1

Steeds vaker gewone borstvoeding gegeven door jonge moeders met reuma

Steeds meer jonge moeders met de chronische ziekte reumatoïde artritis geven hun baby borstvoeding, ondanks het feit dat zij medicijnen gebruiken om hun ziekte te onderdrukken. Dat blijkt uit een onderzoek van de afdeling reumatologie in het Erasmus MC.

Afbeelding van gdakaska via Pixabay

Het aantal jonge moeders met reuma dat hun baby moedermelk geeft, is zelfs nagenoeg gelijk aan het aantal gezonde vrouwen dat dit doet. Dat blijkt uit een onderzoek van de afdeling reumatologie in het Erasmus MC.

De toename is naar alle waarschijnlijkheid te danken aan een combinatie van goede begeleiding tijdens de zwangerschap en het feit dat inmiddels wetenschappelijk is aangetoond dat moderne reumamedicatie veilig kan worden gebruikt tijdens zwangerschap en tijdens het geven van borstvoeding. Afhankelijk van de soort medicatie moet die worden geslikt of geïnjecteerd.

De studie werd verricht door Erik Kemper en Nafise Ghalandari, onder leiding van afdelingshoofd reumatologie dr. Radboud Dolhain. De studie komt voort uit een samenwerking van de afdeling Reumatologie met het College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en werd mede mogelijk gemaakt door sponsoring  van ReumaNederland en een financiële bijdrage van het bedrijf UCB. Het onderzoek is onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift RMD Open.

(Bron en verder lezen: Zorgkrant)




Reumatoïde artritis (RA)

Bij reumatoïde artritis (RA) ontstaan gewrichtsontstekingen. Het is een auto-immuunziekte: je afweersysteem keert zich tegen je eigen lichaam. Reumatoïde artritis kan sluipend beginnen of plotseling ontstaan.

RA is een chronische aandoening en verloopt wisselend: perioden waarin je (veel) last hebt van gewrichtsontstekingen wisselen af met perioden waarin je weinig of geen gewrichtsontstekingen hebt. Reumatoïde artritis komt op alle leeftijden voor, vaker bij vrouwen dan bij mannen.

De precieze oorzaak van reumatoïde artritis is onbekend. Wel is duidelijk dat bij reumatoïde artritis je afweersysteem als het ware ‘op hol’ slaat waardoor je afweersysteem denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn. Je afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen (ontstekingseiwitten) vrij waardoor ontstekingen ontstaan in gewrichten, pezen, spieren of organen. Je immuunsysteem keert zich als het ware tegen je eigen lichaam. Daarom is reumatoïde artritis een auto-immuunaandoening.

Reumatoïde artritis is geen erfelijke ziekte. Wel komt RA soms voor bij meerdere leden uit een familie.

Omgevingsfactoren
Omgevingsfactoren hebben invloed op het ontstaan van RA. Zo hebben mensen die roken een grotere kans op het krijgen van RA dan mensen die niet roken.

Bij reumatoïde artritis heb je vooral last van gewrichtsontstekingen in meerdere gewrichten. Bij een gewrichtsontsteking heb je de volgende klachten. Je gewricht:
– doet pijn
– is gezwollen
– is stijf
– voelt warm aan
– kun je minder goed bewegen

Vermoeidheid
Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij auto-immuunaandoeningen als reumatoïde artritis. Vaak zijn er verschillende factoren die de vermoeidheid veroorzaken en in stand houden. Zo kan vermoeidheid een direct gevolg van de aandoening zijn, maar ook een bijwerking van de medicijnen die je gebruikt. Ook kan pijn je ’s nachts uit je slaap houden, waardoor je overdag moe bent.

Andere klachten
Naast klachten van je gewrichten kun je last hebben van andere klachten. Voorbeelden hiervan zijn:
– ontsteking van de pezen of peesaanhechtingen
– ontstekingen van slijmbeurzen
– stijve of zwakke spieren

Je arts baseert de diagnose meestal op de uitkomst van de klachten die je aangeeft, het lichamelijk onderzoek en het bloedonderzoek.

Bij het lichamelijk onderzoek kijkt je arts naar ontstekingsverschijnselen aan je gewrichten en pezen. Ook let je arts op de beweeglijkheid van je gewrichten.

Bloedonderzoek
Met het bloedonderzoek wil je arts weten of er ontstekingswaarden in je bloed aanwezig zijn. Daarnaast kijkt je arts of er antistoffen in je bloed zitten, zoals de reumafactor en de ACPA of anti-CCP test. Dit zijn eiwitten die met je afweersysteem te maken hebben.

Aanvullend onderzoek
Daarnaast doet je arts vaak aanvullend onderzoek. Hij laat een of meerdere röntgenfoto’s maken om te kijken of er afwijkingen van gewrichten in je armen of benen zichtbaar zijn.

