1

George – Corona, COPD, rugklachten en meer

“Mijn  naam is George, geboren als nummer 12 in een gezin van 14 kinderen. Ik werkte al vanaf mijn 4e jaar in mijn vrije tijd en na schooltijd op het veld bij het oogsten en poten van groentes en fruit. Bij de rijken in dit dorp onderhield ik op zaterdag een aantal tuinen om mee bij te dragen aan de kosten van ons grote gezin. Vanaf mijn 6e jaar moest ik in de vakanties met mijn vader mee naar de ijzergieterij waar ik alle vakanties moest werken totdat ik mijn LTS-diploma leerling bakker gehaald had en vanaf dag 1 werkzaam was bij een kleine bakker, later in een brood/ banketfabriek.

De werkomstandigheden waren voor een kind zeer ongezond en zwaar en die zijn mede schuldig aan de slechte toestand mijn gezondheid maar ook de gezondheid van mijn broers. De oudste is 58 jaar geworden en stierf in 2008. De rest heeft ook allemaal hart, long en lijf problemen!

Medio 2000 ben ik voor de derde keer geopereerd aan mijn rug,  met als gevolg ontslag en gedeeltelijke afkeuring. Ik wilde en kon werken en heb aansluitend meteen via het GAK een opleiding beveiliging gevolgd en ben daarna tot 2016 werkzaam geweest als beveiliger/portier in hotels.
In mijn vrije tijd heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan als kindervakantieweek, judoleraar en bestuurslid judo club, scheidsrechter judo, 13 jaar coördinator interne judo competitie Limburg, Utrechtse zomerkampen voor sociaal, arme en kinderen uit achterbuurten en gezinsvervangende tehuizen en vanaf 2008 tot januari 2015 chauffeur/ vrijwilliger op de dierenambulance Noord en Midden Limburg.

Helaas heb ik met het judogebeuren in 1999 moeten stoppen en het scheidsrechteren en het coördinatorschap in 2007 in verband met toenemende lichamelijke klachten. Uiteindelijk kon ik ook het werk op de dierenambulance vanwege pijn op de borst en in de kaak en benauwdheid bij inspanningen niet meer volhouden. Van 1995 tot december 2018 ben ik overigens ook actief EHBO’er en later Burger Hulp verlener geweest, maar helaas kon ik de hulpverlening, het reanimeren en de trainingen lichamelijk, conditioneel en geestelijk niet meer aan.

Mijn gezondheid over de afgelopen 57 jaar:

* 1998-1994: drie knie-operaties, na het dubbelklappen van mijn rechterbeen tijdens sporten. Kruisbanden en meniscus kapot

* 1994-2000: drie hernia-operaties na acute hernia 1994. Nu weer twee nieuwe hernia’s onderrug, diverse tussenwervelschijven in nek en rug geheel of gedeeltelijk weg. Er is afgelopen jaar al diverse malen geprobeerd dmv. een blokkade de pijn weg te nemen in mijn armen, schouders, borst , rug, nek en hoofd en ik heb massagetherapie gevolgd maar na drie massages vond de masseuse het beter om te stoppen ivm. verslechtering. Gevolg: veel pijn, uitval van ledematen, hoofdpijn, concentratieproblemen en verwardheid. Gebruik van veel pijnmedicatie.

2001- 2021: COPD diverse malen vastgesteld door long en huisartsen in 2010 en nogmaals in 2018. Gevolg: benauwdheid en een hart dat niet blij is met regelmatig te weinig zuurstof.

2014 – 2021: twee hartaanvallen in mei en augustus 2014, nog tot 2016 gewerkt maar steeds na een paar maanden ging het weer mis. Ik ben vier keer gedotterd en heb een stent geplaatst gekregen. Er zijn twee kleine adertjes verstopt waar men niet aan kan komen en alleen met twee vaatverwijder medicijnen en bloedverdunner proberen te zorgen dat er overal bloed komt op mijn hart. Gevolg: hartkrampen en sinds januari 2021 hartritmestoornissen. De cardioloog weet niet wat hij er mee moet. Een fietstest met een percentage van 56% en al na 100 meter lopen vermoeidheid en het zuur in mijn spieren! Verder regelmatig pijn op borst en kaken in combinatie met benauwdheid. Nog geen twee weken geleden nog met ambulance naar het ziekenhuis gebracht vanwege een ritmestoornis die niet wilde stoppen.

2018-2021: problemen met de maag/darmen door waarschijnlijk de bloedverdunner en de cholesterolverlager. Gevolg: veel pijn in maag- en darmstreek, regelmatig bloed in ontlasting, misselijkheid, diarree en ik kan vrijwel geen fruit en suikers en zuren meer verdragen. Ik gebruik twee maagbeschermers en ik doe mee aan een laboratoriumonderzoek voor een alternatieve cholesterolverlager.

