1

PTSS, angst- en depressieklachten van slachtoffers erger sinds corona

Volwassenen die tijdens de coronapandemie slachtoffer werden van fysieke agressie, ongevallen en serieuze bedreigingen, hebben vaker ernstige PTSS symptomen en angst- en depressieve klachten dan volwassenen die vóór deze pandemie hiervan slachtoffer werden. Zij kampen ook vaker met algemene psychische klachten en een geringe zelfredzaamheid. Dat meldt Tilburg University. 

Bij niet-slachtoffers, waar angst- en depressieve klachten en algemene psychische klachten veel minder voorkomen (respectievelijk circa 14,5 procent en circa 9,5 procent), was niet of nauwelijks sprake van een toename van deze klachten. Dit blijkt uit nieuw onderzoek van Centerdata, het Fonds Slachtofferhulp, International Psychoanalytic University Berlin, en Tilburg University.

Het onderzoek onder 750 slachtoffers en 3.245 niet-slachtoffers is net verschenen in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift British Journal of Psychiatry. In deze studie zijn de verschillen onderzocht tussen volwassenen die slachtoffer werden tijdens de coronapandemie (in de periode maart 2020-maart 2021) en volwassen die slachtoffer werden vóór deze pandemie (in de periode maart 2018-maart 2019). Daarbij is de mentale gezondheid, zelfredzaamheid en sociale steun van slachtoffers in maart 2019 vergeleken met slachtoffers in maart 2021. De groep niet-slachtoffers bestaat uit personen die in de periode 2018-2021 niet door fysieke agressie, ongevallen en serieuze bedreigingen zijn getroffen.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)




Dissociatieve stoornis

Een dissociatieve stoornis is een stoornis waarbij een aantal functies niet meer naar toebehoren werken. Het gaat om de volgende functies: Bewustzijn, geheugen, identiteit en de waarneming van de omgeving.

Dissociaties kunnen erg intens zijn. Bij sommige stoornissen zijn ze minder heftig dan bij andere stoornissen. Dissociaties kunnen ook voorkomen bij psychische stoornissen zoals het Post Traumatisch Stress Syndroom (PTSS), een acute stress-stoornis, borderline, somatoforme dissociatieve stoornissen of kortdurende reactieve psychoses. De diagnose is soms moeilijk te stellen omdat de symptomen ook bij verschillende andere stoornissen voorkomen.

Symptomen dissociatieve stoornis
Hoewel er verschillende soorten van deze stoornis zijn, hebben ze allemaal wel een aantal dingen gemeen. Dit zijn de kenmerken:
– Lijden aan geheugenverlies
– In de war zijn over eigen identiteit
– Het gevoel hebben van los staan van jezelf
– Een verandering in je gedrag en stemming
– De beleving van je lichaam is anders
– Geen pijn voelen

De oorzaken van dissociaties
Waarom zou je een dissociatie krijgen? Er zijn verschillende modellen die dit fenomeen verklaren, maar allemaal komt het min of meer op hetzelfde neer. In het verleden hebben mensen met een dissociatieve stoornis vaak een traumatische gebeurtenis meegemaakt. Hoewel die gebeurtenis waarschijnlijk al lang niet meer voorkomt, is er toendertijd een soort copingstrategie opgezet. Door de overload aan emoties van extreme angst of stress, heeft het brein zich geprogrammeerd om het niet nog een keer meemaken.

Je beschermt jezelf dus op een dieper niveau om een herhaling te vermijden. Het is dan een mechanisme van zelfverdediging geworden om wederom nare gebeurtenissen zo extreem te beleven. Die nare gebeurtenissen zijn vaak trauma’s uit het verleden die vervelende gevoelens oproepen. Je brein is nog steeds geneigd om het bewustzijn ook bij afwezigheid van traumatische situaties even uit te schakelen. Dat ervaar je bij bepaalde triggers die de herinnering oproepen van een trauma of stressvolle situatie.

Dissociatieve stoornissen:
– Dissociatieve amnesie
– Dissociatieve fugue
– Dissociatieve identiteitstoornis
– Depersonalisatiestoornis
– Dissociatieve stoornis NAO

Dissociatieve amnesie
Je hebt bij dissociatieve amnesie één of meerdere keren periodes gehad dat je bepaalde dingen over jezelf niet meer kon herinneren. Je was bijvoorbeeld je vergeten wat je leeftijd was of wanneer je iets had gedaan. Meestal gaat het om een traumatische gebeurtenis of iets dat stress veroorzaakt. Daarbij is het te uitgebreid om als reden alledaagse vergeetachtigheid te geven. Het gaat om een geheugenverlies waarbij herinneringen over de persoon zelf niet meer kunnen worden opgehaald.

Mogelijke situaties die als oorzaak van dissociatieve amnesie kunnen worden beschouwd:
– Branden
– Verkeersongelukken
– Overstromingen
– Seksueel misbruik of verkrachting
– Oorlogservaringen
– Overlijden van een dierbare
– Epileptische aanvallen
– Psychosen
– Drugs

Behandeling dissociatieve amnesie
– Psychotherapie
– Hypnose
– Psychofarma

Een combinatie van het bovenstaande kan ook werken.

Dissociatieve fugue
Hierbij ga je plotseling en onverwacht weg van huis of waar je normaal gesproken werkt. Ook hier heb je last van geheugenverlies. Je kan het verleden niet meer goed herinneren. Daarnaast ben je verward over je eigen identiteit. Het kan zelfs zijn dat je een andere identiteit aanneemt. Het verschil bij dissociatieve fugue is dat je niet bewust bent van het geheugenverlies. Bij dissociatieve amnesie ben je dat wel.

Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)
Dit is één van de meeste heftige stoornissen die er zijn. Deze stoornis krijg je bij ernstige traumatisering en wordt zichtbaar voordat iemand vijf jaar is. De dissociatieve identiteitsstoornis staat ook wel bekend onder de naam meervoudige persoonlijkheidsstoornis. Onderzoek laat zien dat het grootste gedeelte van de mensen met deze stoornis als heel jong kind iets ernstigs hebben meegemaakt, zoals ernstig fysiek en seksueel geweld.
Om toch te kunnen functioneren gaan kinderen hier op een bijzonder manier mee om. Er komen verschillende toestanden naar boven van één of meerdere personages (persoonlijkheden) die een aanzienlijk betere weerstand hebben tegen de traumatische ervaring. Als fantasie en de realiteit vervagen, wordt deze persoon aan zichzelf toegekend. Deze strategie is net als dissociatie zelf een mechanisme van zelfverdediging of een overlevingsmechanisme.

Door bepaalde films of media is er een misverstand ontstaan over de verschillende personages. Er wordt verondersteld dat ze door de persoon makkelijk uit elkaar kunnen worden gehouden. Dit is bijna nooit het geval. Dissociëren gebeurt namelijk onbewust, waardoor het lastig is op elk moment van het ene naar het andere personage over te gaan. Dat is een onderdeel van het overlevingsmechanisme.

Een ander misverstand is dat DIS geassocieerd wordt met schizofrenie. Mensen met schizofrenie hebben geen meerdere persoonlijkheden en lijken stemmen te horen die van buitenaf komen en opdracht geven. Bij DIS zijn het stemmen die uit het interne systeem komen.