Reumatoïde artritis verloopt bij iedereen anders. Meestal wisselen periodes waarin je veel klachten hebt zich af met periodes waarin de ziekte spontaan rustiger wordt of door medicijnen tot stilstand komt.

Factoren die van invloed zijn
Er zijn factoren die van invloed zijn op het verloop van reumatoïde artritis:
– Stress: door (langdurige) stress loop je een groter risico dat je gewrichtsklachten verergeren.
– Hormonen: hormonen lijken het klachtenpatroon bij reumatoïde artritis te kunnen beïnvloeden. Tijdens de menstruatie en in de menopauze zijn de klachten vaak heviger. Terwijl zwangere vrouwen juist vaak minder last van de aandoening hebben. Hoe dit komt is nog onduidelijk. Krijg je tijdens een hormoonschommeling, zoals de menopauze meer last van je klachten, dan hoeft dit niet altijd te betekenen dat de ziekteactiviteit is toegenomen. Als dit wel zo is, wordt je behandeling aangepast.

Hart- en vaatziekten
Door de gewrichtsontstekingen heb je een hoger risico om hart- of vaatziekten te krijgen dan mensen zonder RA. Dit komt doordat de ontstekingen ook de vaatwanden aan kunnen tasten. Het is daarom belangrijk om andere risicofactoren zoveel mogelijk te beperken. De risicofactoren die, naast de RA, een verhoogd risico op hart- en vaatziekten geven zijn onder meer:
– roken
– verhoogde bloeddruk
– te hoog cholesterolgehalte in het bloed
– suikerziekte
– overgewicht

Overleg met je arts of je extra risico loopt, en wat jullie daar samen aan kunnen doen.

Complicaties
Bij reumatoïde artritis kunnen extra klachten (complicaties) optreden. Dit komt niet bij iedereen voor. Enkele voorbeelden zijn:
– Peesruptuur: soms raakt je pees ook ontstoken. Als de ontsteking langdurig blijft bestaan, is er een groter kans dat er een scheurtje in je pees ontstaat of afscheurt. Als je pees afscheurt heb je geen pijnklachten, wel merk je dat je je gewricht niet goed beweegt.
– Synoviale cyste: een synoviale cyste ontstaat meestal in je knie. Dit wordt ook wel Bakerse cyste genoemd. Door een ontsteking van het gewrichtskapsel verzwakt het kapsel en kan het gaan uitpuilen van je knie naar je knieholte. Een cyste kan aanwezig zijn zonder dat je dit merkt, maar kan ook groeien en zelfs barsten. Een synoviale cyste komt ook wel eens in je schouder voor.
Een gebarsten synoviale cyste lekt vocht en dat vocht zakt in je onderbeen of in je bovenarm. Hierdoor wordt je onderbeen, kuit, voet of de bovenarm dik en pijnlijk. Daardoor lijkt het vaak op een trombosebeen of trombosearm. Je arts stelt de diagnose aan de hand van de verschijnselen en echocardiogram.
– Zenuwaandoeningen: een zenuw kan geïrriteerd raken door druk van buitenaf. Als dit lang aanhoudt krijg je soms last van uitvalsverschijnselen. De bekendste is het carpaaltunnelsyndroom (CTS) in de pols.
– Carpaaltunnelsyndroom: dit ontstaat door een ontsteking in de peesscheden in je pols. Bij deze ontsteking vormt zich een zwelling, waardoor de zenuw die door de pols loopt klem komt te zitten. Je merkt dit vaak het eerst aan tintelingen in je middelste 3 vingers en aan minder gevoel in je vingers. Als de situatie lang blijft bestaan, kun je uitvalsverschijnselen krijgen. Wanneer de aandoening op tijd wordt ontdekt en behandeld, is het herstel goed.
– Botontkalking (osteoporose): osteoporose kan een gevolg zijn van reumatoïde artritis. Dan heet het secundaire osteoporose. Bij osteoporose worden je botten brozer en het bot verandert van structuur. Daardoor kunnen je botten sneller breken. Je merkt er zelf pas iets van als je iets breekt.

