1

Nieuwe behandeling kapot kraakbeen komt stap dichterbij

Het onderzoek naar reparatie van kraakbeen in de knie met een injecteerbare hydrogel is in een belangrijke nieuwe fase beland. In maart is bij de eerste patiënt als proef de gel in het kniegewricht geïnjecteerd. Dat is een mooie nieuwe mijlpaal na jaren van onderzoek naar de juiste samenstelling van de gel en de toepasbaarheid ervan. De studie moet uitwijzen of deze hydrogel in staat is om kraakbeendefecten ontstaan na bijvoorbeeld een (sport)ongeval langdurig te herstellen.

Afbeelding: 4TU.Health

De eerste groep van 10 patiënten die meedoet aan dit onderzoek krijgt de komende maanden de behandeling met de hydrogel in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Als de onderzoeksresultaten van deze eerste groep goed zijn, dan starten ook het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en Maastricht UMC+ met deze studie van de behandeling. Uiteindelijk worden de komende jaren van 46 patiënten gegevens verzameld over hoe de gel het beschadigde kraakbeen in hun kniegewrichten herstelt.

Oplossing voor miljoenen mensen
Orthopedisch Chirurg Roel Custers van het UMCU is hoopvol gestemd. “Natuurlijk moeten we het eerst zien en dan geloven, maar dat we echt kunnen starten met het testen van de gel bij patiënten betekent natuurlijk dat alle seinen tijdens het onderzoek tot nu toe steeds op groen staan. De hydrogel zou best wel eens een oplossing kunnen gaan bieden voor miljoenen mensen die het risico lopen op artrose door een ongeval of blessure. Door reparatie met de gel willen we voorkomen dat artrose ontstaat”. De klinische studie richt zich op toepassing van de hydrogel bij kleine beschadigingen van maximaal twee vierkante centimeter van het kraakbeen in het kniegewricht. Deze kleine beschadiging komt veel voor en ontstaat vaak door een ongeval of blessure.

Hydrogel moet artrose voorkomen
“De huidige behandeling is niet ideaal”, zegt Custers ”We zien dat na een aantal jaar de klachten vaak weer terugkomen en verergeren waardoor zich artrose kan ontwikkelen. Het zijn veelal jonge mensen bij wie dit speelt. De onderzoeksgroep voor de behandeling met hydrogel bestaat daarom ook uit patiënten tussen de achttien en vijftig jaar die nog geen artrose hebben.”

De van de hydrogel is te vergelijken met die van twee componentenlijm. Het maakt gebruik van natuurlijke ingrediënten die na toediening in de knie snel binden tot een gel. De injecteerbare hydrogel bevordert het natuurlijk herstel van het eigen kraakbeen. Na verloop van tijd breekt het lichaam de gel af waarna het nieuwe aangemaakte kraakbeen overblijft en artrose wordt voorkomen. Dat maakt de impact van de behandeling met de gel op  het leven van patiënten extra groot: niet alleen kan het  de beschadiging en de pijn verhelpen maar ook de ontwikkeling van artrose voorkomen.

Geloof in voorkomen van artrose
“De steun van ReumaNederland is voor dit onderzoek doorslaggevend geweest”, zegt Karperien. “Al sinds 2007 staat ReumaNederland achter dit onderzoek en gelooft zij in de positieve uitkomst en het positieve verschil dat het kan gaan maken in het leven van patiënten. De steun van ReumaNederland voor de wetenschappelijke studies en het werk van het bedrijf Hy2Care, nodig om deze behandeling uiteindelijk bij patiënten te krijgen, is enorm belangrijk.”

Corné Baatenburg de Jong, adjunct directeur van ReumaNederland: “Artrose is de meest voorkomende reumatische aandoening in Nederland. Als we geen oplossing vinden die artrose voorkomt of geneest dan zal het in 2040 volksziekte nummer 1 zijn. Vandaar dat we de samenwerking met wetenschap en Hy2Care stimuleren, dat is de weg naar nieuwe, goede behandelingen voor mensen met artrose.”

