1

Ursula – Fibromyalgie

Mijn naam is Ursula, geboren op 14 april 1967. Aan een jeugd waarin ik geen grenzen stelde, heb ik te danken hoe ik lang in het leven stond. Een allemansvriend, onzeker, nooit nee kunnen zeggen en grenzen opzoeken om erover heen te gaan.

Het begin
Ik ben getrouwd sinds 17 mei 1991 met Leo (1964) een lieve begripvolle en behulpzame man en samen hebben we twee zoons: Aron (1993) en Laymon (1997). Al voor ik Leo leerde kennen begonnen mijn lichamelijke klachten. Als kind kreeg ik te maken met allergieën en had ik vaak last van hooikoorts. Ik kreeg het steeds benauwder en kreeg daar medicijnen voor. Bronchitis werd later Astma en daarna COPD 2. Ik heb gerookt in mijn pubertijd tot 18 jaar en daarna ben ik 15 jaar gestopt. Heb toen weer op feestjes en partijen een sigaretje gerookt.
Nu sinds 2010 en hopelijk voor altijd gestopt. Ik had vaak hoofdpijn, die later tot over mijn 40e migraine/aura migraine aanvallen werden en op school ook vaak hyperventilatie gehad. Ik had het moeilijk met mijzelf als kind en dacht ook vaak aan de dood. Voelde mij ondanks alles overal onzeker en eenzaam.

Opleiding en werk
Als kind droomde ik van een eigen lingeriewinkel en ik wilde na mijn schooltijd verder in de detailhandel en misschien mijn middenstandsdiploma halen. Ik wilde één dag per week naar school en de rest werken in een winkel. De klachten werden echter alsmaar erger en kreeg steeds vaker fysiotherapie.
Ik voelde mij eigenlijk vaak diep ongelukkig; het ging van kwaad tot erger. Helaas, mijn droom ging het niet worden: geen eigen winkel. Achteraf ben ik meer dan blij dat het zo gelopen is, omdat ik nu weet dat het wel heel hard werken is.
Ik heb de opleiding Detailhandel afgemaakt en ben fulltime gaan werken in verschillende winkels. Van bedrijfsleidster bij een groentespeciaalzaak naar parttime werken bij een benzinepomp. Daarna zijn Leo en ik getrouwd en heb ik na ons eerste kind beginnend baarmoederhalskanker, Pap4, gekregen en hebben ze bij mij mijn baarmoedermond weg genomen. Toch hebben wij nog een kleine jongen mogen krijgen!
Ik ging tot mijn 50e alle jaren op controle. Blijft spannend. Van pompbediende naar een kinderdagverblijf als interieurverzorgster en daar bijna 12,5 jaar gewerkt, waarbij ik veel last van mijn lichaam en mijn ‘rugzak’ had.

Droom gaat in vervulling, klachten nemen toe
Uiteindelijk ging mijn droom om in een lingeriezaak te gaan werken in vervulling. Heel hard werken en weken van 25/30 uur kwamen nog wel eens aan bod. Daarnaast weekenden en koopzondagen draaien en voor ons huwelijk was het net of wij naast elkaar leefden. Ik heb heel veel geleerd over de lingeriewereld, maar door het harde werken ging mijn lichaam heel hard in protest. Echter mijn vele bezoeken bij de huisarts maakte dat ik niet meer durfde te gaan, al wetend dat ik weer een ander medicijn moest uitproberen dat ook niet zou helpen; hij ziet mij alweer aankomen.

Dit bezig bijtje ging door en het werd overleven. Leuke dingen zoals mijn vrijwilligerswerk maken het leven mooi. Weer pillen voor de pijn in mijn gewrichten, want dat was het volgens de huisarts en in mijn status las ik dat men dacht aan Poly-Artrose. Dat maakt mij onzeker en werd toch niet verder onderzocht. Vragen stellen als ‘waarom niet’ durfde ik niet. Veel klachten werden chronisch en de medicijnen hielpen mij niet. Bloedonderzoeken sluiten niets uit. Ik mocht door naar een revalidatiearts om te leren leven met mijn pijn. Deze revalidatiearts onderzocht mij op een onderzoektafel in mijn ondergoed na een kort intake gesprek. Dit voelde helemaal niet goed. Ik was er duidelijk nog niet aan toe. Ik ging maar door met mijn hele drukke leventje en mijn gezin.

Auto ongeluk en nog meer onderzoeken
In 2000 kreeg ik een auto ongeluk waar ik blijvend oorsuizen aan over heb gehouden. Door het ongeluk werden mijn lichamelijke klachten nog erger. De fysiotherapeut kon mij niet meer helpen en dacht aan een carpaal tunnel syndroom. Om dit uit te sluiten stuurde hij me terug naar de huisarts.. In 2003 ben ik doorverwezen naar de neuroloog voor een neurologisch onderzoek en alles was oké. Inmiddels is het 2004. De neuroloog vond dat ik naar een reumatoloog moest gaan met mijn klachten. Zo gezegd zo gedaan. Eerst terug naar de huisarts en met een verwijsbrief naar een reumatoloog.
Ik werd het allemaal een beetje meer dan zat, waardoor ik niet ben gegaan. Ik heb pijn en men vindt niets! Jaren gaan voorbij waarin ik druk bezig was met mijn vrijwilligerswerk, wat me de nodige afleiding gaf.