Er zijn verschillende personages in één persoon. Dat geheel van meerdere persoonlijkheden noemt men het systeem. Vaak heb je één of meerdere O.N.P.’s: Ogenschijnlijk Normale Persoonlijkheden. Zij nemen de dagelijkse bezigheden voor hun rekening, zoals werk, huishouding en boodschappen doen. Daarnaast bestaan er één of meerdere E.P.’s: Emotionele Persoonlijkheden.
Zoals eerder beschreven, kunnen er in de omgeving bepaalde triggers zijn die het trauma weer terughalen. Dat is dan een geur, een geluid of een beeld. De O.N.P. reageert hier fobisch op door het te ontwijken. Maar de drang van het emotionele personage is soms te sterk. Je kan dan de volgende symptomen ervaren:
– Flashbacks
– Nachtmerries
– Paniekaanvallen
– Eetproblemen
– Relatieproblemen
– Depressies

Het kan zelfs gebeuren dat het voelt alsof je niet meer in je eigen lichaam past. Dan kun je denken aan ledematen die niet meer in de juiste verhouding worden ingeschat. Ineens heb je kleine armpjes of beentjes van een kleuter of 3-jarige, terwijl andere delen van het lichaam gewoon normaal lijken te zijn.

Normaal gesproken zijn herinneringen gemakkelijk op te halen. Bij deze stoornis is dit echter niet het geval. Het is een traumatische herinnering die los van andere herinneringen is opgeslagen. Voor lange tijd is het daar dus apart opgeborgen. Er is niets meer aan veranderd. Het kan zo erg in detail treden, dat je denkt te ervaren dat het net gebeurd is of dat je het nu meemaakt.

Deze stoornis kan voorkomen samen met de hiervoor besproken vormen van dissociatie en depersonalisatie. Wellicht herken je jezelf dus in één daarvan als je een dissociatieve identiteitstoornis hebt.

Depersonalisatie
Bij depersonalisatie is het alsof je buiten de werkelijkheid lijkt te staan. Dit komt vrij veel voor: het is een veel voorkomende psychische klacht. Je maakt nog wel dingen mee, maar het gaat toch aan je voorbij. Je voelt niet zo veel meer, maar wat je meekrijgt is dat je bijna los komt te staan van je lichaam. Dan lijk je nog maar half te leven, bijna levend dood. Er is een kloof tussen jou en de realiteit, omdat je echt vervreemd van jezelf. Als je jezelf waarneemt, denk je een ander te horen of te zien.

Iemand met depersonalisatie ziet zichzelf als iemand anders
Geestverruimende drugs kunnen een rol spelen bij de ontwikkeling van vervreemdende ervaringen. Denk hierbij aan cannabis, XTC en LSD. Ze kunnen dus de aanleiding vormen tot depersonalisatie. Als je hier gevoelig voor bent, kan het namelijk al snel tot vervreemding leiden.
Wat het lastig maakt is dat de ervaringen die je hebt angst oproepen. Zeker als je geen mensen in je omgeving hebt die het ook meemaken, kan het voelen alsof je echt gek wordt. Je bent misschien bang om psychotisch te worden. De angst kan je dan weer zodanig belasten, dat het juist voor vervreemding zorgt. Hoe meer aandacht je er dus aan besteedt, hoe erger de klachten weer terugkomen. Je kan dan in een vicieuze cirkel terecht komen.

Wat te doen bij depersonalisatie
Om in de toekomst niet weer vervreemdende ervaringen mee te maken, kan je het dus beter wat meer los laten. Het is iets dat komt en gaat. Als je toch iets wilt doen, helpt het om goed te bewegen, voldoende rust te pakken (slaap) en regelmatig gezond te eten. Sporten helpt bij het bewuster bezig zijn met je lichaam, wat ervoor zorgt dat je meer vertrouwd wordt met je lichaam. Wat betreft het bevorderen van de slaap, kun je het beste je slaapkamer zo inrichten dat het zo donker mogelijk is. Daarnaast is het aan te raden in de avond 1 uur voor je nachtrust geen gebruik meer te maken van apparatuur als TV, laptops, ipads en mobieltjes. Die stralen namelijk licht uit, waardoor de natuurlijke bevordering van slaap wordt geremd. Lees in plaats daarvan bijvoorbeeld een boek met behulp van een nachtlampje.

Dissociatieve stoornis NAO
Naast al die dissociatieve stoornissen is er ook één die niet gespecificeerd is. Daarmee wordt bedoeld dat de stoornis lijkt op de andere vormen, maar niet voldoet aan de daartoe behorende normen uit de DSM-IV. De afkorting NAO staat voor Niet Anders Omschreven. In het Engels is dat Not Otherwise Specified (NOS). Dit is een restcategorie binnen het classificatiesysteem van de DSM-IV die gesteld wordt als de symptomen niet bij één van de andere stoornissen hoort.
Deze stoornis is ook weer opgedeeld in zes verschillende vormen:
– De DSNAO die lijkt op DIS
– De derealisatiestoornis zonder depersonalisatie
– Dissociatieve toestanden door beïnvloeding
– De cultureelgebonden DSNAO
– De DSNAO-vorm met lichamelijke uitingsvormen
– Het Ganser-syndroom

De verschillende dissociatieve fenomenen:
– Amnesie: een toestand waarin iemand zich gebeurtenissen uit een bepaalde periode niet kan herinneren, of zich bepaalde belangrijke persoonlijke informatie niet kan herinneren
– Depersonalisatie: een bewuste ervaring waarbij iemand het eigen lichaam als vreemd of als onwerkelijk ervaart
– Derealisatie: een bewuste ervaring waarin iemand zijn vertrouwde omgeving niet herkent of als vreemd ervaart
– Identiteitsverwarring: als iemand zich onzeker voelt over wie hij is of moeite heeft zichzelf te beschrijven
– Identiteitswijziging: als er een verschuiving plaatsvindt in de identiteit waardoor het gedrag zo erg verandert dat het anderen opvalt

Behandeling
Qua medicatie is er geen specifiek middel op de markt dat dissociaties doet verminderen. Tot nu toe lijkt het erop dat cognitieve gedragstherapie het beste werkt. Een andere methode die in het bijzonder effectief is voor PTSS, maar ook kan werken bij een dissociatieve stoornis is EMDR. Voor een aantal mensen zouden moderne antidepressiva zoals ssri als Prozac kunnen helpen bij vervreemdingsklachten (depersonalisatie).

Een dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) is een ernstige stoornis. Hiermee omgaan vereist echt professionele hulp. Wat betreft problemen met dissociaties zijn vaak kleine stapjes nodig om verder te komen. Omdat je aandacht uitgaat naar angst of datgene wat je niet kan doen, moet je jezelf dagelijks bewust focussen op de dingen die wel goed gaan. Werk bijvoorbeeld eens in een boekje uit wat er dagelijks wél goed gaat of waar je dankbaar voor bent. Bovendien kun je het beste een deskundige inschakelen.

(Bron: DePsycholoog.nl)




Sandy – Complexe PTSS en chronisch rugpatiënt

“Ik ben Sandy, 44 jaar, getrouwd en moeder van een bonus dochter 26 jaar,  een zoon van 19 jaar en nog een dochter van 16 jaar.
En ik heb complexe PTSS en ben chronisch rugpijnpatiënt. Drie jaar geleden ging ik het naar het ziekenhuis voor een niersteenvergruizing. Ik dacht dat het allemaal wel mee viel totdat ik ’s nachts bloed plaste. Dit voelde niet goed dus ziekenhuis gebeld en hup naar de eerste hulp.
Ik word opgenomen met een gekneusde nier en de niersteen zat er nog steeds. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen en toen ging ik met een operatieafspraak naar huis.
Ze hadden de urineleider geraakt dus moest een catheter geplaatst worden die twee weken moest blijven zitten. Na 1 dag thuis hield ik het niet meer uit van de pijn. En weer terug naar het ziekenhuis, waar met spoed een CT-scan wordt gemaakt. Er zat nog heel veel gruis in de kom van de nier, dus ik moest weer worden opgenomen.
Na een week werd ik met de ambulance naar een ander ziekenhuis gebracht om daar de tweede operatie te ondergaan.  Weer werd de urineleider geraakt dus opnieuw werd een inwendige catheter geplaatst die ook twee weken moest blijven zitten. Ik mocht naar huis. Weer na een dag gebeld want de pijn was niet uit te houden. Weer opgenomen om pijnstillers af te stemmen. Uiteindelijk wordt dit morfine via een injectie.