Zowel mannen als vrouwen met reumatoïde artritis hebben meer kans op osteoporose. Je hebt een grotere kans op het krijgen van osteoporose door:
⋅ weinig beweging
⋅ een bijwerking een behandeling met corticosteroïden

Medicijnen
Medicijnen spelen een belangrijke rol in het verminderen van je gewrichtsontstekingen. Omdat bij reumatoïde artritis je immuunsysteem te hard werkt, krijg je één of meerdere medicijnen om je immuunsysteem te remmen. Daarnaast krijg je vaak pijnstillers voorgeschreven. Veel gebruikte medicijnen bij reumatoïde artritis zijn:
– ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s)
– klassieke reumaremmers (csDmards)
– biologische medicijnen (bDmards)
– corticosteroïden

Behandelaars
Voor de behandeling van reumatoïde artritis kom je bij een reumatoloog. Afhankelijk van de klachten die je hebt, schakelt de reumatoloog vaak andere zorgverleners in. Denk aan:
– een fysiotherapeut die je helpt en adviseert met het soepel houden van je gewrichten en het sterk houden van je spieren. Vaak krijg je oefeningen die je zelf kan doen.
– een reumaverpleegkundige die onder andere met je meedenkt over het omgaan met je aandoening.

Aanvullende behandelingen
Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen.
Het volgen van een reumakuur heeft bij een aantal mensen met reumatoïde artritis een positief effect.
Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.

(Bron: ReumaNederland.nl




Baanbrekend onderzoek: alleen foute afweercellen uitschakelen bij RA

Een behandeling tegen reumatoïde artritis (RA) die alleen de verkeerde afweercellen aanpakt, zodat dat de rest van het afweersysteem goed blijft werken. Dat is het doel van baanbrekend onderzoek door dr. Kim Bonger (Radboud Universiteit) en professor René Toes (LUMC), gefinancierd door ReumaNederland. Het gaat om een medicijn dat wordt aangepast voor RA.

Foto Pixabay

De huidige behandelingen tegen RA onderdrukken het afweersysteem. Dit is nodig omdat er een foute afweerreactie is: het afweersysteem valt het eigen lichaam. Het gevolg: ontstoken gewrichten, veel pijn en vermoeidheid. De onderzoekers hopen dat hun onderzoek genezing van RA een stapje dichterbij brengt.

Professor Toes: “In dit onderzoek zijn wij bezig met het aanpassen en testen van een medicijn dat nu wordt gebruikt bij sommige vormen van kanker. Het is een medicijn dat bepaalde afweercellen, de zogeheten B-cellen, uitschakelt. We weten dat B-cellen bij mensen met RA zorgen voor een verkeerde afweerreactie. Ze reageren op iets van het lichaam dat ze zien als ziekmaker. Dat heet een auto-immuunreactie. Wij willen dat het aangepaste medicijn precies alléén deze ‘foute’ B-cellen aanpakt.”

(Bron en volledig artikel ReumaNederland)




Biologicals kunnen vermoeidheid veroorzaken

Afbeelding: Cyberpoli.nl

Patiënten met een chronische immuunziekte kunnen te maken krijgen met vermoeidheid. De oorzaak van vermoeidheid wordt vaak toegeschreven aan de ziekte, maar kan ook een bijwerking zijn van biologicals.

Veel patiënten met deze mogelijke bijwerking ervaren de vermoeidheid na elke toediening van de biological. Deze terugkerende bijwerking wordt door patiënten als meer belastend ervaren dan andere bijwerkingen.
Dit blijkt uit de resultaten van de Monitor biologische geneesmiddelen.
De monitor volgt patiënten met een chronische immuunziekte (zoals reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn en psoriasis) door middel van online vragenlijsten.

Lees het volledige artikel in het Pharmaceutisch Weekblad.

(Bron: Lareb)




Webserie: Reumatoïde artritis

Webserie Ziektes & Aandoeningen
Wat is reuma, wat is reumatoïde artritis? Bekijk deze korte animatievideo van het Deventer Ziekenhuis.

  • Dit is een video in onze Webserie Ziektes & Aandoeningen. Met enige regelmaat zullen we hier video’s delen waarin een ziekte of aandoening wordt uitgelegd. Wil je ontdekken wat we al eerder hebben geplaatst? Zoek dan op Webserie, in het zoekveld op deze pagina of bij de categorieën.



Melissa – Lipoedeem, reumatoïde artritis, epilepsie en artrose

“Ik ben 40 jaar en heb naast RA, epilepsie, artrose ook lipoedeem. Dit Ervaringsverhaal gaat over de lipoedeem. Rond mijn pubertijd begonnen mijn benen te groeien maar ik dacht dat ik te weinig sportte. Dus ging ik flink aan de slag maar ik kreeg ook een hatelijke relatie met eten waardoor ik juist weinig at. Ik deed van alles aan om mijn benen dunner te krijgen en kreeg zelfs een verwijzing naar een internist in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen maar daar konden ze alleen maar zeggen dat ik dikke benen had.

