‘Met 1 miljoen patiënten zijn ‘zeldzame ziekten’ helemaal niet zo zeldzaam’
Op maandag 28 februari is het internationale Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Op die dag vragen patiënten, artsen en...
Tags: zeldzame ziekten
Drie geneesmiddelen tegen zeldzame aandoeningen in basispakket
Patiënten krijgen per 1 november 2021 voorwaardelijke toegang tot de geneesmiddelen ataluren (Translarna) en recombinant humaan parathyreoïd hormoon 1-84...
Door onderzoek op Europese schaal meer zeldzame ziekten gediagnostiseerd
Het was belangrijk nieuws in 2018. Een consortium onder leiding van de universiteit Tübingen, het Radboudumc en de universiteit...
Vader en dochter lijden aan een zeldzame ziekte: “Dokter zei me dat ik blind ging worden. Ik was zeker dat hij zich vergiste”
Op 28 februari is het de Internationale Zeldzame Ziektendag en daarom lanceert RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met...
Europa wil dat farma-industrie meer doet om zeldzame ziektes te bestrijden
De Europese Commissie wil dat de farmaceutische industrie zich meer inspant om medicijnen te ontwikkelen voor de circa zevenduizend...
Dokters, neem vrouwen (en hun kwalen) eens serieus
Het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen‘ is onlangs verschenen. Het is het relaas van een chronisch zieke vrouw,...
Recente reacties