Bijdrage aan de gezondheidszorg én aan de samenleving
Het zal nog een aantal jaren duren voor het onderzoek volledig is afgerond en de behandeling beschikbaar is voor grote groepen patiënten. “We blijven zo vasthoudend omdat we erin geloven”, zegt Karperien. “Als we deze bijdrage aan de gezondheidszorg kunnen leveren dan leveren we uiteindelijk ook een belangrijke bijdrage aan het oplossen van problemen in de samenleving. Dat is uiteindelijk waarom ik ooit voor deze richting in de wetenschap heb gekozen, dat je een technologie ontwikkelt met zo’n waardevolle toepassing.”

Interesse om mee te doen aan dit onderzoek? Meer informatie, voorwaarden en aanmelden kan via deze link.

(Bron en meer informatie: ReumaNederland)




Bewezen: injectie met eigen bloedplaatjes helpt niet bij enkelartrose

Een injectie in het enkelgewricht met plaatjes-rijk plasma (PRP) helpt niet tegen klachten zoals pijn bij enkelartrose. Dat blijkt uit onderzoek door het Amsterdam UMC. Dit is belangrijk voor patiënten. De zogeheten PRP-injecties worden niet vergoed, maar mensen laten de behandeling doen in de hoop op verbetering. ReumaNederland financierde het onderzoek onder 100 patiënten.

De PRP-injecties zijn sinds een aantal jaren een populaire behandeling bij artrose. De gedachte achter de injectie met bloedplaatjes uit het eigen bloed is dat bepaalde stofjes, zogeheten groeifactoren, zorgen voor een genezingsproces.

Eerdere onderzoeken naar de PRP-injecties als behandeling van artrose waren niet altijd van hoge kwaliteit. Dit onderzoek naar de injecties bij mensen met enkelartrose is wel goed opgezet. ‘Het is belangrijk dat we nu weten dat de injecties met plaatjes-rijk plasma niet werken’, zegt hoofdonderzoeker professor Hans Tol. Hij is sportarts en hoofdonderzoeker bij het Amsterdam UMC. ‘We kunnen nu zeggen: kies niet voor deze behandeling. Het is een behandeling die je ook nog eens uit eigen portemonnee betaalt.’

(Bron en volledig artikel ReumaNederland)




Baanbrekend onderzoek: alleen foute afweercellen uitschakelen bij RA

Een behandeling tegen reumatoïde artritis (RA) die alleen de verkeerde afweercellen aanpakt, zodat dat de rest van het afweersysteem goed blijft werken. Dat is het doel van baanbrekend onderzoek door dr. Kim Bonger (Radboud Universiteit) en professor René Toes (LUMC), gefinancierd door ReumaNederland. Het gaat om een medicijn dat wordt aangepast voor RA.

Foto Pixabay

De huidige behandelingen tegen RA onderdrukken het afweersysteem. Dit is nodig omdat er een foute afweerreactie is: het afweersysteem valt het eigen lichaam. Het gevolg: ontstoken gewrichten, veel pijn en vermoeidheid. De onderzoekers hopen dat hun onderzoek genezing van RA een stapje dichterbij brengt.

Professor Toes: “In dit onderzoek zijn wij bezig met het aanpassen en testen van een medicijn dat nu wordt gebruikt bij sommige vormen van kanker. Het is een medicijn dat bepaalde afweercellen, de zogeheten B-cellen, uitschakelt. We weten dat B-cellen bij mensen met RA zorgen voor een verkeerde afweerreactie. Ze reageren op iets van het lichaam dat ze zien als ziekmaker. Dat heet een auto-immuunreactie. Wij willen dat het aangepaste medicijn precies alléén deze ‘foute’ B-cellen aanpakt.”

(Bron en volledig artikel ReumaNederland)




Bijna zes ton voor unieke inhaalcollecte Hartstichting, ReumaNederland en Longfonds

De coronacrisis gooide in de lente van 2020 flink roet in het eten voor collecterende goede doelen, waaronder ReumaNederland, de Hartstichting en het Longfonds. In een unieke krachtenbundeling gingen de drie organisaties in oktober gezamenlijk nog een keer langs de deuren. De opbrengst van die extra collecteweek is nu bekend: er werd 592.616 euro opgehaald.