Ondertussen kreeg ik langzamerhand veel meer pijn in mijn benen en kreeg ook andere medicijnen tegen de reuma en epilepsie. De diagnose lipoedeem kreeg ik pas toen ik begin 30 was en er werd alleen naar de onderbenen gekeken. De dermatoloog zei ‘lipoedeem’ en voor ik kon vragen wat lipoedeem was, was hij al weg. Ik moest worden gezwachteld maar de zwachtels lagen al op de grond toen ik thuis aan kwam.

Ik heb maar op internet moeten zoeken wat lipoedeem inhield. Mijn moeder vond trouwens ook een huidtherapeute in de buurt die wist wat lipoedeem is. Ook werd ik lid van twee verschillende Facebookgroepen maar ik ben na een verloop van tijd eruit gestapt omdat er lotgenoten waren die vonden dat ik naar hun moest luisteren terwijl ik al tig keer had uitgelegd waarom ik bepaalde dingen niet kon doen.

Ondertussen las ik wel over rotte ervaringen met lipoedeempatiënten die naar Drachten (het Expertisecentrum lymfovasculaire geneeskunde in ziekenhuis Nij Smellinghe) waren geweest. De dermatoloog daar vond namelijk dat ze geen lipoedeem hadden maar dat hun ledematen òf gewoon stevig waren (lipoedeem stadium 1) òf dat ze morbide obesitas hadden (stadium 3).

Zelf kreeg ik op een gegeven moment zoveel pijn dat het nog amper lukte om te bewegen ondanks dat ik op fysiofitness zat. De fysiotherapeut had mij ook nog naar de medische psychologe gestuurd omdat ik er moeite mee had om zoveel afhankelijkheid in te moeten leveren. Ik ben ondertussen wel gaan sparen voor liposuctie omdat ik op het randje stond om een rollator aan te vragen. Vervolgens ben ik naar de Lipoedeemdag in Harderwijk geweest en was verbaasd dat de zorgverzekeraars liposucties niet eens willen vergoeden omdat liposucties niet zouden helpen. Ook heb ik de desbetreffende arts uit Drachten gezien waar sommige lipoedeempatiënten het over hadden. Ik merkte tijdens zijn speech dat hij dacht dat hij heel wat was. Liposucties zijn volgens hem een experiment en zolang het een experiment is, hoeft het nog niet vergoed te worden.

Ondertussen ben ik weer naar de dermatoloog geweest en hij zei dat ik ook lipoedeem in mijn bovenbenen had en ik moest een duplexonderzoek ondergaan. Aders en slagaders worden dan op eventuele lekkages gecontroleerd maar alles was goed. Toen ben ik naar een goede plastisch chirurg gaan zoeken maar de eerste keek mij raar aan toen ik zei dat ik lipoedeem had, maar hij vond dat ik een maagverkleining nodig had (vroeg niet eens of ik andere ziektes had of dat ik medicijnen gebruikte). Later heb ik in Rotterdam een plastisch chirurg gevonden en hij zei dat ik ook lipoedeem in mijn billen en mijn armen had.

Mijn huisarts vond het niet nodig dat ik liposucties ging doen omdat lipoedeem volgens haar ook met een dieet en sporten wel weg zou gaan, maar ik bleef net zolang bij mijn huisarts zitten totdat ik een verwijsbrief kreeg. Uiteindelijk kreeg ik die, maar ze deed het wel met tegenzin. Op naar Rotterdam voor mijn eerste liposuctie, van de vijf in totaal!

Om de lange rit uit te zitten had ik nog even de verwijsbrief met de extra brieven van de dermatoloog doorgelezen. Ik las tot mijn grote schrik dat ik volgens de dermatoloog geen zelfbeheersing had qua eten. Wat een lekker vooroordeel weer!

In Rotterdam werd ik om 12 uur ‘s middags opgeroepen voor de liposuctie. Eerst kreeg ik een lokale verdoving en na een kwartier het echte werk. Er werd 7 liter aan ziek vet uit mijn benen verwijderd en ik kon naar het zorghotel naast het St. Franciscus Gasthuis om uit te rusten en aan te sterken.

Ik heb flink moeten uitrusten, maar was wel blij dat ik die keus had gemaakt. Daarna kreeg ik alleen wel veel last van vermoeidheid. En helaas kreeg ik geen goede steunkousen waardoor er in mijn linkerdijbeen een flinke blaar zat en het knalde ook nog op drie plekken af waardoor het vocht nergens heen kon. Twee personen hebben me stevig gemasseerd, maar ik kon amper lopen. Ik was erg boos op de arts maar hij schoof het weer op mij af. Ik bleek dankzij bloedonderzoek ook nog bloedarmoede te hebben waardoor ik ijzertabletten moest slikken.

Ik moet binnenkort toch weer naar de reumatoloog en zal dan vragen of hij mij voor een revalidatietraject in wil schrijven….”




