1

Minder last van klachten door het Gezondheidsdagboek

Persbericht
Moe, hoofdpijn, slecht slapen, sombere stemming. Het zijn maar een paar van de vele terugkerende klachten waar 9,9 miljoen Nederlanders met een chronische aandoening last van hebben. En sinds kort zijn daar ook nog langdurige coronaklachten bijgekomen. Door elke dag in een paar minuten het Gezondheidsdagboek in te vullen, kunnen ze hun klachten gericht aanpakken en voelen ze zich beter.

In het Gezondheidsdagboek kun je per dag verschillende gegevens noteren. Hoeveel je slaapt, eet, drinkt of beweegt bijvoorbeeld. Of hoeveel pijn je hebt, hoe moe je bent en hoe je stemming is. Als je dat een tijdje doet, ontdek je verbanden tussen de verschillende klachten. Zo zie je meteen wat je kunt doen om je beter te voelen. En je kunt het ook samen met bijvoorbeeld de huisarts, praktijkondersteuner of (wijk)verpleegkundige bekijken. Zo simpel kan het zijn. In een paar minuten per dag krijg je meer inzicht in je klachtenpatroon en kun je klachten gericht aanpakken, waardoor je er minder last van hebt.

Bedacht door verpleegkundestudent Ivy

Verpleegkundestudent Ivy de Blaeij uit Nijmegen was stomverbaasd toen ze tijdens haar stages ontdekte dat veel van haar patiënten zelf geen goed overzicht van hun klachten hebben. Ivy: “Ik ging op zoek naar een boekje waarin allerlei gezondheidsgegevens konden worden bijgehouden. Dit bleek er niet te zijn!” Ivy besprak het met haar moeder en grafisch ontwerper Jet Westbroek en met Sandra Rijnen en Annemarie van Bergen van Metzorgleven.nl, het platform over gezond omgaan met zorg en ziekte. Zo ontstond een heel handig dagboek en het ziet er ook nog eens heel leuk uit.

Positief getest

Het Gezondheidsdagboek is getest door verschillende zorgverleners en mensen met chronische gezondheidsklachten, die zonder uitzondering positief en enthousiast reageerden:

‘Dit boekje kwam toevallig op een heel nuttig moment: een oncoloogconsult! Blijven mijn klachten stabiel of verergeren ze of verbeteren ze zelfs? Het is niet alleen goed voor mijn eigen inzicht, maar ook ter onderbouwing naar zorgverleners.’ – Karin (borstkanker)

Ivy de Blaeij

‘Bij de specialist en huisarts moet je in korte tijd duidelijk verwoorden hoe het met je gaat. Dat gaat beter als het op papier helder is. Veel specialisten kunnen niet bij elkaar in het dossier kijken, dan kun je dit boekje er snel bij pakken en het is ook nog veilig.’ – Lotje (meerdere chronische aandoeningen)

‘Artsen hebben vaak maar 10 minuten de tijd, het boekje kan ervoor zorgen dat je niets vergeet te vertellen.’ – Arnoud (huidkanker)

‘In het Gezondheidsdagboek kun je zelf invullen welke klacht je wil bijhouden. Vermoeidheid, benauwdheid jeuk of misselijkheid zijn klachten die je vaak niet noemt in gesprek met een zorgverlener, maar die erg belemmerend kunnen werken. En als je ze niet noemt, wordt er ook geen behandeling ingezet.’– Petra (meerdere chronische aandoeningen)

Het Gezondheidsdagboek kost € 16,50 en is verkrijgbaar via www.uitgeverijzezz.nl en bol.com. Het Gezondheidsdagboek telt 192 pagina’s waarmee je 3 maanden je gegevens kunt bijhouden. Daarnaast is er ruimte voor je medische gegevens en kun je metingen (gewicht, hartslag en bloeddruk) noteren. Het boek heeft makkelijk schrijfbaar papier, is voorzien van een oranje leeslint. Tijdens het ontwerp is er rekening mee gehouden dat het zowel mannen als vrouwen aanspreekt.

 




‘MEzelf zijn met de ziekte ME’

“Mijn naam is Monique Hillebrand-Draad en ik leef al 18 jaar met de ziekte ME. Over mijn leven met deze ziekte heb ik een boek geschreven, die onlangs is gepubliceerd. Mijn doel is om zoveel mogelijk lotgenoten te bereiken, om hen kunnen ondersteunen bij hun ziekteproces. Mijn boek heet: ‘MEzelf zijn met de ziekte ME’ en gaat over mijn eigen ervaring met ME (Myalgische Encefalomyelitis).

