Rick – MCAS

“Heb de diagnose MCAS, Mestcel Activatie Syndroom, gekregen. Wil hier graag wat vertellen over mijn behandeling en medicijngebruik. Volgens Univé zijn er twaalf specialisten in Nederland waar je terecht kunt, buiten de Mastocytose poli’s in UMCG (Groningen) en Rotterdam Erasmus. Waar je overigens als MCAS-patiënt niets te zoeken hebt, is mij gebleken, waarschijnlijk omdat men het onderscheid niet kent tussen MCAS en Systemische Mastocytose (ik toen zelf ook nog niet).”
—————–
Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.

———————-
“Goede raad was duur, maar dat bleek mee te vallen. Ik bedacht me dat ik mijn ziektekostenverzekeraar wel eens kon bellen bij welke artsen ik wél terecht zou kunnen met mijn klachten. Dit was bij Univé binnen een week geregeld. Ik kon terecht bij dr. Karim van het Groene Hart ziekenhuis in Gouda, ook nog eens dichtbij Delft. Deze arts is immunoloog/allergoloog/internist. De behandelmogelijkheden zijn beperkt, maar maken wel een groot verschil.

De medicijnen die ik gebruik zijn nu Nalcrom vloeibaar, Ranitidine (H2 antihistamine), Desloratidine (H1 antihistamine), Montelukast en natriumbicarbonaat (een theelepel bakzout),dat verhelpt snel heftige kruisbesmettingen met voedsel waar je niet tegen kunt.

Verder heb ik hartklachten die gerelateerd zijn met MCAS, het zogenaamde Kounis Syndroom. Dat is het door voedselovergevoeligheid vernauwen van hartvaten waardoor de pompwerking van het hart (zolang er reactie is) sterk verslechterd en delen van het hart nauwelijks nog bewegen. Zodanig zelfs dat er ernstige thrombose optreed. Dit kan in mijn ervaring slechts deels met bloedverdunners opgevangen worden.

Heb talloze opnames op de eerste harthulp hiervoor gehad en men kon niets voor mij doen, ze konden het niet eens herkennen en wisten het bestaan hiervan niet. Heb zelf uitgevonden dat ik met twee chroom-tabletten per dag van het probleem verlost was, bovenop de Eliquis- en Clopidogrel-bloedverdunners. Verder heb ik bijna fatale accidenten gehad met medicatie, Betablokkers en Statines.

Ik heb in de afgelopen vijf jaar, sinds ik weet een ziekte te hebben waarin de mestcellen betrokken zijn, veel kennis en ervaring met medicatie opgedaan. Hopelijk kan ik daarmee anderen wat onnodig lijden besparen. Niet iedereen heeft zoals ik immers een medische achtergrond en is in staat daardoor zelf te kunnen pionieren en uitzoeken hoe een en ander met MCAS-aandoeningen nu zit.”

Dit vind je misschien ook leuk...

31 reacties

  1. Robert schreef:

    Misschien een tip voor iedereen die last heeft van mcas verschijnselen.
    Leverreiniging van Dr. Moritz ben hier heel erg van opgeknapt!!!!
    Heb zelf al veertig jaar problemen met mestcellen activatie.
    Ben nog steeds zoekende naar het beste middel(len).

  2. Maria schreef:

    Hallo Rick
    Al jaren ben ik op zoek naar een diagnose voor mijn klachten. Ik zeg altijd al: ik ben allergisch van binnen en wat niet te zien is door huiduitslag. Ben zelf al heel voorzichtig met bepaalde voedingsmiddelen, waar ik heel ziek van wordt (b.v. smaakversterkers, maar ook bv verflucht). Ik zou graag een arts bezoeken die het begrijpt en meedenkt. Kun je een artsenlijst delen?
    Maria

  3. Lies schreef:

    Hoi Rick,

    Dank voor je verhaal. Ik ben nu 3,5 jaar op zoek naar een diagnose voor mijn diverse klachten, die steeds toenemen. Omdat mijn klachten behoorlijk overeenkomen met wat ik op internet las over systemische mastocytose, dacht ik aan die ziekte. Omdat mijn tryptase gehalte in mijn bloed normaal is, denkt mijn allergoloog aan MCAS. Een van mijn klachten is dat mijn huid, overal op mijn lichaam, steeds dikker en stugger wordt. Ook mijn tong is dikker/gekarteld, mijn wangen aan de binnenzijde, ook worden spieren overal in mijn lichaam harder/stugger. Ik heb het idee dat er zich een stof ophoopt in mijn lichaam. De allergoloog kan deze klachten echter niet rijmen met MCAS. Heb jij hier zelf ook last van? Zo niet, heb jij enig idee of deze symptomen toch bij MCAS passen? De laatste dagen heb ik – ondanks de hoge dosis Cetirizine die ik slik (40 mg per dag, op aanraden van mijn immunoloog), mijn enige medicijn – geregeld ‘ aanvallen’ van onwel worden, waarbij de zwellingen in mijn huid/tong toenemen. Er lijkt dus wel degelijk een verband te bestaan. Ik hoor graag van je! PS: ik ben bij een immunoloog en allergoloog in het Mastocytose-centrum in het Erasmus geweest.