Agnes – Reumatoïde artritis

“Ik heb diverse chronische (zichtbare en onzichtbare) aandoeningen maar ik zal mij beperken tot degene die het meeste invloed heeft op mijn leven: reumatoïde artritis. Het begon ruim 20 jaar geleden. Op 26-jarige leeftijd kreeg ik opeens pijn in mijn voet en een dag later was diezelfde voet twee keer zo dik. Een pijnlijke vinger en de volgende dag ook twee keer zo dik. Zo volgden diverse gewrichten en begon mijn lijdensweg. Want wat was er aan de hand ?

Eerst naar de huisarts. Ik kreeg een antibioticakuurtje mee en toen dat niet hielp nog een zwaarder kuurtje. Helaas geen resultaat. Dan maar een keer bloed laten prikken. Daar kwam eigenlijk niets uit, dus nog maar een kuurtje. Ondertussen werd ik steeds zieker, kreeg steeds meer pijn en was echt wanhopig.

Na drie maanden ben ik bij de huisarts gaan zitten en zou echt niet weggaan voordat ik doorgestuurd werd. Dat gebeurde dan ook en ik kwam in het ziekenhuis terecht. Daar werd de ziekte van Lyme geconstateerd. Dus weer een kuur en na drie weken mocht ik naar huis.

Dat ik amper kon lopen nam ik voor lief, de doktoren zullen het wel weten toch? Maar deze keer stuurde de huisarts mij meteen door naar een Universiteitsziekenhuis en daar kreeg ik nog diezelfde middag de diagnose RA. Weer een ziekenhuisopname en daarna een revalidatietraject. Medicatie, fysio, psycholoog en na anderhalf jaar kon ik zeggen dat ik weer redelijk kon functioneren. Tot de volgende opvlamming. Daarbij kwam de eerste Prednisonkuur om de hoek kijken en er zouden er nog vele volgen. Andere, zwaardere medicijnen hielpen mij weer verder en gedurende een aantal jaren kon ik redelijk leven. Als ik maar rekening hield met mijn beperkingen, niet over mijn grenzen ging, dan was het te doen.

Maar natuurlijk gooide een nieuwe opvlamming weer roet in het eten, weer aan de Prednison en weer zwaardere medicijnen. De opvlammingen kwamen sneller en ook deze keer bracht Prednison weer een tijdelijke verbetering.Volgens mijn huisarts was ik toe aan nieuwe medicijnen: Biologicals *). Helaas wilde mijn reumatoloog daar niet van weten. Die vond dat ik niet in aanmerking kwam, want de reumafactor in mijn bloed was niet aanwezig en de ontstekingswaarden waren niet hoog genoeg. Dat je als patiënt daar zit en niet als uitslag van een bloedonderzoek, kwam bij haar niet binnen.

Second opinion
Mijn huisarts heeft zich hard gemaakt voor mij. Brieven geschreven, contact met de professor opgenomen maar het mocht niet baten. Ten einde raad zijn we voor een second opinion gegaan in een ander ziekenhuis. Er ging een wereld voor mij open !

De reumatoloog die ik trof was zeer toegewijd, een en al luisterend oor en voordat ik het wist had ik de hele rataplan van bloedonderzoek, foto’s en scans doorlopen. Conclusie: wel degelijk reumafactoren in het bloed, zichtbare zwellingen en hoge ontstekingsactiviteit.

Om Biologicals te mogen gaan gebruiken moet je ook een medicijngeschiedenis hebben: minimaal drie soorten medicijnen hebben gebruikt die niet meer voldeden. Daar voldeed ik ruimschoots aan en zo kon het dan toch gebeuren dat ik sinds kort begonnen ben met Humira Injecties. Deze geef ik mijzelf; na een uitgebreide prikles bij de reumaverpleegkundige is dat geen probleem. De injecties worden keurig thuisbezorgd door de apotheek en hoewel het minimaal drie maanden nodig heeft om te kunnen merken of het aanslaat, heb ik er een goed gevoel over.

Vechten
Wat ik iedereen mee wil geven is: blijf vechten voor je behandeling. Geef niet op, ook al lijkt het soms uitzichtloos. Ik heb zelf ook op dat punt gestaan. Kom uit je comfortzone en vraag een second opinion aan! Ik vond dat doodeng maar ben nog elke dag dankbaar dat ik dat gedaan heb, mede dankzij mijn huisarts en mijn man. Je bent een mens, je kent je eigen lichaam, ongeacht wat bloeduitslagen soms zeggen. Natuurlijk, beter word ik niet meer, helemaal accepteren gaat mij ook niet lukken, als het maar leefbaar is !

*) Biologicals zijn geneesmiddelen bestaande uit natuurlijke eiwitten zoals antilichamen en cytokines, of fragmenten van eiwitten of synthetische peptiden.




