Hoe leg je als patiënt uit wat er in je lichaam gebeurt wanneer klachten zich niet beperken tot één gewricht of één orgaan? En hoe maak je voor een arts, fysiotherapeut of school zichtbaar wat dagelijkse activiteiten met een ziek lichaam doen? Vanuit haar eigen ervaring met chronische ziekte schreef Henriëtte de Vreede vier digitale handboeken voor mensen met bindweefselproblemen en multisysteemklachten. De handboeken zijn gratis te downloaden.
Met de handboeken en een door haarzelf ontwikkeld ‘Emmer-model’ hoopt De Vreede patiënten en hulpverleners dichter bij elkaar te brengen.
Ervaring met chronische ziekte
Henriëtte de Vreede weet uit eigen ervaring hoe ingewikkeld het kan zijn wanneer lichamelijke klachten zich op veel verschillende manieren uiten. Sinds november 2025 werkt ze daarom aan praktische handboeken voor mensen met onder meer Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD), instabiliteit en multisysteemklachten.
Inmiddels heeft ze vier handboeken gemaakt die gratis online kunnen worden gedownload. Het gaat dus niet om gedrukte boeken. Twee delen richten zich specifiek op kinderen: één behandelt voornamelijk lichamelijke klachten en het andere de bijkomende psychische en emotionele klachten.
Daarnaast maakte De Vreede een basisboek en een voorbeeldenboek met haar zelf ontwikkelde Emmer-model. Deze zijn bedoeld voor verschillende leeftijden en richten zich onder andere op mensen met moeilijk te verklaren multisysteemklachten.
“Mijn doel is de kloof te dichten tussen artsen en patiënten of cliënten. Artsen en andere hulpverleners hebben de kennis die patiënten vaak missen. Daardoor kunnen mensen soms niet goed omschrijven wat ze voelen.”
EDS en HSD zijn meer dan alleen hypermobiliteit
Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) vormen een groep erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. Afhankelijk van het type EDS kunnen daarom verschillende delen van het lichaam betrokken zijn.
Bij hypermobiele EDS (hEDS) en HSD staan onder meer gewrichtshypermobiliteit en klachten van het bewegingsapparaat centraal. Mensen kunnen bijvoorbeeld last hebben van gewrichtsinstabiliteit, pijn en vermoeidheid. Daarnaast worden bij deze patiëntengroepen ook klachten in andere lichaamssystemen beschreven, waaronder maag-darmklachten en problemen met het autonome zenuwstelsel.
Dat brede scala aan mogelijke klachten is voor De Vreede een belangrijke reden geweest om haar handboeken te schrijven.
“Het zou fijn zijn als alle hulpverleners inzicht krijgen in deze aandoening, omdat bindweefsel je hele lichaam betreft. Ook zou het fijn zijn als er overal tips komen zoals in mijn boeken beschreven. Dat maakt het leven net iets aangenamer.”
Niet alleen kijken naar lenigheid
Een belangrijk uitgangspunt van De Vreede is dat bij patiënten naar het totale plaatje wordt gekeken. Volgens haar wordt bij bindweefselproblemen soms te veel nadruk gelegd op lenigheid en bijvoorbeeld de Beighton-score, waarmee gewrichtshypermobiliteit wordt beoordeeld.
In haar handboeken kijkt ze breder. Naast hypermobiliteit besteedt ze aandacht aan instabiliteit, functioneren in het dagelijks leven, familiegeschiedenis, multisysteemklachten en de totale dagelijkse belasting.
Ook kinderen en volwassenen die nog geen diagnose hebben, kunnen volgens haar iets aan de handboeken hebben. Bijvoorbeeld wanneer zij kampen met instabiliteit, pijn, vermoeidheid, orthostatische klachten – klachten die ontstaan of verergeren bij rechtop staan – of andere systemische problemen.
Daarbij is het belangrijk om te benadrukken dat dergelijke klachten verschillende oorzaken kunnen hebben. De handboeken zijn niet bedoeld om zelf vast te stellen of iemand EDS, HSD of een andere aandoening heeft.
Het Emmer-model
Centraal in een deel van de handboeken staat het door De Vreede zelf ontwikkelde Emmer-model. Daarmee probeert ze op een eenvoudige en visuele manier zichtbaar te maken hoeveel belasting iemand ervaart en welke factoren ervoor zorgen dat de spreekwoordelijke emmer steeds voller raakt.
Het model is nadrukkelijk geen diagnostisch instrument en is geen vervanging voor onderzoek of beoordeling door een arts. De Vreede heeft het ontwikkeld als communicatie- en inzichtshulpmiddel.
Ook kinderen kunnen ermee werken. Zij kunnen bijvoorbeeld met cijfers, emoji’s of stickers aangeven wat bepaalde activiteiten met hen doen. Wanneer dat langere tijd wordt bijgehouden, kunnen volgens De Vreede patronen zichtbaar worden.
“Na een paar weken ontstaan heldere patronen die meegenomen kunnen worden naar huisarts, kinderarts, fysio of school.”