    Groet,
    Lies

    • Lies schreef:

      In aanvulling op het bovenstaande: die zwellingen nemen in de loop der tijd steeds toe en komen dus niet aanvalsgewijs, hoewel ik merk dat ik aanvalsgewijs nog meer zwellingen heb.

      Ik herken veel symptomen die ik op internet lees van MCAS : Aanvallen van benauwdheid, diarree, hartkloppingen, hoofdpijn, jeuk, maag- en darmkrampen, brandend maagzuur, misselijkheid, netelroos (urticaria), en/of branderige, opgezette tong. Ik heb sterk het idee dat ook mijn zenuwen / lymfeklieren / bloedvaten zijn aangedaan.

  4. Mady schreef:

    Ik heb vermoedelijk mcas. Al meerdere jaren opzoek naar een diagnose hierin.
    Met behulp van dit verhaal heeft mijn huisarts mij doorverwezen naar dr. Karim van het groene hart ziekenhuis in Gouda.
    Ben benieuwd !

    • Marcelle schreef:

      Laat svp weten. Hoelang is de wachttijd? En mag ik ook weten wat jouw klachten zijn? Bij mij extreme misselijkheid, kokhalzen, diarree, duizeligheid, huiduitslag. Duurt wel 5 dagen. Geen idee of dat past bij MCAS. Ik heb ook diagnose POTS en dat gaat vaak samen. Laatste aanvallen waren na eten van makreel en tonijn, daar zie ik wel n link met histamine

      • Lies schreef:

        Hoi Marcelle,
        Bij mij duren die aanvallen vaak ook 5 of 6 dagen. Bij mij ook met heftige misselijkheid, duizeligheid, buikpijn, diarree, maar ook een dikkere huid, gekartelde witte tong, wit wegtrekken in mijn gezicht, hogere hartslag. Volgens mijn allergoloog (zie ook mijn bericht hierboven) heb ik waarschijnlijk MCAS. Ik slik al een half jaar per dag 40 mg anti-histamine (Ceterizine). Dat hielp in het begin goed tegen die aanvallen maar nu helaas een stuk minder. Je zou dat misschien via huisarts kunnen proberen op recept te krijgen? Schijnt niet slecht te zijn om zo’n hoge dosering te slikken.

        Ik ben benieuwd hoe snel na het eten van makreel en tonijn jij die aanvallen kreeg. Ik heb bij mijzelf namelijk nog geen idee wat die aanvallen opwekt. Zou fijn zijn om terug te kunnen rekenen naar tijdstip waarop ik iets at/rook/mee in aanraking kwam.

        • Marcelle schreef:

          Hallo Lies, bij de tonijn direct foute boel en bij de makreel een dag later, dus dat maakt t niet eenvoudiger. Inmiddels ben ik al weken erg ziek en misselijk zonder verbetering, terwijl ik low histamine eet (voor zover ik iets kan eten). Ik ben nu n week bezig met Nalcrom en hoop dat dat gaat werken. Dit is niet vol te houden…oja, Cetirizine slik ik al, van de drogist.

          • Lies schreef:

            Hoi Marcelle,
            Dank voor je reactie. Vervelend dat je je al weken zo voelt! Hopelijk verbetert het snel. Heb je al montelukast gebruikt? Ik heb dat via huisarts gekregen. Na 7 dagen ben ik gestopt omdat mijn klachten erger werden, maar achteraf had ik beter door kunnen gaan om uit te proberen. Dat ga ik eerst nog overleggen met dr, Karim uit Gouda (getipt door Rick), met wie ik heel snel na mijn verwijzing een telefonisch consult kreeg. Hij is overigens geen gespecialiseerd arts en verwees mij terug naar Rotterdam. Omdat mijn klachten toenemen wilde hij mij wel wat laten uitproberen: een 10-daagde kuur prednisolon. Een heftig middel wat je liever niet slikt, maar ik ga het gewoon proberen. Hoeveel mg Ceterizine slik je per dag?
            Ik heb trouwens pas spinazie, oesterzwammen met een witte wijn-saus gegeten. Waarschijnlijk geen goed idee, maar wel bewijs dat ik echt niet tegen histamine kan: 2 uur daarna bizar misselijk, alles uitgespuugd. Daarna voelde ik me een stuk beter.

