1

Patiëntenorganisaties komen met voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV

De organisaties van patiënten met Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS hebben per brief 22 voorstellen aangeboden aan minister van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De voorstellen moeten een eind maken aan de negatieve ervaringen van patiënten bij hun contacten met het UWV.

Met deze voorstellen dragen de patiëntenorganisaties bij aan de uitvoering van de motie Van Kent van 12 april 2022. Daarin verzoekt de Tweede Kamer de regering om een protocol te maken, zodat het UWV ziektes zoals Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS erkent en serieus neemt bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA. In de motie vraagt de Tweede Kamer om dit protocol vooral samen met betrokken partijen, zoals de patiëntenorganisaties, op te stellen.

Op dit moment voelen de betreffende patiënten zich bij het UWV vaak overgeleverd aan willekeurige visies en vooroordelen. Hun beperkingen worden te vaak onderschat. De gevolgen zijn ingrijpend: inkomensachteruitgang, verlies van werk en van kwaliteit van leven en grote onzekerheid

De organisaties hebben minister Van Gennip gevraagd om een gesprek over hun voorstellen.

Initiatiefnemers van de 22 voorstellen zijn:

De voorstellen zijn mede ondertekend door:

Relevante links

Tekst: ME/CVS (John Mulder)




Groot onderzoek naar lymevaccin van start

Onderzoekers zoeken duizenden proefpersonen in Europa en de VS om na 20 jaar weer een nieuw vaccin tegen de ziekte van Lyme te testen. Ook in Nederland worden mensen gezocht die een grote kans hebben de ziekte op te lopen. Kleinere proeven met het vaccin zijn zonder problemen verlopen en hadden veelbelovende resultaten.

De ziekte van Lyme wordt overgebracht door teken die besmet zijn met een schadelijke bacterie. Van de 1,5 miljoen mensen die jaarlijks in ons land worden gebeten, lopen volgens het RIVM 27.000 de ziekte op. Zo’n 1500 van hen houden langdurige klachten aan gewrichten, hart of zenuwstelsel.

In 2002 werd al een vaccin toegelaten tot de Amerikaanse markt, maar dat verdween weer uit de handel na klachten over bijwerkingen. Ook was dit vaccin niet goedgekeurd voor kinderen. Volgens een ontwikkelaar van het nieuwe vaccin, Pfizer, werd er destijds bovendien minder aandacht gegeven aan de ziekte.

Producenten Pfizer en het Franse Valneva hopen zeker 6000 proefpersonen te vinden voor de test, behalve in Nederland en het noordoosten van de VS ook in Polen, Zweden, Finland en Duitsland. Zij krijgen drie injecties, zonder te weten of het om het nieuwe middel gaat of een placebo.

(Bron en verder lezen: NOS)




Bas heeft de ziekte van Lyme in zijn hoofd

Twee jaar geleden lag Bas Fennis (35) soms wel 24 uur in bed. ,,Niet om te slapen, dat deed ik maar een half uur per dag. Ik kon gewoon niet anders. Door de ziekte van Lyme, die bij mij in de hersens zit, deed mijn hele lichaam pijn.”

Een tekenbeet
Foto: TymeforLyme.eu

Als Fennis de deur van zijn ouderlijk huis in Lichtenvoorde opendoet, is lastig voor te stellen dat hij kort geleden nog met zulke heftige klachten kampte. Hij oogt fit en lacht breeduit. ,,Dat komt door de adrenaline voor het gesprek”, vertelt hij. ,,Ik heb wel wat extra slaaptabletten genomen zodat ik zeker wist dat ik goed uitgerust zou zijn. Ik hou het maximaal een uurtje vol.”

Voor zijn crowdfundingsactie ging Bas Fennis uit de kleren. Inmiddels heeft hij ruim 13.000 van de beoogde 17.000 euro opgehaald. Kijk hier voor de inzamelingsactie van Fennis.

Dat Fennis nu weer bezoek kan ontvangen en kan praten over zijn ziekte, komt volgens hem omdat hij in 2020 besloot om buiten de reguliere zorg een oplossing te zoeken. ,,Dat is voor mij echt de redding geweest. Had ik dat niet gedaan, dan had het er nu heel anders uitgezien. Ik was er op mijn 32ste verjaardag zo slecht aan toe dat ik dacht dat ik 33 niet zou gaan halen…”

Volgens Fennis een gedachte die bij veel chronisch zieke Lymepatiënten door het hoofd spookt. ,,Ik ben lid van een heel grote Facebookgroep en daar komt helaas af en toe een overlijdensadvertentie voorbij. De ziekte van Lyme is op zichzelf niet dodelijk.”

Gelukkig wist hij het tij te keren. ,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost. Dankzij verschillende van die behandelingen ben ik me veel beter gaan voelen.”

