Sandy – Complexe PTSS en chronisch rugpatiënt

“Ik ben Sandy, 44 jaar, getrouwd en moeder van een bonus dochter 26 jaar,  een zoon van 19 jaar en nog een dochter van 16 jaar.
En ik heb complexe PTSS en ben chronisch rugpijnpatiënt. Drie jaar geleden ging ik het naar het ziekenhuis voor een niersteenvergruizing. Ik dacht dat het allemaal wel mee viel totdat ik ’s nachts bloed plaste. Dit voelde niet goed dus ziekenhuis gebeld en hup naar de eerste hulp.
Ik word opgenomen met een gekneusde nier en de niersteen zat er nog steeds. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen en toen ging ik met een operatieafspraak naar huis.
Ze hadden de urineleider geraakt dus moest een catheter geplaatst worden die twee weken moest blijven zitten. Na 1 dag thuis hield ik het niet meer uit van de pijn. En weer terug naar het ziekenhuis, waar met spoed een CT-scan wordt gemaakt. Er zat nog heel veel gruis in de kom van de nier, dus ik moest weer worden opgenomen.
Na een week werd ik met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht om daar de tweede operatie te ondergaan.  Weer werd de urineleider geraakt dus opnieuw werd een inwendige catheter geplaatst die ook twee weken moest blijven zitten. Ik mocht naar huis. Weer na een dag gebeld want de pijn was niet uit te houden. Weer opgenomen om pijnstillers af te stemmen. Uiteindelijk wordt dit morfine via een injectie.

Een jaar later ben ik drie maanden in een revalidatiecentrum opgenomen geweest. Ik heb er veel geleerd. Daar ontdekten ze dat ik complexe PTSS heb. Nu ben ik onder behandeling van ggz.
En de rugpijn is zo erg dat ik alleen het grootste deel van de dag kan liggen en maximaal 4 uur in mijn rolstoel kan zitten met heel veel pijnstillers en hulp van thuiszorg. Ik kan niet de hele dag wakker blijven en moet heel veel keuzes maken die niet iedereen begrijpt.
Gelukkig is mijn gezin begripvol en zien ze mijn dagelijkse worsteling en vinden ze het jammer en zielig als ik niet mee kan als zij bijvoorbeeld een dagje pretpark doen. Maar ze vergeten mij ook niet en komen regelmatig met lieve cadeautjes en knuffel bij mij. Zonder mijn gezin had ik het niet gered!”




Chris – NLD, schizoaffectieve stoornis, fibromyalgie, chronisch pijnsyndroom, FNS

Ik ben Chris, 25 jaar. Ik heb veel ‘labeltjes’ achter mijn naam staan: de leerstoornis NLD, schizoaffectieve stoornis, fibromyalgie, chronisch pijnsyndroom en FNS (Functionele Neurologische Stoornis). Die labels maken mij niet wie ik ben, al ben ik daar wat te laat achter gekomen.

Een half jaar geleden ben ik in een psychose suïcidaal geworden en heeft de politie mij verkeerd begrepen waarna ik 17 dagen heb vast gezeten omdat er geen plek was in de psychiatrie. Toen ik daaruit terugkeerde naar huis, ben ik ingestort.
Door het onterecht vastzitten ben ik nog meer suïcidaal geworden. Ik ben daardoor 4 maanden geleden (voor de tweede keer) voor de trein gesprongen. Ik brak mijn bovenbeen in drieën, mijn rug en sleutelbeen. Daarnaast heb ik ook een hersenkneuzing opgelopen.

In plaats van dat het me nog dieper in de put heeft gebracht, ben ik juist heel hard gaan vechten om toch wat van mijn leven te kunnen maken. De juiste steun heeft mijn vechtersgeest weer aangewakkerd. Ja, ik zit in een rolstoel de komende tijd (zo niet voor eeuwig). Ja, ik heb altijd pijn. Maar opgeven? Nee, nooit meer! Ik kan hopelijk met mijn verhaal anderen helpen zodat het ze niet overkomt!

En wat ik het meeste hoop, is dat ik het verschrikkelijke stigma van psychiatrische aandoeningen af kan halen. Met een psychische aandoening ben je niet afgeschreven, gek of een hopeloos geval. Je hebt een uitdaging meer, een hindernis, maar die hoeft je niet te stoppen het beste van je leven te maken.
Sta open voor hulp van anderen, en je vindt de kracht die binnen in je zit.
Met de kleine stappen kom je niet minder vooruit, geduld is goud waard.


Ik weet wat er gebeurd is,

Ik ervaar de gevolgen,
Het gemis.
Maar weet ik ècht wat er gebeurd is?

Ik weet dat het pijn deed,
Ik voel het nog steeds.
De pijn…
Maar wist ik wel wat ik deed?

Ik stel mezelf dagelijks de vraag,
Wilde ik dit?
Moest het zo gaan?
Toch werd het weer vandaag.

Een nieuwe dag,
Een nieuwe kans.
Opnieuw het gemis.
Dat ik nooit voorzag.

Hoi, ik ben Chris, 25 jaar. Dit is mijn ‘levensverhaal’!




Jolan – Reuma

“Hoe gaat het met je ? Zomaar een vraag die ik wel eens krijg. Hoe gaat het met je? Zo’n simpel klein vraagje. Te vaak zeg ik gewoon maar dat het goed gaat. Ik heb niet altijd zin om uit te leggen dat mijn lichaam zichzelf aanvalt in de vorm van reuma. Dat ik altijd pijn heb. Pijn als ik zit. Pijn als ik loop. Pijn als ik lig. Pijn is een dagelijks onderdeel van mijn leven. Net als vermoeidheid en slechte concentratie trouwens.

Soms zien mensen aan mijn loopje dat het niet lekker gaat. Als “jonge meid” hoor je niet krom of mank te lopen. Ik ben het met ze eens maar de werkelijkheid is dat ik dat vaak wel doe. Buiten probeer ik altijd om het bewust niet te doen. Niet omdat de pijn dan niet aanwezig is, maar omdat ik geen zin heb in vragen. Als ik een keer wél zeg wat er aan de hand is hoor ik vaak dat ze het niet snappen want ik zie er niet ziek uit. Dat is vaak onwetendheid en dus laat ik het los. Maar dat ik er “goed uitzie” wil niet zeggen dat het geen pijn doet. Dat ik er “goed uit zie” komt door zeven pillen per dag. Op één van de dagen van de week zijn het er zelfs elf.

Reuma is iets waar ik niet voor gekozen heb, Dit is iets wat me overkwam. En met mij miljoenen mensen. Gaandeweg leer je aanpassen en luisteren naar je lichaam. Je voelt je grens maar moet echt leren om daar niet overheen te gaan. Soms doe ik dat bewust toch. Dan geniet ik van wat ik aan het doen ben en neem ik op de koop toe dat ik de volgende dag helemaal niets kan zonder ontzettend veel pijn. Ik wil namelijk ook genieten én positief zijn. Ik weiger me bij de pijn neer te leggen. Soms wint reuma en soms win ik.

Sinds een aantal jaar is mijn fijne motoriek ook veel slechter aan het worden. Om dat te oefenen stelde de reumatoloog voor dat ik ging “friemelen” met kleine dingen. Die kleine dingen werden kralen en ik ging armbandjes maken. Na verloop van tijd had ik er echter zoveel dat ik ze niet allemaal kon houden dus zette ik een Facebookpagina op, ByJolan , waar ik ze tegen hele kleine prijzen van de hand doe. Ik maak er steeds maar één en als ik wat slechter in de handen zit kan het zomaar voorkomen dat ik een aantal dagen niks maak. Ondertussen hebben al heel wat mensen mijn pagina gevonden en weten ze dat ze er snel bij moeten zijn. Als iets weg ik is het ook echt weg. Ik ben immers geen winkel en heb geen voorraad.

Neem eens een kijkje als je tijd hebt!”
www.facebook.com/Byjolan  

 




Naomi – Ziekte van Tay-Sachs

”Een normaal meisje, dat wil ik zijn. Onzekerheid, dat zal er altijd zijn totdat ik verdwijn. Samen zijn met vriendinnen, lachen totdat we niet meer kunnen. Verliefd worden, samen wonen en zelfs kinderen krijgen! Dat zijn mijn dromen, maar al deze dromen zijn voor mij zo onzeker. Ik ben Naomi, 23 jaar en sinds 2013 heb ik mijn diagnose gekregen.

Foto: Kiwi Photography

Mijn lichaam ging plots achteruit. Ik had last van vermoeidheid, evenwicht en ook kwam er een achterstand qua motoriek. Mijn mentale staat verliep ook niet zo soepel op school waardoor er een dyslexie test aan te pas kwam. Ik kon het niet geloven dat op het punt van deze test mijn leven volledig zou veranderen.
Sinds 2013 is de Tay-sachs ziekte bij mij geconstateerd. Een ziekte wat zo zeldzaam is dat er geen medicijnen voor bestaan. Het enige wat ik kan? Is wachten tot wanneer het afgelopen is. Deze ziekte is dan ook een stofwisselingsziekte, eigenlijk kan je het net zo vergelijken als ALS, alzheimer en MS maar alleen gaat de Tay-sachs ziekte een stuk langzamer te werk. Mijn motoriek gaat steeds meer achteruit, ook heb ik steeds meer hulpmiddelen nodig om mijn dagelijkse bezigheden te kunnen doen.

Er zijn in totaal 15 mensen in heel Nederland met deze ziekte. Alleen de vorm die bij mij is ontwikkeld heeft een hele nieuwe wending aangenomen wat er voor zorgt dat ik de enige meid ben met deze nieuwe vorm van Tay-sachs in de wereld. We hadden dan ook heel veel steun vanuit mijn familie. Iedereen begreep wel waar we door heen gingen en we hebben dan ook nogsteeds contact met hun. Verder buiten mijn familie? Is het nogsteeds heel onbekend en veel mensen begrijpen het nogsteeds niet.

Momenten wanneer mijn leeftijdsgenoten pret hebben met elkaar en ook de dingen kunnen doen die je graag wilt op die leeftijd, zit ik met veel pijn en moeite soms in bed. Je ziet het namelijk niet altijd aan mij dat ik deze ziekte heb waardoor ik vroeger gepest werd, vooral omdat ik altijd verlegen was tijdens mijn lessen.

Foto: Kiwi Photography

Ik probeer dan ook zoveel van dag tot dag te leven omdat ik niet weet wanneer het einde voor mij is. Natuurlijk droom ik over dingen zoals samen wonen met mijn vriend, eventueel trouwen en zelfs kinderen. Maar kinderen krijgen is een droom waar ik alleen van een verre afstand mag genieten. Ik durf niet verder in de toekomst te kijken omdat er ieder moment iets kan gebeuren.

Wat wil ik hiermee bereiken? Er zijn heel veel soorten ziektes in deze wereld waar nog geen bekendheid voor is. De ziekte van Tay-sachs is zo zeldzaam dat maar 1 op de 320.000 kinderen het krijgt. Vaak zie je het van buiten af niet, wat soms heel pijnlijk kan zijn omdat ik daar op word veroordeeld. Ik zit niet voor mijn plezier in een rolstoel, het is omdat het moet. Mensen van mijn leeftijd kunnen verder groeien, mijn eigen lichaam weigert mij steeds meer.’’

Denk eerst even twee keer na, namelijk ieder mens heeft een verhaal en niemand weet hoe het verhaal eindigt!”