In 2008 heb ik de stap gezet en na wachttijden van maanden waar ik op een voor mij zeer goede dag, hartje zomer, werd onderzocht. De tenderpoints werden gecheckt, bloed werd afgenomen maar bij de uitslag kreeg ik geen diagnose. Ik moest in de winter nog maar eens komen, kreeg ik te horen. De reumatoloog adviseerde om voor de nachten amitriptyline 10 mg te slikken en ik moest fysio-fitness gaan volgen. Ik ging hiermee naar huis! Afwachtend…. Jaar in jaar uit. Doorgaan en doorgaan met mijn leven. Mijn nachten werden wel beter door deze medicatie, dus ik zat niet meer midden in de nacht klaar wakker beneden. Ik had het ondertussen drukker dan druk en ik deed van alles. Werken, vrijwilligerswerk, mijn huishouden draaien en volop feesten tot ik het leven echt niet meer leuk vond en zelfs verlangde naar de eeuwige rust. Moe, zo vreselijk moe.

De diagnoses
Zo moe kon een mens toch niet zijn? Mijn man en kinderen konden mij ook niet dat beetje energie geven om voor te gaan. Ik was klaar met dit leven, de pijn en vermoeidheid werden zo extreem dat manlief mij bij de arm nam en samen stapte wij de mallemolen weer in.
Augustus 2011 werd bij mij de ziekte fibromyalgie/CVS gediagnosticeerd. De jaren ervoor was ik zelf op zoek naar informatie over fibromyalgie, maar daar was (toendertijd) nog weinig over te vinden. Ik schreef met lotgenoten en voelde mij echt één met hen.
In september werd ik begeleid in het revalidatiecentrum ‘t Leijpark te Waalwijk. Een jong team stond klaar om mij te leren leven met mijn lichamelijke klachten genaamd fibromyalgie. Een traject om te proberen mijn ziekte een plaatsje te kunnen geven. In ’t Leijpark verliep alles voorspoedig. Door een ergotherapeut kreeg ik een andere kijk op mijn leven en heb ik ook drastische aanpassingen gedaan.Ik kreeg fysiotherapie voor de beweging en ben ik in augustus 2012 gestart voor 22 weken met de cursus,O.L.K-therapie in het Twee Steden Ziekenhuis voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten, om zo met een groot aantal mensen in contact te komen. Samen leren kijken naar alles wat ons bezig houdt.

Daar kwam uit de testen nog meer naar boven uit de testen. Ik ben emotioneel verwaarloosd in mijn jeugd en seksueel misbruikt, waardoor ik een erg negatief zelfbeeld had ontwikkeld, een allemansvriend was en geen grenzen stelde en leefde met grote angst. Daarbij dacht men ook trekken van borderline te zien en ben ik chronisch depressief.

Dit alles maakte mijn plaatje wel compleet; ik begon mijzelf te begrijpen waarom ik zó in dit leven sta! Dit was voor mij wél heel interessant. Hier kon ik wat mee en ik besloot om zelf nog meer te gaan schrijven over fibromyalgie (via Hyves, Facebook en Twitter). Ik kwam ook in aanraking met het fibromyalgieforum en heb daar een nickname en wachtwoord aangemaakt en ik begon mee te praten.
Na een korte tijd werd mij door de eigenaar gevraagd of ik moderator wilde worden en een oogje in het zeil wilde houden.  Dit heb ik met veel plezier gedaan tot en met 2013. Door de vele stress kreeg ik steeds vaker pijn op mijn borst. Ik kreeg een aanval en sinds oktober 2013 weet ik dat de pijn op mijn borst, dat sluimert, het syndroom van Tietze is en daarvoor heb ik Cesar-therapie gevolgd.
Voor mijn werk heb ik mij ziek moeten melden. November 2013 maar weer opnieuw naar de huisarts,  aangezien de pijn echt heel erg aanwezig was op mijn borst! Deze keer liet hij mij bloedprikken op Cito, Troponine-T Hartfalen (weinig zuurstof in het hart). Dit kan men gelijk beoordelen en het was gelukkig normaal.
Ook keek men naar CRP reuma, artrose. Ik kreeg paracetamol met codeïne voorgeschreven dat ik met een gewone paracetamol mag innemen. Dit neemt de ergste pijn weg, wat toch ook de situatie van stress waarin ik leefde de oorzaak van dit alles zal zijn. Stress werd de grote boosdoener.

Februari 2014 ben ik voor een second opinion naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen geweest waar dezelfde uitslag is uitgekomen. Daar werd ik onderzocht met een nagelriemonderzoek, omdat de bloedwaardes ANA positief waren en dit betekent de reuma afwijking Fenomeen van Raynaud. Tijdens dit onderzoek kon ik goed zien op de monitor dat de doorbloeding goed verliep in de onderste rij bloedadertjes van de nagelriemen van mijn vingers. Dit werd 200 keer vergroot weergegeven. Verdere behandeling is nu niet nodig, wel heb ik het aan mijn voeten extremer dan aan mijn handen.
April 2014 ben ik gezien door een MDL-arts voor mijn darmproblemen en PDS! Ik heb een colonscopie onderzoek gehad en daaruit kwam dat ik een erg grote poliep in de endeldarm heb zitten. Mei 2014 uitslag gekregen, het was voor nu nog goedaardig en zal juni 2014 verwijderd gaan worden en misschien onderzoek op het Lynch-syndroom. Voor mijn toekomst wil ik mijzelf nog laten onderzoeken door een KNO-arts in verband met mijn chronische holte problemen, het oorsuizen aan beiden oren en de aangezichtspijn. Dat oorsuizen is er nog altijd en accepteer ik door het te horen als een mooie waterval.