(Bron en verder lezen: de Gelderlander)




Tekenbeet, waar moet je op letten?

Vooral in de maanden juni en juli zijn er erg veel teken actief. In de meeste gevallen is een tekenbeet onschuldig, maar een teek kan besmet zijn en de ziekte van Lyme overdragen. Het is dus zorg dat wanneer je gebeten bent, je zo snel mogelijk en correct de teek te verwijdert. Waar moet je op letten bij een tekenbeet?

Een teek is een spinachtig diertje waarvan de vrouwtjes zich voeden met het bloed van mensen en dieren die langslopen. Het zijn dus parasieten. Tijdens dat voeden kunnen teken bacteriën en virussen overbrengen op die gastheer. Een teek dringt zich in de huid van de gastheer, waarna deze zich met kleine weerhaken vastklemt en zich volzuigt met bloed. Een teek kan overal gaan zitten, maar bijt zich graag vast op een warme plek waar de huid wat dunner is. Denk hierbij aan de oksel, knieholte, bilspleet, achter de oren, rond de haargrens of liezen.

In Nederland is de schapenteek de meest voorkomende tekensoort. Ze zijn vooral te vinden in duinen, weilanden, heidegebieden en bossen. Maar ook in parken en tuinen. Wat veel mensen niet weten is dat ongeveer een derde van de tekenbeten wordt opgelopen in de tuin. Ze zitten vaak in het gras, in een struikgewas, tussen dode bladeren of op een plant.

Verder lezen op Dokter.nl? Klik hier!

 




Aanhoudende klachten na ziekte van Lyme

Ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme houdt, ook na de behandeling, langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Het gaat hier om klachten zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect, uitgevoerd door het RIVMRadboudumc en Amsterdam UMC.

Foto: TymeforLyme.eu

Het LymeProspect onderzoek laat zien dat sommige lymepatiënten na behandeling met antibiotica beperkt blijven in hun fysiek en sociaal functioneren. Daarnaast worden vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen vaker gemeld door mensen met de ziekte van Lyme dan door mensen zonder deze ziekte: ongeveer 27% van de lymepatiënten, en 21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Ook waren de klachten van de lymepatiënten ernstiger. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten. Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan.

Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVMRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen.”

(Bron en volledig artikel RIVM)




Meer tekenbeten, maar een app biedt hulp

Een nieuwe app moet helpen tekenbeten te voorkomen. De app laat de verwachte teken-activiteit zien in de buurt van gebruikers.

“Veel mensen hebben niet door wanneer en waar ze een tekenbeet kunnen oplopen”, zegt bioloog Arnold van Vliet van de Universiteit Wageningen, oprichter van de website tekenradar.nl. “De lokale tekenverwachting op de Nature Today-app kan daar verandering in brengen.”

Het aantal mensen dat in Nederland door een teek wordt gebeten stijgt al jaren. Het RIVM registreerde in 1996 600.000 tekenbeten, in 2007 waren dat er 1,1 miljoen en in 2017 was dat aantal opgelopen naar 1,5 miljoen.
Teken komen niet alleen in bossen en op heidevelden voor, maar ook in parken, speeltuinen en tuinen. Ongeveer één op de drie mensen melden dat ze een teek opliepen in hun tuin, zo blijkt uit meldingen van tekenradar.nl.

De beestjes lijken door het warmer wordende klimaat steeds beter in Nederland te gedijen. De zomermaanden zijn de maanden waarin de meeste mensen in Nederland door een teek worden gebeten: in juni en juli komt de helft van alle meldingen binnen op tekenradar.nl, zegt Van Vliet.
“Het zou goed zijn dat als we buiten zijn geweest, ‘s avonds onszelf en onze kinderen ook goed nakijken op teken. Vooral nu we midden in het tekenseizoen zitten.”
Voor de tekenapp hebben onderzoekers de maandelijkse tekenvangsten van de afgelopen tien jaar gecombineerd met weerdata en satellietbeelden. Zo is een model gemaakt dat dagelijks voor elke vierkante kilometer in Nederland een verwachting geeft hoeveel teken daar zijn.

(Bron en volledig artikel NOS)




Vlog: Hoe zet ik een B12-injectie bij mezelf

Demi Fu houdt haar YouTube-abonnees deze week op  de hoogte van haar bezigheden in de Week van de Teek, die vandaag begonnen is. Ze gaat van start met een video over hoe ze haar B12-injectie zet.
Meer weten van Demi en benieuwd wat ze rest van de week doet? Kijk dan eens op haar You Tube-kanaal!