UPDATE:
‘Team’ Naomi (oa. met vriendin Kyrie ‘Kiwi’)  is een crowdfunding gestart met als doel meer bekendheid creëren voor deze ziekte en ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van Tay-sachs. Het geld wat wordt verzamelt vanuit deze crowdfunding zal rechtstreeks doorgaan naar het Radboud UMC in Nijmegen. Klik op de volgende link:
https://www.gofundme.com/f/steun-het-onderzoek-naar-de-ziekte-van-taysachs

Noami heeft overigens ook haar verhaal gedaan bij Hart van Nederland!




Nancy – Meerdere diagnoses

Ik ben Nancy van der Wal – de Calonne , geboren in het  jaar 1983. Moeder van 3 prachtige dochters die geboren zijn in 2007, 2010 en 2013. Al sinds het jaar 2000 ben ik gelukkig met mijn jeugdliefde Siebren, waarmee ik in 2006 in het huwelijksbootje stapte. Ik heb meerdere chronische aandoeningen en ben mindervalide.

Ik geniet onder andere van TV-kijken, gezellig kletsen, naar de sauna gaan, me opmaken, online shoppen, creatief bezig zijn en boeken lezen. Ik heb vroeger bij de Hema gewerkt en daarna een aantal jaar een dag in de week bij mijn vader op een administratiekantoor. Ik heb uiteindelijk ontslag genomen, omdat ik de strijd met  het UWV niet aan kon gaan. Mijn beperkte energie gebruik ik nu om moeder en huisvrouw te zijn. Ik woon in Friesland.

Ik heb meerdere ziektes. Ik zal proberen kort mijn situatie uit te leggen, het is nogal een lange weg geweest, dus of het kort kan is de vraag. Sinds mijn 14e heb ik last van de gewrichten. Vaak ontwrichtingen van mijn schouders en veel ontstekingen in de aanhechtingen. Ik heb altijd pijn in mijn hele lijf. Op mijn 14e begonnen de klachten met rugpijn en ontstekingen in de schouders. Daar kreeg ik regelmatig injecties in, maar dat hielp uiteindelijk niet meer. Ik bleef ontstekingen houden en een aantal keer per maand had ik de schouder uit de kom. Op mijn 16e heb ik een schouderoperatie ondergaan, vanwege vele (sub) -luxaties. Mijn schouders gingen een paar keer per maand uit de kom. Helaas bleef ik daarna nog klachten houden. Mijn schouderkapsel (beschermlaag over je schouder heen) is beschadigd door de luxaties. Daardoor heb ik minder wrijving in de schouder en door artrose heb ik vaak pijn. Doordat het kapsel is beschadigd, heb ik een bot op bot pijn in mijn schouders.

De orthopeed heeft een paar jaar terug voorgesteld een zware schouderoperatie te willen doen, waarbij de pezen en spieren verkort worden en aan de schouder vastgezet worden. Revalidatie hiervan is per schouder ongeveer een half jaar. Dat zie ik voorlopig en de komende jaren nog echt niet zitten! Ik heb vaak zeurende pijn en kan mijn schouders beperkt bewegen. Ik probeer nu zo min mogelijk zware dingen te tillen, niet boven mijn macht te werken en niet te lang achter elkaar mijn schouders te belasten, zoals bij het soep roeren. Als ik veel last heb probeer ik het met rust en pijnstillers uit te zitten. Injecties en dergelijke hebben geen zin meer, die zijn al te vaak gezet zonder resultaat.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Naast deze chronische pijnklachten heb ik vooral veel klachten van polyenthesopathie. Dat betekent dat ik pijnlijke aanhechtingen heb van de pezen aan bot. Zodra ik over m’n grenzen heen ga, gaan de aanhechtingen irriteren en daar heb ik dan erg veel pijn van.

Tevens heb ik ook astma, eczeem, allergieën en chronische urineweginfecties. De astma en eczeem heb ik al vanaf dat ik heel jong was. Ik heb erg last van hooikoorts en ben heel erg allergisch voor katten, huisstofmijt, alle grassen en boompollen en dergelijke. Vanaf mijn 15e heb ik chronische urineweginfecties, meerdere onderzoeken gehad en middeltjes geprobeerd. Toch bleef ik om de paar weken een urineweginfectie, en zelfs een paar keer nierbekkenontsteking, krijgen . Momenteel gebruik ik voor de astma dagelijks pufjes, voor de eczeem hormoon en vette zalf en voor de allergie dagelijks tabletjes. Voor de urineweginfecties slik ik geregeld een stevige antibioticakuur. En ik slik dagelijks een antibiotica onderhoudskuur, dit slik ik al jaren en zal dit waarschijnlijk ook nog jaren nodig blijven hebben.

Na de mavo wou ik graag de schoonheidsspecialiste opleiding doen. Ik ben daar ook aan begonnen, maar vanwege de vele klachten heb ik dat moeten beëindigen. De ontstekingen, blessures en pijn werden steeds erger. Zo erg dat ik uiteindelijk vanwege meerdere ontstekingen (schouders, knieën en heupen) voor een lange periode (10 maanden) in een rolstoel terecht kwam. Jammer genoeg kreeg ik in diezelfde periode een autobotsing (bijrijder) en heb sindsdien ook last van een blijvende whiplash. Daar heb ik toen een lange tijd een nekkraag voor gehad. Momenteel gaat dat wel redelijk, alleen merk ik dat mijn concentratie, hoofdpijn en nekpijn af en toe opspelen. Een haltertopje of zware kettingen dragen lukt me niet, dan krijg ik erg hoofd en nekpijn.

UWV
In de periode dat ik in een rolstoel thuis zat heb ik veel strijd gehad met het UWV die mij niet serieus nam. Ik was jong en zag er niet ziek uit. Toch zat ik in een rolstoel en had elke dag ongelooflijk veel pijn. Het UWV zat in die periode in een nieuwe fase, want doordat er teveel uitkeringen waren gegeven en er veel misbruik van was gemaakt, moesten ze nu veel strenger zijn. Ik had verslagen van artsen in Amsterdam, Groningen, Drachten en Leeuwarden waarin stond dat ik chronisch ziek was. Chronisch pijnsyndroom en niet in staat om te werken. Ik zou in aanmerking moeten komen voor de Wajong. Maar helaas geloofde de UWV-arts me niet, en stonden mijn aandoeningen niet in het lijstje met ernstige ziektes. Dus pech. Ik ben nog in hoger beroep gegaan, maar ze hebben me gewoon gezond verklaard. Ze zeiden dat ik me aanstelde, dachten dat ik misbruik van ze probeerde te maken en dat er niks met mij aan de hand was. Zo verschrikkelijk oneerlijk.

Ik moet zeggen dat het UWV mij een trauma heeft bezorgd. Een stemmetje in mijn hoofd heeft geplant dat ik altijd bang ben, dat ik me inderdaad aanstel en dat het tussen mijn oren zit. Ze hadden me serieus moeten nemen, want ik zat en zit echt niet voor mijn lol in een rolstoel en aan de pijnmedicatie.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Gelukkig had ik een goeie huisarts en ben ik uiteindelijk na wat bezoekjes aan de reumatoloog opgenomen in een revalidatiecentrum. Daar heb ik 6 weken intern gewoond op de chronische pijnafdeling. Ik was toen net 21 jaar, en hoorde toen pas dat ik HMS (hypermobiliteitssyndroom), chronisch pijnsyndroom, CVS (chronisch vermoeid) en fibromyalgie heb. In het revalidatiecentrum heb ik heel vaak gedacht dat ik daar niet hoorde, misschien stelde ik me wel aan? Dat was wat ik al die jaren van veel mensen te horen had gekregen, en dat maakte me erg onzeker. Uiteindelijk heb ik via therapie geleerd om te gaan met mijn beperkingen en pijn.

Ook had ik veel aan de gesprekken met de psychologen en de groepstherapie. Luisteren naar mijn lichaam was iets wat ik echt moest leren. Niet nadenken over wat anderen ervan zouden vinden, of wat anderen van mijn leeftijd konden, me niet schamen en vooral niet denken dat ik me aanstelde. Voelen wat mijn lichaam zegt en me daaraan overgeven. De activiteiten beperkt doen en daarna mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Het was erg moeilijk om die balans te zoeken. Ik wil graag meer dan kan en ga daardoor nog steeds geregeld over mijn grenzen. Voor de pijn slik ik nu nog dagelijks amitriptyline 50 mg en tramadol. En geregeld paracetamol, naproxen of diclofenac ernaast.

Na deze periode van revalideren zat ik gelukkig niet meer thuis in een rolstoel. Ik kon best veel, alleen dan wel beperkt. In huis doe ik alles zonder hulpmiddel maar heel rustig aan. En na een activiteit moet ik weer opladen door te rusten, dat is erg belangrijk. Ik moet elke dag goed inplannen en niet teveel willen doen. In het revalidatiecentrum hebben ze me verteld dat ik 50 procent energie heb als dat van een gezond persoon. Dat houdt dus in dat ik alles gedoseerd moet doen wil ik de dag goed doorkomen.

Ik heb geleerd te leven met mijn beperkingen en te luisteren naar mijn lichaam. De omgeving uitleggen wat je precies hebt en waarom, in hun ogen iets kleins, mij zoveel energie kost was en is nog steeds lastig. Ze zien je iets doen en hebben dan niet door dat je daarna thuis gesloopt bent en dagen aan het bijkomen bent. Dat vind ik soms wel lastig, want dat je iets kan wil niet zeggen dat het niks van je vraagt.

Kort na de revalidatie opname ben ik getrouwd en raakte ik zwanger van onze eerste dochter. De zwangerschap ging goed tot 35 weken, toen bleek ik heel erg ziek te zijn. Ik had het HELLP syndroom en eclampsie. De ernstigste vormen van zwangerschapsvergiftiging. Mijn lichaam probeerde zichzelf te vergiftigen omdat het mijn kindje als een lichaamsvreemd object zag. Ik kreeg via een infuus pomp de hele dag door magnesiumsulfaat voor de eclampsie. Magnesiumsulfaat word alleen gebruikt bij uitzondering als de situatie van de zwangere vrouw levensbedreigend is. Het was erg spannend. Weken heb ik geïsoleerd gelegen met extra bewaking. Dagelijks of meerdere keren per dag bloed prikken,  mijn urine verzamelen en comstant aan de CTG. Ik mocht geen bezoek ontvangen, niet televisie kijken of lezen. Ik lag doodziek en kan me er zelf weinig van herinneren omdat ik geregeld buiten westen was. Ik mocht niet aangeraakt worden ivm. teveel vocht in mijn hersenen en een grote kans om in een stuip terecht te komen en dan uiteindelijk in coma of nog erger de dood.

Mijn lever en nieren hielden ermee op. Mijn lichaam zat vol vocht. Levensgevaarlijk. Ze vreesden voor het leven van mij en het kindje. Uiteindelijk is onze dochter 3 weken te vroeg met een keizersnede gehaald.

Na de geboorte ging ik eerst weer een paar dagen naar de intensive care, zonder mijn dochter op een kamer. Onze dochter moest in de couveuse ivm. de schadelijke medicijnen die ik had gehad. Dat was best moeilijk want de eerste dagen zijn zo belangrijk voor de hechting. Het was helaas niet anders, ik was gewoonweg te ziek om onze dochter bij me te hebben. Pas 3 dagen na haar geboorte kon ik haar zien, voelden en ruiken. Ook had ze erg randprematuur gedrag. Wat betekent dat ze erg weinig energie had, heel veel afviel , niet wakker werd voor een voeding en tijdens het drinken constant gestimuleerd moest worden om te blijven drinken. Dat vergde van ons als nieuwe ouders heel wat energie. Na 3,5 weken geïsoleerd in het ziekenhuis mochten we naar huis.

