1

Floortje – HELLP-Syndroom

Mijn naam is Floortje, ik ben 36 jaar en woon samen met mijn man. In november 2020 ben ik met 27 weken en 4 dagen bevallen van mijn zoontje Ravi. Ravi woog toen 830 gram. Ravi was prematuur, te vroeg geboren, en dysmatuur (een te laag geboortegewicht). Ravi moest geboren worden omdat de placenta, mij ziek maakte. Heel ziek. Om mijn leven te redden moest de placenta, en dus mijn zoontje Ravi, uit mijn lichaam.

Met 25 weken zwangerschap kreeg ik last van pijn rondom mijn middel. Een stekende pijn. Na een telefoontje met de verloskundige kon ik die middag nog terecht in het ziekenhuis. Mijn urine en bloed werden gecontroleerd en ook mijn bloeddruk.

Het was niet goed. Ik werd met een te hoge bloeddruk en eiwitten in mijn urine, een teken van een verminderde nierfunctie ten gevolge van de hoge bloeddruk, per direct opgenomen in het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht. Ik had een zeer hoge kans op zwangerschapsvergiftiging. Dit is een risicovolle aandoening, die je tijdens de zwangerschap of kort na de bevalling kunt krijgen.
Vrouwen vanaf 35 jaar hebben een grotere kans om te maken te krijgen met zwangerschapsvergiftiging. Naast mijn leeftijd is mijn hoge bloeddruk ook een van de oorzaken.

Even was er hoop en kon ik mogelijk naar huis met bedrust en bloeddruk controles. De vreugde was van korte duur want ik ontwikkelde het HELLP_ Syndroom. Dit is een ernstige en schadelijke variant van zwangerschapsvergiftiging.

Enorm ziek
Het HELLP-syndroom staat voor Hemolyse, Elevated Liver enzymes en Low Platelets. Dit betekent dat er sprake is van een verhoogde afbraak van rode bloedcellen en een gestoorde leverfunctie. Daarnaast is er een tekort aan bloedplaatjes, waardoor de bloedstolling ontregeld raakt.

Mijn lichaam was dus echt enorm ziek. Mijn bloeddruk bleef stijgen, ondanks de vele medicatie en bedrust. De bovendruk ging richting de 170 en de onderdruk zat rond de 110.

Doordat het HELLP-syndroom vroeg in de zwangerschap optrad, liep mijn kindje veel risico. Ik zou op zeer korte termijn moeten bevallen omdat ik niet meer goed stabiel kon worden gehouden met de medicatie. De longen, het maagdarmkanaal en het zenuwstelsel van mijn kindje waren nog niet volledig ontwikkeld. Om in ieder geval de longen te helpen kreeg ik longrijpingsprikjes. In verband met de verminderde placenta functie groeide Ravi de laatste dagen niet meer goed.

Nadat Ravi geboren was knapte ik echter niet op. Twee dagen na mijn bevalling ontdekten de artsen dat ik na de operatie een inwendige bloeding had gehad. Gelukkig was deze vanzelf gestopt. Dit kwam door het zeer lage aantal bloedplaatjes in mijn bloed. Ondanks de extra zakken bloedplaatjes stolde mijn bloed moeilijk en was het lastig om de keizersnede te hechten.

Een week na bevalling mocht ik met mijn man naar het Ronald McDonald huis, zodat we dicht bij ons zoontje op de NICU konden blijven. Negen dagen na mijn bevalling overleed mijn zoontje ten gevolge van de vroeggeboorte.

Inmiddels zijn we bijna een jaar verder en ben ik nog maar 2 dagen van 4 uurtjes aanwezig op mijn werk. Ik heb enorme moeite met overzicht, mijn geheugen laat me vaak in de steek en ik ben snel overprikkeld. Mijn hoofd werkt niet meer goed mee. Ik ben ook snel moe en slaap elke middag minimaal 2 uur om de rest van de dag weer aan te kunnen.

Uitdaging
Het zijn bekende restverschijnselen van de HELLP. Maar ook zijn het klachten die horen bij rouw. Er is niet veel bekend over nazorg na HELLP. Rust lijkt het enige medicijn. Mijn grootste uitdaging is; hoe zorg ik goed voor mijzelf? Voor anderen zorgen kan ik erg goed. Ik werk in de ouderenzorg. Maar wat zijn mijn grenzen? Hoe voel ik die aan? En wat doe ik als ik merk dat mijn hoofd en lichaam niet meer kunnen? Hoe zeg ik nee? Per dag moet ik kijken en vooral voelen wat ik kan en wat niet. Waar krijg ik energie van? Wat kost energie?