Foto: Hartstichting

Een gezamenlijke collecte zoals deze was nog niet eerder vertoond, maar wel heel hard nodig, meldden de gezondheidsorganisaties in oktober toen ze hun samenwerking aankondigden. De organisaties moesten in het voorjaar op stel en sprong een alternatieve collecte opzetten die zich voornamelijk online afspeelde. Met die digitale werving werd wel geld opgehaald, maar het gebruikelijke bedrag bleek bij lange na niet haalbaar.

ReumaNederland, de Hartstichting en het Longfonds hadden verschillende extra veiligheidsmaatregelen getroffen om veilig en op afstand langs de deuren te kunnen gaan. Zo werden de collectebussen van QR-codes voorzien. Toch hadden de organisaties ook nu weer een beetje pech. Nederland belandde tijdens de inhaalcollecteweek weer in een gedeeltelijke lockdown. Daarom werd de collecte in veel gemeenten opnieuw afgelast.

Desondanks zijn de drie organisaties blij met de opbrengst van bijna zes ton. Het geld wordt via een verdeelsleutel verdeeld onder de goede doelen en daarna besteed aan onder andere de behandeling en levenskwaliteit van patiënten, wetenschappelijk onderzoek en preventie.

(Bron: ReumaNederland, Longfonds, Hartstichting)




Mensen met reuma positief over telefonische consulten

In coronatijd vinden de meeste zorgafspraken voor mensen met reuma op afstand plaats. Vooral telefonische consulten zijn toegenomen, 43% van de mensen met reuma maakt hiervan vaker gebruik dan voor de corona-uitbraak. Ze ervaren deze vorm van zorg op afstand als positief.

Andere vormen van zorg op afstand, zoals videobellen en e-mail, is de afgelopen periode binnen de reumazorg nauwelijks toegenomen. Dit blijkt uit de tweede peiling* die ReumaNederland heeft gehouden bij 1.300 panelleden van het ReumaNederlandpanel.

De zorg op afstand is sinds de eerste coronagolf in de meeste gevallen goed verlopen. Hopelijk blijft dat ook zo in de tweede golf en in de toekomst. Over het algemeen vinden de mensen met reuma de informatie die ze ontvangen via de zorg op afstand duidelijk. Ook hebben ze weinig moeite met het bespreken van hun klachten via deze weg. Wel missen ruim drie op de tien mensen het persoonlijk contact.

(Bron en volledig artikel ReumaNederland)




ReumaNederland zoekt nieuwe leden Meedenkgroep Dagelijkse Handelingen

Persbericht
ReumaNederland zoekt ervaringsdeskundigen die de meedenkgroep Dagelijkse Handelingen willen versterken. Interesse? Lees hieronder verder. Deze meedenkgroep heeft als doel dat dagelijkse handelingen voor mensen met reuma makkelijker worden.

“Zo zetten we dit jaar bijvoorbeeld in op de wens dat er in 2023 meer verpakkingen van medicijnen voor reumatische aandoeningen gemakkelijker te openen zijn. En dat de toedieningsvormen van reumamedicijnen voor mensen met een vorm van reuma beter te hanteren zijn. Volgend jaar gaan we verder inventariseren welke problemen mensen ervaren in en om het huis (bijvoorbeeld bij het huishouden of bij boodschappen doen)”, aldus ReumaNederland.

“We hebben begin dit jaar een onderzoek gedaan naar de problemen die mensen met reuma ervaren bij het open maken van hun medicijnverpakking. Hieruit bleek dat bijna tweederde hier inderdaad moeite mee heeft. Met name de pilstrip is erg problematisch. Hier gaan we mee aan de slag:

  • We gaan met de meedenkgroep een plan maken hoe we samen met ontwerpers van nieuwe verpakkingssoorten, farmaceuten, apothekers en verzekeraars een betere, gebruiksvriendelijke pilstrip kunnen gaan maken.  Dit is een project met een lange adem, maar wij gaan ervoor! Denk jij met ons mee?
  • In 2021 kiezen we samen nieuwe prioriteiten waarmee de meedenkgroep aan de slag gaat en maken we een plan van aanpak voor de komende periode.