        • Marcelle schreef:

          Hallo Lies, dank voor je reactie! Met mij gaat t superslecht, ik kan vrijwel niet meer eten en breng de dag kokhalzend en supermisselijk door. Maak me erge zorgen. Montelykast gebruik ik niet omdat dat volgens mij vooral voor astmatische klachten is en niet voor maagdarmklachten. Heb nu Nalcrom bijna 2 weken (nog geen effect) en cetirizine gewoon 1 pilletje van de drogist per dag. Slik ook veel vit C en quercetine. Nog geen H2 blokker. Ben in Diak Utrecht afgescheept met “tussen de oren” dus moet t zelf oplossen. Maar kan toch niet doodziek doorgaan tot ik niks meer weeg..Heb jij ook maagdarmklachten? Ben ook erg benieuwd of je prednizonkuur werkt!

          • Lies schreef:

            Hoi Marcelle, wat vervelend dat het zo slecht met je gaat, en zo lang al! Bij mij staat op de bijsluiter van de apotheek ook dat montelukast is bedoeld voor astmatische klachten, maar volgens mij zou het ook moeten helpen als je MCAS hebt. Het remt namelijk de prikkelbaarheid/overactiviteit van de mestcel, en dat is precies het probleem bij MCAS. Dat is ook wat mijn huisarts zei. Ik zou dus dat middel vooral proberen! Ik wil eerst dr. Karim weer spreken, maar ga het daarna weer proberen.
            Ik zou misschien ook proberen bij het Erasmus in Rotterdam proberen een consult te krijgen, om verder te komen. Via hen heb ik een hoge dosering cetirizine voorgeschreven gekregen. Maar je kunt dat natuurlijk ook zelf kopen, al wordt dat wel duur op een gegeven moment.
            Heel vervelend dat je zo afgescheept wordt (en helaas ook herkenbaar).
            Ja ik heb ook maagdarmklachten, maar niet zo erg dat ik niets binnenhoud.
            Mijn prednizonkuur lijkt nog niet erg te werken helaas.
            Veel sterkte!!

  5. Marcelle schreef:

    Ik zou ook graag weten wie de specialisten zijn, m.n. omgeving Utrecht of evt LUMC?

  6. Marie schreef:

    Dag Rick,
    Dank voor je verhaal. Ook ik ben benieuwd naar de 12 artsen die genoemd zijn. Uit de andere reacties en eigen ervaringen (> 20 jaar kastje muur en steeds ernstiger ziek) luistert het blijkbaar nogal nauw wat er in verwijsbrief staat en bij wie je een consult hebt. Heb je daar tips voor? Alle 12 goed, of …?
    Ranitidine – heb je daar inmiddels goede vervanger voor? Famotidine doet niks of maakt het erger.
    Hoor het graag! Grt Marie

  7. Andreas schreef:

    Beste Rick,

    Interessant verhaal. Ik ben zelf een jaar of vier bezig om de oorzaak van mijn gezondheidsproblemen te vinden en heb al veel specialisten bezocht (MDL, infectie, diëtisten), die niet de juiste diagnose hebben kunnen stellen. Ik heb begin 2019 ook MCAS als hypothese bij mijn huisarts geopperd, maar dat is niet onderzocht.

    Inmiddels is wel duidelijk dat ik grote last krijg (forse spierspanningen, tinnitus, maagspasmen, etc.) als gevolg van specifieke triggers (eten van voedsel, inhalatie van boompollen, dromen gedurende de nacht) . De komende tijd zullen er meer allergietesten worden uitgevoerd.

    Vraagje: weet jij of de voedselovergevoeligheid bij MCAS altijd allergisch/IgE-gemedieerd is? (In het verleden heb ik bij allergietesten negatief getest op voedsel/inhalatie, op zaken waar ik toch echt zeer duidelijk last van heb).

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

      • Andreas schreef:

        Dankjewel. Ik heb inmiddels zelf het antwoord op mijn vraag gevonden (o.a. door de wetenschappelijke artikelen van Akin en Valent te lezen): voedselovergevoeligheid bij MCAS is juist niet altijd allergisch/IgE-gemedieerd. Daarom blijven mensen ook vaak met het probleem zitten.

  8. Elisa schreef:

    Ik ben er ook van overtuigd dat ik MCAS heb, ben in Groningen geweest UMCG maar daar kennen ze inderdaad niet het verschil tussen MCAS en Mastocytose. Heb een tryptase test gehad waar dus niets uit kwam. Extreme maag/ darm problemen met ontstekingen (mestcellen) van de slijmvliezen door mijn hele lichaam. Nalcrom gebruik ik maar nog is het leven enorm moeilijk met continu van die aanvallen op “triggers”. Ik zou dus ook heel graag willen weten of er specialisten zijn in NL of Europa waar je terecht kunt.

