1

Meer aandacht nodig voor dementie op jonge leeftijd

Onderzoek van het Alzheimer Centrum Limburg van het Maastricht UMC+ laat voor het eerst zien dat er in Nederland 14.000-17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd (voor hun 65e) zijn. Volgens de onderzoekers is er meer aandacht nodig voor deze aandoening, die een grote impact heeft op patiënten én hun omgeving.

Foto door meo via Pexels

Dementie wordt vooral in verband gebracht met ouderdom. Toch kan dementie ook bij jonge mensen voorkomen. Dementie kan door veel verschillende aandoeningen worden veroorzaakt. Deze hebben allemaal gemeen dat ze veranderingen in het cognitief functioneren, het gedrag of emoties tot gevolg hebben waardoor iemand in het alledaagse leven meer en meer wordt beperkt. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld het geheugen, beperkingen op het gebied van taal, het uitvoeren van handelingen of het verwerken of begrijpen van informatie.

Afhankelijk van de vorm van de dementie staan andere symptomen op de voorgrond. Patiënten met de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende variant van dementie op jonge leeftijd, zijn vaak beperkt in het houden van overzicht en hebben problemen met het handelen of het zichzelf duidelijk maken. Frontotemporale dementie, een vorm die veel vaker bij jonge dan bij oudere mensen voorkomt, kenmerkt zich vooral door veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties of juist taalproblemen.

(Bron en volledig artikel Maastricht UMC)




ME/CVS Stichting: Groot en goed nieuws voor alle ME/CVS-patiënten

Persbericht
De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.

Hiermee neemt de minister de belangrijkste adviezen uit de onderzoeksagenda ME/CVS van ZonMw over. Deze agenda werd op 23 december 2020 bij de minister van Medische Zorg en Sport (VWS) aangeboden. De onderzoeksagenda is opgesteld door een stuurgroep bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, behandelaren en wetenschappers. ZonMw faciliteerde de stuurgroep en gebruikte haar kennis, ervaring en netwerk om het proces in goede banen te leiden.

Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties speelden een belangrijke rol in de totstandkoming van de onderzoeksagenda. In een interviewreeks vertellen de 4 patiëntenvertegenwoordigers hoe zij het proces hebben ervaren. Ook stuurgroepvoorzitter Jan van Wijngaarden blikt terug op het traject.

Wetenschappelijke doorbraken mogelijk maken
Jeroen Geurts, bestuursvoorzitter van ZonMw, is blij met de voorgenomen opdracht aan ZonMw. ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Meer biomedisch onderzoek maakt wetenschappelijke doorbraken mogelijk die het leven van patiënten met ME/CVS verbeteren. De onderzoeksagenda ME/CVS was de eerste stap in dat proces, ik ben blij dat we met dit programma de nodige vervolgstappen kunnen zetten.’

Bij het opstellen van de onderzoeksagenda speelde de samenwerking tussen patiënten, behandelaren en wetenschappers een belangrijke rol. Dat blijft ook zo in het nieuwe programma, aldus Geurts. ‘Er bestaan veel verschillende meningen over de oorzaken en behandeling van ME/CVS. Daarnaast is er in Nederland slechts een kleine groep wetenschappers die onderzoek doet naar de ziekte. Veel behandelaren weten niet of nauwelijks wat te ziekte inhoudt. Alleen door intensief samen te werken kunnen meningsverschillen overbrugd worden en kunnen we de situatie voor patiënten echt veranderen.’

‘Die samenwerking beperkt zich overigens niet alleen tot onze landsgrenzen. Door internationaal samen te werken kunnen we onder meer grootschaliger onderzoek opzetten, data delen en onderzoeksmiddelen bundelen. Zo zijn doorbraken sneller binnen handbereik.’

Vervolg
Na de ontvangst van de formele opdrachtbrief gaat ZonMw voorbereidingen treffen voor een onderzoeksprogramma ME/CVS, dat in 2022 met de eerste onderzoeken van start zal gaan. In de voorbereidingsfase zullen ook thema’s als participatie van patiënten(organisaties), de samenstelling van de programmacommissie, het opstarten van een patiëntcohort en de samenwerking met buitenlandse wetenschappers aan de orde komen.

