De ziekte van Dercum is een zeldzame ziekte waar voornamelijk vrouwen aan lijden. Andere namen voor de ziekte van Dercum zijn: adiposis dolorosa, adiposa dolorosa, lipomatosis dolorosa, neurolipomatosis, of Dercum’s syndrome. Slechts 16% van de mensen die de ziekte van Dercum hebben, zijn man.
Er is sprake van de ziekte van Dercum wanneer men last heeft van veel en erg pijnlijke goedaardige vetgezwellen. Deze vetgezwellen worden ook wel lipomen genoemd. Deze lipomen hebben de vorm van ronde, soms gevoelige, bultjes onder de huid die in grootte variëren. Lipomen variëren meestal tussen de 2 cm en 10 cm, maar kunnen ook groter dan 10 cm worden.
Lipomen kunnen overal op of in het lichaam voorkomen waar (overvloedige) vetcellen zitten. De bovenarmen, de binnenkant van de dijen en knieën, de buitenkant van de dijen, de buik en het zitvlak zijn plaatsen waar ze vaak voorkomen. Overige symptomen die vaak bij deze ziekte voorkomen zijn overgewicht, abnormale vermoeidheid, slapeloosheid, droge mond, droge ogen en in sommige gevallen ontstekingen rond de pezen.
Omdat deze ziekte niet vaak voorkomt en er weinig over bekend is, is de diagnose vaak moeilijk te stellen. De lipomen zijn voor een arts vaak wel gemakkelijk te herkennen, de link naar de ziekte van Dercum laat echter vaak op zich wachten.
Wanneer lipomen pijnlijk en/of hinderlijk zijn, kunnen ze chirurgisch verwijderd worden. Hierbij ontstaat dan wel een litteken. Methoden als liposuctie of lipolyse kunnen niet worden toegepast.
(Bron en meer informatie: Gezondheidsplein)
haddy
ik loop nu al 14 jaar mee rond n ben van dokter naar dokter gegaan heb heel veel pijn in heel mijn lichaam erdoor wat niet te houden is had 4 pijnstillers bij elkaar en hielp niet spierverslappers niks hielp uit eindelijk 1 maand geleden echo gehad waar ik lang om gevraagd had komt er uit dat ik lipomen in onder rug heb maar die kunnen volgens mijn dokter niet pijn doen dat is mijn huid wat pijn doet heb er heel veel zitten van klein naar groot drukt op mijn wervel maar wordt niet geholpen heb op moment pleisters 50ug en 10 mg ox langwerkend maar gaat niet weg iedereen heeft hier onder te leiden je gezin geen contacten meer en natuurlijk ik zelf die niet meer weet te doen en mijn dokter zegt succes er mee
quasi zelfde probleem ook thv onderug ter grote van en halve tennisbal, niemand wil hem wegnemen , de reden blijkt te zijn dat veel Neurchirurgen geen meerwaarde zien in een verwijdering van een vastzittend gezwel omdat blijkbaar een riciso op beschadiging van zenuwen en erger ipv van beter na de ingreep blijkbaar niet zo makkelijk op voorhand is uit te sluiten.
ik heb er meerdere zitten aan beide kanten onderrug en begint nou ook boven been denk een stuk of 20 en hele kleine zitten tussen mijn wervel in een baan omhoog heel veel pijn en uitstraling vrijdag opnieuw afspraak chirurg die zij het zelfde als wat jij zegt maar gaa in overleg de pijnlijkste waarschijnlijk toch weg halen dus ben benieuwd
ik heb vrijwel alle verschijnselen maar geen lipomen zichtbaar, echter gekregen na prednison ( op een site staat dat dat een oorzaak van opkomen kan zijn), wel wat in gewicht toegenomen omdat ik niet zo veel meer kan bewegen. Zou het dit toch kunnen zijn?
Goedemorgen, ik heb momenteel een afspraak lopen bij het ziekenhuis. Huisarts is niet bekend met ziekte van Dercum. Welke arts kan dit eigenlijk bepalen? Heb voornamelijk last van droge ogen, vermoeidheid, ontstekingen aan de aanhechtingen van de pezen. Dus erg blessure gevoelig. Niet te tellen hoeveel beultjes maar ze doen geen pijn. met vlagen jeuken ze enorm. Dan denk ik altijd oh jee er komen er weer een paar bij
Hallo, zie je bericht nu pas, het beste ga je naar een dermatoloog
Hoi. Ik heb geen diagnose, maar ben nog heel erg zoekende. Ik heb onderhuidse bultjes op mn bovenbenen en heel veel in mijn buik en zij. Ik heb pijn bij het slapen in mijn zij en drukpijn als ik over mn huid ga. Er zitten wel tientallen bultjes onderhuids. Zou dat passen bij Dercum?