Amina – Systemische Lupus Erythematodes en Reumatoïde Artritis

“Ik ben Amina en 17 jaar oud. Drie jaar heb ik nu al een chronische ziekte. Nou ja, eigenlijk heb ik er twee: Systemische Lupus Erythematodes (SLE) en Reumatoïde Artritis (RA). Ik ervaar mijn ziekte als het bewijs dat ik sterk ben, ondanks alles wat ik meemaak.

Een jaar voordat ik ziek werd, overleed mijn vader aan de chronische ziekte Vasculitis. Het was heel zwaar, en toen bleek dat ik ook een chronische ziekte had wist ik niet hoe ik ermee moest omgaan.

Ondanks alle tegenslagen die ik heb meegemaakt op mijn leeftijd, sta ik er positief in! Ik moet nog heel wat jaartjes mee en als ik negatief blijf over mijn ziekte, dan ben ik nog verder van huis. Ik houd in mijn achterhoofd dat ik niet zomaar ziek ben geworden, want ik wil mensen laten zien dat je ondanks je ziekte gewoon nog veel dingen kan doen, zolang je in jezelf gelooft, en er ook voor wilt gaan!

Ondanks mijn reuma, die altijd het ergst is in de winter, voetbal ik hele dagen door. Beweging is goed! Ik ben twee keer opgenomen geweest in een half jaar. Na de eerste opname (mijn eerste terugval na twee jaar) kon ik zes maanden niks. Ik zat diep in de put. En ik had een  ‘trauma ‘ overgehouden van mijn nierbiopsie die ik zonder narcose onderging.

Een half jaar later kreeg ik mijn tweede opname en de tweede terugval, waarbij ik weer een nierbiopsie moest. Deze keer onder narcose, ik herstelde veel sneller. En na negen maanden niet voetballen, sporten, of wat dan ook, stond ik op het veld. Mijn ziekte is niet de baas over mij!

Ik kan dit en ik geef niet op, ik ben een vechter en dat zal ik bewijzen. Iedere keer als ik onderuit ga, of als mijn lichaam niet meer kan, zal ik sterker terugkomen! Ik ben strijdlustig en ik hou van het leven. Mijn ziekte heeft me laten zien wat ik kan. En dat ik alles kan zolang ik maar wil en ervoor vecht!”




Linda – TRAPS

“Nu, op de kop af 12 jaar geleden, overleed mijn moeder én moest ik mijn amandelen laten knippen. Enerzijds geestelijk zwaar, anderzijds lichamelijk erg zwaar. Toch, positief als ik was, probeerde ik door te gaan met m’n leventje, totdat het “begon” op 17 jarige leeftijd…

Zo’n twee dagen na het knippen van mijn amandelen begon mijn eerste allergische reactie. Vrij heftig al meteen: met een dichtslaande keel en urticaria (netelroos). Ik ben naar de dokter gegaan en ik kreeg pilletjes mee. Helaas hielpen deze niet zo goed. De allergie bleef komen. Zo nu en dan werd er wat medicatie toegevoegd om mijn reacties in toom te houden, maar in aanvallen bleef het de kop opsteken.

Door de tijd heen kwamen er steeds meer vage klachten bij. Pijn in mijn gewrichten, blauwe plekken her en der over mijn lichaam en (gewrichts-)ontstekingen. Ik ging weer voor onderzoeken. Op reuma en op reumatische auto-immuunziekten. Hier kwam een basisdiagnose uit: artrose. Voor die artrose kwam er weer medicatie bij en enige tijd was dit ook wel vol te houden. Ook kreeg ik een crème mee voor het typische masker van Lupus (rode vlekken) in mijn gezicht en daarmee was (voorlopig) de kous af.

Totdat ik op mijn 22e beviel van mijn dochtertje. Na de bevalling werd ik vreselijk ziek. Ik had een intens rode gloed over mijn gezicht, zware allergische reacties, hoge koortsen en meerdere gewrichtsontstekingen. Dat was wederom aanleiding voor verder onderzoek. Omdat mijn allergische reacties zo zwaar werden kreeg ik ook een doorverwijzing voor het UMCG (wat achteraf mijn geluk is geweest).

Tijdens deze onderzoeken bleek dat mijn ANF (antinucleaire factor; antistoffen) verhoogd was en mijn CRP waarden (ontstekingen) enorm hoog waren. Dit werd gekenmerkt als een auto-immuunziekte in wording en ik bleek dus inderdaad RA (Reumatoïde Artritis) te hebben. Vanaf dat moment kreeg ik bij de reeks medicatie die ik al had opgebouwd ook prednisolon. In een onderhoudsdosis betrof maar wel een enorm hoge. So far, so good want het werkte! Even…

Ik bleef ontstekingen krijgen en allergische reacties door de medicatie heen (wat al wel als twijfelachtig werd gezien) maar wat was het dan? Ik heb van alles gehoord: ME – dat het  tussen mijn oren zat… en gaf het eigenlijk op daarna.