Een jaar later ben ik drie maanden in een revalidatiecentrum opgenomen geweest. Ik heb er veel geleerd. Daar ontdekten ze dat ik complexe PTSS heb. Nu ben ik onder behandeling van ggz.
En de rugpijn is zo erg dat ik alleen het grootste deel van de dag kan liggen en maximaal 4 uur in mijn rolstoel kan zitten met heel veel pijnstillers en hulp van thuiszorg. Ik kan niet de hele dag wakker blijven en moet heel veel keuzes maken die niet iedereen begrijpt.
Gelukkig is mijn gezin begripvol en zien ze mijn dagelijkse worsteling en vinden ze het jammer en zielig als ik niet mee kan als zij bijvoorbeeld een dagje pretpark doen. Maar ze vergeten mij ook niet en komen regelmatig met lieve cadeautjes en knuffel bij mij. Zonder mijn gezin had ik het niet gered!”




Krijgen we een tsunami aan psychologische klachten door de coronacrisis? Neen, maar wel storm op zee

OPINIE
Na de coronacrisis zal niet iedereen naar de psycholoog moeten hollen, schrijft Patrick Luyten, hoogleraar Klinische Psychologie aan de KU Leuven en University College in Londen. Ja, er zal een aanzienlijke groep van mensen psychologische hulp nodig hebben, maar een tsunami aan psychologische klachten, zoals hij sommigen hoorde beweren, verwacht Luyten niet.

Foto door Oladimeji Ajegbile via Pexels

Mogen we ons aan een tsunami van mensen met psychologische klachten verwachten nu het hoogtepunt van de COVID-19 pandemie (voorlopig) voorbij lijkt? Als we de pessimistische geluiden van sommigen mogen geloven wel. De geestelijke gezondheidszorg zou namelijk overspoeld worden door mensen die door de gevolgen van de pandemie ernstige psychologische problemen hebben ontwikkeld: angst, depressie, post-traumatische klachten.

Aan de andere kant van het spectrum zijn er ook meer optimistische geluiden te horen. Mensen zouden best wel tegen een stootje kunnen en deze crisis zou ook wel eens heel wat positieve gevolgen kunnen hebben voor ons welzijn. Tijdens de lockdown zijn mensen gaan nadenken over een betere balans tussen werk en privé. Telewerk zou breder ingang vinden, waardoor de filelast zou dalen met ook positieve effecten voor het milieu en ons psychologisch welzijn. En er zouden meer aandacht én grotere budgetten komen voor de (psychologische) gezondheidszorg.

Wie heeft er nu gelijk? En ligt de waarheid ook hier zoals vaak in het midden? Laten we in de eerste plaats maar heel voorzichtig zijn met voorspellingen, zeker omdat er nog veel onzekerheid is met betrekking tot het verdere verloop van de pandemie. Wat als er een tweede golf komt? Wat als er geen vaccin komt en het leven op anderhalve meter met heel veel veiligheidsmaatregelen het nieuwe normaal zal worden voor lange tijd? Wat als de financiële markten toch op een bepaald ogenblik crashen?

(Bron en volledig artikel VRT Nieuws)




‘Ik luister nu vaker naar de anorexia dan naar de gezonde ik’

Renske Millecam (25) heeft posttraumatische stressstoornis (PTSS) en anorexia. Door alle coronamaatregelen heeft ze minder te doen en meer tijd om te piekeren. “De eetstoornis krijgt veel meer ruimte. Iedere week wordt het erger in mijn hoofd. Ik heb veel meer tijd om na te denken over mijn lichaamsbeeld.”

Millecam is een van de vele Nederlanders met geestelijke problemen bij wie de klachten de afgelopen tijd zijn toegenomen. Belangenbehartiger Mind deed daar onderzoek naar. Ervoer half maart nog de helft van de mensen met psychische aandoeningen meer klachten, eind april was dat twee derde. Daarnaast gebeuren behandelingen nu vaak via videobellen, wat volgens cliënten geen goed alternatief is voor ‘echt’, persoonlijk contact.

“Mensen met psychische klachten zijn extra vatbaar voor de gevolgen die de crisis nu heeft”, zei Nic Vos de Wael, beleidsadviseur bij Mind. “Ze zijn meer vatbaar voor stress, spanning en angst.”

Normaal gesproken doet Renske Millecam vrijwilligerswerk in een verzorgingstehuis. Maar daar mag ze nu niet naar binnen. “Normaal eet ik omdat ik weet dat ik naar vrijwilligerswerk moet en daar energie voor moet hebben. Maar ik ben er al twee maanden niet geweest.  Het is nu moeilijker om een bepaalde motivatie vast te houden. Ik weet dat ik moet eten, maar mijn anorexia zit nu te veel in mijn hoofd. Ik luister vaker naar de anorexia dan naar de gezonde ik.”

(Bron en volledig artikel NOS)




Lange revalidatie voor coronapatiënten na ic: PTSS en geheugenverlies

(Bron: Nu.nl)
Doorligplekken, een enorm afgenomen spierkracht en een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Het zijn zomaar wat klachten waar coronapatiënten nog lang last van kunnen hebben als ze langdurig op de intensive care (ic) hebben gelegen. Coen van Bennekom, revalidatiearts bij revalidatiecentrum Heliomare, vertelt in gesprek met NU.nl met welke klachten coronapatiënten kampen, nadat ze de ic hebben verlaten.

Foto: Pixabay

Voor coronapatiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen, komt na een dag of vier het omslagpunt, weet Van Bennekom. Continu wordt gemonitord hoeveel zuurstof een patiënt in het bloed heeft en na vier dagen gaat het óf beter, óf het gaat ineens veel slechter.

Als het plotseling slechter gaat is vaak opname op de ic nodig. Coronapatiënten moeten daar aan de beademing omdat ze op eigen kracht niet voldoende zuurstof binnenkrijgen. Het aansluiten en inbrengen van de beademingsapparatuur is geen prettige ervaring en dus worden patiënten in coma gebracht.

Volgens Van Bennekom zorgt dat ervoor dat patiënten na herstel van hun ic-opname last hebben van verwardheid en PTSS. “Ze worden van het ene op het andere moment op de ic gebracht. Voor niet-COVID-patiënten wordt een ic-opname vaak aangekondigd, maar omdat coronapatiënten zo snel verslechteren, kan dat bij hen niet.”

Lees het volledige artikel hier!

 




Psycholoog biedt telefonisch hulp bij angst of trauma door corona: ‘Cliënt was blij dat ze mij vanuit bed kon spreken’

(Bron: Algemeen Dagblad)
Vanwege de coronacrisis kampen veel mensen met angst of depressieve klachten. Sommigen kunnen zelfs een trauma ontwikkelen. Bij Van der Slikke Psychologen in Spijkenisse bieden ze hulp via de telefoon, met of zonder beeld. Dat werkt uitstekend, zegt psycholoog Marianne van der Slikke.

Foto door Vlad Bagacian via Pexels

“De dagelijkse routine is weggevallen, kinderen en soms de partner zijn thuis, er is veel onzekerheid. Mensen moeten zich mentaal aanpassen en dat kost extra energie. Velen hebben daar zelf de vaardigheden voor, voor sommigen is de toegenomen spanning niet draagbaar. Ook zijn er mensen die ziek zijn geweest of een dierbare hebben verloren. Zij lopen de kans een posttraumatische stressstoornis te ontwikkelen als ze geen hulp zoeken.’’

