Onderzoek naar oorzaak chronisch vermoeidheidssyndroom
Onderzoekers van het Erasmus MC gaan op zoek naar de oorzaak van myalgische encephalitis (ME) ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Prof. Joyce van Meurs en dr. Cindy Boer nemen daarbij de genen en menselijke eiwitten van ME-patiënten én gezonde mensen onder de loep.
In het onderzoek worden alle factoren en aspecten die een rol zouden kúnnen spelen bij het ontstaan van de ME/CVS, gedurende vier tot acht jaar tot op het kleinste molecuul uitgeplozen.
Over de biologische processen in het lichaam die ME/CVS veroorzaken, is nog vrijwel niets bekend. Zelfs de symptomen verschillen per patiënt. Al hebben veel patiënten de volgende verschijnselen gemeen: pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten.
De ziekte kwam opnieuw in de belangstelling te staan door de coronapandemie. De symptomen van long covid en ME/CVS lijken op elkaar. ‘De ziekten worden allebei geschaard onder de post infectious disorders, al weet men bij ME/CVS niet goed welke infectie eraan vooraf ging’, vertelt Joyce van Meurs. ‘Bij long covid is die trigger natuurlijk wel duidelijk.’
ME/CVS wordt ook wel een exclusie-diagnose genoemd: je krijgt die diagnose als veel andere aandoeningen zijn uitgesloten. Dat maakt ME/CVS een nare ziekte. Patiënten gaan maanden, soms jarenlang door de medische molen, zijn al die tijd ziek, en als eenmaal de diagnose is gesteld, kunnen artsen vaak geen behandeling bieden.
(Bron en verder lezen: Erasmus MC)
wij raden u af al met deze research te beginnen.
De toekenning van subsidie door ZonMw voor dit consortium is zeer dubieus verlopen en de gehele ME-gemeenschap verzet zich daartegen.
ME/CFS Lines is gebaseerd op overal ter wereld door elk zichzelf respecterend instituut afgedankte diagnose- en researchcriteria en bevat ongeveer 8x meer ‘ME/CVS’ patiënten dan er daadwerkelijk in ons land door de Gezondheidsraad geschat zijn.
In de ZonMw-researchagenda is geborgd dat het om biomedisch onderzoek zou gaan, gebaseerd op accurate bepaling van de daaraan deelnemende ME-populatie.
Wij zullen niet rusten totdat deze subsidieverstrekking teruggedraaid zal worden.
Ik sluit me volledig aan bij L. Koopal en hoop dat er nu eens ECHT biomedisch nav de ICC criteria gekeken wordt en niet zoals altijd op het psychische vlak en niet met de fukuda criteria.! Ik hoop heel hard, maar na 38 jaar ME hou ik mijn hart weer vast, hebben al zo vaak teleurstellingen gehad dat de hoop op goed bio medisch onderzoek bij veel langdurig ME patiënten weg is.
De voorwaarde om de diagnose M.E. te krijgen is dat je achteruit gaat/ crasht na inspanning( PEM genaamd).
Een duidelijk verschil met chronisch vermoeid door bv burn out/ kanker. Daar kun je uiteindelijk wel door opbouw van inspanning verbeteren. M.E. patiënten worden hier juist zieker door. Tegenovergestelde effect van wat je hiermee beoogt.
Zelf heb ik de diagnose M.E. en in de tussentijd kanker gehad. Voelt totaal anders qua vermoeidheid. M.E. voelt als onverklaarbare uitputting zonder dat je enige inspanning gedaan hebt.