Chronisch ziek en sociale contacten
Ondertussen heb ik via internet al vele lotgenoten gevonden en ben ik met hen in gesprek gegaan. Er zijn zelfs vriendschappen door ontstaan, doordat lotgenoten elkaar zo goed kunnen begrijpen. Onze oudste zoon heeft een 8 minuten documentaire gemaakt voor school, wat men kan vinden op YouTube met als titel: “Hoi, ik ben fibromyalgie”. Met een dikke 8 als cijfer ben ik een hele trotse moeder. Want niet alleen heb ik moet leren dealen met deze onzichtbare ziekte en al zijn ongemakken, ook mijn man en kids hebben het er erg moeilijk mee gehad.

´Gehad´ schrijf ik omdat wij met z’n allen werken voor ons geluk! De woorden van mijn kids, “wij hebben liever een zieke mama, dan helemaal geen mama”, heeft bij mij de ogen doen openen. Wat prijs ik mij gelukkig nu dat ik deze kans heb gekregen om te werken aan mijzelf met mijn naasten.
Jammer is wel dat veel gezonde mensen mij beu werden, omdat ik altijd schrijf over #mijnleven met #fibromyalgie mijn chronische ziekte. Zo beu dat zij met de noorderzon zijn vertrokken uit ons leven. Ook vrienden waar ik het totaal niet van verwachtten verbraken de vriendschap. Het is toch best lastig omgaan met mensen die wat mankeren en niet meer 100 procent kunnen deelnemen.
Dat deed pijn, maar wat ik nu weet is dat zij niet mijn vrienden zijn. Vrienden willen mij juist leren begrijpen en stellen vragen en praten er met mij over en daarom besloot ik door te gaan met schrijven. Mijn doel: er zoveel mogelijk bekendheid aangeven!

Hobby’s een belangrijke afleiding
Zo krijg ik van familie/vrienden boeken over fibromyalgie waar ik doorheen blader en natuurlijk ook al heel veel van herken omdat ik al jaren erover schrijf met lotgenoten. “Emoties en gevoelens van chronische patiënten” zijn erg confronterende verhalen met heel veel herkenning! (auteur: Huub Fest) Op mijn blog https://ursulazeijlmans67.wordpress.com/ kan ik schrijven zonder dat men oordeelt. Op `Mijn Leven” staat veel over lief en leed. Zonder toestemming kun je er niet op lezen.

Mijn naam is een woord, Mijn Leven een verhaal
Niets is vanzelfsprekend. Ik moet bij alles wat ik doe nadenken, om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen over de dag! Heel belangrijk is dat mensen hobby’s hebben zodat ze niet snel vereenzamen. Of ik ook hobby’s heb? Ja, hoor, genoeg. Zal er een paar opnoemen:
• Schrijven over mijn leven, maar ook over ons leven, doe ik vaak tot mijn handen er pijn van doen.
• Natuurlijk social media, mijn blogs bijhouden met de woorden #mijnleven en #onzichtbaarziek
• Verder mag ik graag naar de ezels gaan bij minicamping de Groenstraat, ezels knuffelen en verzorgen ook bij onze vrienden. Ik ben zot op alle dieren, maar ezels zitten in mijn hart gesloten.
• Ben dol op films, bioscoop, musicals of theater.
• Ga regelmatig leuke dingen doen die bijzonder zijn voor vele; erop uit met manlief en zien waar wij uitkomen in onze bolide.
• Ben gek op dagjes uit, vakantie gaan en vooral de natuur in te gaan in alle seizoenen.
• Hou van foto’s maken, bekijken en af en toe ook bewerken in een Journal. Al ontbreekt mij de energie en hoop ik deze terug te krijgen. Ben behoorlijk creatief geweest.
• Sportief ben ik altijd geweest, ik fiets of wandel bijna iedere dag het lukt mij weer de 10km te halen.
• Werken is leuk maar niet mijn hobby, dat doe ik om bezig te blijven in onze samenleving. Ik houd ervan dat mijn leefomgeving opgeruimd en schoon is, dat geeft mij een fijn gevoel.

Mijn naam is maar een woord, mijn gevoel is mijn leven, mijn leven een verhaal
Dat ik kan en mag blijven werken komt omdat ik een begripvolle leidinggevende had die zich hiervoor sterk heeft gemaakt. Mijn interesse is heel breed. Naast alles wat mij bezig houd, ben ik blij met de dagen die mij gelukkig maken. Ik heb veel meegemaakt en heb geleerd om vooral naar mijn eigen gevoel te gaan en ernaar te luisteren. Mijn gevoel laat mij eigenlijk steeds meer zien hoe leuk het leven NU is!

Ik ben een heel gelukkig mens ondanks mijn onzichtbaar ziek zijn en de tot nu toe nog maar kleine ongemakken. Toen ik klaar was met het leren omgaan met mijzelf kreeg ik een nieuwe naam en die naam heeft mijn leven zo verrijkt, die naam is ‘Oma’! Ik ben sinds 7 jaar de meest trotse oma!




Nog steeds ongelijke toelagen voor student met beperking

De blijdschap was groot toen Rebecca Talbot (22) in 2019 hoorde dat haar studietoeslag van ruim 100 euro bijna zou worden verdrievoudigd. “Ik ben de hele dag al aan het stuiteren!” zei ze daar toen over.

