“Al jaren kampte ik met problemen zoals extreme vermoeidheid, duizeligheid, zere spieren, migraine, het syndroom van Raynaud in mijn benen. Ik ben meerdere keren bij de huisarts geweest en vaak werd het gegooid op stress of verlaagde weerstand. Er werd dan ook vaak op de standaard dingen getest: ijzertekort, vitamines tekort, maar dat was het niet.
Zelf begin je ook alles weg te wuiven wat je voelt, omdat je denkt dat het bij jou hoort. En aangezien er in het verleden niets uit bloedonderzoeken kwam, belde ik ook lange tijd niet meer als ik iets naars voelde.
Totdat er vorig jaar bij mijn moeder fibromyalgie en reuma werden vastgesteld en zij mij aanspoorde om ook echt verder onderzoek te laten doen. Er moest meer aan de hand zijn. Mijn huisarts stuurde mij deze keer meteen door naar de reumatoloog.
Daar kwam al meteen uit dat ik fibromyalgie heb. Dat was uiteraard geen grote verrassing. Toch voelde het dat dit niet alles was. Na verder bloedonderzoek door de reumatoloog, kwam eruit dat ik een auto-immuunziekte moest hebben. Gezien mijn klachten, moest dit SLE, oftewel Lupus zijn. Ze kunnen dit niet helemaal vast stellen door bloedonderzoek, maar kijken naar je omliggende klachten.
Ik moest meteen beginnen met medicatie. Deze medicatie slaat pas na maanden aan. Inmiddels ben ik een jaar verder en merk ik verlichting, al is elke dag een strijd. Ik weet niet meer hoe het is om zonder pijn door het leven te gaan, het is er elke dag. Maar ik probeer er elke dag weer wat van te maken, het kan de volgende dag weer beter zijn, denk ik altijd.
Soms weet ik niet hoe ik de dag fatsoenlijk door moet komen. Je hebt je werk elke dag (parttime), je huishouden, een hond, een gezin. Er wordt van alles van je verwacht, en dat doe je ook. Soms is het flink op het tandvlees bijten en zo min mogelijk naar de buitenwereld te laten zien. Je hebt ook niet altijd geen zin in vragen als “Gaat het wel?”
Daarom, hoe ik me ook voel, gaat er ‘s ochtends altijd flink wat make-up op mijn gezicht om alles te verbloemen. Je moet er ook zelf wat van maken, je leuk aankleden, make-upje erop. Zo voel je jezelf ook wat beter, vind ik. Daarom weten mensen vaak niet hoe het is om een chronische ziekte te hebben. Ze zien het niet. “Je ziet er goed uit, zie niks aan je” (het zal wel meevallen). Je krijgt vaak nare opmerkingen naar je hoofd, mensen begrijpen je niet, zien het niet. Ze zien niet dat je vaak om 20:30 uur al op bed ligt, of soms eerder. Dat het klaar is voor die dag. Dat je elke dag leeft op pijnstillers.
Het nare vind ik zelf dat ik vaak in het weekend allerlei plannen in m’n hoofd hebt, en die niet altijd door kunnen gaan. Als ik zaterdagochtend de boodschappen doe met mijn man, moet ik daarna bijkomen. Ik kan dan vaak niet gelijk door naar de volgende afspraak. Ik moet dan even tijd voor mezelf pakken en alle rust nemen. Soms moet ik even plat, of me even afzonderen.
En dan heb ik het over de kleine dingen. Even op visite bij mijn ouders, of nog even naar de Intratuin. Dat is voor mij een hele slopende dag. Dan heb ik het liefste op zondag niks meer. Anders krijgt mijn lichaam zo’n klap.
Je leert ermee leven, beter wordt het niet. Je moet er wel zelf wat van maken, je dagschema aanpassen. Je weet zelf wel wat je wel en niet kan. Soms is dat frustrerend, maar het is wat het is.
Blijf aan je lichaam werken, eet gezond (maar vergeet ook zeker je patatje mayo niet 😉 ) en blijf vooral bewegen! Ik probeer sowieso elke dag aan de 10.000 stappen te komen, omdat ik een zittend beroep heb.
Voor iedereen met deze ziekte: pak je rust en beweging en denk vooral aan jezelf en hoe je je op je best voelt. Zoek een leuke hobby waar je je ei in kwijt kan. Ik haak graag, dit helpt voor mij enorm!
Groetjes Corina.”