Online bijeenkomst

De eerstvolgende online bijeenkomst van de meedenkgroep vindt plaats op 17 september van 14:30 – 16:00 uur. Voor die datum plannen we met de nieuwe deelnemers nog een korte online introductiebijeenkomst in.

Meer informatie?

Wil je meer informatie over de meedenkgroep?
Bekijk hier meer informatie over de meedenkgroep

Aanmelden?

Ben jij die ervaringsdeskundige die onze meedenkgroep komt versterken? Stuur dan een email met korte motivatie aan Christa Grootveld: c.grootveld@reumanederland.nl.

(Bron: ReumaNederland)

 




ReumaNederland en Voeding Leeft ontwikkelen leefstijlbehandeling voor reuma

In Nederland is er nog te weinig aandacht voor leefstijlprogramma’s voor chronisch zieken, terwijl internationaal steeds meer duidelijk wordt dat het aanpassen van de levensstijl een positief effect kan hebben op de ziektelast van allerlei aandoeningen. ReumaNederland is ervan overtuigd dat een gezonde leefstijl ook helpt voor mensen met reuma en werkt daarom samen met Voeding Leeft aan een leefstijlbehandeling voor de meer dan 2 miljoen mensen in Nederland met een reumatische aandoening. ErasmusMC is betrokken bij het wetenschappelijke kader van de leefstijlbehandeling.

Vier pijlers centraal in leefstijlprogramma reuma
De laatste (internationale)wetenschappelijke inzichten en recente studies over voeding, leefstijl en verschillende vormen van reuma worden in het leefstijlprogramma meegenomen. Het voedingspatroon heeft als basis het    Mediterrane dieet.

Het leefstijlprogramma dat naast voeding bestaat uit de pijlers beweging, ontspanning en slaap moet in 2021 starten. De komende maanden wordt het    programma samen met ervaringsdeskundigen, onderzoekers en zorgverleners ontwikkeld. Deelnemers krijgen door het programma handvatten aangereikt krijgen om een nieuwe, gezonde leefstijl te implementeren die een positief effect heeft op bijvoorbeeld de vermoeidheid die veel mensen met reuma ervaren.

Verankering in zorgverzekering essentieel
Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen ReumaNederland: “Leefstijlprogramma’s moeten een serieuze plek krijgen binnen de zorgverzekering. Het is van groot belang dat er ook bij politiek en zorgverzekeraars veel meer aandacht komt voor wat levensstijl kan betekenen voor de verbetering van het dagelijks leven van mensen met reuma. Veel mensen met reuma geven aan dat als ze goed in hun vel zitten, ze minder last hebben van de aandoening en beter kunnen meedoen in het dagelijks leven. Ons ultieme doel is dan ook om dit leefstijlprogramma vergoed te krijgen voor alle mensen met reuma.”

Martijn van Beek, directeur Voeding Leeft: “Deze samenwerking is bijzonder en uniek. We gaan ervoor om als eerste een bewezen effectieve leefstijlbehandeling voor mensen met reuma in het basispakket te krijgen. Om de kwaliteit van leven voor mensen met reuma te vergroten met een leefstijlbehandeling naast of misschien wel in plaats van medicatie. Oftewel betere zorg, tegen lagere zorgkosten; dat is onze missie.”

Het programma wordt mede gefinancierd door de Noaber Foundation.

Over Voeding Leeft
Voeding Leeft is een non-profit organisatie die zich bezighoudt met het ontwikkelen en exploiteren van leefstijlprogramma’s samen met wetenschappers, artsen en andere professionals. Vanuit de visie dat elk individu gezondheidswinst kan behalen door zich een gezonde leefstijl eigen te maken. Naast het verhogen van de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte, vloeit daar ook een ander doel uit voort: het verminderen van maatschappelijke zorgkosten. Voeding Leeft is de ontwikkelaar van het succesvolle programma Keer Diabetes2 Om waarbij al duizenden mensen hun diabetes hebben omgekeerd en dat vergoed wordt door VGZ en Menzis. Ook zijn zij de grondleggers van de programma’s Eet voor Reuma, Anders Eten bij MS en IBD-Eet je mee?

