1

Tessa (38) heeft door fibromyalgie onverklaarbare langdurige pijn: ‘Mijn hoofd wil dingen die mijn lijf niet aankan’

Kickboksen, naar de kapper gaan of gewoon slenteren door de stad. De Apeldoornse Tessa de Reede (38) kan het niet doen zonder weken- of vaak maandenlang rond te lopen met pijn. “Mensen denken dat het tussen de oren zit. Of dat ik me aanstel.” Ondanks haar onvoorspelbare klachten is ze vrolijk en ondernemend: “Ik kijk naar wat ik kan doen binnen de beperking.”

“Ze noemen het ook wel weke delen reuma”, begint Tessa haar verhaal, als we haar begin november spreken via de telefoon. “De spieren en het bindweefsel doen bijna continu pijn. Bewegen is lastig, maar slapen ook. De laatste tijd heb ik een zodanige pijn in mijn arm dat het voelt alsof er een zenuw is afgekneld”, vertelt de moeder van een zoon van 8 en een dochter van 5.

“Maar in goede weken kan ik zes tot zeven uur per dag werken”, zegt ze later in het gesprek. Tessa werkt sinds 2014 als freelance tekstschrijver en kan dus haar eigen tijden bepalen. Wel zo handig, want soms is haar fysieke staat zodanig dat ze zichzelf moet pushen om in ieder geval de meest noodzakelijke klussen af te handelen. “Dan werk ik een uurtje per dag.”

Over fibromyalgie, zoals Tessa’s aandoening is gediagnosticeerd, is nog heel weinig bekend. “Mijn moeder en zusje hebben het ook, dus waarschijnlijk is er een erfelijke factor. Er wordt veel onderzoek naar gedaan.” Ze zegt “eigenlijk nooit” tegen mensen dat ze eraan lijdt. “Ik zegt gewoon dat ik een schouder overbelast heb. Mensen denken dat het tussen je oren zit. Of dat ik me aanstel. En ze vinden het ook raar dat het niet snel over is. Dat je een paar weken met een gebroken been loopt snappen mensen, maar na een paar weken hebben ze geen begrip meer.” Ook vrienden en familie begrijpen het niet altijd als ze een “afspraak moet afzeggen” of “eerder naar huis moet”.

Verder lezen? Klik hier om naar de site van IndeBuurt/Apeldoorn te gaan!




Nieuwe polikliniek Radboudumc helpt patiënten sneller bij het vinden van de juiste antidepressiva

Aan de hand van een genetisch onderzoek voorspellen hoe het lichaam zal reageren op een antidepressivum. Dat is de bedoeling van de nieuwe polikliniek op de afdeling psychiatrie aan het Radboudumc. Met deze methode moeten mensen met een ernstige depressie sneller geholpen worden. Het bleek de redding voor Hanneke (39) uit Nijmegen. 




Ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson is een chronische hersenaandoening die meestal begint tussen het 50ste en 60ste levensjaar. Het is een hersenaandoening waarbij een kleine groep cellen in de hersenen (in de substantia nigra) beschadigt en afsterft. Daardoor kunnen de cellen geen dopamine meer aanmaken. En die chemische stof hebben we juist nodig om soepel te kunnen bewegen en onze lichaamsbewegingen onder controle te houden.

Waarom de hersencellen in de zwarte kernen afsterven is nog niet precies bekend. Elementen die hierbij mogelijk een rol spelen zijn onder andere: achteruitgang van de werking van de hersenen met toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren zoals aanraking met giftige stoffen.
Gevolg: nare ziekteverschijnselen zoals trillen, moeilijk praten, stijve armen, stijve benen. De ziekte is langzaam progressief en genezing is nog niet mogelijk.

Oorzaak
De oorzaak is helaas nog niet bekend. Wel is wetenschappelijk achterhaald hoe bepaalde parkinsonismen zich ontwikkelen. De ziekte ontstaat door het afsterven van zenuwcellen in de hersenen. Wanneer ongeveer 70% van deze dopamine producerende cellen is afgestorven, verschijnen de Parkinson symptomen. Het is echter nog niet bekend waarom deze zenuwcellen sterven.