Totdat mijn allergische reacties zodanig tot uiting kwamen dat ik in een shock belandde. Eigenlijk meerdere achter elkaar met een tijd van gemiddeld 2 weken er tussen, inclusief extreem hoge koortsen (42,8 of 43,1 waren hierin geen uitzondering). UMCG trok gelijk aan de bel en liet me een scala aan onderzoeken ondergaan. Lupus (ook een reumatoïde auto-immuunziekte) was het niet. Deze kon ik dus afstrepen voor mezelf.

Nieuwe klachten
In deze tijd kreeg ik ook weer nieuwe klachten. Ik bleef maandenlang overgeven. Gelukkig waren de onderzoeken al onderweg en heb ik zelf de veelvuldige shocks overleefd. Hoewel ik de hoop op een diagnose eigenlijk al had opgegeven kwam 18 weken na mijn eerste shock het hoge woord er dan eindelijk uit met behulp van Utrecht: er was een gen fout aangetroffen.

Eindelijk na 12 jaar had ik mijn diagnose, ik bleek TRAPS te hebben. Zeer zeldzame erfelijke aandoening die te maken heeft met het afweersysteem. Ik kon er weinig over vinden. Het valt onder de auto-inflammatoire  aandoeningen. Een gemiddelde arts is er niet mee bekend. Mijn volledige dossier is sindsdien overgedragen naar Groningen waar ik een team van specialisten om me heen heb.

Nog steeds is informatie vinden zeer moeilijk. Dagelijks strijd ik met (UWV-)artsen die het niet kennen, onkunde van (huis-) artsen en natuurlijk ook met (of tegen) mijn eigen lichaam. Momenteel ben ik onder behandeling met biologicals (grotendeels uit eiwitten bestaande medicatie), ontstekingsremmers en pijnstilling.

Soms vind ik het vreselijk oneerlijk dat een erfelijke aandoening pas na 28 jaar is ontdekt en de behandeling soms zo pijnlijk is! Wel ben ik Groningen dankbaar voor het feit dat ze niet opgaven en om de tafel gesprekken bleven voeren zodat er een diagnose gevonden kon worden. Ook mijn lokale reumatoloog ben ik dankbaar voor het feit dat hij case studies over mij heeft gedaan om de aandoening meer bekend te maken.

Verwerken
Wat ik lastig vind? Nu nog? Ik ben 29 jaar, ik hoor volop in het leven te staan maar ook moet ik mijn rust pakken waar nodig, mijn spuiten inplannen, diëten voor mijn allergie en rekening houden met mijn ontstekingen. Ik ben zeer dankbaar dat ik het allemaal overleefd heb en een diagnose heb. Dat wel. Betekent wel dat verdere gezinsplanning (voor mij) uitgesloten is en ik dit ook zal moeten verwerken.

Ook  moeilijk vind ik de teleurstellingen binnen de maatschappij: ten eerste is er geen budget voor verder onderzoek gezien het feit dat de aandoening zo weinig voorkomt en mijn generatie zal dus niet meemaken dat er een helpende behandeling zal komen. Ten tweede dat ik misschien niet mijn droombaan hierdoor krijg en niet de doelen bereik die ik toentertijd voor ogen had.

Wanneer ik daadwerkelijk ziek ben zeggen mensen, goh wat zie je er goed uit (door de rode blos op mijn gezicht die feitelijk een ontsteking is). Daarnaast vraag ik me soms ook (in schuldgevoel) af of we wel een genezing moeten willen. Dat zou namelijk inhouden dat we bestaand genetica moeten muteren óf “risico-“genetica moeten aanpassen als embryo zijnde (wat al wel kan), maar waar ligt dan die ethische grens….




Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme – Column

door Naduah

Toen ik veel last begon te krijgen van de RA (Reumatoïde artritis) was ik 17 jaar. Het nadeel van deze ziekte is dat het stabiel kan blijven (door het juiste medicijn gebruik) of erger kan worden, maar nooit minder. Helaas is er tot op de dag van vandaag nog steeds geen medicijn wat goed aanslaat bij mij. Bij mij is het door de jaren heen dus steeds erger geworden.

Nu zit ik op het punt waarin ik dagelijks gebruik maak van vele medicijnen, van krukken, vele hulpmiddelen en wekelijks gebruik maak van mijn rolstoel. Gelukkig heb ik mijn man die mij altijd steunt. En mijn superhond die merkt wanneer het slecht gaat en dat ook laat weten.