Weten zij jullie dan te vinden?

“We merken dat mensen zorg mijden. Uit angst voor besmetting, of omdat ze denken dat psychologen niet werken. Maar wij verlenen gewoon hulp, via de telefoon. De cliënt kiest of dat met of zonder beeld is. Een verwijzing van de huisarts is nodig, maar daar helpen we graag bij.’’

Werkt dat? U kunt niet zien hoe iemand zich gedraagt.

“Het werkt heel goed. Als ik drie kwartier met iemand spreek, hoor ik veel aan de stem. Sommige cliënten delen juist makkelijker hun gedachten via de telefoon, zonder beeld. Iemand zei dat ze het prettig vond dat ze zich niet op hoefde te maken, maar dat ze mij in haar pyjama vanuit bed kon spreken.’’

Lees het hele artikel hier!




Nancy – Meerdere diagnoses

Ik ben Nancy van der Wal – de Calonne , geboren in het  jaar 1983. Moeder van 3 prachtige dochters die geboren zijn in 2007, 2010 en 2013. Al sinds het jaar 2000 ben ik gelukkig met mijn jeugdliefde Siebren, waarmee ik in 2006 in het huwelijksbootje stapte. Ik heb meerdere chronische aandoeningen en ben mindervalide.

Ik geniet onder andere van TV-kijken, gezellig kletsen, naar de sauna gaan, me opmaken, online shoppen, creatief bezig zijn en boeken lezen. Ik heb vroeger bij de Hema gewerkt en daarna een aantal jaar een dag in de week bij mijn vader op een administratiekantoor. Ik heb uiteindelijk ontslag genomen, omdat ik de strijd met  het UWV niet aan kon gaan. Mijn beperkte energie gebruik ik nu om moeder en huisvrouw te zijn. Ik woon in Friesland.

Ik heb meerdere ziektes. Ik zal proberen kort mijn situatie uit te leggen, het is nogal een lange weg geweest, dus of het kort kan is de vraag. Sinds mijn 14e heb ik last van de gewrichten. Vaak ontwrichtingen van mijn schouders en veel ontstekingen in de aanhechtingen. Ik heb altijd pijn in mijn hele lijf. Op mijn 14e begonnen de klachten met rugpijn en ontstekingen in de schouders. Daar kreeg ik regelmatig injecties in, maar dat hielp uiteindelijk niet meer. Ik bleef ontstekingen houden en een aantal keer per maand had ik de schouder uit de kom. Op mijn 16e heb ik een schouderoperatie ondergaan, vanwege vele (sub) -luxaties. Mijn schouders gingen een paar keer per maand uit de kom. Helaas bleef ik daarna nog klachten houden. Mijn schouderkapsel (beschermlaag over je schouder heen) is beschadigd door de luxaties. Daardoor heb ik minder wrijving in de schouder en door artrose heb ik vaak pijn. Doordat het kapsel is beschadigd, heb ik een bot op bot pijn in mijn schouders.

De orthopeed heeft een paar jaar terug voorgesteld een zware schouderoperatie te willen doen, waarbij de pezen en spieren verkort worden en aan de schouder vastgezet worden. Revalidatie hiervan is per schouder ongeveer een half jaar. Dat zie ik voorlopig en de komende jaren nog echt niet zitten! Ik heb vaak zeurende pijn en kan mijn schouders beperkt bewegen. Ik probeer nu zo min mogelijk zware dingen te tillen, niet boven mijn macht te werken en niet te lang achter elkaar mijn schouders te belasten, zoals bij het soep roeren. Als ik veel last heb probeer ik het met rust en pijnstillers uit te zitten. Injecties en dergelijke hebben geen zin meer, die zijn al te vaak gezet zonder resultaat.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Naast deze chronische pijnklachten heb ik vooral veel klachten van polyenthesopathie. Dat betekent dat ik pijnlijke aanhechtingen heb van de pezen aan bot. Zodra ik over m’n grenzen heen ga, gaan de aanhechtingen irriteren en daar heb ik dan erg veel pijn van.

Tevens heb ik ook astma, eczeem, allergieën en chronische urineweginfecties. De astma en eczeem heb ik al vanaf dat ik heel jong was. Ik heb erg last van hooikoorts en ben heel erg allergisch voor katten, huisstofmijt, alle grassen en boompollen en dergelijke. Vanaf mijn 15e heb ik chronische urineweginfecties, meerdere onderzoeken gehad en middeltjes geprobeerd. Toch bleef ik om de paar weken een urineweginfectie, en zelfs een paar keer nierbekkenontsteking, krijgen . Momenteel gebruik ik voor de astma dagelijks pufjes, voor de eczeem hormoon en vette zalf en voor de allergie dagelijks tabletjes. Voor de urineweginfecties slik ik geregeld een stevige antibioticakuur. En ik slik dagelijks een antibiotica onderhoudskuur, dit slik ik al jaren en zal dit waarschijnlijk ook nog jaren nodig blijven hebben.

Na de mavo wou ik graag de schoonheidsspecialiste opleiding doen. Ik ben daar ook aan begonnen, maar vanwege de vele klachten heb ik dat moeten beëindigen. De ontstekingen, blessures en pijn werden steeds erger. Zo erg dat ik uiteindelijk vanwege meerdere ontstekingen (schouders, knieën en heupen) voor een lange periode (10 maanden) in een rolstoel terecht kwam. Jammer genoeg kreeg ik in diezelfde periode een autobotsing (bijrijder) en heb sindsdien ook last van een blijvende whiplash. Daar heb ik toen een lange tijd een nekkraag voor gehad. Momenteel gaat dat wel redelijk, alleen merk ik dat mijn concentratie, hoofdpijn en nekpijn af en toe opspelen. Een haltertopje of zware kettingen dragen lukt me niet, dan krijg ik erg hoofd en nekpijn.

UWV
In de periode dat ik in een rolstoel thuis zat heb ik veel strijd gehad met het UWV die mij niet serieus nam. Ik was jong en zag er niet ziek uit. Toch zat ik in een rolstoel en had elke dag ongelooflijk veel pijn. Het UWV zat in die periode in een nieuwe fase, want doordat er teveel uitkeringen waren gegeven en er veel misbruik van was gemaakt, moesten ze nu veel strenger zijn. Ik had verslagen van artsen in Amsterdam, Groningen, Drachten en Leeuwarden waarin stond dat ik chronisch ziek was. Chronisch pijnsyndroom en niet in staat om te werken. Ik zou in aanmerking moeten komen voor de Wajong. Maar helaas geloofde de UWV-arts me niet, en stonden mijn aandoeningen niet in het lijstje met ernstige ziektes. Dus pech. Ik ben nog in hoger beroep gegaan, maar ze hebben me gewoon gezond verklaard. Ze zeiden dat ik me aanstelde, dachten dat ik misbruik van ze probeerde te maken en dat er niks met mij aan de hand was. Zo verschrikkelijk oneerlijk.

Ik moet zeggen dat het UWV mij een trauma heeft bezorgd. Een stemmetje in mijn hoofd heeft geplant dat ik altijd bang ben, dat ik me inderdaad aanstel en dat het tussen mijn oren zit. Ze hadden me serieus moeten nemen, want ik zat en zit echt niet voor mijn lol in een rolstoel en aan de pijnmedicatie.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Gelukkig had ik een goeie huisarts en ben ik uiteindelijk na wat bezoekjes aan de reumatoloog opgenomen in een revalidatiecentrum. Daar heb ik 6 weken intern gewoond op de chronische pijnafdeling. Ik was toen net 21 jaar, en hoorde toen pas dat ik HMS (hypermobiliteitssyndroom), chronisch pijnsyndroom, CVS (chronisch vermoeid) en fibromyalgie heb. In het revalidatiecentrum heb ik heel vaak gedacht dat ik daar niet hoorde, misschien stelde ik me wel aan? Dat was wat ik al die jaren van veel mensen te horen had gekregen, en dat maakte me erg onzeker. Uiteindelijk heb ik via therapie geleerd om te gaan met mijn beperkingen en pijn.

