele zomer op onze heerlijke boot, die ik zelf poetste, maar waar nu al anderhalf jaar niets van is gekomen. Daar ben ik erg verdrietig over.

“De foto linksboven heb ik eens gevonden op internet. Het lijkt erg op wat ik heb.”

Zoals het nu is, is het ondraaglijk. Pijnstillers helpen niet en ik huil bijna de hele dag van de pijn. Ik kom echt nergens meer, moet al het eten wegspoelen want het blijft hangen in mijn keel en het plakt aan mijn tanden.

Ik ben al bij de reumatoloog geweest want misschien was het wel Sjögren. Ik vertelde het hele verhaal, er werden testen gedaan. Maar hij zei uiteindelijk: het is realiteit, maar het is biologisch onverklaarbaar. Ik liet aan deze man mijn handen zien en hij zei dat het wel leek alsof die de hele dagen in het water hadden gelegen. Inmiddels zijn die overigens bijna op normaal niveau.

Ook de KNO-arts heeft alsnog een lipbiopt in verband met Sjögren genomen en hij zei: jammer, ik heb geen diagnose, dan hadden we er een verklaring voor gehad want wat ik hier zie, moet vreselijk pijn doen.

De mensen in mijn buurt en omgeving herkennen me echt niet meer en lopen me gewoon voorbij. Mijn man zei: “Het lijkt wel of je bent leeggelopen”, maar hij ziet wel beetje bij beetje iets terugkomen. Zelfs de adertjes op mijn armen en benen komen met moeite terug.

Als ik bij een specialist ben, is dat maar een momentopname en zij kennen mij verder niet en zien niets aan me.

Krimpen en uitzetten

Mijn idee én gevoel is dat mijn huid terug wil naar normaal, alsof alles was gekrompen en nu weer uitzet. Het klinkt psychisch, maar het gebeurt echt. Ik heb al kilo’s crème gesmeerd maar dat helpt heel weinig.

Processed with MOLDIV

Het rare is dat bij de specialisten mijn vochtbalans op orde is. Bij mijn vorige huisarts hield ik zelf mijn urine in de gaten en dat was heel donkergeel, dat is inmiddels ook verdwenen.

Door zo’n droge neus stinkt alles vreselijk en komen schilfers van boven uit mijn neus; ook dat bevestigde de KNO-arts. De specialisten hebben echt alle onderzoeken gedaan en de meeste geven toe dat er iets is, maar ze sturen me allemaal weg. Ze doen hun taak qua afdeling en als alles goed is, mag ik weer terug naar de huisarts die het vervolgens ook niet meer weet.

Ben ook nog bij SBT Amsterdam (Stichting voor Bijzondere Tandheelkunde) geweest en daar werd bevestigd met een test dat ik speeksel heb als water, met veel schuim en dat ik me druk moet maken om mijn tandvlees. Deze zei: het lijkt wel of je heel je leven medicijnen hebt geslikt, maar dat is niet zo.

Het ergste is dat ik het niet kan stoppen; ik heb alleen rust als ik een paar uurtjes kan slapen. Dan ben ik in zo’n diepe slaap van de moeheid, en de pijn.

Ik maakte een opmerking bij de psychiater, dat als je me onder narcose vocht zou toedienen, zou ik er bovenop komen maar die wat cynische opmerking kwam niet goed over.

Geen vooruitzicht

Ik ben echt ten einde raad en voel dat ik dit niet voor elkaar gaat krijgen, mede omdat ik al anderhalf jaar bezig ben en nog steeds na twee jaar mijn ogen schilferen en de pijn niet meer te verdragen is. Er is gewoon geen vooruitzicht.

Ik word niet serieus genomen bij de artsen. Ik moet er maar mee leren leven. Ze zien ook niet dat mijn gezicht heel erg strak staat, echt horror. Voor de artsen is het onzichtbaar, maar ik lijd echt de gehele dag, vreselijk.

Misschien dat er lotgenoten zijn die mij advies kunnen geven? Zodat ik uiteindelijk de passende hulp en behandeling kan krijgen!”