Er zijn wel verschillende theorieën voor de oorzaak van Parkinson
Onderzoekers zochten al naar genetische oorzaken en afwijkingen en omgevingsfactoren die een rol kunnen spelen, zoals:
– virussen
– bacteriën
– giftige stoffen
– zware metalen

Wie krijgt de ziekte van Parkinson?
Niemand is immuun voor Parkinson. De ziekte treft vooral mensen boven de 50 jaar. Ruim 55.000 Nederlanders hebben Parkinson en helaas zien we een alarmerende stijging onder dertigers en veertigers. Door de vergrijzing neemt dit aantal de komende jaren snel toe. De ziekte is niet besmettelijk.

Parkinsonisme
Parkinsonisme of Parkinsonsyndroom is een verzamelnaam voor aandoeningen die lijken op Parkinson. Het verschil ligt in de dopamine: bij Parkinson is de aanmaak verstoord, bij Parkinsonisme verloopt de opvang niet goed, waardoor Parkinsonmedicijnen niet werken bij Parkinsonisme.

Mogelijke soorten Parkinson:
– post-encefalitisch parkinsonsyndroom – Het post-encefalitisch parkinsonsyndroom of parkinsonisme ontstaat na een ontsteking van het hersenweefsel.
– parkinsonsyndroom door vergiftiging – Wie in zijn (werk)omgeving regelmatig in contact komt met zware metalen zoals kwik, koper, mangaan en lood kan beschadigingen oplopen aan de zwarte kernen van de hersenen. Met Parkinsonachtige symptomen als gevolg.
– vasculair parkinsonisme – Vasculair parkinsonisme ontstaat door herseninfarcten en chronische doorbloedingsstoornissen diep in de hersenen.
– parkinsonisme als bijwerking van medicijnen – Sommige medicijnen veroorzaken parkinsonverschijnselen, doordat ze de prikkeloverdracht van dopamine in de basale kernen afremmen.
– dementie met Lewy-bodies – Bij schommelingen in de achteruitgang van het geestelijk functioneren van de patiënt in combinatie met Parkinsonsymptomen als tremoren, stijfheid, langzaam bewegen, een gebogen houding en een afwijkende manier van lopen, kan er sprake zijn van Lewy Body dementie.
– erfelijke parkinson– In minder dan 10% van de gevallen is de ziekte van Parkinson erfelijk. Dan komt de ziekte (meerdere keren) in de familie voor. Of een fout in het DNA veroorzaakt de ziekte.
– juveniele parkinson – Tussen de 5 en 10% van de patiënten kampt al voor hun 50ste of zelfs 40ste levensjaar met de eerste Parkinson symptomen. In dat geval is de diagnose vroege Parkinson.

Symptomen
Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben. Daardoor zijn de Parkinsonsymptomen voor geen enkele patiënt hetzelfde. Dat maakt de ziekte is erg complex. De meeste bekende symptomen zijn
– Tremor
– Moeite met bewegen of lopen
– Reukverlies
– Moeite met slapen
– Kleiner handschrift
– Zachte of lage stem
– Last van verstopping
– Maskergelaat
– Voorovergebogen houding
– Last van duizeligheid of flauwvallen

Behandeling
De ziekte is jammer genoeg nog niet te genezen. Het is een progressieve ziekte. De behandeling richt zich vooral op het verminderen van de symptomen en het verlichten van de klachten. Essentieel in de behandeling is een combinatie van medicijnen, voldoende beweging en gezonde voeding.

– Medicijnen – Helaas is er nog geen medicijn dat geneest. Wel kan de neuroloog medicatie voorschrijven die de klachten kunnen verminderen. Levodopa of een dopamineagonist zorgen dat het trillen vermindert en dat u soepeler beweegt. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken, al is het vaak lastig te ontdekken of deze bijwerkingen van de medicatie of door de ziekte komen. Patiënten hebben last van onder andere een droge mond, voelen zich misselijk, duizelig, verward, hebben last van verstopping, slapeloosheid of vallen juist overdag in slaap en ongeremd gedrag. Uw neuroloog probeert de medicatie zo af te stemmen dat u zo min mogelijk bijwerkingen ervaart.