Ook had ik veel aan de gesprekken met de psychologen en de groepstherapie. Luisteren naar mijn lichaam was iets wat ik echt moest leren. Niet nadenken over wat anderen ervan zouden vinden, of wat anderen van mijn leeftijd konden, me niet schamen en vooral niet denken dat ik me aanstelde. Voelen wat mijn lichaam zegt en me daaraan overgeven. De activiteiten beperkt doen en daarna mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Het was erg moeilijk om die balans te zoeken. Ik wil graag meer dan kan en ga daardoor nog steeds geregeld over mijn grenzen. Voor de pijn slik ik nu nog dagelijks amitriptyline 50 mg en tramadol. En geregeld paracetamol, naproxen of diclofenac ernaast.

Na deze periode van revalideren zat ik gelukkig niet meer thuis in een rolstoel. Ik kon best veel, alleen dan wel beperkt. In huis doe ik alles zonder hulpmiddel maar heel rustig aan. En na een activiteit moet ik weer opladen door te rusten, dat is erg belangrijk. Ik moet elke dag goed inplannen en niet teveel willen doen. In het revalidatiecentrum hebben ze me verteld dat ik 50 procent energie heb als dat van een gezond persoon. Dat houdt dus in dat ik alles gedoseerd moet doen wil ik de dag goed doorkomen.

Ik heb geleerd te leven met mijn beperkingen en te luisteren naar mijn lichaam. De omgeving uitleggen wat je precies hebt en waarom, in hun ogen iets kleins, mij zoveel energie kost was en is nog steeds lastig. Ze zien je iets doen en hebben dan niet door dat je daarna thuis gesloopt bent en dagen aan het bijkomen bent. Dat vind ik soms wel lastig, want dat je iets kan wil niet zeggen dat het niks van je vraagt.

Kort na de revalidatie opname ben ik getrouwd en raakte ik zwanger van onze eerste dochter. De zwangerschap ging goed tot 35 weken, toen bleek ik heel erg ziek te zijn. Ik had het HELLP syndroom en eclampsie. De ernstigste vormen van zwangerschapsvergiftiging. Mijn lichaam probeerde zichzelf te vergiftigen omdat het mijn kindje als een lichaamsvreemd object zag. Ik kreeg via een infuus pomp de hele dag door magnesiumsulfaat voor de eclampsie. Magnesiumsulfaat word alleen gebruikt bij uitzondering als de situatie van de zwangere vrouw levensbedreigend is. Het was erg spannend. Weken heb ik geïsoleerd gelegen met extra bewaking. Dagelijks of meerdere keren per dag bloed prikken,  mijn urine verzamelen en comstant aan de CTG. Ik mocht geen bezoek ontvangen, niet televisie kijken of lezen. Ik lag doodziek en kan me er zelf weinig van herinneren omdat ik geregeld buiten westen was. Ik mocht niet aangeraakt worden ivm. teveel vocht in mijn hersenen en een grote kans om in een stuip terecht te komen en dan uiteindelijk in coma of nog erger de dood.

Mijn lever en nieren hielden ermee op. Mijn lichaam zat vol vocht. Levensgevaarlijk. Ze vreesden voor het leven van mij en het kindje. Uiteindelijk is onze dochter 3 weken te vroeg met een keizersnede gehaald.

Na de geboorte ging ik eerst weer een paar dagen naar de intensive care, zonder mijn dochter op een kamer. Onze dochter moest in de couveuse ivm. de schadelijke medicijnen die ik had gehad. Dat was best moeilijk want de eerste dagen zijn zo belangrijk voor de hechting. Het was helaas niet anders, ik was gewoonweg te ziek om onze dochter bij me te hebben. Pas 3 dagen na haar geboorte kon ik haar zien, voelden en ruiken. Ook had ze erg randprematuur gedrag. Wat betekent dat ze erg weinig energie had, heel veel afviel , niet wakker werd voor een voeding en tijdens het drinken constant gestimuleerd moest worden om te blijven drinken. Dat vergde van ons als nieuwe ouders heel wat energie. Na 3,5 weken geïsoleerd in het ziekenhuis mochten we naar huis.

Eenmaal thuis bleek onze dochter een ernstige huilbaby. Ze huilde zo’n 17 uur per dag.  Mijn man en ik deden alles in ploegendiensten, mijn man reed nachten rond in de auto en we probeerden van alles en nog wat. Na 10 weken van alles proberen, werd ze een tijd opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek ze ernstige verborgen reflux te hebben en ze is overgevoelig/hooggevoelig (HSP). Voor de reflux kreeg ze veel medicijnen, een speciale gemaakte dieetvoeding en moest ze in een tuigje omhoog slapen.
Lange tijd heb ik me zo schuldig gevoeld en gedacht dat het door mij kwam. Ze had zoveel stress gehad de laatste weken in mijn buik en ik was er de eerste dagen na haar geboorte niet. We beseffen ons hoe belangrijk een goede zwangerschap, geboorte zijn voor de vorming van je kind. Het gaat nu wel goed met haar. Ze heeft wel astma en allergieën en is daarvoor nog onder behandeling bij de kinderarts.

Tekst gaat verder onder de advertentie





Een aantal weken na deze heftige periodes kreeg ik last van PTSS (post traumatische stress stoornis). Ik functioneerde niet meer. Een geur, foto of plaatje van het ziekenhuis maakte dat ik een paniekaanval kreeg. Mijn man mocht er zelfs niet meer langs rijden en geregeld had ik heftige flash backs. Elke keer lag ik alleen op de kamer, kreeg ik stuipen en ging ik dood. Slapen durfde ik niet meer. Ik moest echter geregeld naar het ziekenhuis vanwege onze dochter, maar ook zelf een aantal keer een ingreep ivm. een buikwandsyndroom. Er waren buikspieren verkalkt en te strak gehecht. Ik heb daar lang pijn van gehad. Ik heb voor de PTSS 2 jaar therapie gehad, waaronder EMDR. Na deze periode wou ik lange tijd geen kindje meer. Het was goed zo. De angst om weer hetzelfde mee te maken was te groot.

Maar uiteindelijk werd het verlangen naar nog een kindje groter dan de angst. Helaas heb ik de zwangerschap die volgde een curettage moeten ondergaan met 10 weken zwangerschap omdat dit kindje niet leefde.

Mijn zwangerschap van onze 2e dochter was ook verre van ideaal. Met 28 weken kreeg ik ernstige evenwichtsproblemen, hartritmestoornissen, duizelingen, bekkeninstabiliteit en ischias. Daarom moest ik vanaf toen volledige bedrust nemen. En heb ik tot 37 weken zwangerschap op een verpleegbed doorgebracht met af en toe een ziekenhuisopname. Uiteindelijk is ook deze dochter met een keizersnede ter wereld gekomen. Ze bleek naast verborgen reflux ook bloedarmoede te hebben. Maar gelukkig is ze daar goed van hersteld na een paar maanden medicatie. Wel had ze ook randprematuur gedrag.  Ze kwakkelt nu nog wel met haar gezondheid , heeft astma en allergieën en haar groei is moeizaam .Ze is nog steeds onder behandeling bij de kinderarts. Maar het gaat wel goed met haar.