In deze animatievideo vertellen we meer over de onderzoeksagenda en over de ziekte ME/CVS.
Meer informatie


(Bron en meer informatie: ME/CVS Stichting Nederland en ZonMw.nl)




Medicijnverpakking groot probleem voor 9 op de 10 patiënten

Verpakkingen van geneesmiddelen zijn voor patiënten nog altijd een doorn in het oog. Medicatie voor specifieke aandoeningen en ziekten, waaronder reuma, Parkinson en MS, is door 9 op de 10 patiënten moeilijk te openen en leidt tot veel pijn en ongemak. De veel voorkomende blisterverpakking (plastic doordrukstrip) is juist voor deze patiënten een gruwel. Dit blijkt uit een enquête van Kassa onder 2149 deelnemers. Aan de enquête werkten 30 (patiënten)organisaties en -verenigingen mee.

Foto door freestocks.org via Pexels

70 procent van de geënquêteerden gebruiken specifieke medicatie voor hun aandoening of ziekte. Ruim 90 procent van de patiënten met aandoeningen aan botten, spieren, pezen, gewrichten, zenuwen en/of hersenen geven aan dat de verpakking van hun medicijn lastig te openen. Het leidt tot veel onnodige pijn en ongemak. Ruim 2 miljoen Nederlanders hebben reuma, 200.000 Nederlanders een spierziekte en 1 op de 4 mensen heeft een hersenaandoening. Voor hen is dit een groot probleem.

Vooral de blisterverpakking (plastic doordrukstrip) blijkt een nachtmerrie: bijna 9 op de 10 respondenten ervaart hiermee moeite. Veel deelnemers maken zich boos over het feit dat hun specifieke medicijnen vaak in zeer lastige blisterverpakkingen zitten. Dat blijkt ook uit veel klachten die Kassa ontvangt. De kunststof pot is daarentegen de favoriet: 36,5 procent van de patiënten geeft aan dat deze voor hen het makkelijkst te openen is.

(Bron en volledig artikel Kassa)




Leidt Covid-19 tot ME/CVS?

ME/CVS experts Anthony Komaroff en Lucinda Bateman maken zich grote zorgen over de mensen die na COVID-19 maar niet beter worden. In een opiniestuk op Frontiers in Medicine betogen zij dat de COVID-pandemie tot een grote toename van ME/CVS zal leiden.

Als we spreken over herstel van COVID-19 betekent dit niet direct een volledige terugkeer naar de lichamelijke conditie van voor de infectie. Tal van onderzoeken wijzen uit dat hoge percentages van COVID-19 patiënten langdurige klachten houden die effect hebben op de kwaliteit van leven. Deze mensen worden ‘Long Haulers’ genoemd en aan hun ziektebeeld wordt gerefereerd als ‘Long COVID’. Bij sommigen is er aantoonbaar restletsel in de hersenen, het hart en de nieren. Ze hebben ook nog maanden last van aanhoudende overheersende vermoeidheid, post-exertionele malaise en verminderd cognitief functioneren. Bij anderen is er geen aantoonbaar letsel.

Het is geen verrassing dat sommige mensen na de coronavirus-infectie een slopende vermoeidheid ontwikkelen. Post-infectieuze vermoeidheidssyndromen komen vaker voor in de nasleep van acute infecties, van zowel virussen. Hoewel de acute symptomen en weefselschade bij de verschillende infectieziekten heel anders zijn, lijken de post-infectieuze vermoeidheidssyndromen bij ieder van deze infectieziekten juist sterk op elkaar.

(Bron en volledig artikel ME/CVS Stichting Nederland)




Onderzoek wijst uit: ernstig hartfalen en corona funest

Corona en hartziektes gaan niet goed samen. Van alle mogelijke hartziektes hebben coronapatiënten met ernstig hartfalen de grootste kans om te overlijden in het ziekenhuis.

Coronapatiënten met andere hartaandoeningen, waaronder een eerder hartinfarct, hartritmestoornissen of een hartklepaandoening, lijken minder risico te lopen. Los van de leeftijd en geslacht hebben coronapatiënten met ernstig hartfalen 43% meer kans om te overlijden dan andere coronapatiënten in het ziekenhuis. Dit publiceren onderzoekers dinsdag online op medRxiv.org. De Hartstichting financierde het onderzoek.