Maar van die blijdschap is twee jaar later weinig over. Studenten met een beperking, zoals Talbot, wachten nog altijd op een landelijke regeling voor hun studietoeslag. Het verschilt per gemeente hoeveel geld je krijgt en dat blijft ook nog even zo.

Zo krijgt een student in Heerlen 30 euro per maand en in Enschede 300 euro. Om die verschillen recht te trekken, werd er in 2019 een wetswijziging aangekondigd. Studenten die ervoor in aanmerking komen zouden per 1 januari 2021 allemaal maandelijks 300 euro krijgen.

Maar die wetswijziging is controversieel verklaard vanwege het demissionaire kabinet. Tot er een nieuw kabinet is, zouden gemeenten het bedrag zelf al kunnen verhogen, maar dat gebeurt nog weinig. “Hoewel de regeling controversieel is verklaard, roepen we gemeenten op om niet af te wachten en hun rol hierin op te pakken”, zegt staatssecretaris Wiersma.

(Bron en volledig artikel NOS)




Als je ziekte geen naam heeft…

“Mijn lijf wil niet, mijn hoofd loopt vast, ik ben ziek.
maar mijn ziekte heeft geen naam.
Al jaren zoeken artsen en ik saam.
 
Allerlei namen komen er voorbij,
Maar de goede zit er tot nu toe niet bij.
Sommige artsen reageren ongeduldig en nors
op mijn klachtenlijst en die is fors.
 
Instanties willen nu eindelijk wel eens weten
hoe wat ik heb zal heten
Ik pas niet in hokje X ook niet in hokje Y
Ik hoor gewoon nergens bij.
 
Als je klachten geen naam hebben, zijn ze dan nep?
Of heb je dan alles maar bedacht?
Misschien met de reden dat aan het eind zonder werk
geld op je wacht?
 
Zo wordt er vaak naar mij gekeken:
en ik met een leugenachtig persoon vergeleken.
Maar mijn klachten zijn echt.
Ik voel mij zo eenzaam in dit gevecht.
 
Langzaam bekruipt mij het gevoel:
dat de maatschappij niet om kan gaan met “naamloze” en daarom reageren ze zo koel.
Alles moet een naam hebben om begrepen te zijn.
maar dat kwetst de groep mensen die net als ik “naamloos” zijn.”
 
(Nellie@2021)
 
—–
Na een zoektocht van 2 jaar kregen mijn klachten een naam. Dit gedicht schreef ik vóór de diagnose.
Het geeft iets weer van wat het doet om “naamloos” ziek te zijn.

Voor alle lotgenoten die het ook meemaken en nog elke dag worstelen met het gegeven dat hun ziekte geen naam heeft. Maatschappij en artsen: heb iets meer begrip/geduld voor deze groep patienten!

 




Het avontuur van mijn paarse jasje – Column

door Gabi
“Ik heb even terug gezocht en in juli 2020 schreef ik over het feit dat ik een paars colbert jasje ging maken in punto-di-melano (klik hier om dat te lezen). Het werd een jasje met een heleboel hindernissen maar eindelijk kan ik met trots zeggen dat die af is! 🙂 

Het begon met oud garen dat steeds knapte, dus op de markt een nieuw klosje gekocht. Ook dat garen knapte dus dacht ik dat het aan de naaimachine lag, al lukte het wel om met ander garen mijn shirts te blijven maken.
Uiteindelijk besloot ik om het jasje gespeld en wel te laten liggen want inmiddels kon ik ook al niet meer de stof naaien zonder steeds een gebroken naald te hebben.  Ook knapte de draad steeds.

Uiteindelijk lukte het me niet meer om überhaupt iets te stikken en ging mijn naaimachine een weekje uit logeren.  Ook heb ik gelijk nagevraagd met welke naald en garen ik de paarse stof het beste kon stikken. Na een week gaven ze me het advies wat ik nodig had, maar ik wilde eerst wat shirts afmaken en daarbij was het aardig warm dus geen zin om zo’n warm jasje te maken.

Uiteindelijk heb ik besloten om met zwart het donker paarse jasje te gaan stikken en dat die maar eens af moest zijn na ruim een jaar te hebben gelegen en meerdere keren genomineerd te zijn voor de prullenbak. Toen kwamen de moeilijkheden: de zoom te kort geknipt, werkbeschrijving onvindbaar, op eigen inzicht iets in elkaar gezet dus een klein detail wat daardoor niet helemaal goed ging, daarna heb ik alles zo goed mogelijk in elkaar gezet en het resultaat is een draagbaar vest/jasje wat zeker leuk is maar wat ik nog wel eens van de zelfde stof ga maken en dan helemaal op de juiste manier en heb zelfs de werkbeschrijving gevonden. Niet dat ik er veel aan heb, maar hé ik heb hem wel! 🙂 Zelfs ga ik hem van te voren lussen (doe ik bijna nooit). Echt, mijn modevakschool docent zou trots op me zijn, hahaha. 🙂

Op de foto heb ik hem trouwens nog niet gewassen…. 😉  “




‘Inspiratieverhalen’ over ondernemen met een chronische ziekte

Gast-artikel door Vicky de Groot

“Chronisch ziek-zijn brengt uitdagingen met zich mee. Er zijn vast meer mensen die het lastig vinden om hun baan te combineren met hun ziekte of aandoening. Maar wat doe je als het werken eigenlijk onmogelijk is geworden. Ik zeg: “De regie in eigen hand nemen!”