‘Te weinig oog voor ziektes door klimaatverandering’

De eikenprocessierups is in aantocht, maar volgens hoogleraar duurzame ontwikkeling Pim Martens is dat niet het enige insect waar we dankzij klimaatverandering de komende jaren last van zullen hebben. En het blijft niet bij insecten. Martens: “Klimaatverandering brengt meer gezondheidsrisico’s met zich mee. Daar hebben we te weinig oog voor.”

Hoe kan het dat er steeds meer vreemde insecten in Nederland voorkomen?
“Door de opwarming van de aarde zijn onze zomers warmer en onze winters milder. Daardoor kunnen insecten die hier vroeger niet voorkwamen ineens in Nederland overleven. Dat kunnen ‘onschuldige’ nieuwe vlindersoorten zijn, maar het kunnen ook insecten zijn die een gezondheidsrisico vormen, zoals de eikenprocessierups die voor veel jeuk zorgt. Of de tijgermug en de superteek.”

“Er zijn ongeveer tien ziektes die een tijgermug potentieel kan overbrengen, zoals zika, knokkelkoorts (dengue) en gele koorts. En de superteek kan ziektes overbrengen zoals krim-congokoorts. Gelukkig zijn de superteken die momenteel in Nederland zijn gespot daar niet mee besmet. En nog niemand in Nederland is ziek geworden van de beet van de tijgermug, maar het zou wel kúnnen dat besmette insecten zich in Nederland vestigen.”

Klimaatverandering brengt volgens u ook andere gezondheidsrisico’s met zich mee. Welke?
“Het zijn niet alleen insecten die een gezondheidsrisico vormen. De opwarming van de aarde verlengt bijvoorbeeld ook het pollenseizoen. Wie gevoelig is voor allergieën zoals hooikoorts, krijgt daar langer last van.”

“De klimaateffecten op gezondheid hebben altijd relatief weinig aandacht gehad, terwijl we zeker nu zien hoe bijvoorbeeld een infectieziekte een samenleving kan lamleggen.”

“We staan ook te weinig stil bij de effecten van onze klimaatmaatregelen. Klimaatverandering zorgt bijvoorbeeld voor meer wateroverlast. Om die op te vangen, leggen we waterbuffers aan. Maar daarbij denken we niet na over insecten zoals muggen die op water afkomen. Die kunnen verspreiders van ziekten zijn.”

(Bron en volledig artikel Nu.nl)




Naïm (15) over ziekte van Lyme: ‘Ik wil dit overwinnen en mensen inspireren’

Naïm (15) uit Leiden vecht jaren tegen de chronische ziekte van Lyme, maar kreeg tien jaar lang geen diagnose. Om aandacht te vragen voor deze ziekte en zijn behandelingen te kunnen betalen, begon hij een kledingmerk. Vrijdag 1 mei, op Wereld Lyme Dag, vertelde hij erover.

Foto: TymeforLyme.eu

Nu start hij een nieuw initiatief in samenwerking met platenlabel Top Notch: het internationale platform NAÏM, waarop hij waardevolle verhalen, filmpjes en mooie ontmoetingen wil delen die aansluiten bij zijn boodschap: Overcome & Improve.

Naïm: “Ik had jaren klachten, maar omdat er geen goede tests zijn om de ziekte van Lyme aan te tonen, weet ik pas sinds twee jaar wat ik heb. De ziekte wordt niet erkend, waardoor je behandelingen en medicatie vaak zelf moet bekostigen. Dat kost heel wat, maar we hadden het thuis niet breed. Mijn ouders konden niet meer fulltime werken, omdat ze voor mij moesten zorgen toen ik te ziek was om naar school te gaan.”

“Mijn ouders wilden een crowdfunding opstarten, maar dat wilde ik niet. Ik was al die jaren heel sterk geweest en wilde dat mensen dat zouden begrijpen. Mijn zwakte omzetten in een kracht. Ik wilde dat mensen mijn producten graag wilden kopen en tegelijkertijd hoopte ik hiermee de ziekte en de gevolgen ervan meer bekendheid te geven.”

(Bron en volledig artikel Linda.nl)




Nieuw middel is potentieel wapen tegen lyme

Elk jaar raken duizenden mensen besmet met de door teken overgedragen bacterie Borrelia burgdorferi, die de ziekte van Lyme veroorzaakt. En hoewel velen van hen er met behulp van traditionele antibiotica weer bovenop komen, slaat de behandeling bij naar schatting zo’n 20 procent niet aan.

Zij houden klachten als spierpijn en extreme vermoeidheid, die jaren of zelfs hun leven lang aanhouden. Maar nu hebben wetenschappers van de Stanford University na zes jaar onderzoek een middel gevonden dat mensen die aan deze gevreesde ziekte lijden, hoop biedt.

Klik hier voor het hele artikel.