(Bron: ReumaNederland)




ReumaNederland werkt met Universiteit Twente aan nieuwe pilstrip

Reumamedicatie wordt te vaak verpakt in een pilstrip (blisterverpakking) die voor mensen met reuma niet goed te openen is. Uit recent onderzoek van ReumaNederland blijkt dat bijna twee derde (64%) van de mensen met reuma door hun beperkte handfunctie moeite heeft met het openen van de eigen medicijnen.

Foto door freestocks.org via Pexels

Bij een pilstrip heeft zelfs 71% moeite met het openen van de verpakking. Dit probleem wordt alleen maar groter nu voor een veelgebruikt reumamedicijn methotrexaat (MTX) door het Europees Geneesmiddelen Agentschap is bepaald dat die ook niet meer in een potje geleverd mag worden. ReumaNederland is daarom een samenwerking aangegaan met Universiteit Twente om een reumavriendelijke pilstrip te ontwikkelen.

Mensen met reuma hebben vaak te maken met verlies van handfunctie waardoor ogenschijnlijk gemakkelijke handelingen, zoals het uitdrukken van een pil, voor hen een probleem is. Het onderzoek laat zien dat dit komt door onvoldoende kracht in de vingers (69%), omdat het pijn doet (48%) of omdat het materiaal van de pilstrip te hard of te stug is (48%).

Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen bij ReumaNederland: “Veel mensen met reuma zijn afhankelijk van hun medicatie om mee te kunnen doen in het dagelijks leven. Je moet dan toch op zijn minst gewoon zelf je medicijnen open kunnen maken en daarbij niet afhankelijk zijn van een hulpmiddel of van iemand anders. Het niet goed kunnen openen van medicijnen heeft ook consequenties voor het therapeutisch effect van het medicijn. Deze is het grootst bij tijdig en juist gebruik. Uit het onderzoek blijkt dat 1 op de 10 mensen hun medicijnen niet of niet juist gebruiken vanwege de moeilijke verpakking. Voor ons genoeg reden om samen met de Universiteit Twente te werken aan een pilstrip die mensen met reuma wél open kunnen krijgen.”

Roland ten Klooster, Professor packaging design Universiteit Twente: “Op basis van wat mensen met reuma wel kunnen en hoe ze met verpakkingen omgaan, willen we concepten bedenken, ontwerpen en testen, die ze wel open kunnen krijgen. Zodat mensen met reuma beter toegang krijgen tot hun eigen medicijn.”

Lees hier meer over het project van ReumaNederland om tot een betere pilstrip te komen!




Belangrijk kraakbeenstofje kans voor nieuwe behandeling artrose

Er is een stofje dat ons kraakbeen gezond houdt. Het heet TGF-bèta. Telkens als we bewegen komt er een beetje van vrij en dat is gunstig. Maar TGF-bèta heeft ook een slechte kant. Als ons kraakbeen toch wat achteruitgaat, maakt het de schade juist erger en kan artrose ontstaan. Professor Peter van der Kraan van Radboudumc werkt daarom aan een behandeling die de slechte kant van TGF-bèta bestrijdt en artrose remt. Dit meldt ReumaNederland in de laatste nieuwsbrief.

Professor van der Kraan, wat is kraakbeen eigenlijk?
‘Kraakbeen is een heel mooi glad laagje dat op de botten in onze gewrichten ligt. Dus bijvoorbeeld in de knie, de enkel of in de schouders. Gezond kraakbeen zorgt ervoor dat gewrichten moeiteloos kunnen bewegen. Maar, als kraakbeen stukgaat, zoals bij artrose, wordt bewegen een stuk moeilijker en pijnlijker.’