Fotografie Jelly Mellema

Mijn naam is Vicky de Groot (31) uit Bolsward. Jarenlang heb ik mij afgevraagd waarom dat, wat ik zo graag wilde, toch nooit lukte. Werken voor een baas op vaste tijdstippen, het voltooien van een voltijd opleiding met stages en het volhouden van andere initiatieven die ik ambitieus opstartte, het ging altijd mis. Ik werd weer ziek en moest, met tranen in mijn ogen, weer afscheid nemen van een stukje van mijn ‘normale’ leven.

Boek ‘Inspiratieverhalen’

Het boek ‘Inspiratieverhalen’ is een bundeling van 14 verhalen van ondernemers met een chronische ziekte of aandoening. En dan heb ik het over uiteenlopende aandoeningen, zoals bijvoorbeeld Diabetes type 1, MS, afweerstoornissen en chronische pijn.

14 verschillende mensen, met 14 verschillende verhalen en 14 verschillende levenspaden. Toch hebben al deze ervaringsdeskundigen één ding gemeen, of ze nu een aandoening hebben met een afkorting (COP, BPD, PDS) of aandoeningen als botontkalking, een nieraandoening, allergische astma of ‘Ziekte Unknown’. Allemaal hebben ze hun aandoening om kunnen zetten in een inspirerende kracht, die ervoor zorgt dat het chronisch ziek-zijn gezien kan worden als een voordeel in het ondernemerschap.

Naast de verhalen bevat het boek ook mijn eigen ‘Realistisch Plan’ en een artikel van Myrthe Claus (van ‘vrouwen-ondernemen.nl’). Na het lezen van het boek zul je geïnspireerd zijn en heb je een basisplan om te gaan ondernemen. Ja, óf je weet na het lezen zeker dat ondernemen toch niet iets voor jou is. Want dat kan natuurlijk ook.

De strijd tussen willen en kunnen

Nu ik heb geaccepteerd dat ik een chronische ziekte heb, is mijn constante strijd tussen willen en kunnen voorbij. In oktober 2020 ben ik mijn eigen bedrijf begonnen, VA Vicky. Ik merk dat het zelf in kunnen delen van mijn werkzaamheden en tijden, bevrijdend voor mij werkt. Ik hou het werk beter vol en ervaar dat ‘doen wat ik leuk vind’ mijn fysieke en mentale gezondheid ten goede komt. En nu wil ik dat anderen dit ook ervaren.

Inspireren en informeren

Het is mijn missie geworden om anderen te inspireren, aan te moedigen, te motiveren en te informeren. Eigenlijk wil ik hetzelfde als Stichting Onzichtbaar Ziek; ook ik wil zorgen voor meer begrip, kennis en ondersteuning, door zichtbaar te maken wat er onder het topje van de ijsberg schuilgaat. Mijn podcast ‘Chronisch ziek en ondernemen’ en mijn boek ‘Inspiratieverhalen’ zijn voor mij middelen om met deze missie aan de slag te gaan. Ik weet namelijk zeker dat met het boek én de podcast drempels verlaagd kunnen worden voor mensen die in dezelfde situatie zitten. Mensen die, net als ik, wel wat kúnnen, maar die het, om welke reden dan ook, nog niet is gelukt.

Elkaar helpen

Wat ik vooral geleerd heb van het hebben van een chronische ziekte is ‘You can do anything, but not everything!’. Dit is dan ook dé zin die ik gebruik als slogan voor mijn onderneming VA Vicky. En dat is ook hoe ik het boek en de podcast zie. Het is een manier om anderen verder te helpen, want ‘Je hoeft het niet alleen te doen’.

Mijn boek ‘Inspiratieverhalen’ is te koop via de website: www.inspiratieverhalen.nl
Het inkijkexemplaar kun je ook vinden via de link.

Ik ben op Instagram te volgen op: @inspiratieverhalen en @vicky.degroot

Voor ondersteuning bij taken binnen je onderneming (Virtuele administratie, Financieel support, Ondersteuning van het opzetten van projecten, etc.), neem dan contact met me op: va.vicky@outlook.com of bel naar 06-15695994.”

 




Therapie met beesten: ‘Noem het geen dierentherapie – de hond is geen psychiater’

Beau, hond van Marnel en Peter (Onzichtbaar Ziek)

Een hond die je helpt de straat op te gaan of een paard dat assisteert bij de emotionele ontwikkeling. In het buitenland zetten psychiatrische hulpverleners al langer dieren in en ook in Nederland komt therapie met dieren steeds vaker voor. Maar hoe ziet dit eruit en waar helpen deze beesten eigenlijk bij?

“Noem het geen dierentherapie”, zegt Marie-Jose Enders-Slegers stellig. “Noem het therapie met dieren.” De hoogleraar Antrozoölogie is heel precies als het op de taal rondom haar vakgebied aankomt. Begrijpelijk, want de inzet van therapiedieren is soms nog steeds een omstreden onderwerp. “Als ik hierover praat, denken sommige collega’s nog steeds dat het de dieren zijn die therapie geven. Onzin, een hond vraagt je niet op de sofa plaats te nemen.”

Wat therapie met dieren dan wel is? “Het is therapie waarbij de therapeuten dieren inzetten, met een specifieke doelstelling en ideeën hoe zij die kunnen bereiken. Het dier is een middel met specifieke eigenschappen die een therapeutisch proces op gang kunnen brengen.”