En kost het energie, hoeveel kost het dan? Is het een beetje, en kan ik het dan dus wel doen of moet ik het afzeggen of bijvoorbeeld de afspraak inkorten? Een simpel bezoekje aan de supermarkt is al een hele uitdaging. Dat begint al thuis; wat heb ik nodig? Wat heb ik nog in huis? Een lijstje maken. Een tas pakken. Mijn sleutels, waar liggen die? Portemonnee. Eenmaal in de supermarkt vergeet ik gebruik te maken van de handscanner die ik wel had gepakt en loop ik meerdere rondjes omdat mijn hoofd geen overzicht heeft. Uiteindelijk kom ik moe thuis en dan heb ik alleen nog maar boodschappen gedaan.

Het herstel van HELLP duurt minimaal een jaar. Maar volgens de vele lotgenoten die ik ontmoet op de besloten Facebookgroep kan het ook na 5 of 10 jaar nog steeds effecten hebben. Sneller overprikkeld, moe en slechter geheugen zijn dingen die ik veel hoor.

Onzichtbaar ziek
Ik deel mijn verhaal omdat je niets ziet aan mij. En ik merk dat ik daar zelf enorm van baal soms. Zat ik maar in het gips, dan begrepen mensen waarom ik iets niet kan. Onzichtbaar ziek zijn is heel zwaar. Ik heb moeite met mijn huidige ik. Verlang vaak naar de Floortje die ik was voor de zwangerschap. Maar die Floortje word ik niet meer. Ik moet leren om te leven met de gevolgen van HELLP.

Dankzij gesprekken met de psycholoog heb ik afgelopen jaar al veel goede stappen kunnen maken. Ik kan vaker nee zeggen. Ik kan grenzen aangeven. Ik kan hulp vragen. Ik weet wat de moeilijke momenten zijn. Ik weet hoe ik beter om kan gaan met dat beetje energie dat ik heb op een dag. Ik kan keuzes maken die goed zijn voor mij, maar die helaas nog niet door iedereen begrepen worden.
Dankzij de ergotherapie heb ik beter inzicht in mijn energie-levels op een dag. Ik krijg beter inzicht in van welke mensen ik energie krijg en welke mensen energie kosten. Welke activiteiten zoals wandelen en sporten energie opleveren en welke activiteiten energie kosten.

Mijn agenda houd ik zo leeg mogelijk. Omdat ik nooit weet hoe de dag gaat zijn. Ik kan beter spontaan die vriendin bellen om af te spreken in plaats van te appen dat ik niet kan omdat het niet gaat. Maar het is vooral vallen en opstaan en er van leren. Mijn hoofd en lijf leren kennen.
Ik loop mijzelf helaas nog vaak voorbij. Dan blijf ik toch te lang op bezoek of doe ik toch te veel op een dag. Dan hoop ik weer een beetje de Floortje te kunnen zijn van voor de zwangerschap. Mede ook omdat ik denk dat anderen dit verwachten van mij. Ik had altijd tijd, plande heel mijn agenda vol. Kwam naar elke verjaardag, gaf etentjes en had veel afspraken staan. Ik leefde niet, ik werd geleefd. Dat is het enige goede aan deze ziekte. Ik leef veel meer in het hier en nu.

Naast de struggles die ik met mijzelf heb is er ook nog de omgeving. De omgeving die maar niet lijkt te begrijpen dat ik niet meer de dingen kan die ik een jaar geleden zo gemakkelijk deed. Waarom vier je je verjaardag niet? Waarom kom je niet langs? Waarom kun je niet afspreken? Waarom ga je al zo snel naar huis? Waarom lag je op bed? Waarom wil je niet naar de late film? Waarom kun je niet even alleen boodschappen doen? Waarom kun je niet even die taart bakken? Waarom kun je niet gewoon even die bewoner naar de wc begeleiden? En ga maar door.

Meer begrip
Daarom deel ik dit verhaal. Ik werk elke dag aan mijzelf. Worstel elke dag met mijzelf. Haat mij zelf en leer houden van mij zelf. Ik hoop dat dit verhaal er voor zorgt dat er meer begrip komt voor mensen die HELLP hebben opgelopen. En voor de mensen die zelf een zwangerschapsvergiftiging of HELLP hebben meegemaakt; weet dat je niet alleen bent! Kom bij de Facebookgroep, het helpt om te praten met lotgenoten. Zeker in een wereld waarin er zo weinig begrip en kennis is over dit.”