Wat is TGF-bèta en waarom is dat zo belangrijk voor kraakbeen?
‘TGF-bèta is een signaalstofje. Ons lichaam bestaat uit cellen en om gezond te blijven moeten die cellen hun werk goed doen. We weten uit onderzoek dat de signalen van TGF-bèta belangrijk zijn voor gezond kraakbeen.’

Hoe houdt TGF-bèta kraakbeen dan gezond?
‘TGF-bèta zegt tegen onze kraakbeencellen: blijf precies zo werken zoals jullie nu werken. Als ze dat doen, dan blijft het kraakbeen mooi glad. Wij zelf hebben hier invloed op. Het goede signaaltje van TGF-bèta ontstaat als we bewegen. Dat hebben we ontdekt in ons onderzoek. Bij beweging komt er wat druk op het kraakbeen in onze gewrichten. TGF-bèta komt dan vrij en geeft dat goede signaaltje af. Zo werkt TGF-bèta beschermend.’

Dus u heeft bewezen dat bewegen goed voor kraakbeen is?
‘Ja, gezond bewegen houdt kraakbeen gezond dankzij TGF-bèta. Gezond bewegen betekent dat je je gewrichten niet te zwaar belast. Toch kan kraakbeen in de loop van de tijd wat slechter worden. Gewoon doordat we wat ouder worden of door een ongeluk of door te zware belasting door sport of zwaar werk.’

Dan heeft TGF-bèta een andere kant?
‘Dat klopt inderdaad. Als ons kraakbeen achteruitgaat, begint TGF-bèta een slechte rol te spelen.’

Wat gebeurt er dan?
‘Als kraakbeen steeds een beetje achteruitgaat, komt er meer TGF-bèta in het gewricht terecht en het gaat andere signaaltjes geven. Slechte signaaltjes waardoor kraakbeencellen minder goed gaan werken. Het kraakbeen wordt een beetje bros en minder glad. TGF-bèta kan er ook voor zorgen dat de botten in je gewricht veranderen. Er kunnen botuitsteeksels gaan groeien, waardoor je meer pijn krijgt en steeds minder goed beweegt. TGF-bèta is dan een echte oorzaak van artrose.’

Met uw onderzoek wilt u hier iets aan te doen?
‘Ja, wij willen een behandeling voor artrose vinden door de slechte signaaltjes van TGF-bèta te stoppen. Dankzij ons onderzoek weten we al heel goed wat er gebeurt. Toch zal het nog wel even duren voordat we de juiste manier hebben gevonden om de slechte kant van TGF-bèta af te remmen. Maar met steun van ReumaNederland hopen we de sleutel te vinden voor een nieuwe behandeling die artrose kan voorkomen of remmen.’




Loop samen de Avond4daagse voor jeugdreuma

De Avond4daagse gaat dit jaar door als Home Edition en staat in het teken van jeugdreuma. Met een route-app van de Koninklijke Wandel Bond Nederland loopt u samen met uw (klein)kind vier routes in 2 weken. De beloning? De mooie medaille van de Wandel Bond en geld voor onderzoek naar betere medicijnen voor kinderen met reuma. Voor hen is bewegen niet vanzelfsprekend. Geniet samen en steun kinderen met jeugdreuma. Maak bij de inschrijving een extra bedrag over voor ons onderzoek.

Je kunt de vier dagen lopen in de periode tussen 1 juni en 31 augustus 2020. Maar tussen de eerste en de vierde dag mogen maximaal twee weken zitten. Het moet natuurlijk wel een uitdaging blijven… En je hoeft niet alleen ’s avonds of doordeweeks te lopen. Ook overdag of in het weekend kun je op pad!
Deelname aan de Avond4daagse – Home Edition kost 5 euro per deelnemer. Daarvoor krijg je toegang tot de eRoutes app waarin je elke dag weer een verrassende route kunt uitkiezen. Maar misschien wel het belangrijkste: je krijgt na het afronden de enige échte Avond4daagse medaille!

Lees er alles over op de speciale actiepagina’s van ReumaNederland!