Eenmaal thuis bleek onze dochter een ernstige huilbaby. Ze huilde zo’n 17 uur per dag.  Mijn man en ik deden alles in ploegendiensten, mijn man reed nachten rond in de auto en we probeerden van alles en nog wat. Na 10 weken van alles proberen, werd ze een tijd opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek ze ernstige verborgen reflux te hebben en ze is overgevoelig/hooggevoelig (HSP). Voor de reflux kreeg ze veel medicijnen, een speciale gemaakte dieetvoeding en moest ze in een tuigje omhoog slapen.
Lange tijd heb ik me zo schuldig gevoeld en gedacht dat het door mij kwam. Ze had zoveel stress gehad de laatste weken in mijn buik en ik was er de eerste dagen na haar geboorte niet. We beseffen ons hoe belangrijk een goede zwangerschap, geboorte zijn voor de vorming van je kind. Het gaat nu wel goed met haar. Ze heeft wel astma en allergieën en is daarvoor nog onder behandeling bij de kinderarts.

Tekst gaat verder onder de advertentie





Een aantal weken na deze heftige periodes kreeg ik last van PTSS (post traumatische stress stoornis). Ik functioneerde niet meer. Een geur, foto of plaatje van het ziekenhuis maakte dat ik een paniekaanval kreeg. Mijn man mocht er zelfs niet meer langs rijden en geregeld had ik heftige flash backs. Elke keer lag ik alleen op de kamer, kreeg ik stuipen en ging ik dood. Slapen durfde ik niet meer. Ik moest echter geregeld naar het ziekenhuis vanwege onze dochter, maar ook zelf een aantal keer een ingreep ivm. een buikwandsyndroom. Er waren buikspieren verkalkt en te strak gehecht. Ik heb daar lang pijn van gehad. Ik heb voor de PTSS 2 jaar therapie gehad, waaronder EMDR. Na deze periode wou ik lange tijd geen kindje meer. Het was goed zo. De angst om weer hetzelfde mee te maken was te groot.

Maar uiteindelijk werd het verlangen naar nog een kindje groter dan de angst. Helaas heb ik de zwangerschap die volgde een curettage moeten ondergaan met 10 weken zwangerschap omdat dit kindje niet leefde.

Mijn zwangerschap van onze 2e dochter was ook verre van ideaal. Met 28 weken kreeg ik ernstige evenwichtsproblemen, hartritmestoornissen, duizelingen, bekkeninstabiliteit en ischias. Daarom moest ik vanaf toen volledige bedrust nemen. En heb ik tot 37 weken zwangerschap op een verpleegbed doorgebracht met af en toe een ziekenhuisopname. Uiteindelijk is ook deze dochter met een keizersnede ter wereld gekomen. Ze bleek naast verborgen reflux ook bloedarmoede te hebben. Maar gelukkig is ze daar goed van hersteld na een paar maanden medicatie. Wel had ze ook randprematuur gedrag.  Ze kwakkelt nu nog wel met haar gezondheid , heeft astma en allergieën en haar groei is moeizaam .Ze is nog steeds onder behandeling bij de kinderarts. Maar het gaat wel goed met haar.

Na de zwangerschap van onze 2e dochter dachten we dat ons gezin compleet was. Maar ik raakte onverwachts weer zwanger. Niet gepland maar heel welkom. Helaas kreeg ik met 9 weken zwangerschap een miskraam. Maar het verlangen naar een 3e kindje was hierdoor wel aangewakkerd. We waren er niet op voorbereid, vonden het prima met onze 2 meiden, maar door de onverwachte zwangerschap voelden we ineens dat een 3e heel welkom was.

Uiteindelijk raakte ik een ruim jaar later weer zwanger van onze derde dochter. Deze zwangerschap was beter dan de voorgaande zwangerschappen. Op de ongemakken na die ik bij de andere zwangerschappen ook had, zoals de hele zwangerschap kotsmisselijk en pijn in de bekken ed. Met 37 weken is ze gehaald met een keizersnede omdat ik ineens veel bloed verloor.

Die keizersnede was erg problematisch. Ik had veel verklevingen waaronder een ernstige blaasverkleving. Mijn baarmoeder bleek flinterdun te zijn, wat dus erg gevaarlijk was en bijna niet te hechten was. Mijn baarmoeder had op scheuren gestaan en gelukkig waren we op tijd. Anders was onze dochter in mijn buik geboren en gestorven.
Nadat ze geboren was en mijn man met haar wegging begon de traumatische operatie, want de gynaecoloog is daarna ruim 1,5 uur bezig geweest om de blaas, baarmoeder en de wond te dichten. Ik had ondertussen ondraaglijke pijn tussen mijn schouderbladen. Ik moest zelfs spugen van de intense pijn, maar je ligt vastgebonden op een bed en kan dus geen kant op. Ik voelde me heel erg alleen, verdrietig en angstig.

Het was aan de andere kant van het operatiescherm doodstil. Je hoorde en voelde de spanning en de moeiten die de artsen hadden. Uiteindelijk werd het me te veel en heb ik geprobeerd mezelf van het operatiebed af te gooien. De ondraaglijke pijn, de spanningen en zorgen die ik voelde werden me teveel. Toen hebben ze me in slaap gebracht en zijn ze verder gegaan met het hechten. Ruim 3x zoveel hechtingen dan normaal hadden ze nodig om me dicht te maken. Deze operatie was erg traumatisch en daarom ben ik 2 jaar in therapie gehad voor PTSS bij het psychosomatisch team in het ziekenhuis.

Na de keizersnede had ik lang en veel pijn. Wel begrijpelijk zeiden de artsen gezien de vele hechtingen en het vele wroeten en snijden. Het was geen gewone keizersnede geweest, en dat verklaarde de pijn. Ik moest maar doorgaan met dagelijks de pijnstillers slikken. Ook had ik enorme hoofdpijn, wat kwam door liquorlekkage, een lek in het ruggenmerg. Uiteindelijk zou dat gat zichzelf wel herstellingen, alleen zou dat nog een poos duren.

Toch voelde mijn pijn in de buik niet goed en 5 weken na de keizersnede was de pijn ondraaglijk. Ik bleek een ernstige endometritis te hebben. Een baarmoederontsteking. De baarmoeder was zo groot dat hij tot aan m’n navel kwam, hijj zat vol met pus. Ik werd meteen opgenomen en aan het infuus met antibiotica gelegd. Een week heb ik ernstig ziek en alleen (weer en periode zonder pasgeboren baby) in het ziekenhuis gelegen. De artsen zeiden dat ik van de endometrits alleen al een jaar nodig zou hebben om van te herstellen.  En dan alle andere dingen zoals de moeizame keizersnede en de nasleep ervan niet meegerekend. Ik had een lange weg van herstel te gaan.

Eenmaal thuis was ik helemaal gesloopt. Mijn lijf was op. Ik bleef ondanks de pijnmedicatie klachten houden. Ik kreeg weer een opvlamming van de baarmoederontsteking en ging voor een lange periode aan een stevige antibiotica kuur. Uiteindelijk bleven de klachten, dus na een paar maanden besloot de gynaecoloog een kijkoperatie te doen. Daarbij bleek ik een perforatie (gaatje) in mijn baarmoeder te hebben. Door het vele schoonspoelen, lucht erin blazen tijdens de kijkoperatie, had ik een geïrriteerde/ontstoken buikvlies gekregen. Erg veel pijn had ik toen ik uit de narcose wakker werd. Daarom kreeg ik weer een morfinepomp en werd ik weer een paar dagen opgenomen.

Na de kijkoperatie bleef ik koorts en klachten houden. Na enig bloedonderzoek bleek ik een te snelle schildklier te hebben. De ziekte van Graves, een auto immuunziekte. Mijn lichaam probeerde mijn schildklier te vergiftigen. Ik kreeg eerst een beta blokker ivm. mijn bloeddruk en hartritme. Want je schildklier regelt je hele lijf. Ze noemen hem, naast je hart, de motor van je lijf. En ik kreeg een medicijn om de schildklier stil te leggen. Daarna kreeg ik schildklierhormoon pilletjes erbij. Deze therapie heb ik 2 jaar gehad, en al die tijd moest ik om de 2 maanden prikken en voor controle naar het ziekenhuis. Ik moest constant de dosering aanpassen omdat ik niet stabiel was.

Ik heb me al die tijd niet lekker gevoeld. Wat de schildklier gaat doen zonder medicatie is afwachten. Het kan alle kanten op. Het gaat voor nu goed, en bij veranderingen prikken we meteen bloed. Mocht de schildklier toch weer te snel gaan dan zal ik de radioactieve slok moeten. Erg ingrijpende gebeurtenis waarbij je ook een lange periode geïsoleerd moet leven vanwege het radioactieve spul . We wachten af en hopen dat het niet zover hoeft te komen.

Toch was de diagnose ziekte van Graves niet genoeg om alle klachten te verklaren. Ik bleef erg buikpijn houden, verloor bloedstolsels zo groot als een ei. Ik had nog geen menstruatie gehad sinds mijn keizersnede.  Maar aangezien de schildklier je hormoonhuishouding regelt, dacht ik dat het daardoor kwam.Ik kreeg pillen om een menstruatie op te wekken, maar er gebeurde niks. Ik was heel erg moe, had veel pijn, was vaak duizelig . Maar ergens vond ik het ook logisch gezien mijn lichamelijke gesteldheid. Ik twijfelde erg aan mezelf, aan mijn lijf en mijn pijngrens. Daardoor bleef ik aanmodderen met deze klachten, die steeds heftiger werden.

Dat er echt iets niet goed was bleek 8 maanden na mijn keizersnede . Want hebben ze mijn buik weer helemaal geopend.  Eenmaal bezig zagen ze een beginnende littekenbreuk. En later kwamen ze mijn geperforeerde baarmoeder tegen.  Mijn baarmoeder, baarmoedermond en -hals zijn tijdens de operatie verwijderd. Heel erg heftig, maar er was geen andere optie. Al die tijd dat ik pijn had heb ik dus met een perforatie (gat) en dus een opening tussen mijn buikwand en baarmoeder gehad! Een bron van ontstekingen inwendig. Helaas was mijn buik al zo vaak geopend, dat ze hebben moeten besluiten een stukje huid ertussenuit te halen en met geforceerde kracht mijn buik dicht gehecht. Helaas is hierdoor mijn buik verminkt en lelijk. Ook heb ik een buikdiastase (buikhernia).

Ik had na deze zware en lange operatie erg veel pijn, helaas kreeg ik ook nog een ernstige allergische reactie op de morfine. En moest ik daardoor sneller overschakelen naar andere pijnstillers. Na een week ziekenhuis was ik uitgeput, ik kon eigenlijk amper bewegen. Mijn lijf was gesloopt. Ik kreeg strenge regels mee, zoals de kinderen niet tillen de eerste 5 maanden. Dat vond ik erg lastig, want dat betekende dat de kinderen alle dagen bij iemand anders moesten zijn. Onze jongste was nog maar 8 maanden oud en moest daarom een hele lange periode bij andere mensen ondergebracht worden.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Ik heb 10 maanden een verpleegbed in de woonkamer gehad. Mijn energieput was leeg, en dan is herstellen eigenlijk niet eens mogelijk. Een kopje koffie oppakken was soms zelfs al te veel moeite. Laat staan zorgen voor mijn gezin. Ik heb het erg lastig gevonden dat ik zoveel miste van de kinderen. Ik voelde me veel eenzaam maar bezoek kon ook niet want dat vergde teveel van me. Nu nog steeds ben ik bijna altijd alleen thuis, want bezoek vreet energie en die heb ik de meeste dagen niet.