Vrouwen checken hun gezondheid te weinig…en weten ook niet hoe

Borstkanker treft één op de zeven vrouwen. Ook een hoge bloeddruk, die weer kan leiden tot hart- en vaatziekten, treft veel vrouwen. Toch controleren de meeste Nederlandse vrouwen hun bloeddruk en borsten te weinig. En áls ze dat doen, weten ze vaak niet hoe dat moet.

Afbeelding van waldryano via Pixabay

Slechts 38 procent van de Nederlandse vrouwen controleert haar borsten ten minste een keer per maand en maar liefst 51 procent meet nooit haar eigen bloeddruk. Dat blijkt uit een onderzoek dat Kantar uitvoerde in opdracht van Etos.

Tegelijkertijd is een op de tien vrouwen bezorgd dat zij een te hoge bloeddruk krijgt, en een vijfde van de vrouwen heeft die zorgen over borstkanker. Bovendien denkt bijna driekwart van de vrouwen (73 procent) dat zelfonderzoek van de borsten wel kan helpen bij het vroegtijdig signaleren van borstkanker. Waarom gebeurt dat dan toch zo weinig?

(Bron en volledig artikel NU.nl)

 




Long covid-patiënt Jolanda krijgt haar therapie niet vergoed

Video
Sommige long covid-patienten zoals Jolanda vallen buiten de boot voor een vergoeding voor aanvullende behandelingen, die ze nodig hebben voor herstel. Mensen die begin 2020 ziek werden door corona en daar langdurig klachten aan overhielden, moeten behandelingen als fysiotherapie en ergotherapie vaak zelf betalen.

(Bron: Omroep Gelderland)




Patiënten op wachtlijst moeten volgens experts in buitenland behandeld worden

Nederlandse ziekenhuizen moeten buurlanden om hulp vragen om de vele uitgestelde operaties en behandelingen zo snel mogelijk te verwerken. Daarvoor pleiten zorgexperts donderdag in gesprek met BNR. Buurlanden zouden minder lange wachttijden hebben en de behandelingen kunnen vergoed worden.

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) maakte eind augustus nog bekend dat sinds maart 2020 zo’n 340.000 tot 380.000 operaties minder waren uitgevoerd dan verwacht.

Naar verwachting moeten zo’n 170.000 tot 210.000 operaties worden ingehaald, oftewel 11 tot 14 procent van de gebruikelijke jaarlijkse hoeveelheid. Dat zorgt voor extra lange wachtlijsten.

(Bron en volledig artikel NU.nl)




Nazorg voor patiënten met diepe veneuze trombose of longembolie vaak niet goed geregeld

Afbeelding van Gordon Johnson via Pixabay

Patiënten die voor het eerst gediagnosticeerd zijn met diepe veneuze trombose of longembolie krijgen in de eerste weken daarna vaak geen controleafspraak bij een arts of verpleegkundige. Dertig procent van de poliklinisch gediagnosticeerde patiënten met longembolie heeft zelfs geen controleafspraak in de twee jaar na de diagnose. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en het Zorginstituut. 

Uit eerder onderzoek van het Nivel  bleek dat er nog verbeteringen mogelijk zijn in de bestaande richtlijnen voor nazorg voor patiënten met diepe veneuze trombose, aangezien hierin weinig concrete handvatten staan over hoe deze nazorg moet worden georganiseerd.
Het is onduidelijk of de nazorg zou moeten plaatsvinden bij de medisch specialist, bij de huisarts of beide. Uit ander Nivel-onderzoek bleek  ook dat patiënten behoefte hebben aan meer en structurele nazorg.

Om na te gaan hoe op dit moment nazorg wordt geboden en waar verdere verbeterpunten liggen hebben we inzichtelijk gemaakt hoe vaak, waar en wanneer er controleafspraken plaatsvinden. Dit deden we op basis van analyses van gekoppelde gegevens van ziekenhuisdeclaraties en gegevens uit elektronisch patiëntendossiers van huisartsen.

(Bron en volledig artikel Nivel)




Uitnodiging derde Coronaprik voor mensen met verminderde afweerstoornis

Tussen de 200.000 en 400.000 mensen met een ernstige afweerstoornis krijgen vanaf vandaag een uitnodiging voor een derde prik tegen corona. Hoe zit dat?

Veel mensen met een afweerstoornis zijn voldoende beschermd met twee coronaprikken. Maar er zijn patiënten die na twee vaccinaties nog onvoldoende antistoffen hebben opgebouwd tegen corona. Daarom hebben medisch specialisten geadviseerd deze patiënten een derde vaccinatie te geven. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die een orgaantransplantatie hebben gehad. Om te voorkomen dat hun nieuwe orgaan wordt afgestoten, slikken zij medicatie die hun afweer deels plat legt. Daardoor bouwt die groep minder antistoffen op.