Na de zwangerschap van onze 2e dochter dachten we dat ons gezin compleet was. Maar ik raakte onverwachts weer zwanger. Niet gepland maar heel welkom. Helaas kreeg ik met 9 weken zwangerschap een miskraam. Maar het verlangen naar een 3e kindje was hierdoor wel aangewakkerd. We waren er niet op voorbereid, vonden het prima met onze 2 meiden, maar door de onverwachte zwangerschap voelden we ineens dat een 3e heel welkom was.

Uiteindelijk raakte ik een ruim jaar later weer zwanger van onze derde dochter. Deze zwangerschap was beter dan de voorgaande zwangerschappen. Op de ongemakken na die ik bij de andere zwangerschappen ook had, zoals de hele zwangerschap kotsmisselijk en pijn in de bekken ed. Met 37 weken is ze gehaald met een keizersnede omdat ik ineens veel bloed verloor.

Die keizersnede was erg problematisch. Ik had veel verklevingen waaronder een ernstige blaasverkleving. Mijn baarmoeder bleek flinterdun te zijn, wat dus erg gevaarlijk was en bijna niet te hechten was. Mijn baarmoeder had op scheuren gestaan en gelukkig waren we op tijd. Anders was onze dochter in mijn buik geboren en gestorven.
Nadat ze geboren was en mijn man met haar wegging begon de traumatische operatie, want de gynaecoloog is daarna ruim 1,5 uur bezig geweest om de blaas, baarmoeder en de wond te dichten. Ik had ondertussen ondraaglijke pijn tussen mijn schouderbladen. Ik moest zelfs spugen van de intense pijn, maar je ligt vastgebonden op een bed en kan dus geen kant op. Ik voelde me heel erg alleen, verdrietig en angstig.

Het was aan de andere kant van het operatiescherm doodstil. Je hoorde en voelde de spanning en de moeiten die de artsen hadden. Uiteindelijk werd het me te veel en heb ik geprobeerd mezelf van het operatiebed af te gooien. De ondraaglijke pijn, de spanningen en zorgen die ik voelde werden me teveel. Toen hebben ze me in slaap gebracht en zijn ze verder gegaan met het hechten. Ruim 3x zoveel hechtingen dan normaal hadden ze nodig om me dicht te maken. Deze operatie was erg traumatisch en daarom ben ik 2 jaar in therapie gehad voor PTSS bij het psychosomatisch team in het ziekenhuis.

Na de keizersnede had ik lang en veel pijn. Wel begrijpelijk zeiden de artsen gezien de vele hechtingen en het vele wroeten en snijden. Het was geen gewone keizersnede geweest, en dat verklaarde de pijn. Ik moest maar doorgaan met dagelijks de pijnstillers slikken. Ook had ik enorme hoofdpijn, wat kwam door liquorlekkage, een lek in het ruggenmerg. Uiteindelijk zou dat gat zichzelf wel herstellingen, alleen zou dat nog een poos duren.

Toch voelde mijn pijn in de buik niet goed en 5 weken na de keizersnede was de pijn ondraaglijk. Ik bleek een ernstige endometritis te hebben. Een baarmoederontsteking. De baarmoeder was zo groot dat hij tot aan m’n navel kwam, hijj zat vol met pus. Ik werd meteen opgenomen en aan het infuus met antibiotica gelegd. Een week heb ik ernstig ziek en alleen (weer en periode zonder pasgeboren baby) in het ziekenhuis gelegen. De artsen zeiden dat ik van de endometrits alleen al een jaar nodig zou hebben om van te herstellen.  En dan alle andere dingen zoals de moeizame keizersnede en de nasleep ervan niet meegerekend. Ik had een lange weg van herstel te gaan.

Eenmaal thuis was ik helemaal gesloopt. Mijn lijf was op. Ik bleef ondanks de pijnmedicatie klachten houden. Ik kreeg weer een opvlamming van de baarmoederontsteking en ging voor een lange periode aan een stevige antibiotica kuur. Uiteindelijk bleven de klachten, dus na een paar maanden besloot de gynaecoloog een kijkoperatie te doen. Daarbij bleek ik een perforatie (gaatje) in mijn baarmoeder te hebben. Door het vele schoonspoelen, lucht erin blazen tijdens de kijkoperatie, had ik een geïrriteerde/ontstoken buikvlies gekregen. Erg veel pijn had ik toen ik uit de narcose wakker werd. Daarom kreeg ik weer een morfinepomp en werd ik weer een paar dagen opgenomen.

Na de kijkoperatie bleef ik koorts en klachten houden. Na enig bloedonderzoek bleek ik een te snelle schildklier te hebben. De ziekte van Graves, een auto immuunziekte. Mijn lichaam probeerde mijn schildklier te vergiftigen. Ik kreeg eerst een beta blokker ivm. mijn bloeddruk en hartritme. Want je schildklier regelt je hele lijf. Ze noemen hem, naast je hart, de motor van je lijf. En ik kreeg een medicijn om de schildklier stil te leggen. Daarna kreeg ik schildklierhormoon pilletjes erbij. Deze therapie heb ik 2 jaar gehad, en al die tijd moest ik om de 2 maanden prikken en voor controle naar het ziekenhuis. Ik moest constant de dosering aanpassen omdat ik niet stabiel was.

Ik heb me al die tijd niet lekker gevoeld. Wat de schildklier gaat doen zonder medicatie is afwachten. Het kan alle kanten op. Het gaat voor nu goed, en bij veranderingen prikken we meteen bloed. Mocht de schildklier toch weer te snel gaan dan zal ik de radioactieve slok moeten. Erg ingrijpende gebeurtenis waarbij je ook een lange periode geïsoleerd moet leven vanwege het radioactieve spul . We wachten af en hopen dat het niet zover hoeft te komen.

Toch was de diagnose ziekte van Graves niet genoeg om alle klachten te verklaren. Ik bleef erg buikpijn houden, verloor bloedstolsels zo groot als een ei. Ik had nog geen menstruatie gehad sinds mijn keizersnede.  Maar aangezien de schildklier je hormoonhuishouding regelt, dacht ik dat het daardoor kwam.Ik kreeg pillen om een menstruatie op te wekken, maar er gebeurde niks. Ik was heel erg moe, had veel pijn, was vaak duizelig . Maar ergens vond ik het ook logisch gezien mijn lichamelijke gesteldheid. Ik twijfelde erg aan mezelf, aan mijn lijf en mijn pijngrens. Daardoor bleef ik aanmodderen met deze klachten, die steeds heftiger werden.

Dat er echt iets niet goed was bleek 8 maanden na mijn keizersnede . Want hebben ze mijn buik weer helemaal geopend.  Eenmaal bezig zagen ze een beginnende littekenbreuk. En later kwamen ze mijn geperforeerde baarmoeder tegen.  Mijn baarmoeder, baarmoedermond en -hals zijn tijdens de operatie verwijderd. Heel erg heftig, maar er was geen andere optie. Al die tijd dat ik pijn had heb ik dus met een perforatie (gat) en dus een opening tussen mijn buikwand en baarmoeder gehad! Een bron van ontstekingen inwendig. Helaas was mijn buik al zo vaak geopend, dat ze hebben moeten besluiten een stukje huid ertussenuit te halen en met geforceerde kracht mijn buik dicht gehecht. Helaas is hierdoor mijn buik verminkt en lelijk. Ook heb ik een buikdiastase (buikhernia).

Ik had na deze zware en lange operatie erg veel pijn, helaas kreeg ik ook nog een ernstige allergische reactie op de morfine. En moest ik daardoor sneller overschakelen naar andere pijnstillers. Na een week ziekenhuis was ik uitgeput, ik kon eigenlijk amper bewegen. Mijn lijf was gesloopt. Ik kreeg strenge regels mee, zoals de kinderen niet tillen de eerste 5 maanden. Dat vond ik erg lastig, want dat betekende dat de kinderen alle dagen bij iemand anders moesten zijn. Onze jongste was nog maar 8 maanden oud en moest daarom een hele lange periode bij andere mensen ondergebracht worden.