Ik voel me erg verslagen door een erg opmerkelijk en bijzonder lijf. Een lijf wat altijd net even anders werkt dan gemiddeld. De meeste dingen die me zijn overkomen is maar een 1 procent kans dat je het krijgt.  En dat maakt me soms bang en onzeker. Ook word ik geregeld onderschat. Verschillende artsen zeiden tegen me dat het achteraf vaak veel ernstiger is dan het op het eerste gezicht lijkt. Ik voel mijn lichaam erg goed aan, maar oog niet ziek en schreeuw niet van de pijn. Daardoor is er te vaak te lang afgewacht. Gelukkig heb ik nu een goed artsenteam wat in me gelooft. Maar vooral een geweldige man en kinderen. Voor hen is het ook erg zwaar.  Ook heb ik een soort van rouwproces gehad  rondom het verliezen van mijn baarmoeder. Het huisje waarin ik mijn kinderen heb gekoesterd, heb gevoed en gedragen. Al weet ik ook dat ik sowieso geen zwangerschap meer had mogen ondergaan.

Tijdens de keizersnede en zelfs de eerste uren na de geboorte van de jongste is de gynaecoloog een paar keer bij ons geweest om ons te verbieden ooit nog zwanger te raken. Veel te gevaarlijk. En ik ben me ervan bewust dat ik een paar keer ongelooflijk veel geluk heb gehad. Had ik in een Derde Wereld land gewoond, dan hadden ik en de meiden het niet overleefd. Daar ben ik me bewust van.

Ik mis de menstruaties niet maar heb wel last mijn eisprongen en hormonen. Mijn eierstokken zitten er nog en de eitjes lossen op in mijn buikholte. Ik heb erg last van PMS. De medicijnen die ik hiervoor slikte hielpen, maar hebben me uiteindelijk vergiftigd. Ik slikte op een gegeven moment vitamine B6, omdat dat hetzelfde middel als wat ik als medicatie (Pyridoxine) kreeg. Helaas kreeg ik een B6-vergiftiging. Mijn lichaam sloeg het op ipv. afbreken waardoor de hoeveelheid in mijn bloed boven de 1000 zat terwijl die rond de 50 horen te zijn! En dat heeft blijvende schade aan mijn zenuwstelsel gemaakt. Mijn handen doen daardoor vaak pijn en mijn benen voelen zwaar aan.

Ik heb nog steeds regelmatig hulp nodig bij het huishouden, kinderen van en naar school brengen, eten koken, kinderen verzorgen en boodschappen en dergelijke. Gelukkig zijn er een paar mensen die ons hierbij vrijwillig helpen. Mijn man moet fulltime werken, omdat hij de enige verdiener is in dit huishouden. Werken kan ik niet en ik krijg geen uitkering. Wat ik nog steeds oneerlijk vind, maar je doet er niks meer aan. Mijn man vindt het soms best zwaar, mijn mantelzorger zijn, een intensieve baan in het onderwijs, de kostwinnner, een huishouden runnen en vader en echtgenoot zijn.

Mijn huisarts en ik hebben geregeld contact. Dat is erg fijn, alleen al omdat ze me zegt dat ik het enorm goed doe en om me soms even te remmen. Ook heb ik geregeld een fysio bij me thuis. Maar herstel gaat gewoon erg langzaam. Mijn lijf is eigenlijk op, en opladen lukt niet. Elke dag is een strijd met mijn lijf. In mijn hoofd wil ik meer en misschien wel te veel. Gelukkig heb ik nu een invalide parkeerkaart gekregen. Ik maak gebruik van een rolstoel voor de lange afstanden (denk aan ongeveer 200 meter) en loop ik met mijn rollator of rij rond in mijn scootmobiel . Ik merk dat mensen vooral op de rollator en scootmobiel raar reageren, want dat is toch alleen voor oude mensen? Ik schaam me er niet voor, maar merk regelmatig onbegrip.

Ik merk ook veel onbegrip wat betreft mijn chronisch ziek zijn. Mensen snappen het vaak niet. Het zijn ook gewoon teveel onzichtbare en onbegrijpelijke dingen. Mensen komen geregeld met goed bedoeld advies, maar hebben dan vaak niet door dat het juist kwetsend kan zijn. Alsof ik niet goed genoeg knok en mijn best doe.

Ik ben blij dat de professionals blijven zeggen dat wat ik doe het hoogst haalbare is. Dat geeft me wel rust. Ik heb mijn situatie geaccepteerd. En ik ben veel meer dan alleen mijn aandoeningen. Ik ben een vrouw, moeder en zoveel meer dan alleen een chronisch zieke patiënt. Ik heb wel alle dagen pijn en ben altijd moe. Dat is de realiteit en daar moet ik wel elke dag mee leven.

Het ziek zijn vormt me wel als persoon. Soms voel ik me opgesloten in een ziek lijf. Ik probeer geen energie meer te verspillen, die al schaars is, door tegen mensen te strijden. Ook ben ik veel vrienden, familie en kennissen verloren de afgelopen jaren. Ik mis alle feestjes, bijeenkomsten, kerkdiensten, schoolreisjes en alle andere dingen waarbij je in contact bent met andere mensen. Maar als ik wel een keer mee ga, of visite ontvang, moet ik ook daarna het ontgelden. Ook een kort bezoekje vergt veel van me, en kan me dagen kosten om bovenop te komen. De weegschaal ‘is het het waard?’ is hard en pijnlijk.

Ook merk ik soms dat het vervelend voor anderen is dat ik met zoveel dingen kan meepraten. Ik heb nou eenmaal veel dingen meegemaakt, op vele verschillende vlakken. Soms kan dat betweterig overkomen, terwijl ik dan mijn ervaring wil delen om diegene te steunen. Maar ook omdat ik zo weinig ervaringen kan delen met anderen. Juist omdat ik het zelf zo mis, iemand die weet wat je meemaakt, hoe het voelt enzovoorts.

Toch ben ik wel dankbaar dat ik door deze periode heb gezien wie er echt voor me zijn, wie me begrijpt en mij ziet zoals ik het zelf zie. Ik ben namelijk erg trots op wat ik heb bereikt. Ik kan blij worden als ik de kinderen onder de douche heb kunnen doen, een maaltijd heb gekookt of visite heb kunnen ontvangen. Na alle operaties ben ik begonnen bij nul, de huisarts noemt het de bodem van de lichamelijke put. Dus misschien is een -100 meer reëel.

Ik ben trots op de kleine dingen die ik kan doen, want die zijn voor mij groot! Mijn dag bestaat nu voornamelijk uit het verzorgen (en genieten) van mijn kinderen. Overdag probeer ik een wasje te doen, vaatwasser leeg te halen en eventueel te koken of de voorbereidingen daarvoor te doen. Als mijn man thuis komt ben ik altijd blij dat ik dan even kan bijkomen. Ik ben erg trots op mijn gezin. Ze zijn allemaal zo geduldig en nemen mij zoals ik ben. De hulpmiddelen is voor hun iets wat gewoon bij hun vrouw en moeder hoort. Ik geniet van elk klein ding en dat houdt me op de been.

Mensen staan versteld dat ik na zoveel jaren de ene klap na de andere te hebben gekregen, nog steeds zo positief kan zijn. Soms ik dat lastig en ik heb ook echt wel hele slechte dagen. Ik mag ook best verdrietig, boos of moedeloos zijn. Die emoties mogen er ook zijn. Het is ook niet makkelijk om zo weinig te kunnen en zoveel te moeten missen. Ik heb mijn down fases. Dan mag ik van mezelf me 2 weken zielig en boos voelen. Meestal voel ik me voor die 2 weken alweer een stuk beter. Door die gevoelens de ruimte te geven lucht het op. Ik hoef niet altijd vrolijk en positief te zijn. Sterk zijn is mijn emoties durven te tonen. En dat doe ik ook geregeld. Ik ben echt. Geen maskers. Toch heeft de trots, kracht en geduld de overhand in mijn stemmingIk heb met mijn chronische ziektes ongeveer het energie niveau van 20 a 30 procent vergeleken met dat van een gezond persoon. Mijn lijf heeft best al heel te veel te verduren gehad en dat merk ik. Het gaat met vallen en opstaan. Ik heb een lange weg gehad en heb nog een lange weg te gaan. Ik bekijk het per dag, elke dag heeft genoeg aan z’n eigen zorgen. Ik verwacht niet teveel van anderen en mezelf. Ik doe elke dag mijn best, ben trots op wat is gelukt en luister naar je lichaam.

Mijn valkuil is dat ik vaak teveel wil doen dan mijn lichaam aankan. De zin die ik in het revalidatiecentrum heb geleerd pas ik dan toe. Ik stel mezelf dan de vraag: “Moet ik dit nu doen?”. MOET ik dit nu doen. Moet IK dit nu doen. Moet ik DIT nu doen. Moet ik dit NU doen. En moet ik dit nu DOEN?

Als ik anderen wil uitleggen hoe het voelt om mij te zijn, gebruik ik ook wel eens als voorbeeld de ‘Lepeltheorie’. Mocht je dat willen lezen, Google dan even of klik hier. Ik ben een spoonie zoals ze dat noemen. Ook heb ik een mooi kinderboekje, waaruit ik de kinderen en hun vriendjes wel eens voorlees. Het heet ‘Mijn mama is moe’ en het is geschreven door een moeder die net als ik HMS heeft. Het boek is echt een aanrader als je als moeder chronisch ziek bent.

Ik vind de volgende teksten altijd erg fijn en hier heb ik echt wat mee :

  • Je hoeft niet per se je tempo op te voeren om meer uit het leven te halen.
  • Heb je pijn van gisteren of vragen over morgen?  1 ding is zeker, God zal voor je zorgen
  • Met volle angst v
  • Ik neem het leven, dag voor dag.

Ik knok door iedere tegenslag.

Maar de grootste overwinning, was mijzelf accepteren.

Ik mag er zijn en hoop dat anderen te leren.

(dit gedicht is voor mij door Liefleven gemaakt naar aanleiding van mijn verhaal)

 

Mensen die me zien, zeggen vaak Goh je ziet er niet ziek uit’. Klopt, want ik ben onzichtbaar ziek. Ik ben Nancy!




Rick – MCAS

“Heb de diagnose MCAS, Mestcel Activatie Syndroom, gekregen. Wil hier graag wat vertellen over mijn behandeling en medicijngebruik. Volgens Univé zijn er twaalf specialisten in Nederland waar je terecht kunt, buiten de Mastocytose poli’s in UMCG (Groningen) en Rotterdam Erasmus. Waar je overigens als MCAS-patiënt niets te zoeken hebt, is mij gebleken, waarschijnlijk omdat men het onderscheid niet kent tussen MCAS en Systemische Mastocytose (ik toen zelf ook nog niet).”
—————–
Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.

———————-
“Goede raad was duur, maar dat bleek mee te vallen. Ik bedacht me dat ik mijn ziektekostenverzekeraar wel eens kon bellen bij welke artsen ik wél terecht zou kunnen met mijn klachten. Dit was bij Univé binnen een week geregeld. Ik kon terecht bij dr. Karim van het Groene Hart ziekenhuis in Gouda, ook nog eens dichtbij Delft. Deze arts is immunoloog/allergoloog/internist. De behandelmogelijkheden zijn beperkt, maar maken wel een groot verschil.