(Bron en volledig artikel, met video Algemeen Dagblad)




Ziekte van Graves

De ziekte van Graves is een zogenoemde auto-immuunziekte, waarbij hyperthyreoïdie optreedt. Bij hyperthyreoïdie maakt de schildklier te veel schildklierhormoon.

De schildklier is een klier die aan de voorkant in de hals ligt. De schildklier maakt schildklierhormonen en reguleert de stofwisseling, de verbranding in de cellen en de groei.

De ziekte van Graves is een zogenoemde auto-immuunziekte. Hierbij maakt het lichaam antistoffen die de schildklier stimuleren om extra schildklierhormoon te maken. Vermoedelijk zijn deze antistoffen ook de oorzaak van de oogziekte van Graves.

Om de ziekte van Graves vast te stellen wordt bloedonderzoek gedaan. Ook wordt bepaald of er sprake is van antistoffen in het bloed die tegen het eigen schildklierweefsel zijn gericht (auto-antistoffen).
Soms wordt er een scintigram (scan) gemaakt. Dit is een afbeelding van de schildklier met behulp van een klein beetje radioactief materiaal.

Bij een overmaat aan schildklierhormoon wordt de stofwisseling aangespoord. Mogelijke verschijnselen die bij hyperthyreoïdie kunnen optreden zijn:
– hartkloppingen of versnelde polsslag
– gewichtsverlies
– vermoeidheid
– last van warmte
– overmatig transpireren
– trillende handen en vingers
– zenuwachtigheid en gejaagdheid
– ontregelde menstruatiecyclus
– diarree
– snelle geïrriteerdheid, angst of andere psychische klachten

Soms komt de ziekte van Graves voor in combinatie met een oogziekte (Graves’ ophthalmopathie of orbitopathie). Dit is een ontstekingsreactie van het vet en de spieren in de oogkas. Veel voorkomende oogklachten zijn uitpuilende ogen, overmatig tranen, lichtschuwheid en dubbelbeelden. Heel af en toe is er ook een huidaandoening, meestal op de scheenbenen.

De ziekte van Graves wordt op verschillende manieren behandeld:
– Met medicijnen die de schildklier remmen.
– Een deel van het schildklierweefsel kan onwerkzaam worden gemaakt met een dosis radioactief jodium dat heel selectief in de schildklier wordt opgenomen.
– Verwijderen van (een deel van) de schildklier met een operatie.

Als er sprake is van oogklachten, worden deze vaak verbeterd als de schildklierfunctie weer normaal is. Wanneer dit niet het geval is kan de oogarts kiezen voor een behandeling met medicijnen (bijvoorbeeld prednison), radiotherapie (bestraling van de oogspieren) of een operatie aan de oogkas, oogspieren of oogleden.

(Bron: UMC Utrecht; https://www.umcutrecht.nl)




Hoe doorbreken we de vicieuze cirkel tussen stress, obesitas en stemmingsstoornissen?

Stress, obesitas en stemmingsstoornissen zoals depressie veroorzaken en versterken elkaar. In haar promotieonderzoek richtte Lisa Koorneef zich op de biologische processen die hieraan ten grondslag liggen. Zo onderzocht ze hoe obesitas angst kan veroorzaken en vond ze een potentiële nieuwe behandelstrategie voor het verminderen van leververvetting bij obesitas. Koorneef verdedigt haar proefschrift op 6 oktober.

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay

“In de huidige samenleving komen obesitas, stress en stressgerelateerde stemmingsstoornissen zoals depressie, angst en burn-out veel voor”, vertelt onderzoeker Lisa Koorneef. Zo kan een verstoord stresssysteem leiden tot obesitas, wat op zijn beurt weer kan leiden tot depressie. Maar stress kan ook leiden tot depressie, en vice versa. Kortom, volgens Koorneef en collega’s is er sprake van een vicieuze cirkel die maar moeilijk te doorbreken valt.

Bij deze aandoeningen spelen sociale en psychologische factoren een belangrijke rol. Koorneef daarentegen was juist geïnteresseerd in de onderliggende biologische processen. Ze focuste zich in eerste instantie op de nog relatief onbekende relatie tussen obesitas en angst. “We hebben eerst metabole factoren in kaart gebracht die veranderen als je obesitas hebt. Denk hierbij aan bepaalde voedingsstoffen en hormonen”, vertelt Koorneef. Daarna heeft ze gekeken welke van deze factoren in de hersenen kunnen komen en welke hersengebieden extra gevoelig zijn voor deze factoren. “Zo vonden we twee stoffen die nog nooit eerder in verband zijn gebracht met angst, waaronder het hormoon dat de bloedsuikerspiegel verhoogt, namelijk glucagon.”

