Dokters, neem vrouwen (en hun kwalen) eens serieus

Het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen‘ is onlangs verschenen. Het is het relaas van een chronisch zieke vrouw, die van het kastje naar de muur wordt gestuurd, op onderzoek uitgaat en tot de ontdekking komt dat veel ziektes waaraan vrouwen lijden niet worden herkend of erkend door de medische wereld. Hoe komt dat? En: wordt het niet eens tijd dat te veranderen?

Bij Sarah Ramey begon het met een urineweginfectie, die met een antibioticakuur wel te behandelen zou zijn. Dat bleek echter niet het geval. Sterker nog, in de jaren die volgden kreeg Ramey er steeds meer klachten bij. Van extreme vermoeidheid, buikpijn en candida tot darmklachten: de lijst werd langer en langer. Als dochter van twee artsen besluit ze, ten einde raad, zelf op onderzoek uit te gaan. Ze komt erachter, na vele gesprekken met vrouwen die net zulke vage klachten hebben als zij, dat ze verre van de uitzondering is.

Ramey besluit een boek te schrijven over al die chronische ziektes die vooral bij vrouwen voorkomen, van MS tot het chronischevermoeidheidssyndroom en de ziekte van Lyme. Tijdens haar zoektocht valt het haar op dat al die zieke vrouwen, die ze WOMI’n noemt (‘women with a mysterious illness’) vaak niet serieus zijn genomen door artsen: dat ze bijvoorbeeld te horen hebben gekregen dat ze te gestrest zijn, of dat het alleen maar ‘tussen de oren zit’.

Herkenbaar, weet journalist en blogger Vala van den Boomen. Pas na 36 (!) jaar kwam er een einde aan de zoektocht naar de mysterieuze ziekte die zij bleek te hebben: het syndroom van Ehlers-Danlos, een verzamelnaam voor een zeldzame erfelijke groep bindweefselafwijkingen.

(Bron en volledig artikel RTL Nieuws)

 




Boekentip: ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’

Vorige week is het boek ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’ verschenen, van Lottie van Starkenburg. “Vermoeidheid is misschien wel de meest onzichtbare en ongrijpbare klacht van mensen met chronische aandoeningen. In mijn boek maak ik van vermoeidheid een precies probleem met maatwerk aanpak”, vertelt Lottie. “Met onder meer elf strategieën voor energiek leven waar iedereen direct mee aan de slag kan!”

“Als gevolg van chronische aandoeningen kampen honderdduizenden mensen met vermoeidheid”, weet ze. “Dit heeft grote impact op hun leven. Het huidige zorgaanbod, regulier en alternatief, heeft hiervoor geen goede aanpak. Nieuwe oplossingen laten op zich wachten. Dit boek springt in dat gat. Het biedt een andere kijk op vermoeidheid waardoor nieuwe oplossingen in zicht komen.”

Lottie van Starkenburg (1978) heeft meer dan twintig jaar ervaring met energiek leven met verschillende aandoeningen. Ze is gepromoveerd sterrenkundige, moeder van twee kinderen en werkt als adviseur en toezichthouder in de zorg onder het motto ‘gids in eigen-zinnig leven’.

Meer informatie over het boek staat op www.lottievanstarkenburg.nl/energiekleven.




Boekentip: ‘Ik ben onzichtbaar ziek’

“Ik schreef een boek over chronisch ziek zijn. Want er zijn zoveel mensen die elke dag tegen obstakels aanbotsen. Die verdomde superhelden zijn, maar te weinig respect en liefde krijgen.”

Dit was dé motivatie van Ilona van Royen om een boek te schrijven over onzichtbaar ziek-zijn, met de titel ‘Ik ben onzichtbaar ziek’.  “Er wordt nog te vaak een kwetsende opmerking gemaakt door hun omgeving, of bij de vrienden met de wenkbrauwen gefronst. Ook dokters snappen niet altijd wat het is om zo ziek te zijn of hebben nog onvoldoende kennis over onze ziektes.”

Met dit boek wil ze herkenning, sensibilisatie en vooral hulp bieden aan de zieken en hun omgeving, hen helpen om alle obstakels op hun weg aan te pakken. Ilona: “Want of je nu MS hebt, de Ziekte van Ménière, Chronische Lyme, Reuma,  Diabetes type 1, Chronische Migraine, Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), Endometriose of een andere chronische ziekte.  Je botst op dezelfde hindernissen!
Daarom wou ik iets doen dat hulp biedt.”

Ze was zelf vele jaren erg ziek, vertelt ze, en pas na dertien jaar zoeken vond men de juiste diagnose.
“Ik heb het leven met een chronische ziekte dus van binnenuit leren kennen. Als bachelor psychologe heb ik tevens inzicht in psychologische ontdekkingen die je kunnen helpen. Daarom bouwde ik mijn kennis en ervaring uit in de vorm van een boek. Een boek met mijn ervaringsverhaal, maar daarnaast vooral een gids die je loodst door alle moeilijke obstakels van het chronisch ziek zijn. Ik reik bruikbare tips aan waar je direct gebruik van kan maken, om een zo waardevol mogelijk leven te leiden ondanks de ziekte.”

‘Ik ben onzichtbaar ziek’ komt in augustus uit, maar is nu al in de voorverkoop beschikbaar op haar website: https://www.ilonavanroyen.com