De medicijnen die ik gebruik zijn nu Nalcrom vloeibaar, Ranitidine (H2 antihistamine), Desloratidine (H1 antihistamine), Montelukast en natriumbicarbonaat (een theelepel bakzout),dat verhelpt snel heftige kruisbesmettingen met voedsel waar je niet tegen kunt.

Verder heb ik hartklachten die gerelateerd zijn met MCAS, het zogenaamde Kounis Syndroom. Dat is het door voedselovergevoeligheid vernauwen van hartvaten waardoor de pompwerking van het hart (zolang er reactie is) sterk verslechterd en delen van het hart nauwelijks nog bewegen. Zodanig zelfs dat er ernstige thrombose optreed. Dit kan in mijn ervaring slechts deels met bloedverdunners opgevangen worden.

Heb talloze opnames op de eerste harthulp hiervoor gehad en men kon niets voor mij doen, ze konden het niet eens herkennen en wisten het bestaan hiervan niet. Heb zelf uitgevonden dat ik met twee chroom-tabletten per dag van het probleem verlost was, bovenop de Eliquis- en Clopidogrel-bloedverdunners. Verder heb ik bijna fatale accidenten gehad met medicatie, Betablokkers en Statines.

Ik heb in de afgelopen vijf jaar, sinds ik weet een ziekte te hebben waarin de mestcellen betrokken zijn, veel kennis en ervaring met medicatie opgedaan. Hopelijk kan ik daarmee anderen wat onnodig lijden besparen. Niet iedereen heeft zoals ik immers een medische achtergrond en is in staat daardoor zelf te kunnen pionieren en uitzoeken hoe een en ander met MCAS-aandoeningen nu zit.”




Annelies – Multiple sclerose (MS)

Graag zou ik mijn ervaringsverhaal met jullie willen delen. Voor mij is schrijven een stukje verwerking en acceptatie. Met het schrijven van mijn verhaal hoop ik dat ik mensen kan helpen. Al is het alleen maar de herkenning die ze uit mijn verhaal halen. Dat ik ze het gevoel kan geven dat ze er niet alleen voor staan. Elkaar steunen, helpen en begrijpen, daar doe ik het voor.

Wie ben ik? Ik ben Annelies, 38 jaar oud of jong 😉 Moeder van een dochter van 9 jaar. De opvoeding en verzorging doe ik alleen. Haar vader en ik zijn uit elkaar. Wel heb ik een nieuwe partner, mijn steun en toeverlaat, waar ik heel gelukkig mee ben. Wij kennen elkaar al meer dan 25 jaar, maar hebben elkaar weer opnieuw leren kennen toen ik midden in de onderzoeken zat. Momenteel ben ik nog in loondienst bij mijn werkgever, maar ben arbeidsongeschikt voor 100 procent.

Mijn verhaal, tja waar moet ik beginnen. Ik heb nog al een goed gevuld dossier om het zo maar even te noemen. Zolang ik mij kan herinneren heb ik al pijn en tintelingen in mijn benen. Vaak met mijn klachten naar de huisarts geweest en steeds met nul op het rekest. In het begin kreeg ik steeds te horen: “Het is de groei”. Maar op een gegeven moment ben ik echt wel uit gegroeid. Ik denk dat ik een jaar of 18 was toen ik mijn poot stijf heb gehouden en een MRI-scan heb geëist. De uitslag was een typische meidenknie. Ik moest er mee leren leven.

Paar jaar later zat ik niet lekker in mijn vel. Wat er precies aan de hand was kon ik niet onder woorden brengen, maar helemaal happy was ik niet. Voor mijn gevoel werd ik nergens serieus genomen. Ik voel zelf toch wel dat mijn lichaam niet zo functioneert als dat zou moeten. Ik was heel snel moe, geïrriteerd en geprikkeld. Mijn lichaam stribbelde tegen en deed vooral pijn. Met deze klachten naar de huisarts, maar die lachte het weg. Volgens hem was ik depressief, maar nog te jong om aan de medicijnen te gaan. Ik moest van hem met een psycholoog praten. Heeft het geholpen? Ja en nee. Mijn pijn ging hier niet mee weg en op het moment zelf vond ik ook niet dat het mij geholpen heeft. Maar als ik er dan op terug kijk, ben ik er veel sterker uit gekomen dan dat ik er in ging.

Tekst gaat verder onder de advertentie



Bloedonderzoek
In 2006 weer een poging gedaan om naar de huisarts te gaan. Hij heeft een bloedonderzoek aangevraagd en ik moest naar een reumatoloog. De reumatoloog heeft een tenderpoints test gedaan en wat vragenlijsten ingevuld. Tenderpoints score was 15 en de diagnose Fibromyalgie was gegeven. “Je moet dit accepteren en mee leren leven.” Mijn huisarts heeft amitriptyline voorgeschreven, dit heb ik even gebruikt, maar geen baat bij gehad.

In 2009 raakte ik in verwachting van mijn dochter. Toen de eerste weken voorbij waren, heb ik een top zwangerschap gehad. Ik had bijna nergens meer last van. Ik heb wel eens gezegd dat ze van mij wel spuiten mogen maken met deze hormonen erin. Januari 2010 is mijn dochter geboren. Alleen zo goed en voorspoedig de zwangerschap verliep, zo zwaar en pijnlijk was de bevalling. Zonder de ruggenprik had ik het niet gered. De eerste paar maanden na de bevallingen gingen super goed, maar de klachten kwamen helaas dubbel en dwars weer terug.

In oktober 2012 had ik pijn aan mijn linkeroor en kaak. Ik had al een afspraak staan bij de huisarts, alleen de pijn werd erger en er kwamen meer klachten bij. Tintelingen in mijn gezicht en mond, alsof er een tandarts verdoving in zat. In de badkamer kwam de schrik. Ik keek in de spiegel en mijn mondhoek hing. Alle rimpels van mijn linker gezichtshelft waren verdwenen, dat was dan wel weer een voordeel natuurlijk ;-). Wat rare gezichten getrokken voor de spiegel, maar mijn linker gezichtshelft bleef hangen. De huisarts weer opgebeld en gelukkig kon ik gelijk terecht. Deze heeft een prednisonkuur van 10 dagen voor geschreven en hij wou mij over 2 dagen weer zien. Hij dacht dat het de ziekte van Bell was (aangezichtsverlamming). Twee dagen later waren de klachten nog erger. De huisarts heeft voor die dag nog geregeld dat ik ’s middags bij een neuroloog terecht kon.

De neuroloog heeft allerlei testjes gedaan, maar volgens haar was er niets te zien of te vinden. Zij dacht dat de KNO-arts mij wel verder kon helpen, omdat het begonnen was met oorpijn. Maar ook de KNO-arts kon niets vinden, oor was schoon en niets wees erop dat er een ontsteking had gezeten. Zij adviseerde mij om weer terug naar de neuroloog te gaan. Een half jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd en toen was ik er wel klaar mee. Gelukkig was de verlamming eruit. Gezicht was weer goed in de plooi, maar het doof gevoel en de tintelingen zat er nog wel steeds.

Ik moest van de huisarts goed mijn rust nemen. Ik was snel moe en kreeg dan veel last van de tintelingen en het dove gevoel in mijn gezicht. Hierdoor zat ik nog steeds in de ziektewet en moest ik naar de bedrijfsarts. De bedrijfsarts wou graag een second opinion in een academisch ziekenhuis, maar hier wou mijn huisarts niet aan mee werken. Wel heeft ze een verwijsbrief geschreven voor een neuroloog in een ander ziekenhuis. Deze neuroloog heeft een CT-scan gemaakt, hier was niets op te zien. Hierna nog een MRI-scan en ook daarop was niets te zien. Wel vond hij mijn kaak wat gespannen en stuurde mij door naar een kaakchirurg. De kaakchirurg heeft een slaapbitje voor mij gemaakt en die moest ik 6 weken gebruiken.

“Dan houdt het gewoon op”
Uiteindelijk was ik hier ook niet mee geholpen. Weer terug naar de neuroloog, die met het antwoord kwam: “Soms is het iets dat wij als artsen en specialisten ook niet weten. Dan houdt het gewoon op en weten we het niet meer, hoe goed we ons best ook doen om je te helpen. Heb je er over een jaar nog last van, dan kom je maar terug.” Ondertussen zijn we 7 jaar verder en heb ik er nog steeds last van, vooral als ik moe ben. Ik ben hiervoor ook al 6 jaar onder behandeling van een oefentherapeut.

Kerst 2014 begon mijn arm te tintelen en drie vingers die doof aanvoelden. Ik had momenteel veel stress, ik zou gaan trouwen, maar was dit wel de man met wie ik oud wil worden? Begin 2015 heb ik een einde aan de relatie gemaakt. Deze beslissing was heel moeilijk om te maken, omdat wij samen wel een kindje hebben. Maar om voor haar bij elkaar te blijven was geen goede beslissing geweest. Daarvan zouden wij allemaal niet gelukkig worden.

Door de oplopende stress ontstonden er meer klachten en besloot ik om toch de huisarts te bellen. Mijn klachten aan de huisarts voorgelegd. Hij wou mij graag weer naar een neuroloog hebben. De neuroloog dacht in eerste instantie dat er een zenuw in de knel zat bij mijn elleboog. Dit was met een simpele ingreep zo verholpen. Maar uit de EMG kwam niks naar voren. Dan maar weer een MRI van mijn hoofd en rug. Hij heeft de verslagen van de scans uit het verleden opgevraagd bij het andere ziekenhuis en zou deze met elkaar gaan vergelijken.

Op donderdag 23 april 2015 werd ik gebeld door het ziekenhuis. Ik kon de volgende dag al komen om de uitslag te bespreken, er was iemand uitgevallen. Niets vermoedend ging ik naar deze afspraak toe en kreeg ik voor het eerst te maken met de letters MS. Hij wou graag dat ik bleef voor verder onderzoeken. Hij pakte de scan erbij en ook die van een paar jaar geleden en ging mij uitleggen wat er te zien was. De witte plekjes (laesies) op de scan van een paar jaar geleden zijn meer en groter geworden. Volgens de neuroloog toen was er toch niets aan de hand?

De verdere onderzoeken hielden in een lumbaalpunctie en nog wat bloed afnemen. Na 2 uren plat gelegen te hebben mocht ik naar huis. Toen kwam het besef van wat ik net had ondergaan. De tranen rolden over mijn wangen. Nu voelde ik mij toch wel eenzaam. Even een hand om mij heen. Iemand die tegen mij zei het komt allemaal wel goed. Van allerlei vragen vlogen door mijn hoofd. Hoe zal mijn toekomst eruit komen te zien? Een nieuwe relatie zal er ook wel niet meer in zitten. Wie zit er nou te wachten op mij? Iemand die ziek is en waarvan de toekomst niet zeker is? Hoe reageren mensen in mijn omgeving hierop? Ik zit niet te wachten op medelijden. En dan natuurlijk mijn dochter, wil zoveel mogelijk leuke dingen met haar kunnen doen. Hoe vertel ik haar dit en moet ik haar dit wel vertellen? Ze weet natuurlijk al dat mama ziek is. En als ik haar nu vertel dat ik niet beter word kan zij dat niet relativeren. Ze associeert niet beter worden met de dood. En dat ga ik natuurlijk niet.