ik heb er meerdere zitten aan beide kanten onderrug en begint nou ook boven been denk een stuk of 20 en hele kleine zitten tussen mijn wervel in een baan omhoog heel veel pijn en uitstraling vrijdag als ik gelegen heb dan heb ik over mijn hele lichaam pijn op alle drukpunten als ik op links lig dan links en op rechts dan rechts van hoofd tot teen heb jij dat ook
Ik heb ook de diagnose ziekte van dercum gekregen (van dermatoloog). Er zijn al een aantal lipomen verwijderd door een chirurg (echt lelijk gedaan) en begin maart gaat de plastisch chirurg er een aantal verwijderen. Ik heb ook geen overgewicht. Is er nu echt geen arts die ons kan helpen. Blijven snijden kan toch ook niet. De ziekte geeft veel andere kwalen: het gevoel dat armen en benen in de brand staan (vooral ’s nachts), onrustig, slecht slapen, stijfheid vooral in de ochtend . Erg moe en voel me vaak grieperig. Tips en adviezen zijn welkom.
Bij mij heeft een mesoloog het proces stilgezet. Ik heb nog wel lipomen maar geen nieuwe meer en de pijn en grote vermoeidheid is weg. Ik had ook geen overgewicht.
Wat fijn voor je. Mag ik vragen wat de behandeling inhoud. En heb je een goed adres voor me.
Sorry ik zie nu pas jou bericht.
Mijn email adres is Hoogeveenliz26@gmail.com. Dan wil ik jou antwoord geven.
Met een lotgenoot praten is wel fijn
Ik heb ook de ziekte van dercum en dat geeft wel degelijk veel pijn.
Er is geen medicatie en deze ziekte vermindert wel degelijk kwaliteitvvan leven. Je geest wilt nog zoveel maar j lichaam brandt en steekt. Ik heb geen overgewicht.
Rommel nu zelf maar met medicatie. . Operaties heb ik genoeg gehad
Vond jouw reactie toen ik aan het zoeken was. Mijn moeder heeft nl. sinds een week of 6 ineens lipomen, soms ontstaan in een nacht. Echo’s gehad maar internist en huisarts zeggen dat ze er niets mee kunnen. Klopt dot?
De 6 lipomen kunnen ze operatief verwijderen
Dag Liz, ook ik heb de ziekte van Dercum en wat mij raakt in jouw verhaal is dat je in brand staat. Ik heb ook geen overgewicht maar vet op binnenkant knieën,dijen, achterkant dijen en bovenramen en buik. Op deze plekken heb ik veel vet en dat staat raar in verhouding met de rest.
Ik rommel ook aan met medicatie en de pijn gaat in flares.
Ik kijk af en toe of er al nieuws is voor behandeling en zie jou bericht.
Dag Liz, bedankt voor het delen van jouw verhaal. Vervelend dat je zoveel pijn ervaart. Zelf heb ik mijn eerste lipoom zo’n 30 jaar geleden opgemerkt. Mijn vader heeft er ook veel, dus altijd het idee dat ik dit van mijn vader heb. Alleen kom ik tot 100+ inmiddels, dat is andere koek. In korte tijd zijn er veel bijgekomen. Uiteindelijk kwam ik Dercum tegen, met daarbij dat bijna iedereen die gediagnosticeerd is ook te maken heeft met overgewicht. Daar is bij mij geen sprake van, eerder te laag gewicht. Dat maakt dat ik jouw bericht interessant vind. Welke symptomen heb jij verder, naast de lipomen? En op welke plek(ken) heb jij de meeste? En de pijn, ontstaat dat (met name) doordat ze op zenuwen drukken of zijn de lipomen op zichzelf pijnlijk? Best persoonlijke vragen. Mocht je niet openlijk willen antwoorden, wat ik begrijp. Dan zal ik een e-mailadres aanmaken en hier delen zodat we op die manier in contact kunnen komen. Als jij jouw ervaring wil delen. Al vast bedankt voor jouw reactie.
Het gaat hier om een vooral progressieve ziekt die naarmate men ouder wordt culmuneert. Ik lijd er zelf aan en kan u vertellen dat het leven er niet prettiger op wordt.
Hallo, ik heb ook last van van die bultjes. Bult op mijn elleboog en bij de pols. En doet wel pijn. Waar heeft u meer last van?