– Therapie – Veel patiënten hebben baat bij aanvullende therapieën, variërend van gesprekken met een psychiater tot een specifieke operatie zoals deep brain stimulation.

– Operaties – Een van de meest toegepaste chirurgische technieken bij Parkinson is deep brain stimulation. Bekijk hier een video van deep brain stimulation. Deep brain stimulation, afgekort DBS) is een vorm van neuromodulatie en betreft een neurochirurgische behandeling, waarbij een elektrode in specifieke hersengedeelten wordt ingebracht. De elektrode wordt verbonden met een neurostimulator (vergelijkbaar met een pacemaker), die elders in het lichaam onderhuids wordt geplaatst (meestal onder het sleutelbeen). De neurostimulator geeft continu elektrische pulsen af, die via de elektrode de hersenactiviteit in dat hersengedeelte beïnvloedt. In principe is de ingreep reversibel.

(Bron: Stichting Parkinsonfonds)




Link voeding en ADHD nogmaals bewezen: fewfoods-dieet verandert hersenactiviteit

Eerdere studies hadden al aangetoond dat de juiste voeding, met name het fewfoods-dieet, symptomen van ADHD kan onderdrukken. Onderzoekers van Wageningen University & Research ontdekten nu ook de achterliggende mechanismen, dus wat er precies in de hersenen gebeurt als kinderen met ADHD dat dieet volgen.

Honderd jongens tussen 8 en 10 jaar namen deel aan die ‘BRAIN’-studie, wat staat voor Biomarker Research in ADHD: the Impact of Nutrition. Na een inloopperiode van twee weken volgden ze vijf weken lang het Restricted Elimination Diet (het RED-dieet). Dat is een fewfoods-dieet, waarbij je een aantal weken slechts een beperkt aantal voedingsmiddelen mag eten, om te zien of voeding een invloed heeft op je gedrag.

In de strengste fase van het eetschema kregen de kinderen enkel rijst, kalkoen, bepaalde groenten, peren, olijfolie, thee, verrijkte rijstdrank en water voorgeschoteld. Doorheen de studie werd de ouders gevraagd om drie keer een vragenlijst in te vullen die de symptomen van ADHD in kaart bracht, en daarnaast werd ook tweemaal een hersenscan gemaakt.

Lees ook: Het effect van voeding op ADHD: wat werkt en werkt niet?

(Bron en meer informatie: Gezondheid.be en ADHDblog)




UMCG legt zich niet neer bij besluit minister om hartzorg te concentreren in Utrecht en Rotterdam

Het UMCG is zeer teleurgesteld in de brief van de minister van VWS Kuipers waarin hij aangeeft bij het besluit van zijn voorganger De Jonge te blijven om de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen in Rotterdam en Utrecht te concentreren.

Foto: Pixabay

De brief van de minister aan de Voorzitter van de Tweede Kamer is uitermate teleurstellend, zegt UMCG-bestuursvoorzitter Ate van der Zee in een eerste reactie. In zijn brief gaat de minister uitgebreid in op het belang van concentratie van zorg. Het UMCG onderschrijft dit belang, net als alle andere betrokken partijen. ‘Maar de brief beantwoordt niet de vragen die door ons, door onze patiënten en door vele anderen gesteld zijn’, zegt Van der Zee.

‘De brief maakt nog steeds niet duidelijk waarom na de eerdere concentratie van complexe kinderoncologische zorg in Utrecht de complexe kinderhartzorg opnieuw in Utrecht en nu ook Rotterdam wordt geconcentreerd’, vervolgt Van der Zee. ‘De minister gaat hiermee voorbij aan de kwaliteit en capaciteit van de overige regio’s in Nederland om dit soort hoogcomplexe zorg voor kinderen te bieden. Ook gaat de brief opnieuw niet in op de impact van dit besluit op de kwaliteit van de geneeskundige zorg voor kinderen in het Noorden in het algemeen, terwijl die gigantisch is.’

