De ziekte van Dercum is een zeldzame ziekte waar voornamelijk vrouwen aan lijden. Andere namen voor de ziekte van Dercum zijn: adiposis dolorosa, adiposa dolorosa, lipomatosis dolorosa, neurolipomatosis, of Dercum’s syndrome. Slechts 16% van de mensen die de ziekte van Dercum hebben, zijn man.
Er is sprake van de ziekte van Dercum wanneer men last heeft van veel en erg pijnlijke goedaardige vetgezwellen. Deze vetgezwellen worden ook wel lipomen genoemd. Deze lipomen hebben de vorm van ronde, soms gevoelige, bultjes onder de huid die in grootte variëren. Lipomen variëren meestal tussen de 2 cm en 10 cm, maar kunnen ook groter dan 10 cm worden.
Lipomen kunnen overal op of in het lichaam voorkomen waar (overvloedige) vetcellen zitten. De bovenarmen, de binnenkant van de dijen en knieën, de buitenkant van de dijen, de buik en het zitvlak zijn plaatsen waar ze vaak voorkomen. Overige symptomen die vaak bij deze ziekte voorkomen zijn overgewicht, abnormale vermoeidheid, slapeloosheid, droge mond, droge ogen en in sommige gevallen ontstekingen rond de pezen.
Omdat deze ziekte niet vaak voorkomt en er weinig over bekend is, is de diagnose vaak moeilijk te stellen. De lipomen zijn voor een arts vaak wel gemakkelijk te herkennen, de link naar de ziekte van Dercum laat echter vaak op zich wachten.
Wanneer lipomen pijnlijk en/of hinderlijk zijn, kunnen ze chirurgisch verwijderd worden. Hierbij ontstaat dan wel een litteken. Methoden als liposuctie of lipolyse kunnen niet worden toegepast.
(Bron en meer informatie: Gezondheidsplein)
Ik heb vorig jaar de waarschijnlijkheidsdiagnose Dercum gekregen en nu bezig met een second opinion in het UZ leuven. Daarnaast wordt er een onderzoek ingesteld door de klinisch geneticus bij het Radboud te Nijmegen. Zij gaat onderzoeken of mijn kinderen de aanleg hebben en of het genetisch overdraagbaar is, Ik heb een erg zeldzame vorm van deze zeldzame ziekte. Mijn lipomen (100+) bevinden zich voornamelijk op de spieren, wat ervoor zorgt dat wanneer ik struikel ik direct mijn spieren scheur. Dit is meerdere keren gebeurd en het herstel duurt dan wel 8-9 maanden. Ik krijg bindweefselmassage om iets van soepelheid in de spieren te behouden, zodat ik mij zonder pijn kan voortbewegen. Ik werk nog fulltime, maar begin te vaak uit te vallen, wat het lastig te verkroppen maakt dat ik weinig grip op de toekomt kan houden. Ik vind de artsen die ik tot nu toe gesproken heb, weinig empatisch en komen iets te snel met de uitspraak dat het goedaardig is en ik er maar mee moet leren leven.
haddy
ik loop nu al 14 jaar mee rond n ben van dokter naar dokter gegaan heb heel veel pijn in heel mijn lichaam erdoor wat niet te houden is had 4 pijnstillers bij elkaar en hielp niet spierverslappers niks hielp uit eindelijk 1 maand geleden echo gehad waar ik lang om gevraagd had komt er uit dat ik lipomen in onder rug heb maar die kunnen volgens mijn dokter niet pijn doen dat is mijn huid wat pijn doet heb er heel veel zitten van klein naar groot drukt op mijn wervel maar wordt niet geholpen heb op moment pleisters 50ug en 10 mg ox langwerkend maar gaat niet weg iedereen heeft hier onder te leiden je gezin geen contacten meer en natuurlijk ik zelf die niet meer weet te doen en mijn dokter zegt succes er mee
quasi zelfde probleem ook thv onderug ter grote van en halve tennisbal, niemand wil hem wegnemen , de reden blijkt te zijn dat veel Neurchirurgen geen meerwaarde zien in een verwijdering van een vastzittend gezwel omdat blijkbaar een riciso op beschadiging van zenuwen en erger ipv van beter na de ingreep blijkbaar niet zo makkelijk op voorhand is uit te sluiten.