Zo kan informatie die tijdens een relatief kort consult gemakkelijk buiten beeld blijft toch zichtbaar worden. Niet alleen hoe iemand zich op dat ene moment voelt, maar bijvoorbeeld ook wat een schooldag, lichamelijke inspanning of opeenvolging van activiteiten doet met de klachten.
De speeltuin en gymles
De Vreede heeft bewust veel concrete voorbeelden in haar handboeken opgenomen. Ook situaties die voor gezonde kinderen heel gewoon lijken, zoals spelen in de speeltuin of meedoen aan de gymles.
Een kind dat bepaalde activiteiten vermijdt, kan volgens haar soms worden gezien als angstig of als een kind dat iets simpelweg niet wil. Ze vindt het belangrijk dat er ook wordt gekeken of lichamelijke klachten of instabiliteit een rol kunnen spelen.
“Hulpverleners hebben vaak de medische kennis, maar missen de dagelijkse voorbeelden. Patiënten en ouders voelen van alles, maar kunnen het niet goed omschrijven omdat zij de kennis missen.”
Juist daar moet volgens haar de verbinding ontstaan: de patiënt of ouder kan vertellen wat er in het dagelijks leven gebeurt, terwijl een zorgverlener die informatie vanuit medische kennis kan beoordelen.
Multisysteemklachten zichtbaar maken
Bij mensen met hEDS en HSD kunnen naast klachten van gewrichten en spieren ook andere gezondheidsproblemen voorkomen. In medische literatuur worden onder andere gastro-intestinale en autonome klachten beschreven.
Tegelijkertijd betekent dit niet dat iedere klacht bij iemand met hypermobiliteit automatisch door EDS of HSD wordt veroorzaakt. Klachten kunnen verschillende oorzaken hebben en moeten waar nodig medisch worden onderzocht.
De Vreede wil met haar boeken dan ook geen diagnoses stellen. Haar doel is mensen te helpen hun klachten en dagelijkse belasting beter in kaart te brengen en daarover duidelijker te communiceren.
“Het is nadrukkelijk geen diagnose-instrument, maar een communicatie- en inzichthulpmiddel.”
Ook voor mensen zonder diagnose
De handboeken richten zich niet uitsluitend op mensen bij wie EDS of HSD officieel is vastgesteld. De Vreede wil ook mensen bereiken die al langere tijd met onbegrepen of moeilijk te plaatsen klachten rondlopen.
Een deel van de informatie kan volgens haar bovendien bruikbaar zijn voor mensen met andere aandoeningen waarbij klachten elkaar overlappen. Ze noemt daarbij onder meer PAIS (post-acuut infectiesyndroom) en ME.
De handboeken vervangen daarbij geen medische informatie of behandeling, maar zijn bedoeld als praktisch hulpmiddel voor patiënten, gezinnen en eventueel hun hulpverleners.
Handboeken gratis te downloaden
De vier handboeken zijn hieronder gratis digitaal te downloaden. De Vreede verdient niets aan het materiaal.
Handboek-voor-kinderen-met-bindweefselsyndroom
Deel-2-Handboek-voor-de-geestelijke-emmers-bij-kinderen
De boeken zijn onder andere opgenomen op de website van de Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten, bij het informatiemateriaal onder het onderdeel boeken.
Daarnaast stuurt De Vreede haar werk naar verschillende patiëntenorganisaties, stichtingen, ziekenhuizen en organisaties die verbonden zijn aan scholen en opleidingen. Ook heeft ze haar informatie naar de Tweede Kamer gestuurd.
Ze hoopt vooral dat zorgverleners bereid zijn de handboeken te bekijken en er vanuit hun eigen deskundigheid op te reageren.
“Ik hoop dat hulpverleners bereid zijn om mijn boeken te lezen en mee te kijken of het allemaal klopt en of ze er wat mee kunnen.”
Schrijven met beperkte energie
Het verspreiden van de handboeken vraagt veel van De Vreede. Haar eigen energie is door haar chronische ziekte naar eigen zeggen zeer beperkt.
Toch wil ze, zolang dat mogelijk is, doorgaan. Als haar Emmer-model bruikbaar blijkt te zijn, wil ze later ook eenvoudigere digitale versies maken voor andere groepen met bindweefselproblemen en multisysteemklachten. Ze denkt daarbij bijvoorbeeld aan ouderen, mannen, vrouwen in de overgang en mensen in landen waar de toegang tot zorg beperkter is.
Uiteindelijk hoopt ze vooral dat patiënten zich beter begrepen voelen en dat klachten eerder worden herkend en onderzocht.
“Als mensen echt worden geholpen met bepaalde klachten, dan kunnen wetenschappers en onderzoekers ook gerichter zoeken. Ook hoeven mensen iets minder te lijden.”
Voor De Vreede is dat de kern van haar initiatief: niet zelf de plaats van een arts of wetenschapper innemen, maar patiënten woorden en hulpmiddelen geven om duidelijker te maken wat er dagelijks met hen gebeurt. En daarmee de afstand tussen de wereld van de patiënt en die van de hulpverlener een stukje kleiner maken.