Verder lezen op Nu.nl? Klik hier!




Epilepsie

Epilepsie is een stoornis in de hersenen, waarbij zich tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware ‘kortsluiting’ in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar, doordat iemand een aanval krijgt. Pas als iemand bij herhaling dergelijke aanvallen heeft, die niet worden veroorzaakt door een acuut probleem, is er sprake van epilepsie.

De meest bekende, maar zeker niet de vaakst voorkomende, is de zogenaamde ‘grote aanval’ waarbij iemand het bewustzijn verliest, en met trekkingen op de grond ligt. Maar dit is niet het enige type aanval dat kan optreden. Epilepsie kent veel verschillende verschijningsvormen. Daardoor wordt epilepsie niet altijd gemakkelijk herkend.

Mensen met epilepsie hebben meestal een normale intelligentie. Wel komt epilepsie in verhouding vaker voor bij mensen met een verstandelijke beperking.

Naar schatting hebben ongeveer 180.000 mensen in ons land epilepsie, waarvan ongeveer 23.000 kinderen. Er worden per jaar ongeveer 14.000 nieuwe diagnoses gesteld, waarvan ruim 2000 bij kinderen.

Epilepsie kan op iedere leeftijd voorkomen, maar in driekwart van de gevallen begint het voor of rond het twintigste levensjaar. Dan volgt een periode tussen het twintigste en het zestigste jaar waarin relatief weinig nieuwe gevallen zich voordoen. Na het zestigste jaar neemt het aantal mensen met epilepsie weer toe. Bij ouderen kan epilepsie ontstaan als reactie op hersenbeschadiging door bijvoorbeeld een beroerte.

Epilepsie is een signaal dat er iets verstoord is in de werking van de hersenen. Soms wordt de epilepsie veroorzaakt door een aandoening waarvoor een behandeling mogelijk en/of noodzakelijk is (denk aan een tumor). Ook voor de behandeling van de aanvallen zelf is het belangrijk te weten wat de oorzaak is van de aanvallen. De arts zal daarom willen nagaan wat de oorzaak van de epilepsie is. Vaak is daarvoor verder onderzoek nodig.

In meer dan de helft van alle gevallen kan de arts geen oorzaak vinden voor de epilepsie. Dan is de oorzaak met de huidige onderzoeksmethoden (nog) niet aan te tonen. Aan de ene kant is dat geruststellend, omdat je dan bijna zeker weet dat er geen ernstige oorzaak is. Maar aan de andere kant kan dit moeilijk zijn omdat je graag een verklaring wilt hebben voor de aanvallen.

Mogelijke oorzaken:
– ontsteking van de hersenen of het hersenvlies;
– een gezwel;
– problemen bij de geboorte;
– een ongeval met hersenletsel;
– een hersenbloeding/-infarct;
– stofwisselingsziekte;
– afwijkingen aan de bloedvaten;
– erfelijke aanleg

Littekenweefsel in de hersenen is vaak verantwoordelijk voor epileptische aanvallen. De littekens zijn ontstaan door een (vroegere) aandoening: een infectie, een abces, zuurstoftekort of een operatie. In de rand van het litteken worden vaak abnormaal functionerende hersencellen aangetroffen.

Soms is alleen een verhoogde (erfelijke) aanleg de oorzaak. De drempel om een aanval te krijgen is dan laag. Als daarbij één of meerdere andere oorzaken optreden, is de kans op epilepsie groter dan bij iemand zonder erfelijke aanleg.

Inentingen
Sommige kinderen krijgen hun eerste aanval binnen 72 uur na een DKTP-vaccinatie. Belangrijk is te weten dat de vaccinatie niet de oorzaak is van de epilepsie. Bij kinderen die – op tijd – hun vaccinaties hebben gekregen, verloopt de ziekte niet ernstiger dan bij kinderen die niet (meer) of later gevaccineerd zijn. Dit blijkt uit Australisch onderzoek.

Epilepsie kan worden ingedeeld in vier soorten:
1. Partiële epilepsie
2. Gegeneraliseerde epilepsie
3. Epilepsie, waarvan niet vaststaat of zij plaatsgebonden of gegeneraliseerd is
4. Speciale syndromen

Belang indeling
De indeling is vooral van belang voor het bepalen van de juiste behandeling en kan soms iets zeggen over de toekomstverwachting en (eventueel) de erfelijkheid. Ook uit onderzoeksoogpunt is eenzelfde indeling van belang. Alleen als iedereen verschijnselen op dezelfde manier benoemt – en dus dezelfde indeling gebruikt – kunnen onderzoekers resultaten van onderzoek met elkaar vergelijken.

1. Partiële epilepsie
Bij partiële epilepsie ontstaan, door plaatselijke elektrische ontladingen (een focus of haard genoemd), verschijnselen die overeenkomen met de functie van het betreffende hersendeel. De symptomen die optreden zijn dus afhankelijk van het hersendeel. De aanval (elektrische ontladingen) kan zich uitbreiden en dan door de betrokkenheid van een ander hersendeel andere symptomen veroorzaken. Dit noemen we secundair gegeneraliseerde epilepsie.

2. Gegeneraliseerde epilepsie
Gegeneraliseerde epilepsie is een vorm van epilepsie waarbij beide hersenhelften gelijktijdig betrokken zijn bij de ontlading. Wanneer de gegeneraliseerde epilepsie gepaard gaat met bewegingsstoornissen (en zich dus niet beperkt tot een absence), dan treden deze aan beide lichaamshelften op. Vaak is er verlies van bewustzijn.