Er zijn enorm veel onderwerpen waarin ik jullie wil meenemen. Dit ga ik stap voor stap doen. Deze keer heb ik ervoor gekozen om te schrijven over onbegrip, omdat ik dit dagelijks mee maak.
Iedereen probeert je zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komen gaat. Nu je eenmaal de diagnose hebt, begint de inlichting vanuit het ziekenhuis, school die dingen aanpast via het zorg advies team, familie die alle steun wil tonen, vrienden en kennissen die hun goed bedoelde meningen en adviezen klaar hebben staan.
Maar niemand kan je voorbereiden op de reacties van buitenaf. De mensen die dicht bij je staan; de onbekende samenleving. Iedereen heeft zijn eigen mening. En die mening wordt over het algemeen genomen hard in je gezicht geslagen. Geen respect te bekennen.

De individuen die ik het meeste kan waarderen zijn kinderen, omdat ze namelijk altijd eerlijk zijn. Ze vragen gewoon alles wat ze niet snappen. Waarom zit u in een rolstoel? U heeft toch benen? Daar kan ik om lachen en daarvoor neem ik de tijd om zo goed mogelijk uit te leggen wat er aan de hand is. Een kindje wat zomaar naar me toekomt en me een knuffel geeft. Als ik vervolgens vraag waarom hij dat deed zegt hij:  “Omdat ik zie dat je pijn hebt”.

De volwassen mens daarentegen… Die maken het nog moeilijker dan het al is om met RA te leven! Ik zal een aantal opmerkingen voor u opsommen om een visueel beeld te krijgen van mijn dagelijks leven:

– Krukken die in de stad zomaar onder mijn voeten vandaan geschopt worden en de jongelui er vervolgens heel hard om moeten lachen.

– Ik zit in de metro één dag voor mijn knie-operatie. Een mevrouw vraagt of zij mag zitten. Normaal sta ik altijd op, maar dit keer ging het niet. Ik verontschuldig mij en zeg dat ik morgen aan mijn knie geopereerd word en dus zelf ook niet kan staan, maar haar wel wil helpen een plek te vinden. De man naast mij begint ontzettend luid een pff-geluid te maken en zegt vervolgens: “Wat een onzin ‘ik moet aan mijn knie geopereerd worden’ asociale jongelui”.

– Ik ging met mijn man naar Blijdorp. Wat ik al ontzettend moeilijk vond, omdat ik in mijn rolstoel moest, want ik kan niet meer niet zolang lopen. Uiteindelijk heeft hij mij toch overgehaald om mee te gaan. Wij ‘lopen’ wat rond en worden gestopt door een ouder koppel. De mevrouw buigt zich voorover en zegt: “Lekker hè!? Zo lui in de stoel zitten en je man lekker laten duwen. Dat zou ik ook wel willen”.

– Ik zat in de bus met mijn been gestrekt, omdat ik het niet kon buigen door een reuma opvlamming. Vervolgens stapte er een man in. Ik wilde mijn been weg halen, maar dit ging niet zo snel. De man kijkt mij aan en zegt: “Ik zou je been maar snel weghalen voordat ik zorg dat die nog meer pijn gaat doen”.

– De ene kant van de familie van mijn man die zegt: “Naduah is helemaal niet ziek hoor. Zij stelt zich gewoon aan, omdat zij graag aandacht wil”.

– Ik neem altijd de lift, omdat ik helaas geen trap meer kan lopen. Vaak word ik bij de lift met schuine ogen en afkeurende blikken aangekeken. Een voorbeeld is een mevrouw in een scootmobiel. Ik stapte de lift in samen met een andere mevrouw met een kinderwagen. Mevrouw in de scootmobiel kijkt mij aan en zegt: “Stap uit! Jij hebt jonge benen. Hup met de trap!”

En weet je wat nog het ergste is van al die opmerkingen? Je probeert jezelf te verontschuldigen en excuses op te zoeken. De ziekte kan ik accepteren, maar die opmerkingen is iets waar ik nooit aan zal wennen.

Dit stukje tekst spreekt mij altijd erg aan:
Achter een grote glimlach verbijt ik mijn pijn. Leven met een chronische ziekte beïnvloed wat je bent en wie je wilt zijn.
Van binnen een puinhoop, de uiterlijke schijn bedriegt. Niemand ziet je wanhoop, Niemand merkt je verdriet.
Vaak stuit je op onbegrip, over het onzichtbaar mankeren.  Niemand weet hoe zeer het doet. Ik wilde dat ik het de rug kon toekeren.
Een chronische ziekte, een pijnlijke strijd. Die ik dag in dag uit, glimlachend verbijt…’

En mijn motto is:
Every day may not be good, but there is something good in every day’