(Bron en volledig artikel Telegraaf)




Preventie als sleutel tot gezonde longen

Persbericht
De kwaliteit van leven van patiënten met chronische longaandoeningen als astma, COPD en longkanker kan en moet beter. Het Nederlandse consortium Precisie geneeskunde voor meer zuurstof (P4O2) gaat onderzoek doen naar fundamentele verbeteringen in preventie en behandeling van longziekten. Amsterdam UMC leidt dit P4O2-onderzoek met een budget van ruim 14,5 miljoen euro, mede mogelijk gemaakt door Topsector Life Sciences & Health (Health~Holland).

Foto door Anna Shvets via Pexels

Ongeveer een op de zeven mensen heeft een longziekte. Het is wereldwijd één van de meest voorkomende doodsoorzaken (WHO) en het aantal neemt nog steeds toe. Longaandoeningen zijn vaak ingrijpend voor de patiënt en leiden tot ernstig verlies van kwaliteit van leven en arbeidsproductiviteit. De gezonde long heeft een complex afweermechanisme tegen blootstelling aan een schadelijke omgeving. Faalt de afweer, dan leidt dat tot schade aan de longen. Het stapelen van longschade over de jaren kan leiden tot chronische aandoeningen als astma op latere leeftijd, COPD en longkanker. Hoofdonderzoeker prof. Anke-Hilse Maitland – van der Zee van Amsterdam UMC: “Er is nog onvoldoende bekend waarom de ene persoon wel en de andere geen longziekte ontwikkelt. Bij het vaststellen van chronische longziekten hebben mensen meestal al zoveel schade ontwikkeld en longfunctie verloren dat er geen herstel meer mogelijk is. P4O2 wil een bijdrage leveren aan een veel vroegere diagnose om de schade te beperken en de kwaliteit van leven te verbeteren.”

Luchtvervuiling
Het P4O2 consortium onderzoekt bij gezonde proefpersonen, personen die een covid-19 infectie hebben doorgemaakt en patiënten met COPD welke factoren het risico op een chronische longziekte vergroten. Onderzoekers zoeken bijvoorbeeld in bloed, neusuitstrijkjes en uitgeademde lucht naar stoffen/stofjes die de ontwikkeling van een longziekte kunnen voorspellen, dus voordat de ziekte zich manifesteert. Daarnaast is er aandacht voor medicijnen en andere behandelingen die het verloop van vroege longschade naar een ernstige longziekte kunnen voorkomen en die schade mogelijk herstellen. Aangesloten bedrijven gaan bijvoorbeeld met innovatieve beeldanalysetechnieken en artificiële intelligentie (AI) CT-scans analyseren om signalen van vroege longschade te definiëren. Ook wordt de leefomgeving van deze deelnemers in kaart gebracht. Maitland: ”In het consortium zit een bedrijf dat apparaatjes ontwikkelt om luchtkwaliteit te meten. Die apparaatjes kun je op je fiets monteren. Zo meten we met welke luchtvervuiling mensen in aanraking komen.”

Invloed omgeving en levensstijl
Een aantal deelnemers aan het onderzoek krijgt advies over voeding, beweging en roken. De vraag is of met zo’n advies de kans op longziekten kan worden verkleind. In het laboratorium worden innovatieve celmodellen ontwikkeld die de complexe omgeving van de long nabootsen. Met deze modellen kijken de onderzoekers naar de invloed van omgeving en levensstijl (zoals bijvoorbeeld luchtvervuiling, sigarettenrook, maar ook stofwisselingsfactoren afkomstig uit spier- en vetweefsel) op celschade. Maitland: ”De kracht van het P4O2 project zit in de multidisciplinaire samenwerkingen. Door het samenbrengen van veel verschillende expertises en big-data analyses kunnen we echt het verschil maken. Chronische longpatiënten verdienen een beter leven. ”

Over het consortium
Het consortium bestaat uit toponderzoekers, private partijen en patiëntvertegenwoordigers die een internationaal leidende positie voor Nederland in het longonderzoek willen bevorderen. Partners en sponsors zijn Amsterdam UMC, Leids Universitair Medisch Centrum, UMC Groningen, UMC Utrecht, Universiteit Utrecht, Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+, TNO, Aparito, Boehringer-Ingelheim, Breathomix, Clear, Fluidda, MonitAir, Ncardia, Nutricia, Ortec Logiqcare, Philips, Quantib-U, RespiQ, Roche, Smartfish, SODAQ, Thirona, TopMD, Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds. Het project is gesponsord door Novartis. Het samenwerkingsproject is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld voor het stimuleren van publiek-private samenwerkingen. P4O2 is onderdeel van het NPL (National Programma Longonderzoek) dat in samenwerking met andere longverenigingen, specialisten, patiënten en bedrijven door de Netherlands Respiratory Society (NRS) is opgezet. Meer informatie is beschikbaar op www.p4o2.org en via nrs@nrs-science.nl.