Tijdens een afspraak met de MS-verpleegkundige kreeg ik allemaal informatiefolders mee over verschillende medicatie en wat MS is. Nu komt het lastige gedeelte, een keuze maken uit de medicatie. En geen medicatie is natuurlijk ook een optie, maar als ik dan achteruitga heb ik er voor mijn gevoel er niets aangedaan om de MS te remmen. Omdat je overspoeld wordt met allerlei informatie over medicatie, voelt dit ook als een verplichting. Ik wil sowieso niet spuiten en zo bleven de folders van de pillen nog liggen. Mijn keus is Tecfidera geworden. Twee weken na mijn kennismaking met de letters MS kreeg ik definitief de diagnose te horen. En kon ik starten met de Tecfidera.

Voor dat ik kon starten met de Tecfidera moest ik nog wel bloedprikken. Hieruit kwam dat ik ook nog een vitamine B-12, vitamine D en foliumzuur tekort had. De start van de Tecfidera ging niet van een leien dakje, wat ben ik ziek geweest van deze medicatie. Gelijk na de inname van de eerste pil kreeg ik al buikkrampen. Het zal wel een kwestie van wennen zijn, ik moet hier gewoon doorheen. En inderdaad na een paar dagen ging het goed, tot ik de dosis moest verhogen. Kon niks meer verdragen. Alles wat ik innam kwam er net zo hard weer uit. Op advies van de neuroloog ben ik gestopt. Ik moest van hem eerst aansterken en dan opnieuw beginnen met de lage dosis. Wat zag ik er tegenop om weer te beginnen. Na maagbeschermer voorgeschreven te hebben gekregen ging het een stuk beter.

In januari 2016 werd mijn zicht wazig en troebel en werd ik steeds vermoeider. Het enige wat ik nog kon was slapen zo moe was ik. Omdat ik voor alle vragen altijd contact kan opnemen met mijn MS-verpleegkundige heb ik haar gebeld. Zij adviseerde mij om mijn urine te laten testen op blaasontsteking en de neuroloog wou mij graag over twee dagen zien op zijn spreekuur. Uit de urine kwam naar voren dat ik een blaasontsteking had. De neuroloog heeft mij doorgestuurd naar een oogarts. De oogarts heeft allerlei testen gedaan en zijn advies was om een bril te nemen. De neuroloog dacht aan een schub en een driedaagse prednison infuus kuur werd voorgeschreven.

Fitter
Ik voelde mij gelijk al stukken fitter na de eerste kuur. Maar ik was al gewaarschuwd; je kunt de eerste dag een opleving krijgen, maar dat zegt niks over het verdere verloop. Ik was en bleef optimistisch en hoopte dat het de volgende dag net zo goed zou gaan. De tweede en derde dag kakte ik in. Ik was moe en wou alleen nog maar slapen. Mijn oog trok niet bij. En de vermoeidheid bleef ook. Ze hadden wel gezegd dat het tijd nodig heeft en dat het wel zes weken kan duren. Maar ik was er niet gerust op. Mijn menstruatie bleef ook uit en had gelezen dat het kon komen door de prednison.

Na twee weken was mijn menstruatie er nog niet. Een zwangerschapstest gekocht en de test gaf aan dat ik zwanger was. Nee, dit kon niet! Ik was aan de pil, was hem niet vergeten en was niet ziek geweest. Toen ik nog dacht gezond te zijn en geen medicatie nam, heb ik altijd gezegd als het gebeurt, dan is het welkom. Maar nu onder deze omstandigheden kon het niet. Na veel gepraat te hebben met mijn vriend, heb ik de MS-verpleegkundige gebeld. Tegen haar ons verhaal verteld en zij zou overleggen met de neuroloog wat verstandig was. Die middag werd ik teruggebeld door de neuroloog. Hij was eigenlijk heel duidelijk hierin. Hij kon het natuurlijk niet voor mij beslissen maar dat het kindje gezond op de wereld kwam, is weinig over bekend. Het is niet bewezen op mensen maar wel op dieren dat bij de meeste foetussen een afwijking te zien was. Het advies is daarom om bij zwangerschapswens te stoppen met Tecfidera.

Weer gepraat met mijn vriend, maar die was heel duidelijk, hoe moeilijk de beslissing ook is. Het lijkt hem fantastisch om vader te worden maar niet ten koste van alles. Ik was nu al niks meer. En wat doet al die medicatie met het vruchtje? Dat blijft natuurlijk altijd de vraag. Maar het eropaan laten komen en dan met de twintig weken echo zien dat het alsnog niet gezond en levensvatbaar is en dan weg laten halen, doe je niet. Nu die stap zetten is “makkelijker” dan als je het al gevoeld hebt en al die maanden in je buik heeft gezeten. De vraag blijft: “Wat is verstandig en waar doe je goed aan?” We willen beide niet het risico lopen op een ongezond en niet levensvatbaar kindje. Daarom de moeilijke beslissing genomen om te kiezen voor een abortus. Waar we beide veel verdriet om hebben gehad. Ik heb er nog steeds verdriet om en om het een plekje te geven, heb ik een tattoo laten zetten. Een tattoo zetten is voor mij ook een stukje verwerking. Na mijn diagnose MS heb ik ook een tattoo laten zetten waar de MS in verwerkt zit.

Nu duidelijk was dat de Tecfidera niet samenging met de pil bij mij, moest ik kiezen voor andere anticonceptie. Mijn huisarts vond dat ik daarvoor naar de gynaecoloog moest. Deze gaf mij twee opties: sterilisatie of een spiraaltje. Koos ik voor een spiraaltje, dan kon mijn huisarts die wel plaatsen. Daarom maar weer een afspraak gemaakt met mijn huisarts om het spiraaltje te bespreken. Ik had een oproep gehad van het bevolkingsonderzoek voor een uitstrijkje. Mijn huisarts vond het verstandiger om die eerste te doen en de uitslag af te wachten en dan het spiraaltje plaatsen. Alles zag er zo mooi en rustig uit, ze verwachtte geen rare uitslag.

Een maand of wat later kreeg ik telefoon van de huisarts. Hij was gebeld door de patholoog, er waren onrustige cellen gevonden, wat betekent dat er een voorstadium van baarmoederhalskanker is geconstateerd. Ik moest mij geen zorgen maken want het is nog geen kanker. Maar vijf jaar wachten is een te groot risico, want dan is het misschien wel kanker. Op dat moment ging er van alles door mij heen, geen kanker maar wel onrustige cellen. Het woordje kanker bleef maar door mijn hoofd spoken. Ik ging door de grond en kon wel janken, maar hield me groot en herhaalde steeds de woorden van de huisarts: “Het is geen kanker”.

Tekst gaat verder onder de advertentie





Bij de gynaecoloog werd een biopt gemaakt en die werd op kweek gezet. Dat duurde een week of twee en dan zou de uitslag er zijn. Nog wat uitleg gekregen over wat ze gaat doen als het CIN 2 of 3 is. Bij CIN 1 zou niks worden gedaan en daar ging ze vanuit. Alles zag er zo rustig uit en het onrustige weefsel was ook heel moeilijk te vinden, vond ze. Bij CIN 2 en 3 zal er een lisexcisie gedaan worden. Nog uitgelegd gekregen wat een lisexcisie is. Dat houdt in dat het onrustige weefsel wordt weg gebrand met een hete lus/lis. Twee weken later telefoon, de assistente van de gynaecoloog. “De uitslag van het biopt is er en het is een CIN 2. Dat betekent dat je geopereerd moet worden.”

De afspraak voor een lisexcisie was gemaakt. Mijn baarmoederhals werd verdoofd en van dit middel kon ik last krijgen van hartkloppingen en die kreeg ik inderdaad. Gelukkig van korte duur. De lisexcisie werd uitgevoerd en hierna werd een spiraaltje geplaatst. Het weefsel werd weer op kweek gezet en over twee weken zou ik hiervan de uitslag krijgen. Ik bleef sowieso twee jaar onder toezicht van het ziekenhuis en als het na die twee jaar goed is, mag ik weer mee met het landelijke bevolkingsonderzoek. Een half jaar later weer een uitstrijkje gehad en ook deze was niet goed. Weer een half jaar later een uitstrijkje laten maken en deze was wel goed. En in juli 2018 nog één keer een uitstrijkje genomen in het ziekenhuis en die was gelukkig ook goed. Ik mag weer mee doen met het bevolkingsonderzoek.

Elk jaar moet ik in de MRI voor de MS, om te zien of mijn laesies nog hetzelfde zijn of dat er meer laesies bij zijn gekomen of groter zijn geworden. Tot nu toe geven de scans een stabiel beeld, wat natuurlijk een super goed teken is. Al hoewel ik mijzelf niet stabiel voel. Maar door de scan komen er ook andere dingen aan het licht. Nu was er een knobbel gevonden bij mijn schildklier. In eerste instantie werd gedacht dat hier niets meegedaan hoefde te worden, maar op aandringen van mijzelf heeft de neuroloog toch een afspraak gemaakt bij de internist. De internist heeft mij lichamelijk onderzocht en kon zo niets voelen, maar ze wou wel dat er een echo van gemaakt werd.

Als zij de uitslag van de echo had gekregen, zou er beslist worden of er ook nog een punctie nodig zou zijn. Hier moest ik niet van uit gaan, omdat hij zo klein was en er verder ook geen last van had. Tja, dat ken ik onderhand…

Punctie
Een week na de echo werd ik gebeld, er moest toch een punctie gemaakt worden. Er werd onder echografie gezocht naar de knobbel en met een naald werd hier ingeprikt. Het viel mij reuze mee, de lumbaalpunctie was veel pijnlijker om het daar mee even mee te vergelijken. Het weefsel wat ze hier uithaalden werd op kweek gezet en een week later zou ik de uitslag krijgen. Dit keer met positief nieuws uit het ziekenhuis gekomen, het is een goedaardige knobbel.

In september 2017 ben ik ziek thuis komen te zitten, het wou gewoon niet meer. Ik was geen leuke moeder meer voor mijn dochter, was heel moe en daardoor altijd boos, geprikkeld en geïrriteerd. Alles was mij te veel. Ook mijn relatie had er onder te lijden. Dit kon zo niet doorgaan. Ik had helemaal geen energie meer als ik thuiskwam van het werken. Het huishouden bleef erbij en geen puf meer om iets te gaan doen met mijn dochter. Het enige wat ik wou was rusten.

Na ruim een half jaar ziek thuis te zitten, heb ik een arbeidsdeskundigonderzoek gehad. Ik moest een spoor 2 traject gaan volgen. Ik heb een re-integratiecoach toegewezen gekregen, maar mocht van hem eerst van mijn vakantie genieten en daarna zouden we aan het traject gaan werken. Omdat ik mij steeds slechter ging voelen, heeft mijn neuroloog een verwijzing gestuurd naar de revalidatiearts. Na mijn vakantie ben ik vier maanden gaan revalideren. Gelukkig mocht ik mijn spoor 2 traject van de bedrijfsarts eerst aan de kant zetten en mij focussen op het revalideren.

Uit het revalideren kwam naar voren dat ik eigenlijk geen energie heb om naast mijn dagelijkse bezigheden nog te werken. Dit heb ik doorgegeven aan mijn re-integratiecoach. Deze heeft bij de bedrijfsarts aangestuurd op een vervroegde WIA-uitkering. In eerste instantie stond de bedrijfsarts er niet achter, maar door mijn ziektetijdlijn aan mijn coach te vertellen, heeft mijn coach hem toch weten te overhalen om het aan te vragen.