Daarnaast hoop ik lotgenoten te inspireren en ondersteunen met mijn tips over hoe je zielsgelukkig kunt leven, ondanks ziekte. Jarenlang was ik in strijd met mijn ziekte, waarna ik de sleutel tot geluk heb mogen vinden. Dit was zo’n bijzondere zoektocht dat ik er een boek aan heb gewijd.
Naast mijn eigen boek bied ik ook steun aan lotgenoten via mijn website: www.mezelfzijnblog.nl

Hierop zijn onder andere mijn maandelijkse blogs te vinden en ik plaats video’s over mijn ervaring met een chronische ziekte op mijn Youtube kanaal genaamd: ‘MEzelf zijn’.

Transformatie
Van chronisch ziek en uitzichtloos, naar intens en vól liefde in het leven staan; een bijzondere transformatie welke mijn leven totaal heeft veranderd. Gedurende 15 jaar vanaf dat ME zich op 17-jarige leeftijd bij mij openbaarde, bleef ik mezelf afvragen of en hóe je optimaal geluk kon ervaren, ongeacht de slechte lichamelijke staat.

Ziekten gaan meestal gepaard met een langdurig acceptatieproces en sommige patiënten zullen nooit in staat blijken hun aandoening (volledig) te accepteren. Tot mijn vreugde heb ik de sleutel tot geluk mogen vinden en dit genoegen gun ik alle mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken krijgen met een chronische ziekte.
Het is naar mijn idee mogelijk om in harmonie te leven, zelfs wanneer je voor langere periodes bedlegerig bent, al dan niet met verlammingsverschijnselen. Hoe ik dit voor elkaar kreeg? Ik neem je graag mee in mijn verhaal over hoe ik mijn leven met een chronische ziekte beleef, in de hoop dat dit een inspiratie zal zijn voor lotgenoten.”

Meer informatie over het boek en hoe het is te bestellen is te vinden op www.mezelfzijnblog.nl.




Hoe Leonie ontplofte: een boek over een leven getekend door lipoedeem

Op 27 november verschijnt Hoe Leonie ontplofte: een boek over een leven getekend door lipoedeem. “Op een mooie dag in mei ontplofte de dertigjarige Leonie. ‘Pang!’ zei ze gewoon ineens. Alsof je een perfecte naald vanuit de perfecte hoek in een perfecte ballon prikt. Leonie leed aan lipoedeem, een chronische ziekte aan de vetcellen. Ze werd steeds zwaarder maar kon niet afvallen. Hoewel haar ontploffing voorkomen had kunnen worden, wilde geen arts haar helpen vanwege haar hoge BMI. Ook weigerden de zorgverzekeraars de behandelingen die Leonie nodig had te vergoeden.”

Hoe Leonie ontplofte, geschreven door Randy Timmers, volgt Leonie van haar jonge jaren als mollig kind tot haar plotselinge overlijden, bespreekt een leven getekend door lipoedeem en zet vraagtekens bij hoe de samenleving omgaat met vrouwen met een maatje meer. Het is het eerste niet-medische boek ooit geschreven waarin lipoedeem centraal staat.”
Een interview met de ‘echte’ Leonie, door wiens leven dit boek deels is geïnspireerd, stond onlangs in De Telegraaf. Deze ‘echte Leonie’ is de echtgenote van auteur Timmers. Samen met Leonie runt hij Lipoedeemdame, een online community voor vrouwen die aan de chronische ziekte lipoedeem lijden.

Op http://www.hoeleonieontplofte.nl is meer informatie over het boek te vinden.




Dokters, neem vrouwen (en hun kwalen) eens serieus

Het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen‘ is onlangs verschenen. Het is het relaas van een chronisch zieke vrouw, die van het kastje naar de muur wordt gestuurd, op onderzoek uitgaat en tot de ontdekking komt dat veel ziektes waaraan vrouwen lijden niet worden herkend of erkend door de medische wereld. Hoe komt dat? En: wordt het niet eens tijd dat te veranderen?

Bij Sarah Ramey begon het met een urineweginfectie, die met een antibioticakuur wel te behandelen zou zijn. Dat bleek echter niet het geval. Sterker nog, in de jaren die volgden kreeg Ramey er steeds meer klachten bij. Van extreme vermoeidheid, buikpijn en candida tot darmklachten: de lijst werd langer en langer. Als dochter van twee artsen besluit ze, ten einde raad, zelf op onderzoek uit te gaan. Ze komt erachter, na vele gesprekken met vrouwen die net zulke vage klachten hebben als zij, dat ze verre van de uitzondering is.