(Bron: Amsterdam UMC)




Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel?

Onderzoeksbureau Soffos heeft het onderzoek naar Overprikkeling bij Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) afgerond en beschreven in een rapport getiteld: Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel? Vanaf 2000 werd het begrip “overprikkeling” in kleine kring door de oprichter van Hersenletsel-Uitleg – Ariana van Schaaijk – gebruikt voor een reeks van specifieke en alarmerende klachten die zich kunnen voordoen na het verkrijgen van een hersenaandoening. Deze term werd door zorgprofessionals en anderen herkend en begrepen.

Illustratie: Knack.be

In 2013 werd de website Hersenletsel-Uitleg.nl gelanceerd. De website trok vanaf het begin de belangstelling van veel mensen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel die zich herkenden in de klachten van hersenletsel met ook klachten geduid als overprikkeling. Hersenletsel-Uitleg concludeerde uit de reacties op de website, dat er wereldwijd veel mensen waren met vergelijkbare klachten. De term “Overprikkeling bij een Niet Aangeboren Hersenletsel”, korter “Overprikkeling bij NAH” deed zijn intrede in een bredere kring.

Van Schaaijk en het inmiddels bijeengebrachte team van Hersenletsel-Uitleg signaleerden aanvullend, dat de klachten van “Overprikkeling bij NAH” ziekmakend en sociaal invaliderend waren. In het team van Hersenletsel-Uitleg zitten naast inhoudsdeskundigen ook ervaringsdeskundigen.

“We hopen met heel ons hart dat de resultaten van dit onderzoek onder mensen met een vorm van hersenletsel zullen leiden tot een erkenning in brede kring van door hun ziekte ontstane beperkingen en aanvullende klachtenbeelden en dat hun recht zal worden gedaan. We wensen in het bijzonder dat het gerapporteerde bijdraagt aan het verbeteren van hun levensomstandigheden en dat beleidsmakers dit rapport ter harte nemen”, aldus Ariana van Schaaijk.

Lees of download het volledige rapport via deze link (13 pagina’s PDF; op die pagina even naar beneden scrollen)

(Bron en meer informatie: Hersenletsel-Uitleg.nl)




Mindfulness-based compassievol leven helpt bij terugkerende depressie

Depressie is een veelvoorkomende psychiatrische stoornis in Nederland, waar ongeveer een vijfde van de volwassenen mee te maken krijgt. Voor de behandeling van depressie zijn verschillende opties beschikbaar, zoals antidepressiva en therapie – of een combinatie van deze mogelijkheden. Rhoda Schuling deed een klinische studie naar de effectiviteit van Mindfulness-based Compassievol Leven (MBCL) bij terugkerende depressieve klachten, en promoveerde hier op 27 januari op.

Foto door Mikhail Nilov via Pexels

MBCL is gebaseerd op zelfcompassie: het vermogen om mild te zijn tegenover wat je ervaart, terwijl de eerste reflex van mensen met depressie vaak is om heel hard en zelfkritisch te zijn. Als training is het ontwikkeld als een tweede behandeling van depressie na Mindfulness-based Cognitieve Therapie, dat als terugvalpreventieprogramma is ontwikkeld. Het gaat onder meer in op sluimerende klachten die achterblijven na het verdwijnen van depressie, zodat de kans op terugval verminderd wordt.

Als eerste onderdeel van haar promotie bij het Radboud Centrum voor Mindfulness onderzocht Rhoda Schuling samen met de bedenkers van MBCL wat de effecten op patiënten precies zijn, en hoe de training verbeterd kan worden. Met deze verfijnde versie van MBCL deed zij vervolgens een gerandomiseerde klinische studie om de effectiviteit ervan te meten bij mensen met terugkerende, depressieve klachten. De helft van de deelnemers kreeg MBCL bovenop de normale zorg, en de andere helft alleen de normale zorg (na een wachtperiode konden zij de training alsnog volgen).