Tekst gaat verder onder de advertentie




Ik heb 10 maanden een verpleegbed in de woonkamer gehad. Mijn energieput was leeg, en dan is herstellen eigenlijk niet eens mogelijk. Een kopje koffie oppakken was soms zelfs al te veel moeite. Laat staan zorgen voor mijn gezin. Ik heb het erg lastig gevonden dat ik zoveel miste van de kinderen. Ik voelde me veel eenzaam maar bezoek kon ook niet want dat vergde teveel van me. Nu nog steeds ben ik bijna altijd alleen thuis, want bezoek vreet energie en die heb ik de meeste dagen niet.

Ik voel me erg verslagen door een erg opmerkelijk en bijzonder lijf. Een lijf wat altijd net even anders werkt dan gemiddeld. De meeste dingen die me zijn overkomen is maar een 1 procent kans dat je het krijgt.  En dat maakt me soms bang en onzeker. Ook word ik geregeld onderschat. Verschillende artsen zeiden tegen me dat het achteraf vaak veel ernstiger is dan het op het eerste gezicht lijkt. Ik voel mijn lichaam erg goed aan, maar oog niet ziek en schreeuw niet van de pijn. Daardoor is er te vaak te lang afgewacht. Gelukkig heb ik nu een goed artsenteam wat in me gelooft. Maar vooral een geweldige man en kinderen. Voor hen is het ook erg zwaar.  Ook heb ik een soort van rouwproces gehad  rondom het verliezen van mijn baarmoeder. Het huisje waarin ik mijn kinderen heb gekoesterd, heb gevoed en gedragen. Al weet ik ook dat ik sowieso geen zwangerschap meer had mogen ondergaan.

Tijdens de keizersnede en zelfs de eerste uren na de geboorte van de jongste is de gynaecoloog een paar keer bij ons geweest om ons te verbieden ooit nog zwanger te raken. Veel te gevaarlijk. En ik ben me ervan bewust dat ik een paar keer ongelooflijk veel geluk heb gehad. Had ik in een Derde Wereld land gewoond, dan hadden ik en de meiden het niet overleefd. Daar ben ik me bewust van.

Ik mis de menstruaties niet maar heb wel last mijn eisprongen en hormonen. Mijn eierstokken zitten er nog en de eitjes lossen op in mijn buikholte. Ik heb erg last van PMS. De medicijnen die ik hiervoor slikte hielpen, maar hebben me uiteindelijk vergiftigd. Ik slikte op een gegeven moment vitamine B6, omdat dat hetzelfde middel als wat ik als medicatie (Pyridoxine) kreeg. Helaas kreeg ik een B6-vergiftiging. Mijn lichaam sloeg het op ipv. afbreken waardoor de hoeveelheid in mijn bloed boven de 1000 zat terwijl die rond de 50 horen te zijn! En dat heeft blijvende schade aan mijn zenuwstelsel gemaakt. Mijn handen doen daardoor vaak pijn en mijn benen voelen zwaar aan.

Ik heb nog steeds regelmatig hulp nodig bij het huishouden, kinderen van en naar school brengen, eten koken, kinderen verzorgen en boodschappen en dergelijke. Gelukkig zijn er een paar mensen die ons hierbij vrijwillig helpen. Mijn man moet fulltime werken, omdat hij de enige verdiener is in dit huishouden. Werken kan ik niet en ik krijg geen uitkering. Wat ik nog steeds oneerlijk vind, maar je doet er niks meer aan. Mijn man vindt het soms best zwaar, mijn mantelzorger zijn, een intensieve baan in het onderwijs, de kostwinnner, een huishouden runnen en vader en echtgenoot zijn.

Mijn huisarts en ik hebben geregeld contact. Dat is erg fijn, alleen al omdat ze me zegt dat ik het enorm goed doe en om me soms even te remmen. Ook heb ik geregeld een fysio bij me thuis. Maar herstel gaat gewoon erg langzaam. Mijn lijf is eigenlijk op, en opladen lukt niet. Elke dag is een strijd met mijn lijf. In mijn hoofd wil ik meer en misschien wel te veel. Gelukkig heb ik nu een invalide parkeerkaart gekregen. Ik maak gebruik van een rolstoel voor de lange afstanden (denk aan ongeveer 200 meter) en loop ik met mijn rollator of rij rond in mijn scootmobiel . Ik merk dat mensen vooral op de rollator en scootmobiel raar reageren, want dat is toch alleen voor oude mensen? Ik schaam me er niet voor, maar merk regelmatig onbegrip.

Ik merk ook veel onbegrip wat betreft mijn chronisch ziek zijn. Mensen snappen het vaak niet. Het zijn ook gewoon teveel onzichtbare en onbegrijpelijke dingen. Mensen komen geregeld met goed bedoeld advies, maar hebben dan vaak niet door dat het juist kwetsend kan zijn. Alsof ik niet goed genoeg knok en mijn best doe.

Ik ben blij dat de professionals blijven zeggen dat wat ik doe het hoogst haalbare is. Dat geeft me wel rust. Ik heb mijn situatie geaccepteerd. En ik ben veel meer dan alleen mijn aandoeningen. Ik ben een vrouw, moeder en zoveel meer dan alleen een chronisch zieke patiënt. Ik heb wel alle dagen pijn en ben altijd moe. Dat is de realiteit en daar moet ik wel elke dag mee leven.

Het ziek zijn vormt me wel als persoon. Soms voel ik me opgesloten in een ziek lijf. Ik probeer geen energie meer te verspillen, die al schaars is, door tegen mensen te strijden. Ook ben ik veel vrienden, familie en kennissen verloren de afgelopen jaren. Ik mis alle feestjes, bijeenkomsten, kerkdiensten, schoolreisjes en alle andere dingen waarbij je in contact bent met andere mensen. Maar als ik wel een keer mee ga, of visite ontvang, moet ik ook daarna het ontgelden. Ook een kort bezoekje vergt veel van me, en kan me dagen kosten om bovenop te komen. De weegschaal ‘is het het waard?’ is hard en pijnlijk.

Ook merk ik soms dat het vervelend voor anderen is dat ik met zoveel dingen kan meepraten. Ik heb nou eenmaal veel dingen meegemaakt, op vele verschillende vlakken. Soms kan dat betweterig overkomen, terwijl ik dan mijn ervaring wil delen om diegene te steunen. Maar ook omdat ik zo weinig ervaringen kan delen met anderen. Juist omdat ik het zelf zo mis, iemand die weet wat je meemaakt, hoe het voelt enzovoorts.

Toch ben ik wel dankbaar dat ik door deze periode heb gezien wie er echt voor me zijn, wie me begrijpt en mij ziet zoals ik het zelf zie. Ik ben namelijk erg trots op wat ik heb bereikt. Ik kan blij worden als ik de kinderen onder de douche heb kunnen doen, een maaltijd heb gekookt of visite heb kunnen ontvangen. Na alle operaties ben ik begonnen bij nul, de huisarts noemt het de bodem van de lichamelijke put. Dus misschien is een -100 meer reëel.

Ik ben trots op de kleine dingen die ik kan doen, want die zijn voor mij groot! Mijn dag bestaat nu voornamelijk uit het verzorgen (en genieten) van mijn kinderen. Overdag probeer ik een wasje te doen, vaatwasser leeg te halen en eventueel te koken of de voorbereidingen daarvoor te doen. Als mijn man thuis komt ben ik altijd blij dat ik dan even kan bijkomen. Ik ben erg trots op mijn gezin. Ze zijn allemaal zo geduldig en nemen mij zoals ik ben. De hulpmiddelen is voor hun iets wat gewoon bij hun vrouw en moeder hoort. Ik geniet van elk klein ding en dat houdt me op de been.