(Bron en volledig artikel UMCG)




Boos

door Jeannette
Stop met overtuigen! Dat is het advies wat ik laatst kreeg. Ik moet stoppen met mensen (specialisten) te overtuigen met wat ik heb en moet kijken naar wat ik wel kan. Dude, waar denk je waar ik mee bezig ben? Stoom kwam nog net niet uit mijn oren. Ik had ‘m nog net niet uitgescholden voor ‘aardappel of druif’ – mijn oprechte, favoriete scheldwoorden voor als ik je eigenlijk een rotschop wil geven.

Foto: internet

Maar goed, ik werd zo boos, zo intens boos. Het raakte me aan alle kanten! Er ging van alles door mijn hoofd heen en wat ik antwoordde was: als jij mij financiee; voorziet in mijn vaste lasten en boodschappen doet voor mij en mijn kinderen, dan praten we verder!

Het niet weten wat ik allemaal doe, het bagatelliseren van mijn wel/niet-kunnen maar vooral de manier waarop dat goedbedoelde advies werd gegeven; ik trek nog liever al mijn haren uit mijn hoofd!
Eerlijk gezegd wil ik niets liever.
Ik wil helemaal niemand overtuigen. Heb al moeite met mezelf. Maar op dit moment ben ik van specialisten afhankelijk die helaas bepalen welke richting ik op moet en voor hoeveel uur dat ik dat kan doen.

En waarom komt de stoom uit mijn oren?

  1. het is niet de richting waarin ik gelukkig word (kijkend naar mijn ervaringen);
  2. het aantal uur haal ik nu niet, aangezien ik nu 8 uur per week werk (in een leuk, maar nieuw werkveld) maar dat doe op mijn tandvlees;

Het enige wat ik daaraan kan doen, is een nieuw deskundigenoordeel aanvragen.

En daar komt mijn onderbuik gevoel aan. Dit heb ik eerder meegemaakt en dat werd een dikke domper. Een hele dikke domper. Zo erg, dat ik vrijwillig uit de uitkering ben gestapt. Het kon destijds financieel net uit, dus mijn toenmalige echtgenoot en ik waren tot deze oplossing gekomen. Gezondheid gaat voor.

Nu zoveel jaren later gaat het dus echt om mijn gezondheid; de klachten stapelen zich op en ik heb nog steeds geen zekerheden over het verloop van rondzwervende siliconen in mijn lichaam.

Dus doe ik wat ik kan en kennelijk ga ik doen wat anderen van me verwachten, again. Oops, I have to do it again!




Minister Kuipers wil ‘veel meer’ inzetten op preventie

De nieuwe minister van VWS Ernst Kuipers wil in zijn regeerperiode “veel meer inzetten” op preventie. Andere belangrijke punten zijn “meer regionale samenwerking in de zorg” en snellere digitalisering, inclusief betere gegevensoverdracht in de zorgsector.

Ernst Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Beeld: ©RVD – Valerie Kuypers en Martijn Beekman

Dat zei Kuipers in het tv-programma Beau. Hij vertelde ook duidelijk voorstander te zijn van concentratie van de hartchirurgie voor kinderen in twee centra in Nederland: “Twaalf chirurgen op vijf lokaties, die 24/7 paraat moeten staan voor hele kleine aantallen patiënten? Alleen al uit kwaliteitsperspectief is dat niet vol te houden. Dat moet je deze chirurgen ook niet aan willen doen”, aldus Kuipers.

Kuipers liet doorschemeren dat hij op korte termijn wilde vertrekken bij Erasmus MC. Hij is 63 jaar en wilde zijn laatste werkzame jaren met zijn vrouw, die ook in de zorgsector werkt, doorbrengen in het buitenland. Hij noemde landen als Canada of Australië, waar hij graag zorgbestuurder had willen worden: “Totdat Sigrid Kaag in oktober contact zocht om me te polsen voor het ministerschap.”

Uit een peiling van EenVandaag blijkt dat Kuipers binnen het nieuwe kabinet-Rutte de minister is met het meeste vertrouwen: 61 procent.