De twee groepen lieten direct na de training een verschil zien in depressieve klachten, die werden gemeten aan de hand van vragenlijsten. De MBCL-training zorgde voor een vermindering van de depressieve klachten en piekeren, en een toename in mindfulness en compassie. Vooral de kwaliteit van leven nam sterk toe. “Zelfs voor degenen die toch weer depressief werden had het nut,” zegt Rhoda Schuling. “Eén patiënt die veel kenmerken van depressie vertoonde, zei dat ze nog steeds depressief was, maar het na de training minder erg vond; oftewel, ze veroordeelde zichzelf minder hard voor het hebben van depressieve klachten. Dat is eigenlijk precies wat zelfcompassie zou moeten doen.”

(Bron en volledig artikel GGZ Nieuws)




Onderzoek om longschade te stoppen bij mensen met COPD

Bij sommige mensen slaat het alarmsysteem in de longen te vaak aan. Dat zorgt voor veel ontstekingen. Mensen met COPD krijgen hierdoor steeds meer longschade. Onderzoeker Simon Pouwels van het UMCG werkt met zijn collega’s aan een ‘rem’ voor dit alarmsysteem. Voor zijn onderzoek ontving hij van Longfonds de Junior Investigator-subsidie. 

Het belangrijk eiwit RAGE, dat aan de buitenkant van longcellen zit, heeft één taak: alarm slaan als longcellen beschadigd raken. ‘Dat kan gebeuren door sigarettenrook, luchtvervuiling of bijvoorbeeld door een verkoudheid of luchtweginfectie’, vertelt onderzoeker Simon Pouwels. ‘Je longen staan als één van de weinige organen in direct contact met de buitenwereld. Daarom is het belangrijk dat het alarmsysteem precies is afgesteld en meteen alarm slaat bij onraad. Dan kan het afweersysteem haar werk doen. Het repareert de schade of haalt kapotte longcellen weg, zodat er nieuwe kunnen aangroeien.’Maar bij sommige mensen is het RAGE-alarmsysteem een beetje té actief. Bepaalde genen spelen daarbij een rol. Pouwels: ‘RAGE trekt dan de hele tijd aan de bel, ook als er niets aan de hand is. Je krijgt dan onnodig veel ontstekingen in de longen, wat uiteindelijk longschade geeft’, verduidelijkt Pouwels. ‘Uit eerder onderzoek weten we dat zo’n té actief alarmsysteem een belangrijke oorzaak is van het krijgen van COPD. Daarbij gaan longblaasjes stuk die niet meer kunnen herstellen. Zonder longblaasjes is het moeilijker om zuurstof op te nemen. Daardoor zijn mensen met COPD vaak benauwd. Mijn onderzoek laat zien dat het stofje RAGE die schade groter maakt.’

(Bron en volledig artikel Longfonds)




Onderzoekers ontwikkelen ‘baanbrekende’ immunotherapie tegen kanker

Foto door Anna Shvets via Pexels

Onderzoekers van de TU Eindhoven (TU/e) hebben samen met collega’s van andere instituten uit binnen- en buitenland een nieuwe vorm van immunotherapie ontwikkeld, die volgens hen over een paar jaar kan leiden tot een betere behandeling van kanker en andere ziekten. De TU/e spreekt van ‘baanbrekend onderzoek’. Aan het onderzoek werkten ook Amsterdam UMC, Radboudumc en andere instituten uit Europa en de VS mee.

Onderzoeksleider Willem Mulder noemt de resultaten ‘een belangrijke stap vooruit voor zowel getrainde immuniteit als de behandeling van kanker‘. De nieuwe techniek kent een groot aantal mogelijke toepassingen, zegt hij.

Kern van de nieuwe zogeheten ‘nanobiologische therapie’ is dat het aangeboren immuunsysteem van mensen ermee kan worden getraind, zodat het zelf tumorcellen kan uitschakelen. Bij muizen met huidkanker werkt het.

Bij apen is tot nog toe duidelijk geworden dat zij de behandeling goed verdragen. Een start-up die met de resultaten aan de slag gaat, hoopt binnen twee tot vier jaar onderzoeken te starten naar de effectiviteit van de therapie bij mensen met kanker.

(Bron en volledig artikel Dokters van Morgen)