Mensen staan versteld dat ik na zoveel jaren de ene klap na de andere te hebben gekregen, nog steeds zo positief kan zijn. Soms ik dat lastig en ik heb ook echt wel hele slechte dagen. Ik mag ook best verdrietig, boos of moedeloos zijn. Die emoties mogen er ook zijn. Het is ook niet makkelijk om zo weinig te kunnen en zoveel te moeten missen. Ik heb mijn down fases. Dan mag ik van mezelf me 2 weken zielig en boos voelen. Meestal voel ik me voor die 2 weken alweer een stuk beter. Door die gevoelens de ruimte te geven lucht het op. Ik hoef niet altijd vrolijk en positief te zijn. Sterk zijn is mijn emoties durven te tonen. En dat doe ik ook geregeld. Ik ben echt. Geen maskers. Toch heeft de trots, kracht en geduld de overhand in mijn stemmingIk heb met mijn chronische ziektes ongeveer het energie niveau van 20 a 30 procent vergeleken met dat van een gezond persoon. Mijn lijf heeft best al heel te veel te verduren gehad en dat merk ik. Het gaat met vallen en opstaan. Ik heb een lange weg gehad en heb nog een lange weg te gaan. Ik bekijk het per dag, elke dag heeft genoeg aan z’n eigen zorgen. Ik verwacht niet teveel van anderen en mezelf. Ik doe elke dag mijn best, ben trots op wat is gelukt en luister naar je lichaam.

Mijn valkuil is dat ik vaak teveel wil doen dan mijn lichaam aankan. De zin die ik in het revalidatiecentrum heb geleerd pas ik dan toe. Ik stel mezelf dan de vraag: “Moet ik dit nu doen?”. MOET ik dit nu doen. Moet IK dit nu doen. Moet ik DIT nu doen. Moet ik dit NU doen. En moet ik dit nu DOEN?

Als ik anderen wil uitleggen hoe het voelt om mij te zijn, gebruik ik ook wel eens als voorbeeld de ‘Lepeltheorie’. Mocht je dat willen lezen, Google dan even of klik hier. Ik ben een spoonie zoals ze dat noemen. Ook heb ik een mooi kinderboekje, waaruit ik de kinderen en hun vriendjes wel eens voorlees. Het heet ‘Mijn mama is moe’ en het is geschreven door een moeder die net als ik HMS heeft. Het boek is echt een aanrader als je als moeder chronisch ziek bent.

Ik vind de volgende teksten altijd erg fijn en hier heb ik echt wat mee :

  • Je hoeft niet per se je tempo op te voeren om meer uit het leven te halen.
  • Heb je pijn van gisteren of vragen over morgen?  1 ding is zeker, God zal voor je zorgen
  • Met volle angst v
  • Ik neem het leven, dag voor dag.

Ik knok door iedere tegenslag.

Maar de grootste overwinning, was mijzelf accepteren.

Ik mag er zijn en hoop dat anderen te leren.

(dit gedicht is voor mij door Liefleven gemaakt naar aanleiding van mijn verhaal)

 

Mensen die me zien, zeggen vaak Goh je ziet er niet ziek uit’. Klopt, want ik ben onzichtbaar ziek. Ik ben Nancy!




Yvonne – PTSS, chronische depressie en borderline

“Sinds mijn achtste heb ik al last van depressie en borderline-kenmerken. Op mijn 18e werd dit vastgesteld als een chronische depressie en ernstige borderline. Ook vermoeden ze dat ik PTSS en een angststoornis heb, waarschijnlijk gerelateerd aan mijn diagnoses.

Ik heb de ʻmazzelʻ dat ik alle symptomen erop en eraan heb. Van impulsiviteit tot suïcidaliteit en alles wat ertussen zit. Ik heb te maken gehad met psychologen, psychiaters, opnames, intakes en wachtlijsten.
Van een behandeling is het nooit gekomen, tot aan 30 mei 2017. Ik zocht en vond een passende behandeling. Op 13 juli had ik mijn eerste intake en deze ging beter dan verwacht. Ik werd gehoord, er werd geluisterd en de goede vragen werden gesteld.

Wat er allemaal aan deze behandeling vooraf is gegaan? Op mijn 13e is er iets heel heftigs gebeurd en hier heb ik nog regelmatig mee te maken. Na jaren van eenzaamheid was dit de zo genoemde druppel. Hierdoor begonnen de zelfmoordpogingen, de zelfbeschadiging en de eetproblemen. Toch kreeg ik nog steeds geen hulp, niemand die me serieus nam.

Op mijn 15e ben ik uit huis geplaatst en kreeg ik wel de begeleiding die ik nodig had. Maar na een maand werd ik weer naar huis gestuurd en ging het weer fout. Ik zocht troost in alcohol, samen met twee klasgenootjes. Hierdoor ging het steeds slechter en ben ik van de HAVO naar de MAVO gegaan.

Op het moment dat ik mijn leven weer een beetje op orde kreeg, werd mijn moeder ziek. Ze kreeg een Conversie (soort van psychische TIA/beroerte). Ze kon haar linkerkant niet meer voelen en bewegen, een tijd lang kon ze niet praten en na de revalidatie begonnen de angsten. Ik ben gestopt met mijn twee opleidingen om voor mijn moeder te zorgen. Helemaal op het moment dat ze niet meer naar buiten durfde en later alleen onder begeleiding. Ik was er altijd om boodschappen te doen voor haar en later mét haar.

Op 29 september 2016 overleed mijn moeder en halverwege november ben ik volledig ingestort. Op dat moment werd ik voor het eerst opgenomen. In totaal heb ik er 9 opnames op zitten. De duur verschilt van 2 dagen tot een maand, zowel op een open als een gesloten afdeling. Zelfs een keer met IBS (inbewaringstelling), waardoor ik niets meer te zeggen had.

Tijdens de opnames ben ik alles kwijt geraakt. Mijn vrienden, mijn familie en mijn opleiding. Na de opnames ben ik echt mijn leven verloren: ik durf bijna niets meer en kan ook bijna niets meer. Ook heb ik twee keer met een toxische shock op de IC gelegen, dit was 22 mei en 26 juni dit jaar. Helaas werd ik toen niet meer serieus genomen en ben ik naar huis gestuurd. Ook ben ik uitgelachen door de crisisdienst, waardoor ik al het vertrouwen in de hulpverlening ben verloren.

Handvatten
Ondanks alles vecht ik toch door, dankzij 113. Ik chat of bel met hen als ik in een crisis zit en hierdoor kom ik er sneller uit. Ook volg ik als overbrugging tot een behandeling een chat-therapie met een psycholoog van 113. Ik heb nog steeds hoop dat alles ooit goed komt, dat ik ook een ʻnormaalʻ  leven kan leiden. Een leven waar ik (en niemand anders) tevreden mee ben, misschien zelfs wel gelukkig. Van mijn depressie en borderline blijf ik altijd last houden, maar in behandeling hoop ik handvatten te krijgen om hiermee om te leren gaan.

Ik ben ook begonnen met een dichtbundel ʻOp weg naar herstelʻ. Hier leg ik al mijn gevoel in en ik wil deze bundel na mijn behandeling gaan uitgeven. Waar ik ook veel voldoening uit haal zijn de taboedoorbrekende onderwerpen die ik in mijn groep bespreekbaar maak.

Hou vol, verlies nooit hoop! Ik heb ook 14 jaar gewacht op een passende behandeling. De hulp is er, je moet alleen weten waar je moet zoeken. Stop niet en geef niet op totdat je die hulp heb gevonden. Ik geloof in jullie allemaal! “