(Bron en volledig artikel Skipr)




Muggen en hooikoorts in januari: de natuur is een beetje van slag na warme jaarwisseling

Bomen en struiken staan in de bloei, het hooikoortsseizoen is al begonnen en muggen vliegen rond. Wat is er met de natuur aan de hand?

Hazelaar, foto: Waarneming.nl

Volgens de kalender is het hartje winter. Toch lijkt het hier en daar in de natuur al volop lente. De hazelaar en de zwarte els staan al enige tijd in bloei. ,,We hebben een uitzonderlijk zachte periode gehad tussen kerst en oud en nieuw, met temperaturen die je eerder in april verwacht”, zegt Paul Begijn, boswachter bij Natuurmonumenten. ,,Dat heeft voor een boost in de natuur gezorgd.

De hazelaar en de zwarte els zijn van nature vroege bloeiers. ,,In de periode 1940-1968 lag de bloeiperiode van de hazelaar gemiddeld rond 15 februari. Dat is door de zachter wordende winters wel steeds eerder geworden, maar nu is het wel extreem vroeg.”

Dat is slecht nieuws voor hooikoortspatiënten, want voor hen is met het nieuwe jaar ook het seizoen begonnen. Door de bloeiende hazelaars en elzen neemt de hoeveelheid boompollen bij droog weer toe. Wie daar gevoelig voor is, kan klachten krijgen.

(Bron en volledig artikel PZC)




Huisartsen en apothekers kritischer over zware pijnstillers

Het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) onderzocht de houding van huisartsen en openbaar apothekers ten aanzien van opioïde pijnstillers. Uit de resultaten blijkt dat een meerderheid van de huisartsen en apothekers nu kritischer is over deze middelen dan 3 jaar geleden. Ook kwam 80 procent van de respondenten in actie om ongepast gebruik te verminderen en zo de veiligheid voor de patiënt te verbeteren. Dat meldt het Instituut Verantwoord Medicijngebruik.

Van de respondenten zien huisartsen en openbaar apothekers duidelijk een meerwaarde van opioïde pijnstillers bij de behandeling van maligne pijn (pijn door kanker) en pijn in de palliatieve fase (laatste levensfase). Bij andere vormen van pijn zien zij weinig effect, maar (zeer) veel nadelen, zoals kans op verslaving en andere gevolgen van langdurig gebruik. Huisartsen schrijven daarom minder vaak en minder lang opioïden voor bij niet-maligne pijn dan voorheen.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)




Digitale biomarkers laten arts zien hoe het echt met je gaat

Met digitale biomarkers kun je gezondheid objectiever meten. Zo krijgen artsen een beter beeld van een patiënt. Het Nijmeegse bedrijf Orikami ontwikkelt dergelijke biomarkers voor praktisch gebruik, onder meer in samenwerking met Radboudumc en Radboud Universiteit.

In de spreekkamer krijgt de arts vaak maar een beperkt beeld van hoe het met een patiënt gaat. Misschien vertelt iemand over de pijn die hij vandaag voelt, maar niet hoe goed het vorige week nog ging. Het jonge medisch technologiebedrijf Orikami heeft daar iets op gevonden. Artsen kunnen nu meten hoe het echt met iemand gaat.

Orikami uit Nijmegen is gespecialiseerd in het ontwikkelen van digitale biomarkers voor de zorg. De eerste producten zijn sinds kort op de markt. Je kunt iemand vragen of hij moe is of pijn heeft. Maar je kunt het ook meten via een test. Deze zogenoemde digitale biomarkers meten verschillende indicatoren die vertellen hoe het met iemand gaat. Of wat er minder goed gaat. “Bijvoorbeeld of iemand vermoeid is, of iemand nog goed kan lopen of dat de cognitieve vermogens op peil blijven”, vertelt Bert Seegers. Hij is één van de drie eigenaren van Orikami. “Wij hebben testen ontwikkeld die heel eenvoudig betrouwbare en objectieve metingen doen.”

(Bron en volledig artikel RadboudUmc)