“Aan de buitenkant zie je vaak weinig. Misschien loop ik iets langzamer of beweeg ik voorzichtiger. Misschien zeg ik een afspraak af of heb ik na een drukke dag meer tijd nodig om te herstellen. Wat je niet ziet, is de pijn. De vermoeidheid. Het voortdurende afwegen: wat kan vandaag wel, wat moet wachten en hoeveel kost iets mij morgen?
Mijn naam is Christa van Suilen-Verzijl. Ik ben 55 jaar. Ik woon in Nijmegen, ben moeder van drie volwassen zoons, echtgenote, schrijver, zangeres en creatieveling. Ik schilder, zing in een rockband en zet mij graag in voor anderen. Ik ben iemand met plannen, ideeën en een groot verantwoordelijkheidsgevoel. En ik leef met reuma, waaronder artritis psoriatica.
Wanneer je lichaam je leven herschrijft
Ruim dertig jaar werkte ik in de zorg, later onder andere als ziekenhuismanager. Zorgen, regelen, organiseren en verantwoordelijkheid dragen waren een belangrijk onderdeel van mijn leven. Totdat mijn lichaam steeds nadrukkelijker begon te vertellen dat het niet langer ging.
In 2019 werd ik door mijn ziekte arbeidsongeschikt.
Dat betekende niet alleen dat ik mijn werk verloor. Ook mijn dagelijkse structuur, maatschappelijke rol, zelfstandigheid en toekomstbeeld veranderden. Werk was verweven met wie ik was. Toen dat wegviel, moest ik opnieuw ontdekken wie ik daarnaast nog was.
Chronisch ziek worden betekent vaak afscheid nemen. Van mogelijkheden, vanzelfsprekendheden en plannen. Soms ook van het beeld dat je van jezelf had. Tegelijkertijd verwachten mensen om je heen dat het leven gewoon doorgaat. Want veel klachten zijn niet direct zichtbaar.
Onzichtbaar ziek zijn betekent soms dat je moet uitleggen waarom je iets vandaag wel kunt en morgen niet. Waarom een gezellige middag de volgende dag pijn en uitputting kan veroorzaken. Waarom je moet rusten voordat je iets gaat doen en daarna opnieuw.
Het moeilijkste is misschien niet eens altijd de pijn. Het is ook het gevoel dat je jezelf steeds moet verantwoorden.
Zelfs soms tegenover artsen. Daarom werk ik mee als patiënt tijdens lessen van eerstejaars geneeskundestudenten aan het Radboud UMC. Waarin ze leren dat soms niets is wat het lijkt, dat een ziektebeeld er soms zo anders uit kan zien dan je denkt.
Schrijven gaf ruimte
Toen mijn wereld kleiner werd, begon ik meer te schrijven. Op papier hoefde ik niets uit te leggen of sterk te houden. Daar mochten verdriet, boosheid, angst, liefde en hoop naast elkaar bestaan.
Gedichten gaven woorden aan gevoelens die ik in gewone gesprekken niet altijd kon beschrijven. Een gedicht hoeft geen oplossing te bieden. Soms is herkenning genoeg. Soms helpt één zin om te voelen: ik ben niet de enige.
Langzaam ontstond in 2022 mijn eerste gedichtenbundel: In een jungle van gevoelens en emoties. Kort na het verschijnen ging de uitgever failliet. Het was blijkbaar nog niet mijn tijd. Dat weerhield me er niet van om te blijven schrijven, want 4 jaar later is het dan zover en is mijn nieuwe bundel Waar niets is, kan alles zijn ontstaan.
De titel gaat voor mij niet over een lege kamer of een leeg huis. Hij gaat over ruimte in je hoofd, je hart en je leven. Wanneer iets wegvalt, blijft er eerst vaak leegte achter. Die leegte doet pijn, maar kan uiteindelijk ook ruimte worden. Ruimte voor iets nieuws. Niet noodzakelijk beter of gemakkelijker, maar anders.
Mijn gedichten gaan over chronische ziekte en eindigheid, maar ook over liefde, loslaten, veerkracht en opnieuw betekenis vinden. Over vallen zonder voorgoed te blijven liggen. Over afscheid nemen van wat niet meer kan en voorzichtig kijken naar wat nog wel mogelijk is.
Meer dan mijn ziekte
Mijn ziekte hoort bij mij, maar zij is niet alles wat ik ben.
Ik ben nog steeds de vrouw die graag zingt, schildert, schrijft en zich met hart en ziel voor anderen inzet. Alleen moet ik beter luisteren naar mijn grenzen. Dat lukt niet altijd. Soms wil mijn hoofd veel meer dan mijn lichaam aankan. Daarom mijn dagelijkse doel: “Luisteren naar het fluisteren van mijn lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”
Veerkracht betekent voor mij daarom niet dat je altijd sterk moet zijn. Het betekent ook dat je mag huilen, rusten, twijfelen en hulp aannemen. Dat je een stap terug mag doen zonder het gevoel te hebben dat je hebt gefaald.
Je hoeft niet iedere dag te winnen. Soms is de dag doorkomen al genoeg.
Mijn woorden mogen nu naar buiten
Op 20 november verschijnt Waar niets is, kan alles zijn bij Boekscout. De voorverkoop begint op 6 november.
Dat mijn persoonlijke woorden straks door anderen worden gelezen, vind ik spannend. Tegelijkertijd hoop ik dat mijn gedichten iets kunnen betekenen voor mensen die leven met een chronische of andere onzichtbare aandoening en voor de mensen die naast hen staan, en voor iedereen die het nodig heeft.
Misschien bieden mijn woorden herkenning. Misschien troost. Misschien helpen ze iemand om een gesprek te beginnen over wat van buiten niet zichtbaar is.
Als dat gebeurt, heeft mijn ziekte niet alleen dingen van mij afgenomen. Dan is uit alles wat veranderde ook iets ontstaan dat ik met anderen kan delen.
Want soms begint juist in de leegte een nieuw verhaal.”
Waar niets is…
Ze liep door seizoenen
die haar naam niet spaarden.
Door nachten die zwaar op haar schouders lagen
als natte jassen in de regen.
Er waren dagen waarop stilte harder sprak dan woorden
en de weg voor haar voeten leeg leek tot aan de horizon.
Maar zij kent het geheim van het leven:
‘Waar niets is, kan alles zijn.’
Dat lege handen
ruimte bieden aan nieuwe dromen.
Dat een open veld
nog elke richting kan worden.
Dus staat ze op,
als de wereld haar vraagt te buigen.
Ze ademt diep als de wind probeert haar omver te blazen.
Niet omdat het altijd makkelijk is,
maar omdat ze weet dat kracht niet zit in nooit vallen,
maar in elke keer weer kiezen om te blijven lopen.
En ergens,
tussen littekens en hoop,
groeit iets dat niemand haar meer afpakt:
de stille zekerheid van een vrouw die nooit opgeeft.
