Auteur: Stichting Onzichtbaar Ziek

image_pdfimage_print
0

Functioneel Neurologische Stoornis (FNS)

Patiënten met Functioneel Neurologische Stoornis (FNS) kunnen last hebben van een breed scala aan symptomen, zoals verlammingen, verminderd gevoel in hun huid, schokkende bewegingen, op epilepsie lijkende aanvallen, gehoorverlies of minder goed kunnen zien en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot...

0

96 procent van overheidswebsites niet digitaal toegankelijk

Een jaar na de invoering van wetgeving die overheidsorganisaties verplicht om websites digitaal toegankelijk te maken is slechts 4 procent van de websites aantoonbaar toegankelijk voor de 4,5 miljoen mensen met een beperking en ouderen. Dit blijkt uit de evaluatie van de data uit het register van toegankelijkheidsverklaringen en andere openbare bronnen van de Nederlandse overheid. Het GebruikersNetwerk...

0

Voor het eerst patiënten met Long-Covid genezen

Duitse artsen hebben voor het eerst door Long-Covid getroffen patiënten genezen, met behulp van een nieuw hartmedicijn. Er zijn nu vier mensen die als gevolg van de behandeling geen last meer hebben van vermoeidheid, smaakstoornissen, depressie of ademhalingsmoeilijkheden. De vier genezen patiënten hebben de werkzame stof BC 007 gehad, die eigenlijk is ontwikkeld als een geneesmiddel voor het...

0

Jacqueline – Beschadigde Thalamus en Syndroom van Sjögren

”Ik ben 44 jaar als mijn verhaal begint, een alleenstaande moeder met 3 zonen. Beroep: directie-secretaresse. Haarlem, 25-9-2005, 0.30 uur: ik val van de trap. Ik weet hier zelf niets meer van, mijn jongste zoon dacht dat hij droomde, het was een hele harde klap. 7.30 uur, 7 uur later: mijn oudste zoon, 18 jaar, vindt mij onderaan de...

0

Online themadag Geldzaken – geen cent te missen

Persbericht Zaterdag 2 oktober 2021 organiseert de ME/CVS Stichting samen met de F.E.S. (Fibromyalgie en Samenleving) en Whiplashstichting Nederland een online themadag. Deze dag staat in het teken van: Geldzaken – geen cent te missen Veel mensen met chronische klachten moeten extra kosten maken voor speciale zorg zoals fysiotherapie, voor hulp in huis en ook bijvoorbeeld voor hulpmiddelen om...

0

Advies: drie nieuwe migrainemedicijnen onder voorwaarden in basispakket

Het Zorginstituut Nederland adviseert drie nieuwe medicijnen tegen migraine op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. Het gaat om drie zogenoemde CGRP-remmers: erenumab, fremanezumab en galcanezumab. De remmers zijn specifiek tegen migraine ontwikkeld en werken preventief. Het instituut stelt in het advies, dat is gericht aan de minister van Medische Zorg, wel een aantal voorwaarden. Zo...

0

Ursula – Fibromyalgie

Mijn naam is Ursula, geboren op 14 april 1967. Aan een jeugd waarin ik geen grenzen stelde, heb ik te danken hoe ik lang in het leven stond. Een allemansvriend, onzeker, nooit nee kunnen zeggen en grenzen opzoeken om erover heen te gaan. Het begin Ik ben getrouwd sinds 17 mei 1991 met Leo (1964) een lieve begripvolle...

0

Nog steeds ongelijke toelagen voor student met beperking

De blijdschap was groot toen Rebecca Talbot (22) in 2019 hoorde dat haar studietoeslag van ruim 100 euro bijna zou worden verdrievoudigd. “Ik ben de hele dag al aan het stuiteren!” zei ze daar toen over. Maar van die blijdschap is twee jaar later weinig over. Studenten met een beperking, zoals Talbot, wachten nog altijd op een landelijke...

0

Als je ziekte geen naam heeft…

“Mijn lijf wil niet, mijn hoofd loopt vast, ik ben ziek. maar mijn ziekte heeft geen naam. Al jaren zoeken artsen en ik saam.   Allerlei namen komen er voorbij, Maar de goede zit er tot nu toe niet bij. Sommige artsen reageren ongeduldig en nors op mijn klachtenlijst en die is fors.   Instanties willen nu eindelijk...

0

Het avontuur van mijn paarse jasje – Column

door Gabi “Ik heb even terug gezocht en in juli 2020 schreef ik over het feit dat ik een paars colbert jasje ging maken in punto-di-melano (klik hier om dat te lezen). Het werd een jasje met een heleboel hindernissen maar eindelijk kan ik met trots zeggen dat die af is! 🙂  Het begon met oud garen dat...