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

  9. Nathalie schreef:

    Waar is dit filmpje te vinden? Ik ben trouwens ook benieuwd naar deze specialisten.

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

  10. Nynke schreef:

    Beste Rick,

    Zelf heb ik al mijn leven lang een heel scala aan gezondheidsklachten, maar doordat het zwaartepunt vooral de laatste jaren bij mijn maag- en darmklachten ligt, werd het door artsen altijd bestempeld als een extreem overgevoelige maag en prikkelbaar darmsymdroom.

    Onlangs kwam ik echter per toeval een filmpje over MCAS tegen en nu zijn zowel mijn huisarts als ik ervan overtuigd dat ik dit heb. Het probleem is nu alleen (naast het sluiten van de poliklinieken voor ‘niet-urgente gevallen’ wegens de coronacrisis) om een arts te vinden die er genoeg van afweet om mij op MCAS te ‘testen’ (ik weet inmiddels al wel dat dat niet altijd even gemakkelijk is en heb het boek van dr. Afrin ook al besteld ceen aantal weken geleden).

    Hebt u hierin advies voor mij? In uw verhaal hebt u het er bijvoorbeeld over dat er twaalf specialisten in Nederland zijn bij wie je hiermee terechtkunt. Weet u toevallig welke specialisten dit zijn en in welke ziekenhuizen zij werken? (Ik kom zelf uit het noorden van Friesland. Gouda ligt dus niet echt om de hoek. Als het moet, moet het, maar een iets noordelijker gelegen ziekenhuis heeft uiteraard wel mijn voorkeur).

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

  11. Nathalie schreef:

    Hoi Rick,
    wat een verhaal … ik ben momenteel erg ziek reageer op van alles en nog wat qua voeding en cosmetica. Heb verschillende klachten en een pijnlijk lichaam. Volgens huisarts allemaal gerelateerd aan stress. Maar bij de allergoloog kwam er nies uit. Nu wachten op mijn tryptase bloedonderzoek. Ben alleen erg bang nu alle ziekenhuizen poli’s op slot gaan door Corona …
    Dat ik nu nergens terecht kan …

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

  12. Ilona schreef:

    Hoi Rick, bedankt voor de goede uitleg. Ben samen met mn huisarts druk op zoek naar de juiste arts. Ik zag dat u in gouda geweest bent…misschien is dit voor mij ook een optie..omdat Rotterdam vond
    dat er te weinig stijging in tryptase was…maar zoals ik al dacht zegt dat ook niet alles
    Als andere mensen een arts weten…graag!

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

  13. Daniel ter Laan schreef:

    Hi Rick,

    Waar heb je diagnose gekregen?

    Van wie heb je de doorverwijzing gekregen? Alvast bedankt

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

  14. Ilona schreef:

    Zou graag willen weten….hoe word MCAS getest? Ook via tryptase gehalte? Of waar vind je meer informatie over het verschil tussen mastocytose en MCAS..

    • Rick schreef:

      Hallo Ilona, Tryptase zegt bij MCAS niet zo veel. Er is een heel speciaal protocol voor nodig. Maar dat hebben we in Nederland nog niet. Ik wel gehoord dat er in Bonn een ziekenhuis moet zijn dat geadviseerd wordt door Dr,Alfrin in de medische wereld de leidende deskundige mbt Mastocyten gerelateerde ziekten MCAD’s genoemd. Hij heeft een boek geschreven Never bet agaunst Occam waar je heel veel info in kunt vinden ook wele medicatie effectief is en nig veel, veel meer. Het verschil tussen Mastocytose en MCAS is dat bij Mastocytose er extreem veel Mastocyten gevormd worden en bij MCAS er een nirmale Mastocyten telling is maar dat deze cellen hyperactief zijn. De vele mogelijke symptomen komen hierdoor overeen maar er zijn daardoor voor de vaststellung ervan significante verschillend in het diagnose proces. Mastcytose is een zeldzame ziekte minder dan een procent van de bevolking heeft het. MCAS is volgens Dr. Alfrin zegt dat MCAS helemaal geen zeldzame ziekte is maar dat tussen 15/17% van de bevolking hier met de een of andere combi van symptomen hieraan leidt.

    • Stichting Onzichtbaar Ziek schreef:

      Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

How to whitelist website on AdBlocker?

How to whitelist website on AdBlocker?

  1. 1 Click on the AdBlock Plus icon on the top right corner of your browser
  2. 2 Click on "Enabled on this site" from the AdBlock Plus option
  3. 3 Refresh the page and start browsing the site