Auteur: Stichting Onzichtbaar Ziek
Persbericht Benieuwd wat politieke partijen zeggen over thema’s die belangrijk zijn voor mensen met een beperking of chronische aandoening? Ieder(in) heeft de verkiezingsprogramma’s bekeken van 13 politieke partijen die op dit moment één of meer zetels hebben in de Tweede Kamer. Ieder(in) heeft zoveel mogelijk gekeken naar standpunten die relevant zijn voor onze achterban, verdeeld over 9 thema’s....
Persbericht De kwaliteit van leven van patiënten met chronische longaandoeningen als astma, COPD en longkanker kan en moet beter. Het Nederlandse consortium Precisie geneeskunde voor meer zuurstof (P4O2) gaat onderzoek doen naar fundamentele verbeteringen in preventie en behandeling van longziekten. Amsterdam UMC leidt dit P4O2-onderzoek met een budget van ruim 14,5 miljoen euro, mede mogelijk gemaakt door Topsector...
Op 28 februari is het de Internationale Zeldzame Ziektendag en daarom lanceert RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, de #notaunicorn-campagne. Op die manier willen ze deze ziektes én de mensen die eraan lijden onder de aandacht brengen. In België lijden maar liefst 500.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Onder hen ook vader Sven en...
Polyneuropathie is een aandoening van de zenuwen in armen en benen. Bij sommige polyneuropathieën zijn vooral de gevoelszenuwen (sensore zenuwen) aangedaan, bij andere de bewegingszenuwen (motore zenuwen) of beide. Bij de meeste polyneuropathieën ontstaan de verschijnselen langzaam, over een periode van maanden of jaren. Er zijn ook snel beginnende, ernstig verlopende polyneuropathieën, maar deze zijn zeldzamer. In de...
De coronacrisis gooide in de lente van 2020 flink roet in het eten voor collecterende goede doelen, waaronder ReumaNederland, de Hartstichting en het Longfonds. In een unieke krachtenbundeling gingen de drie organisaties in oktober gezamenlijk nog een keer langs de deuren. De opbrengst van die extra collecteweek is nu bekend: er werd 592.616 euro opgehaald. Een gezamenlijke collecte...
Sinds Alula Temesghen Kidane te horen heeft gekregen dat hij multiple sclerose heeft, probeert hij zo gezond mogelijk door het leven te gaan – maar biologische natuurvoeding is duur. Kosten: 550 euro. Op de tafel in de sober ingerichte woning van Alula Temesghen Kidane (54) staan zes hoge bekers opgesteld, de inhoud een donkere kleur groen. Het zijn...
Verkoudheid, hoesten, koorts: het lijstje met corona-alarmbellen kennen we intussen allemaal. Maar volgens Britse onderzoekers wordt met die bekende corona-symptomen maar 69 procent van de besmettingen opgemerkt. Dat schrijven de onderzoekers in het Journal of Infection. Volgens de analyse zouden ook hoofdpijn en vermoeidheid in het lijstje met symptomen moeten komen. Als mensen zich bij die klachten ook al...
Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in bindweefsel en spieren‘. Fibromyalgie veroorzaakt pijn, stijfheid en vermoeidheid, die chronisch zijn. Waardoor mensen met fibromyalgie precies klachten krijgen, is onbekend. In het lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren. #Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen de...
Mensen met psychiatrische problemen of een verstandelijke beperking willen net als andere mensen ‘erbij horen’ en zoveel mogelijk meedoen in de maatschappij. In 2016 heeft Nederland hiertoe het VN-Verdrag Handicap geratificeerd voor meer inclusie. Mensen met een beperking hebben dankzij dit verdrag dezelfde rechten als ieder ander. De overheid moet de positie van mensen met een beperking verbeteren,...
Onderzoeksbureau Soffos heeft het onderzoek naar Overprikkeling bij Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) afgerond en beschreven in een rapport getiteld: Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel? Vanaf 2000 werd het begrip “overprikkeling” in kleine kring door de oprichter van Hersenletsel-Uitleg – Ariana van Schaaijk – gebruikt voor een reeks van specifieke en alarmerende klachten die zich kunnen...
Recente reacties