3. Epilepsie, waarvan niet vaststaat of zij plaatsgebonden of gegeneraliseerd is
Bij de vormen van epilepsie die niet goed in te delen zijn, komen kenmerken voor van plaatsgebonden (partiële) en van niet-plaatsgebonden (gegeneraliseerde) epilepsie. Om die reden wordt de indeling in het midden gelaten.

4. Syndromen
Er is sprake van een syndroom als epileptische aanvallen samengaan met een aantal verschijnselen en klachten. Bij het vaststellen van een bepaald epilepsiesyndroom wordt gekeken naar kenmerken, zoals de beginleeftijd, het type aanvallen en EEG-kenmerken. Het vaststellen van een bepaald epilepsiesyndroom geeft informatie, bijvoorbeeld over de behandelbaarheid, de toekomstverwachting en (eventueel) de erfelijkheid. Er zijn epilepsiesyndromen met een goed te behandelen epilepsie maar ook met een epilepsie die niet goed instelbaar is.

Tekst gaat verder onder de advertentie



Bij een epilepsiesyndroom gaan epileptische aanvallen samen met andere verschijnselen. Door de kenmerken van de epilepsie bij een patiënt in kaart te brengen, probeert de arts bij iedere patiënt te komen tot de diagnose van een bepaald syndroom. Dat vergemakkelijkt de keuze van de geschikte behandeling en maakt het ook beter te voorspellen hoe de aandoening zal evolueren.

Voor lang niet alle mensen met epilepsie kan even gemakkelijk worden vastgesteld welk syndroom ze hebben. Sommigen hebben een paar kenmerken van het ene syndroom en een paar van een ander. Er kunnen jaren overheen gaan om tot de juiste diagnose te komen. Bovendien zijn er ook syndromen die later overgaan in andere syndromen of epilepsievormen.

Kenmerken epilepsiesyndromen:
– het soort aanval: partiëel (focaal) of gegeneraliseerd;
– het EEG-beeld;
– de leeftijd waarop het syndroom ontstond;
– de oorzaak: bijvoorbeeld erfelijk, hersentrauma;
– andere aandoeningen die in verband staan met de epilepsie: bijvoorbeeld psychische stoornissen, leerstoornissen;
– de prognose: hoe evolueert dat type epilepsie?;
– de behandeling: wat is de efficiëntste behandeling bij dat type epilepsie?

De meest voorkomende (kinder)epilepsiesyndromen
– Rolandische epilepsie
– Absence epilepsie
– Juveniele myoclonische epilepsie
– West syndroom
– Lennox Gastaut syndroom
– Dravet syndroom
– Doose syndroom
– CSWS of ESES
– Landau Kleffner syndroom
– Othahara syndroom
– Aïcardi syndroom

Aan de hand van de gegevens die de arts heeft verkregen uit de onderzoeken, wordt een behandelplan opgesteld.

De kern van de behandeling bestaat uit het bestrijden en voorkómen van aanvallen, meestal in de vorm van het innemen van medicijnen, de zogenaamde anti-epileptica.

Medicijnen
Het hangt van verschillende factoren af of direct met medicijnen gestart wordt, nl.:

er moet zekerheid bestaan over de diagnose epilepsie
er moet zekerheid zijn over de aard van de epilepsie
er wordt rekening gehouden met de ernst van risico’s die verbonden zijn aan de aanvallen:
– frequentie
– type en duur van de aanvallen
– aanvallen overdag of ’s nachts
– automatismen die gepaard gaan met aanvallen
– hoe belastend de epilepsie is voor de persoon en het gezin

Uiteraard kan je hierin meedenken. Het gaat tenslotte om jou lichaam en de kans is groot dat je gedurende lange tijd (misschien zelfs wel de rest van je leven) deze middelen gaat gebruiken.

Gemiddeld genomen kan 70% van de mensen met epilepsie met medicijnen aanvalsvrij door het leven gaan, zodra deze goed is ingesteld.

Niet behandelen?
Soms besluit de arts in overleg met jou om de aanvallen juist niet met medicatie te behandelen. Bijvoorbeeld als de aanvallen zo weinig voorkomen of zo licht zijn, dat de (mogelijke) bijwerkingen van de medicatie erger zijn dan de epilepsie zelf.

Als medicijnen niet helpen
In ongeveer 30 procent van de gevallen blijkt de epilepsie moeilijk instelbaar te zijn met medicijnen. Officieel spreekt men van moeilijk instelbare epilepsie, als iemand twee soorten anti-epileptica (medicijnen) in voldoende hoge dosering en gedurende voldoende lange tijd heeft geprobeerd en de aanvallen nog niet volledig onder controle zijn.

Je kan met je arts dan andere mogelijkheden overwegen die wellicht een beter resultaat geven.

Het is van groot belang dat een in epilepsie gespecialiseerd (kinder)neuroloog vaststelt dat jij niet goed instelbaar bent of jouw kind niet goed instelbaar is.

Epilepsiechirurgie
Bij epilepsiechirurgie wordt een operatie aan de hersenen uitgevoerd, waarbij de haard (bron) van de epilepsie verwijderd of geïsoleerd wordt. Een voorwaarde daarvoor is dat de epilepsie uitgaat van een klein gebied in de hersenen, dat zonder ernstige gevolgen geopereerd kan worden.