In februari 2019 kreeg ik een uitnodiging voor een gesprek bij de verzekeringsarts. Goed voorbereid er heen gegaan, ik had een activiteitenplanner/weger en een ziektetijdlijn gemaakt. Op het moment van het gesprek was ik toch wel zenuwachtig en voelde ik mij wat gespannen. Heb een kort gesprek met hem gehad en voor ik het wist stond ik alweer buiten met nog een raarder gevoel dan dat ik het gesprek in stapte. Totaal geen idee wat ik hier van verwachten moest. Een paar dagen na dit gesprek werd ik gebeld door een arbeidsdeskundige met de mededeling dat er een IVA-uitkering wordt toegekend. Hij hield nog wel even een slag om de arm, want het moest nog door een commissie van het UWV goedgekeurd worden. Een week later lag daar dan de beslissingsbrief, arbeidsongeschiktheidspercentage 100%. Als je dat zo leest komt dat wel hard binnen. Opluchting en verdriet tegelijk. Opluchting: geen druk, verplichtingen, spanningen en stress meer. Verdriet: afscheid nemen van mijn werk, niet meer mee tellen in de maatschappij, maar van de zijlijn toekijken, weer iets in moeten leveren en de stempel ‘Afgekeurd’.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Ik ben nog eens goed over de medicatie gaan nadenken. Wat zeggen de hoeveelheid plekjes in je hoofd nou eigenlijk echt? Iemand met veel plekjes kan bijvoorbeeld helemaal geen hinder ondervinden en iemand met weinig plekjes kan best wel veel last er van hebben. Ik veranderde ook door de medicatie, ik was mijzelf niet. Mijn hoofd was vol en oververmoeid. Ik voel lichamelijk ook steeds meer achteruitgang. Moet steeds meer inleveren. Ik was fanatiek met hardlopen, maar nu heb ik al moeite met gewoon lopen. Ik weet ook niet hoe het geweest zou zijn zonder medicatie, want ik ben gelijk met medicatie gestart toen ik de diagnose te horen kreeg. Waar doe je goed aan en waar niet?

Begin 2019 heb ik de knoop doorgehakt en ben ik gestopt met medicatie. Ik wil wel eens zien hoe mijn lichaam nu reageert. De eerste week denk ik wat last van afkickverschijnselen te hebben gehad. Maar de tweede week voelde ik mij al een stuk beter in mijn hoofd. Ik voelde mij langzaamaan mijzelf weer worden. Hoe meer weken er voorbijgingen hoe opgeruimder mijn hoofd werd. Ik ben heel erg blij dat ik deze keus heb gemaakt. Lichamelijk is het er niet op vooruitgegaan maar dat is dan niet anders. Ik vind een opgeruimd hoofd al een hele vooruitgang.

Dit alles doet wel wat met mij, maar laat het niet mijn leven beïnvloeden. Dit overkomt mij, maar kan iedereen overkomen. Gelukkig ben ik positief, optimistisch maar ook realistisch. Ik kan mij hier wel druk over gaan maken, maar daar heb ik alleen maar mijzelf mee te pakken. Ik heb er toch geen invloed op. Natuurlijk ben ik wel eens boos, teleurgesteld en verdrietig. Schreeuw en jank ik het er even uit. Praat erover met de mensen die oprecht geïnteresseerd zijn. Toch ben en voel ik me gelukkig. En hoe kan ik mij dan gelukkig voelen. Door dankbaar te zijn. Dankbaar voor de liefde en de hulp die ik krijg. Niet kijken naar wat niet meer kan, maar kijken naar wat nog wel kan. In oplossingen denken en niet in problemen. Mij niet laten beïnvloeden door anderen en niks aantrekken van wat anderen van mij vinden. Genieten, loslaten, accepteren en leven.

Hoe ga ik dit allemaal accepteren? Door het van mij af te schrijven. Ik word bewuster van dingen omdat ik het opschrijf. Zelfreflectie, mezelf een spiegel voorhouden. Dit heeft mij enorm geholpen. Alleen het accepteren van MS, daar heb ik in het begin wel moeite mee gehad. Ik stak mijn kop in het zand, struisvogelpolitiek. Dit werkt totaal niet en kwam mezelf alleen maar tegen. Ik wil niet zeggen dat ik de MS echt volledig heb geaccepteerd, want hoe kun je een ziekte accepteren waarvan je niet weet hoe je toekomst eruit komt te zien. Ik heb mij erbij neergelegd dat ik MS heb. Ik heb de MS een plekje gegeven. De letters MS heb ik geaccepteerd. Accepteren is ook iets loslaten en dat heb ik gedaan, ik heb het los gelaten. Niet uit zwakte maar om verder te gaan met mijn leven en er niet in blijven “hangen”. Het kost mij alleen maar energie om de strijd aan te gaan en dat heeft totaal geen zin. Ik schiet er niks mee op en heb alleen mezelf er mee te pakken en niet de MS. In het begin dacht ik dat als ik de strijd niet aan ging, de MS gewonnen heeft. Het is juist andersom, steeds als ik de strijd aan ga heeft de MS gewonnen.

Genieten van alles en iedereen om mij heen. Wat ik vooral doe, is dat ik met de dag leef. Ik probeer alles uit de dag te halen, niet tot morgen wachten als het vandaag kan. Want misschien kan het morgen niet. En kan het vandaag niet, dan niet er teleurgesteld om zijn of mij er boos om maken maar toch proberen om uit die dag alles te halen. Het welbekende ‘Pluk de dag’.

Waar ik nog wel eens moeite mee heb is de vraag ‘Hoe is het?” Ik vraag mij wel eens af of dit een gewoontevraag is geworden of dat men echt geïnteresseerd is in jou. Geef ik eerlijk antwoord, stuit ik op onbegrip. Want iedereen is wel eens moe of heeft pijn. En ik zie er toch goed uit. Ik geef ze hier ook geen ongelijk in. Je ziet inderdaad niets aan mij en natuurlijk is iedereen wel eens moe of heeft wel eens pijn.

Gestopt met eerlijk zijn
Daarom ben ik gestopt om tegen de meeste mensen eerlijk te zijn. In het begin van mijn diagnose, zei ik standaard dat het goed ging. Als ik een slechte dag had, wat hadden hun daaraan als ik dat wel vertelde? Ik deed mij soms sterker voor dan ik eigenlijk was. Dit komt ook omdat ik niet op medelijden zat te wachten of hulp. Ik wil niet zielig gevonden worden, want ik ben helemaal niet zielig. Ik kon prima alles in mijn eentje verwerken, ik ben sterk genoeg om alles in mijn eentje te kunnen doen. Dit was eigenlijk helemaal niet waar. Ik kon tegen de mensen die dichtbij mij staan maar beter eerlijk zeggen hoe het met mij ging. Daardoor krijg ik van hun wel begrip. Ze houden wat meer rekenschap met mij. Ik krijg het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Ik mag bij hun zijn wie ik ben. Ik hoef bij hun niet om hulp te vragen, dat bieden ze zelf wel aan. Vraag ik wel een keer om hulp dan is er begrip en geen wanklank. Ik heb hier in het begin wel moeite mee gehad. Het is echt wel iets wat je jezelf moet aanleren en moet loslaten.

Ik hoor jammer genoeg wel eens anders om mij heen. Ik vind dat dit niet zou moeten en word daar best wel een beetje verdrietig van. Omdat je een stempel hebt gekregen zegt dat niks over jou als persoon. Je bent niet anders als voor de diagnose. Jij bent nog steeds dezelfde persoon. Natuurlijk verandert je leven wel. Dat het je allemaal niet meer lukt zoals je graag zou willen en achteruitgang voelt. Dat je lichaam verandert en je in de steek laat. Dat je hoofd wel wil maar je lichaam niet. Maar juist dan is het zo fijn om steun en begrip te ontvangen van mensen die je liefhebt. Die jou het gevoel kunnen geven dat je het niet alleen hoeft te doen. Die jou accepteren zoals jij bent, want jij bent jij en je bent goed zoals je bent! “




Melissa – Lipoedeem, reumatoïde artritis, epilepsie en artrose

“Ik ben 40 jaar en heb naast RA, epilepsie, artrose ook lipoedeem. Dit Ervaringsverhaal gaat over de lipoedeem. Rond mijn pubertijd begonnen mijn benen te groeien maar ik dacht dat ik te weinig sportte. Dus ging ik flink aan de slag maar ik kreeg ook een hatelijke relatie met eten waardoor ik juist weinig at. Ik deed van alles aan om mijn benen dunner te krijgen en kreeg zelfs een verwijzing naar een internist in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen maar daar konden ze alleen maar zeggen dat ik dikke benen had.

Ondertussen kreeg ik langzamerhand veel meer pijn in mijn benen en kreeg ook andere medicijnen tegen de reuma en epilepsie. De diagnose lipoedeem kreeg ik pas toen ik begin 30 was en er werd alleen naar de onderbenen gekeken. De dermatoloog zei ‘lipoedeem’ en voor ik kon vragen wat lipoedeem was, was hij al weg. Ik moest worden gezwachteld maar de zwachtels lagen al op de grond toen ik thuis aan kwam.

Ik heb maar op internet moeten zoeken wat lipoedeem inhield. Mijn moeder vond trouwens ook een huidtherapeute in de buurt die wist wat lipoedeem is. Ook werd ik lid van twee verschillende Facebookgroepen maar ik ben na een verloop van tijd eruit gestapt omdat er lotgenoten waren die vonden dat ik naar hun moest luisteren terwijl ik al tig keer had uitgelegd waarom ik bepaalde dingen niet kon doen.

Ondertussen las ik wel over rotte ervaringen met lipoedeempatiënten die naar Drachten (het Expertisecentrum lymfovasculaire geneeskunde in ziekenhuis Nij Smellinghe) waren geweest. De dermatoloog daar vond namelijk dat ze geen lipoedeem hadden maar dat hun ledematen òf gewoon stevig waren (lipoedeem stadium 1) òf dat ze morbide obesitas hadden (stadium 3).

Zelf kreeg ik op een gegeven moment zoveel pijn dat het nog amper lukte om te bewegen ondanks dat ik op fysiofitness zat. De fysiotherapeut had mij ook nog naar de medische psychologe gestuurd omdat ik er moeite mee had om zoveel afhankelijkheid in te moeten leveren. Ik ben ondertussen wel gaan sparen voor liposuctie omdat ik op het randje stond om een rollator aan te vragen. Vervolgens ben ik naar de Lipoedeemdag in Harderwijk geweest en was verbaasd dat de zorgverzekeraars liposucties niet eens willen vergoeden omdat liposucties niet zouden helpen. Ook heb ik de desbetreffende arts uit Drachten gezien waar sommige lipoedeempatiënten het over hadden. Ik merkte tijdens zijn speech dat hij dacht dat hij heel wat was. Liposucties zijn volgens hem een experiment en zolang het een experiment is, hoeft het nog niet vergoed te worden.

Ondertussen ben ik weer naar de dermatoloog geweest en hij zei dat ik ook lipoedeem in mijn bovenbenen had en ik moest een duplexonderzoek ondergaan. Aders en slagaders worden dan op eventuele lekkages gecontroleerd maar alles was goed. Toen ben ik naar een goede plastisch chirurg gaan zoeken maar de eerste keek mij raar aan toen ik zei dat ik lipoedeem had, maar hij vond dat ik een maagverkleining nodig had (vroeg niet eens of ik andere ziektes had of dat ik medicijnen gebruikte). Later heb ik in Rotterdam een plastisch chirurg gevonden en hij zei dat ik ook lipoedeem in mijn billen en mijn armen had.

