Rick – MCAS

“Heb de diagnose MCAS, Mestcel Activatie Syndroom, gekregen. Wil hier graag wat vertellen over mijn behandeling en medicijngebruik. Volgens Univé zijn er twaalf specialisten in Nederland waar je terecht kunt, buiten de Mastocytose poli’s in UMCG (Groningen) en Rotterdam Erasmus. Waar je overigens als MCAS-patiënt niets te zoeken hebt, is mij gebleken, waarschijnlijk omdat men het onderscheid niet kent tussen MCAS en Systemische Mastocytose (ik toen zelf ook nog niet).”
—————–
Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.

———————-
“Goede raad was duur, maar dat bleek mee te vallen. Ik bedacht me dat ik mijn ziektekostenverzekeraar wel eens kon bellen bij welke artsen ik wél terecht zou kunnen met mijn klachten. Dit was bij Univé binnen een week geregeld. Ik kon terecht bij dr. Karim van het Groene Hart ziekenhuis in Gouda, ook nog eens dichtbij Delft. Deze arts is immunoloog/allergoloog/internist. De behandelmogelijkheden zijn beperkt, maar maken wel een groot verschil.

De medicijnen die ik gebruik zijn nu Nalcrom vloeibaar, Ranitidine (H2 antihistamine), Desloratidine (H1 antihistamine), Montelukast en natriumbicarbonaat (een theelepel bakzout),dat verhelpt snel heftige kruisbesmettingen met voedsel waar je niet tegen kunt.

Verder heb ik hartklachten die gerelateerd zijn met MCAS, het zogenaamde Kounis Syndroom. Dat is het door voedselovergevoeligheid vernauwen van hartvaten waardoor de pompwerking van het hart (zolang er reactie is) sterk verslechterd en delen van het hart nauwelijks nog bewegen. Zodanig zelfs dat er ernstige thrombose optreed. Dit kan in mijn ervaring slechts deels met bloedverdunners opgevangen worden.

Heb talloze opnames op de eerste harthulp hiervoor gehad en men kon niets voor mij doen, ze konden het niet eens herkennen en wisten het bestaan hiervan niet. Heb zelf uitgevonden dat ik met twee chroom-tabletten per dag van het probleem verlost was, bovenop de Eliquis- en Clopidogrel-bloedverdunners. Verder heb ik bijna fatale accidenten gehad met medicatie, Betablokkers en Statines.

Ik heb in de afgelopen vijf jaar, sinds ik weet een ziekte te hebben waarin de mestcellen betrokken zijn, veel kennis en ervaring met medicatie opgedaan. Hopelijk kan ik daarmee anderen wat onnodig lijden besparen. Niet iedereen heeft zoals ik immers een medische achtergrond en is in staat daardoor zelf te kunnen pionieren en uitzoeken hoe een en ander met MCAS-aandoeningen nu zit.”

Dit vind je misschien ook leuk...

5 reacties

  1. Nathalie schreef:

    Hoi Rick,
    wat een verhaal … ik ben momenteel erg ziek reageer op van alles en nog wat qua voeding en cosmetica. Heb verschillende klachten en een pijnlijk lichaam. Volgens huisarts allemaal gerelateerd aan stress. Maar bij de allergoloog kwam er nies uit. Nu wachten op mijn tryptase bloedonderzoek. Ben alleen erg bang nu alle ziekenhuizen poli’s op slot gaan door Corona …
    Dat ik nu nergens terecht kan …

  2. Ilona schreef:

    Hoi Rick, bedankt voor de goede uitleg. Ben samen met mn huisarts druk op zoek naar de juiste arts. Ik zag dat u in gouda geweest bent…misschien is dit voor mij ook een optie..omdat Rotterdam vond
    dat er te weinig stijging in tryptase was…maar zoals ik al dacht zegt dat ook niet alles
    Als andere mensen een arts weten…graag!

  3. Daniel ter Laan schreef:

    Hi Rick,

    Waar heb je diagnose gekregen?

    Van wie heb je de doorverwijzing gekregen? Alvast bedankt

  4. Ilona schreef:

    Zou graag willen weten….hoe word MCAS getest? Ook via tryptase gehalte? Of waar vind je meer informatie over het verschil tussen mastocytose en MCAS..

    • Rick schreef:

      Hallo Ilona, Tryptase zegt bij MCAS niet zo veel. Er is een heel speciaal protocol voor nodig. Maar dat hebben we in Nederland nog niet. Ik wel gehoord dat er in Bonn een ziekenhuis moet zijn dat geadviseerd wordt door Dr,Alfrin in de medische wereld de leidende deskundige mbt Mastocyten gerelateerde ziekten MCAD’s genoemd. Hij heeft een boek geschreven Never bet agaunst Occam waar je heel veel info in kunt vinden ook wele medicatie effectief is en nig veel, veel meer. Het verschil tussen Mastocytose en MCAS is dat bij Mastocytose er extreem veel Mastocyten gevormd worden en bij MCAS er een nirmale Mastocyten telling is maar dat deze cellen hyperactief zijn. De vele mogelijke symptomen komen hierdoor overeen maar er zijn daardoor voor de vaststellung ervan significante verschillend in het diagnose proces. Mastcytose is een zeldzame ziekte minder dan een procent van de bevolking heeft het. MCAS is volgens Dr. Alfrin zegt dat MCAS helemaal geen zeldzame ziekte is maar dat tussen 15/17% van de bevolking hier met de een of andere combi van symptomen hieraan leidt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

How to whitelist website on AdBlocker?

How to whitelist website on AdBlocker?

  1. 1 Click on the AdBlock Plus icon on the top right corner of your browser
  2. 2 Click on "Enabled on this site" from the AdBlock Plus option
  3. 3 Refresh the page and start browsing the site