Op maandag 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Op die dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers gezamenlijk aandacht voor zeldzame ziekten. Een aandoening is zeldzaam als deze minder dan 1 op de 2.000 mensen betreft. Er zijn wel 7.000 verschillende zeldzame...
Patiënten krijgen per 1 november 2021 voorwaardelijke toegang tot de geneesmiddelen ataluren (Translarna) en recombinant humaan parathyreoïd hormoon 1-84 (Natpar). Staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid heeft dit besloten na succesvolle prijsonderhandelingen met leveranciers en nadat partijen afspraken hebben gemaakt over vervolgonderzoek naar de effectiviteit van de...
Het was belangrijk nieuws in 2018. Een consortium onder leiding van de universiteit Tübingen, het Radboudumc en de universiteit Leicester had 15 miljoen Europese subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Daarmee moest de diagnostiek van zeldzame ziekten aanzienlijk worden verbeterd. Ruim drie jaar later lost het...
Op 28 februari is het de Internationale Zeldzame Ziektendag en daarom lanceert RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, de #notaunicorn-campagne. Op die manier willen ze deze ziektes én de mensen die eraan lijden onder de aandacht brengen. In België lijden maar...
De Europese Commissie wil dat de farmaceutische industrie zich meer inspant om medicijnen te ontwikkelen voor de circa zevenduizend zeldzame maar ernstige ziektes. Daarnaast bereidt de Commissie maatregelen voor om prijsverschillen tussen de lidstaten voor hetzelfde geneesmiddel te verminderen. Om nieuwe vaccins en medicijnen sneller...
Het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen‘ is onlangs verschenen. Het is het relaas van een chronisch zieke vrouw, die van het kastje naar de muur wordt gestuurd, op onderzoek uitgaat en tot de ontdekking komt dat veel ziektes waaraan vrouwen lijden niet worden herkend...