Mijn huisarts vond het niet nodig dat ik liposucties ging doen omdat lipoedeem volgens haar ook met een dieet en sporten wel weg zou gaan, maar ik bleef net zolang bij mijn huisarts zitten totdat ik een verwijsbrief kreeg. Uiteindelijk kreeg ik die, maar ze deed het wel met tegenzin. Op naar Rotterdam voor mijn eerste liposuctie, van de vijf in totaal!

Om de lange rit uit te zitten had ik nog even de verwijsbrief met de extra brieven van de dermatoloog doorgelezen. Ik las tot mijn grote schrik dat ik volgens de dermatoloog geen zelfbeheersing had qua eten. Wat een lekker vooroordeel weer!

In Rotterdam werd ik om 12 uur ’s middags opgeroepen voor de liposuctie. Eerst kreeg ik een lokale verdoving en na een kwartier het echte werk. Er werd 7 liter aan ziek vet uit mijn benen verwijderd en ik kon naar het zorghotel naast het St. Franciscus Gasthuis om uit te rusten en aan te sterken.

Ik heb flink moeten uitrusten, maar was wel blij dat ik die keus had gemaakt. Daarna kreeg ik alleen wel veel last van vermoeidheid. En helaas kreeg ik geen goede steunkousen waardoor er in mijn linkerdijbeen een flinke blaar zat en het knalde ook nog op drie plekken af waardoor het vocht nergens heen kon. Twee personen hebben me stevig gemasseerd, maar ik kon amper lopen. Ik was erg boos op de arts maar hij schoof het weer op mij af. Ik bleek dankzij bloedonderzoek ook nog bloedarmoede te hebben waardoor ik ijzertabletten moest slikken.

Ik moet binnenkort toch weer naar de reumatoloog en zal dan vragen of hij mij voor een revalidatietraject in wil schrijven….”




Ann – Lichen Sclerosus

“Wat heb je? Gadverdamme of Iieeuwww!! Als je een reactie als dit krijgt, als je net hebt verteld dat je lichen sclerosus hebt en je jouw hart hebt uitgestort, dan sla je dicht. Je durft niet meer te vertellen wat je hebt. Je sluit je weer op met je ziekte.

Ik werd gewezen op de Onzichtbaar Ziek-pagina en had een schok van herkenning. Hier lees ik ook verhalen van mensen met een ziekte die niemand ziet en die ook niemand wil zien, lijkt het wel.
Want wat als je een onzichtbare ziekte hebt die ook nog eens te maken heeft met je ‘schaamgebied’? Dan ben je dubbel de pineut. Maar toch weiger ik dit zo te zien.
Ik blijf vertellen over de auto immuun ziekte LICHEN SCLEROSUS alsof ik het heb over hoofdpijn.
Want als ik mij al schaam voor wat ik heb, hoe moet dit dan met de toehoorder?
Het taboe moet weg. En dat moeten we zelf doen!

Er zijn veel vrouwen, mannen en kinderen die LS hebben en hier niet over praten of niet weten wat ze hebben omdat hun arts geen idee heeft. Dus werk aan de winkel voor ons!
Er is in jouw omgeving of in jouw vriendenlijst op Facebook vast één iemand met jeuk. Jeuk aan de vulva of penis.

Laat ik het hebben over de vrouw. Je belt naar je huisarts en vertelt over de jeuk en de pijn. Heel wat telefoontjes en wat schimmelzalfjes verder jeukt het nog steeds.
Je huid voelt strak en vrijen doet soms zeer. Grote kans dat, als de jeuk niet over gaat van de medicijnen, dat je LS hebt. LS is een auto-immuun ziekte, die gerelateerd is aan psoriasis, reuma, schildklierproblemen enz. Het staat vaak niet alleen. De huid wordt dunner en minder elastisch. Vrijen is pijnlijk en de jeuk en pijn wisselen elkaar af.
Als je iets te hard afveegt na het plassen dan scheurt je huid en soms tot bloedens toe.
Ook kunnen er witte vlekken ontstaan op je vulva en in sommige gevallen gaat de LS over in vulvakanker.

Bij jonge kinderen wordt er vaak gedacht aan misbruik. Ook de jonge meisjes moeten leven met de beperkingen die LS met zich mee brengt. Iedere dag smeren met een vette zalf om de huid soepel te houden. Niet kunnen fietsen of zwemmen. Niet makkelijk kunnen buiten spelen. En als ouder de wetenschap dat de vulva van je kind verdwijnt.
Dat doet zeer en als ouder sta je lijdzaam aan de kant.

Want dat is wat Lichen Sclerosus doet! Het maakt je eenzaam. Er gebeurt van alles in dat kleine maar oh zo intieme gebied. De kleine schaamlippen verdwijnen en ook van de clitoris is niets meer over. De ingang van de vagina groeit dicht. Plassen is erg lastig en pijnlijk. Ook bij mannen vergroeit hun penis en moeten ze vaak met een katheter hun plasbuis open houden.

En weet je wat ik hoop? Dat er awareness komt! Dat als ik de volgende keer weer tegen iemand vertel dat ik jeuk heb, dat diegene zich dit verhaal herinnert. Het verhaal van een onzichtbare ziekte. En die onzichtbare ziekte moet zichtbaar gemaakt worden! Dat moeten wij doen! Deel en maak ons zichtbaar!”




Nadine – Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

“Lusse en ik leerden elkaar op een moderne manier kennen: al chattend. Op de chat zaten we op dezelfde golflengte omdat we beiden graag met taal bezig zijn. Woordspelingen. We woonden in buurgemeenten. Op een keer kwam hij in real life bij mij langs. Ik huurde destijds een appartement met veel ramen in Berchem, vlak bij de grote firma Agfa Gevaert. Daar kwam hij aanbellen en ik liet hem binnen. 

Een ruige langharige gebaarde motard. Echt mijn wereld niet, maar heel contrasterend ook niet de zijne. Hij koos voor een handig vervoermiddel en de nodige beschermende kledij, maar de levensstijl die daarmee gepaard kan gaan, bleef ver van hem weg. En hij had lang haar omdat hij niet graag vaak naar de kapper ging.

Hij stond in die tijd een klein jaar ‘droog’. Omdat zijn toenmalige partner niet meer om kon met zijn alcoholgebruik en de relatie tot een breuk kwam, besliste hij de stap te zetten naar AA. Een belangrijke stap. Sedertdien bewandelt hij de AA-weg vastberaden met behulp van het 12-stappen-programma.

Uit een vorige relatie had ik een dochter. Ellen. Hij had er bewust voor gekozen kinderloos te blijven. In die tijd had ik met de vader van Ellen co-ouderschap, wat neerkwam op een week bij mij en een week bij hem, al was Ellen in de praktijk meer bij mij dan bij hem. Hij had het beroepsmatig druk. Ellen was nog een kleuter en vertoonde verwend gedrag. Ik legde haar erg in de watten. Waarschijnlijk bij wijze van compensatie of uit schuldgevoel voor mijn keuze om haar niet te laten opgroeien in een klassiek gezin met klassieke zekerheden.

We zochten een huis om samen in te wonen. Mijn vriendin Gerlinde vertelde mij dat er bij haar in de straat een man was overleden. Frans. Zo zijn we in contact gekomen met de dochter van Frans, mochten we het huis komen bekijken vóór het officieel te koop stond en beslisten we na enige bedenktijd het te kopen. De kleuter Ellen had daarbij niets in de pap te brokkelen. Zij vond het niet bepaald een gezellig huis, maar haar mening telde niet mee. Voor ons waren de prijs en de mogelijkheden doorslaggevend.

Ik wil het over dat fatale moment hebben. December 2011. Ergens bewaarde ik nog een krantenknipsel. Dat vind ik niet meteen terug, maar de foto die daarbij hoorde, staat wel in mijn bestanden.

Ik was met Ellen aan het rijden op de Houtlaan. We hadden een Citroën Xsara Picasso. Een droomwagen, die we gloednieuw kochten. Ons pleegzoontje Akash hadden we naar de kleuterschool gebracht. Op de brug over het Albertkanaal was er een kettingbotsing omdat het er zo glad lag. In één seconde nam ik de beslissing niet op de laatste van de ketting in te rijden, maar uit te wijken. De auto slipte en tolde en kwam op de tegenoverliggende rijbanen terecht. Een serieuze klap tegen mijn hoofd bracht me buiten bewustzijn. Ellen maakte alles bewust mee en had aan mij geen steun.

Ambulance, ziekenhuisopname, coma. Toen ik daaruit wakker werd gemaakt, zat Lusse bij mij aan mijn bed. Ik zei ‘dag Pascal’ en Lusse’s opluchting was groot omdat ik nog verstaanbaar kon praten. Het maakte hem toen niets uit dat ik hem een andere naam gaf. Ergens zat ik nog redelijk in de buurt, want Pascal was mijn eerste vriendje.
Vanaf dan heb ik heel veel moeten leren en Lusse bleef aan mijn zijde. Na de ziekenhuisopname, die drie maanden of drie weken duurde (ik weet niet meer hoe lang, maar het was iets met ‘drie’), mocht ik revalideren bij Cepos in Duffel. Ik had/heb een NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Eerst verbleef ik daar voltijds, later mocht ik in het weekend naar huis en nog later ging ik er nog een of twee dagen per week naartoe. In dat revalidatiecentrum leerde ik alles, maar dan ook werkelijk alles opnieuw. Ik kreeg er ook kooklessen en daar heb ik veel aan gehad. De professionals die me daar omringden, bewonder ik ten zeerste voor hun geduld met mij. Ik draag hen op handen. Maar mijn man draag ik nog meer op handen. Voor zijn geduld. Voor de liefde die hij me laat voelen. Elke dag opnieuw.

Toen hij tijdens mijn ziekenhuisopname op zoek was naar een revalidatiecentrum, regelde hij een autorit samen met Pieter, zijn vriend, zodat hij naast mij kon blijven zitten tijdens het rijden. Hij wist niet hoe ik zou reageren in een auto. Dat viel al bij al mee, denk ik, al herinner ik het mij niet echt.

Mijn rijbewijs heb ik terug kunnen geldig maken. Daar mocht ik twee keer voor naar Brussel. Lusse bracht me daarheen. Bij het vertrek voor de praktische rijproef op dat domein in Brussel, viel de wagen meteen stil toen ik er mee wilde vertrekken. De examinator stelde mij gerust met de mededeling dat zoiets normaal is als je met een onbekende wagen rijdt. Verder reed ik alsof ik dat de dag ervoor nog had gedaan.

Lusse was steeds aan mijn zijde, ook op de momenten dat ik hem twintig keer per dag opbelde om iets te vragen omdat ik vergat dat ik al had gebeld met dezelfde vraag. Ook dan beantwoordde hij mijn vraag rustig en liefdevol.

Het personeel van Cepos noemt mij een revalidatiesucces. Zo beoordeel ik mijn NAH niet, maar we weten volgens mij handig om te gaan met mijn beperking. Ik stel onze menuplanning en boodschappenlijst elektronisch op en we gaan niet naar de Colruyt supermarkt zonder iPad, waar ik netjes kan op aanduiden wat er in de boodschappenwagen terechtkomt.

Dit is een relaas van wat in het verleden gebeurde en gevolgen heeft voor de toekomst. Dag aan dag.

Er is totaal niets aan mij te zien, behalve, als je goed kijkt, een litteken op mijn voorhoofd. Onzichtbaar ziek? Eigenlijk niet. Eerder onzichtbaar gehersenletseld.”

Liefs, NAHdine”