ik heb er meerdere zitten aan beide kanten onderrug en begint nou ook boven been denk een stuk of 20 en hele kleine zitten tussen mijn wervel in een baan omhoog heel veel pijn en uitstraling vrijdag opnieuw afspraak chirurg die zij het zelfde als wat jij zegt maar gaa in overleg de pijnlijkste waarschijnlijk toch weg halen dus ben benieuwd
Dat zijden ze tegen mij ook ik moes me niet aanstellen nu 10 jaar verder zijn er zo 150 verwijderd en zitten er nog 300 in mijn lichaam en weet ik me geen raad denk alleen nog maar aan hoe ik er een end aan kan maken ik kan niet meer. Ze zeggen gewoon dat ik te lui ben om te werken. Terwijl ik altijd heel hard heb gewerkt. Je moet afvallen dat is makkelijker gezegd, bewegen doet pijn en niet een klijn beetje. Ze zeggen gewoon dat je lieg tot dat je een goede dockter vindt die je verteld dat je dercum heb. En dan we kunnen niks voor u doen. Het heeft me veranderd ooit vol levens lust nu een hoopje allende
ik heb vrijwel alle verschijnselen maar geen lipomen zichtbaar, echter gekregen na prednison ( op een site staat dat dat een oorzaak van opkomen kan zijn), wel wat in gewicht toegenomen omdat ik niet zo veel meer kan bewegen. Zou het dit toch kunnen zijn?
Goedemorgen, ik heb momenteel een afspraak lopen bij het ziekenhuis. Huisarts is niet bekend met ziekte van Dercum. Welke arts kan dit eigenlijk bepalen? Heb voornamelijk last van droge ogen, vermoeidheid, ontstekingen aan de aanhechtingen van de pezen. Dus erg blessure gevoelig. Niet te tellen hoeveel beultjes maar ze doen geen pijn. met vlagen jeuken ze enorm. Dan denk ik altijd oh jee er komen er weer een paar bij
Hallo, zie je bericht nu pas, het beste ga je naar een dermatoloog
Hoi. Ik heb geen diagnose, maar ben nog heel erg zoekende. Ik heb onderhuidse bultjes op mn bovenbenen en heel veel in mijn buik en zij. Ik heb pijn bij het slapen in mijn zij en drukpijn als ik over mn huid ga. Er zitten wel tientallen bultjes onderhuids. Zou dat passen bij Dercum?
ik heb er meerdere zitten aan beide kanten onderrug en begint nou ook boven been denk een stuk of 20 en hele kleine zitten tussen mijn wervel in een baan omhoog heel veel pijn en uitstraling vrijdag als ik gelegen heb dan heb ik over mijn hele lichaam pijn op alle drukpunten als ik op links lig dan links en op rechts dan rechts van hoofd tot teen heb jij dat ook
Ik heb ook de diagnose ziekte van dercum gekregen (van dermatoloog). Er zijn al een aantal lipomen verwijderd door een chirurg (echt lelijk gedaan) en begin maart gaat de plastisch chirurg er een aantal verwijderen. Ik heb ook geen overgewicht. Is er nu echt geen arts die ons kan helpen. Blijven snijden kan toch ook niet. De ziekte geeft veel andere kwalen: het gevoel dat armen en benen in de brand staan (vooral ’s nachts), onrustig, slecht slapen, stijfheid vooral in de ochtend . Erg moe en voel me vaak grieperig. Tips en adviezen zijn welkom.
Bij mij heeft een mesoloog het proces stilgezet. Ik heb nog wel lipomen maar geen nieuwe meer en de pijn en grote vermoeidheid is weg. Ik had ook geen overgewicht.
Wat fijn voor je. Mag ik vragen wat de behandeling inhoud. En heb je een goed adres voor me.