Een dieet
Bij deze behandeling wordt een zeer vetrijk en koolhydraat beperkt dieet voorgeschreven.
Bij kinderen wordt het ketogeen dieet toegepast, bij jongeren en volwassenen kunnen Modified Atkins Dieetbehandeling (MAD) volgen.
Deze diëten worden onder zorgvuldige medische begeleiding toegepast. Het is niet goed te voorspellen wie er baat zal hebben bij een behandeling met het dieet, en wie niet.

Nervus Vagus Stimulator (NVS)
Bij NVS krijgt de linker hersenzenuw (nervus vagus), die loopt via de hals, kleine stroomstootjes via een soort pacemaker. Ook hier geldt dat niet goed te voorspellen is wie baat zal hebben bij deze behandeling.

Deep Brain Stimulation (DBS)
Bij DBS wordt gebruik gemaakt van een neurostimulator, een soort pacemaker, die in het lichaam wordt ingebracht. Vervolgens wordt deze, onderhuids met geleidingsdraadjes, verbonden met de hersenen.

(Bron: Epilepsievereniging Nederland, www.epilepsievereniging.nl




Probiotica, hebben ze wel nut?

Een goede darmwerking is essentieel voor een goede gezondheid. Daarom consumeren veel mensen probiotica om de gezondheid van die darmen te bevorderen. Maar bevorderen die drankjes ook echt je gezondheid? Wat is de werking van probiotica en hebben ze wel nut?

Afbeelding van Eduardo RS via Pixabay

Probiotica zijn levende micro-organismen die een gunstig effect kunnen hebben op de gezondheid. Ze zitten in producten die grote hoeveelheden nuttige melkzuurbacteriën bevatten die levend, omdat ze het maagzuur kunnen overleven, je darmen bereiken. Probiotica zitten onder andere in gefermenteerde zuivelproducten zoals: yoghurt, kwark, zuurkool en in bepaalde kazen. Maar ze zijn ook verkrijgbaar in de zuivelproducten in de bekende flesjes. Ook bij de apotheek of drogist is probiotica te koop en wel in poeder- of capsule vorm.

Al deze producten bevatten verschillende soorten probiotische bacteriën die meestal tot de lactobacillen of bifidobacteriën behoren. Ze horen in ieder geval levend te zijn en in grote hoeveelheden in het product aanwezig te zijn om effect te kunnen hebben.

Klik hier om verder te lezen op de site van Dokter.nl !!




Studies voorspellen een zwaar griepseizoen

Afbeelding van Alexandr Litovchenko via Pixabay

Tijdens de voorbije covidwinter was het griepseizoen zo goed als onbestaand. Maar daar kan komend najaar verandering in komen.

Vorig jaar kenden we een historisch laag aantal griepgevallen in de hele wereld, hoogstwaarschijnlijk vanwege de covidmaatregelen zoals social distancing, schoolsluitingen, reisbeperkingen en mondmaskers.
Maar het uitblijven van griep heeft ook zo zijn negatieve gevolgen. De bevolking heeft niet de kans gekregen om de immuniteit tegen griep op te bouwen of te boosten voor een volgend seizoen. Dat zou betekenen dat de griep een heuse comeback zou kunnen maken wanneer de preventiemaatregelen voor covid-19 wegvallen.

(Bron en volledig artikel Knack.be)




Gerrit omzeilde lange wachtlijsten via Duitse kliniek: ‘Lag daar met 14 Hollanders’

De 63-jarige Gerrit Vervloedt uit Heukelum kan zijn geluk niet op nu hij naar Duitsland is geweest voor een nieuwe knie. ,,Het gaat echt verschrikkelijk goed. Ik loop rond zonder krukken!’’ Op vrijdag de 13de kreeg Gerrit Vervloedt op zijn 16de – inmiddels alweer 47 jaar geleden – een tractorongeluk. Sindsdien kampte hij naar eigen zeggen geregeld met ‘verschrikkelijke pijnen’ aan zijn knie. ,,Als ik op ongelijke tegels ging staan, was het net alsof ze een mes in mijn knie staken.’’

Uit onderzoek van het Algemeen Dagblad bleek dat 10 van de 11 ziekenhuisregio’s de maximaal aanvaardbare wachttijden voor behandelingen overschrijden. Lees het nieuws hier.

Jarenlang kwam Gerrit – die achtereenvolgens hovenier, opzichter en boa was – niet in aanmerking voor een nieuwe knie. ,,Ik heb er dertig à veertig jaar naar uitgekeken, maar voor een nieuwe knie vonden ze me te jong.’’ Toen hij eindelijk aan de beurt was, gooide corona roet in het eten. ,,Bij mijn eigen ziekenhuis, het St. Antonius in Nieuwegein, vertelden ze me dat het nog wel tot februari à maart volgend jaar kon duren, voordat ik aan de beurt zou zijn.’’

Via via kreeg hij te horen dat hij mogelijk eerder terecht kon bij een zelfstandige kliniek, het Park Medisch Centrum in Rotterdam. ,,Alleen daar heb ik geen goede ervaringen. Eerst zegt die dokter: prima op 9 juni word je geopereerd, maar drie consulten later ben ik ineens alsnog afgewezen! De vrijdagavond voordat ik geopereerd zou worden belden ze op: ‘we doen het niet, je bent te dik. Je bmi is niet goed genoeg.’’’

Klik hier voor het hele verhaal op de site van het Algemeen Dagblad!