Ramey besluit een boek te schrijven over al die chronische ziektes die vooral bij vrouwen voorkomen, van MS tot het chronischevermoeidheidssyndroom en de ziekte van Lyme. Tijdens haar zoektocht valt het haar op dat al die zieke vrouwen, die ze WOMI’n noemt (‘women with a mysterious illness’) vaak niet serieus zijn genomen door artsen: dat ze bijvoorbeeld te horen hebben gekregen dat ze te gestrest zijn, of dat het alleen maar ‘tussen de oren zit’.

Herkenbaar, weet journalist en blogger Vala van den Boomen. Pas na 36 (!) jaar kwam er een einde aan de zoektocht naar de mysterieuze ziekte die zij bleek te hebben: het syndroom van Ehlers-Danlos, een verzamelnaam voor een zeldzame erfelijke groep bindweefselafwijkingen.

(Bron en volledig artikel RTL Nieuws)

 




Boekentip: ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’

Vorige week is het boek ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’ verschenen, van Lottie van Starkenburg. “Vermoeidheid is misschien wel de meest onzichtbare en ongrijpbare klacht van mensen met chronische aandoeningen. In mijn boek maak ik van vermoeidheid een precies probleem met maatwerk aanpak”, vertelt Lottie. “Met onder meer elf strategieën voor energiek leven waar iedereen direct mee aan de slag kan!”

“Als gevolg van chronische aandoeningen kampen honderdduizenden mensen met vermoeidheid”, weet ze. “Dit heeft grote impact op hun leven. Het huidige zorgaanbod, regulier en alternatief, heeft hiervoor geen goede aanpak. Nieuwe oplossingen laten op zich wachten. Dit boek springt in dat gat. Het biedt een andere kijk op vermoeidheid waardoor nieuwe oplossingen in zicht komen.”

Lottie van Starkenburg (1978) heeft meer dan twintig jaar ervaring met energiek leven met verschillende aandoeningen. Ze is gepromoveerd sterrenkundige, moeder van twee kinderen en werkt als adviseur en toezichthouder in de zorg onder het motto ‘gids in eigen-zinnig leven’.

Meer informatie over het boek staat op www.lottievanstarkenburg.nl/energiekleven.




Boekentip: ‘Ik ben onzichtbaar ziek’

“Ik schreef een boek over chronisch ziek zijn. Want er zijn zoveel mensen die elke dag tegen obstakels aanbotsen. Die verdomde superhelden zijn, maar te weinig respect en liefde krijgen.”

Dit was dé motivatie van Ilona van Royen om een boek te schrijven over onzichtbaar ziek-zijn, met de titel ‘Ik ben onzichtbaar ziek’.  “Er wordt nog te vaak een kwetsende opmerking gemaakt door hun omgeving, of bij de vrienden met de wenkbrauwen gefronst. Ook dokters snappen niet altijd wat het is om zo ziek te zijn of hebben nog onvoldoende kennis over onze ziektes.”

Met dit boek wil ze herkenning, sensibilisatie en vooral hulp bieden aan de zieken en hun omgeving, hen helpen om alle obstakels op hun weg aan te pakken. Ilona: “Want of je nu MS hebt, de Ziekte van Ménière, Chronische Lyme, Reuma,  Diabetes type 1, Chronische Migraine, Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), Endometriose of een andere chronische ziekte.  Je botst op dezelfde hindernissen!
Daarom wou ik iets doen dat hulp biedt.”

Ze was zelf vele jaren erg ziek, vertelt ze, en pas na dertien jaar zoeken vond men de juiste diagnose.
“Ik heb het leven met een chronische ziekte dus van binnenuit leren kennen. Als bachelor psychologe heb ik tevens inzicht in psychologische ontdekkingen die je kunnen helpen. Daarom bouwde ik mijn kennis en ervaring uit in de vorm van een boek. Een boek met mijn ervaringsverhaal, maar daarnaast vooral een gids die je loodst door alle moeilijke obstakels van het chronisch ziek zijn. Ik reik bruikbare tips aan waar je direct gebruik van kan maken, om een zo waardevol mogelijk leven te leiden ondanks de ziekte.”

‘Ik ben onzichtbaar ziek’ komt in augustus uit, maar is nu al in de voorverkoop beschikbaar op haar website: https://www.ilonavanroyen.com