Sorry ik zie nu pas jou bericht.
Mijn email adres is Hoogeveenliz26@gmail.com. Dan wil ik jou antwoord geven.
Met een lotgenoot praten is wel fijn
Ik heb ook de ziekte van dercum en dat geeft wel degelijk veel pijn.
Er is geen medicatie en deze ziekte vermindert wel degelijk kwaliteitvvan leven. Je geest wilt nog zoveel maar j lichaam brandt en steekt. Ik heb geen overgewicht.
Rommel nu zelf maar met medicatie. . Operaties heb ik genoeg gehad
Vond jouw reactie toen ik aan het zoeken was. Mijn moeder heeft nl. sinds een week of 6 ineens lipomen, soms ontstaan in een nacht. Echo’s gehad maar internist en huisarts zeggen dat ze er niets mee kunnen. Klopt dot?
De 6 lipomen kunnen ze operatief verwijderen
Dag Liz, ook ik heb de ziekte van Dercum en wat mij raakt in jouw verhaal is dat je in brand staat. Ik heb ook geen overgewicht maar vet op binnenkant knieën,dijen, achterkant dijen en bovenramen en buik. Op deze plekken heb ik veel vet en dat staat raar in verhouding met de rest.
Ik rommel ook aan met medicatie en de pijn gaat in flares.
Ik kijk af en toe of er al nieuws is voor behandeling en zie jou bericht.
Beste, Ik heb hetzelfde als jou. De diagnose is nog niet gesteld omdat ik een juiste arts zoek. Ik heb ook een hele rare lichaamsbouw, gat dat naar achter steekt zn diepe gleuf in mijn rug, overal fikken bulten en putten in mijn billen, veel vet rond mijn buik. Ik heb al maagverkleining gehad maar ik blijf sukkelen met gewicht. Ik heb vocht in mijn benen en veel ontstekingen in mijn knieeen. Nu hebben ze gezien dat ik insulineresistentie heb. Ik slik al veel medicatie. Is deze ziekte erkend bij de ziekenkas in België? Ik heb ook pijn aan mijn billen en achterwerk als ik er te lang moet op liggen. Heel snel blauwe plekken en brandend gevoel. Droge mond/ogen en slaap enorm slecht. Slapen armen/handen en benen slapen snel als ik gehurkt zit ofzo.
Hebben jullie ook deze symptomen? Van mij waren die putten en bulten in billen en achterwerk al van sinds ik klein was, werd daarmee uitgelachen als kind.
Dag Liz, bedankt voor het delen van jouw verhaal. Vervelend dat je zoveel pijn ervaart. Zelf heb ik mijn eerste lipoom zo’n 30 jaar geleden opgemerkt. Mijn vader heeft er ook veel, dus altijd het idee dat ik dit van mijn vader heb. Alleen kom ik tot 100+ inmiddels, dat is andere koek. In korte tijd zijn er veel bijgekomen. Uiteindelijk kwam ik Dercum tegen, met daarbij dat bijna iedereen die gediagnosticeerd is ook te maken heeft met overgewicht. Daar is bij mij geen sprake van, eerder te laag gewicht. Dat maakt dat ik jouw bericht interessant vind. Welke symptomen heb jij verder, naast de lipomen? En op welke plek(ken) heb jij de meeste? En de pijn, ontstaat dat (met name) doordat ze op zenuwen drukken of zijn de lipomen op zichzelf pijnlijk? Best persoonlijke vragen. Mocht je niet openlijk willen antwoorden, wat ik begrijp. Dan zal ik een e-mailadres aanmaken en hier delen zodat we op die manier in contact kunnen komen. Als jij jouw ervaring wil delen. Al vast bedankt voor jouw reactie.
Het gaat hier om een vooral progressieve ziekt die naarmate men ouder wordt culmuneert. Ik lijd er zelf aan en kan u vertellen dat het leven er niet prettiger op wordt.
Hallo, ik heb ook last van van die bultjes. Bult op mijn elleboog en bij de pols. En doet wel pijn. Waar heeft u meer last van?