(Bron en volledig artikel Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC))




Actie #PakJeToeslag is verlengd tot 15 oktober

Persbericht
Studenten die niet kunnen bijverdienen naast hun studie vanwege hun beperking hebben recht op een Individuele Studietoeslag van ongeveer 300 euro per maand. Maar niet iedereen krijgt deze toeslag. Ieder(in) is daarom samen met de landelijke studentenvakbond (LSVb) en CNV Jongeren de actie #PakJeToeslag gestart. En roept studenten met een beperking op om mee te doen. Dit kan nog tot 15 oktober.

Sommige studenten kunnen vanwege hun beperking geen bijbaan hebben naast hun studie. Voor deze studenten is er de Individuele Studietoeslag. Echter: de hoogte van de toeslag is afhankelijk van waar je woont. Gemeenten mogen de hoogte van het bedrag bepalen. Sommige gemeenten hebben zelfs helemaal geen regeling. Hierdoor kan het zijn dat in dezelfde collegebank de ene student met een beperking 300 euro studietoeslag ontvangt en de ander helemaal niets.

Landelijk is de politiek het er over eens dat dit niet eerlijk is en dat elke student recht heeft op ongeveer 300 euro per maand, ongeacht in welke gemeente je woont.
Omdat het wetsvoorstel controversieel is verklaard, is de wet nog niet doorgevoerd. Het wachten is dus op een nieuwe regering. Sommige studenten krijgen zo niet de toeslag waar ze recht op hebben.

De actie #PakJeToeslag

Gemeenten zijn aan zet. Zij moeten de Individuele Studietoeslag verhogen zodat studenten met en zonder beperking een gelijkwaardige positie krijgen conform het VN-verdrag Handicap.

Ieder(in) is de actie #PakJeToeslag gestart. En roept studenten met een beperking op om mee te doen. Ieder(in) heeft een actiepakket samengesteld, die studenten kunnen gebruiken om hun gemeente aan te schrijven. Studenten kunnen contact opnemen met studietoeslag@iederin.nl voor advies en hulp bij de actie.

De actieperiode loopt van 15 tot en met 15 oktober 2021.

Let op!

We hebben al wat voorwerk gedaan voor de studenten die in een grote gemeente wonen. Zodat je extra snel je gemeente kan mailen. Ga daarvoor naar deze website: LSVb/studietoeslag .

Download hier

STAPPENPLAN aanschrijven gemeente.docx

STAPPENPLAN aanschrijven gemeente.pdf

STANDAARD MAIL aan raadslieden.docx

STANDAARD MAIL aan raadslieden.pdf

VOORBEELD motie aan raadsleden.docx

VOORBEELD motie aan raadsleden.pdf

Hoogte Individuele Studietoeslag in de 50 grootste gemeenten.docx

Hoogte Individuele Studietoeslag in de 50 grootste gemeenten.pdf

Vraag en antwoord over de Individuele Studietoeslag.docx

Vraag en antwoord over de Individuele Studietoeslag.pdf

Bron: Ieder(in)




38 procent hulpmiddelgebruikers betaalt zelf een deel van verzekerd hulpmiddel

Van de hulpmiddelgebruikers gaf 38 procent aan in 2020 eigen betalingen – zoals het eigen risico en wettelijke eigen bijdragen – te hebben gedaan voor een hulpmiddel dat onder de verzekerde zorg valt. De mediaan van de eenmalige eigen betalingen voor deze hulpmiddelen is 250 euro per hulpmiddelgebruiker.

Voor alle jaarlijks terugkerende betalingen is die mediaan 127 euro. Dit blijkt uit onderzoek binnen het Nivel Consumentenpanel Gezondheidszorg, in opdracht van VWS. Het rapport is inmiddels aangeboden aan de Tweede Kamer.

Voor mensen met een beperking zijn hulpmiddelen essentieel om te kunnen functioneren en om mee te kunnen doen in de samenleving. Denk daarbij aan een rolstoel, een gehoorapparaat of aan stoma- en incontinentiemateriaal. Het meest gebruikte hulpmiddel dat onder de verzekerde zorg valt is een kunstgebit of gebitsprothese: ruim vier op de tien hulpmiddelengebruikers geven aan een kunstgebit of gebitsprothese te hebben. Andere veelgebruikte verzekerde hulpmiddelen zijn een gehoorapparaat, beugels in de badkamer of het toilet en steunkousen. Mensen die ernstig beperkt zijn in hun activiteiten gebruiken de meeste hulpmiddelen, namelijk vijf verschillende.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)