15 januari 2021: positief getest voor corona die ik waarschijnlijk een aantal dagen eerder opgelopen had door mijn hulpverlening aan een oude bejaarde man die onwel werd. Ik had een masker op maar hij niet en natuurlijk heb ik hem onbeschermd geholpen. Twee dagen later belde zijn zoon op dat hij corona had en ik misschien ook. Twee dagen daarna kreeg ik de bekende symptomen keelpijn, hoofdpijn, hoesten en koorts. Heb mij meteen laten testen en ja positief. In eerste instantie dacht ik, het valt wel mee met die klachten. Wat paracetamol en dubbelzoute drop, rust en dan komt het wel goed.

Maar nee, de dag erna werd ik steeds zieker met het gevolg dat ik 7 dagen in bed gelegen heb met koorts tot bijna 40 graden, geen reuk en smaak (ik noem het de smaak van de dood) die ik ook wel eens bij eerdere reanimaties van slachtoffers herken, diarree en moe o zo moe en zo uitgeblust en slap!

Het in slaap vallen leek meer op buiten bewustzijn raken dan in slaap vallen en met lopen naar toilet of iets eetbaars maken moest ik uitkijken dat ik niet omviel uit duizeligheid. Daarna heeft het nog zo’n twee weken geduurd voordat ik weer een beetje op 80% was.

Negatief

Na die beruchte januari ben ik nogmaals twee keer ziek geweest met bijna dezelfde symptomen als in januari, maar testte steeds negatief en was ik na een vijftal dagen weer enigszins oké. Ik heb een Pfizer vaccin gehad begin juni en ben daar ook twee dagen ziek van geweest. Omdat de klachten van uitputting, slecht slapen, moeheid, concentratieproblemen, misselijkheid maar ook omdat ik een erg kort lontje kreeg heeft de huisarts mij doorgestuurd naar de coronatherapie die ik nu tweemaal in de week volg. Tot een week of twee geleden ging het beetje bij beetje beter maar de vrijdag voordat ik met hartritmeproblemen met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht, kreeg ik diezelfde hartklachten tijdens de corona fysio en een dikke anderhalve week geleden kreeg ik thuis flinke hartritmestoornissen en ben ik met spoed naar de huisarts gegaan.

In heel die periode heb ik meestal meerdere keren per week kleine hartritmestoornissen die eindigen op een adrenalinestoot en voorafgegaan wordt door een hartslag van soms tussen de 41 en 47 slagen per minuut! Ik weet niet hoelang ik deze klachten al werkelijk heb omdat ik sinds een ongeval in december 2019 een hoge dosis tramadol  (tweemaal daags 100mg) en een Paracetamol tablet en één maal in de nacht 37,5 Tramadol met Paracetamol combi.

Ik zal bijna vergeten te vermelden dat ik ook nog eens last heb van jicht in de voeten en daarvoor ook medicatie krijg.

Recentelijk heb ik in verband met mijn verslechterde gezondheid een herkeuring gehad bij het UWV in Venlo door een vrouwelijke arts. Ik was door eerdere gezondheidsproblemen al 45-55 procent afgekeurd. Helaas vond die mevrouw dat ik schijnbaar nog niet dood genoeg was/ben en na twee kantjes van aantekeningen van ‘beperkt dit beperkt dat’ was haar conclusie dat ik makkelijk weer 8 uur per dag, 40 uur per week zou moeten kunnen werken en dat ik wel zou genezen van al die bovengenoemde ellende!

Professoren en hoogopgeleide artsen en specialisten weten zich nog geen raad met de Corona en waar dit eindigen zal weten de artsen van het UWV het schijnbaar wel al en zullen alle Coronapatiënten weer helemaal genezen? Ik heb nu weer een flinke klap gehad van de hartritmestoornissen de afgelopen weken, kan amper een kwartier lopen, ben weer onderaan begonnen met de Coronatherapie en kan ieder moment het bericht verwachten van het UWV dat ik na drie maanden geen verlenging ga krijgen van de ziektewet en ik eruit geflikkerd ga worden met alle gevolgen van dien, met uiteindelijk een inkomen van een bijstandsniveau, armoede dus en dat als dank na 36 jaar werken en veel vrijwilligerswerk doen!

Ik heb mijn verhaal bij het medisch tuchtcollege in Eindhoven neergelegd en bij de Nationale Ombudsman in de hoop dat zij het UWV wel gaan aanspreken. Bij de ombudsman heb ik weinig vertrouwen omdat hij werkt met een contactpersoon van het UWV, die moet controleren of zijn/haar collega’s van het UWV wel netjes hun werk gedaan hebben. Misschien dat ik maar met een knuppel bij het UWV in Venlo naar binnen ga lopen om alles wat beweegt UWV-rijp te slaan zodat zij misschien erachter komen hoe zij met zieke mensen omgaan of misschien heeft het UWV en onze regering nog liever dat je voor een trein springt zodat ze je niets meer hoeven te betalen? Maar ja daar ben ik nu nog te moe voor!

De SP verzamelt gelijkwaardige klachten omtrent het UWV, in de hoop een tweede toeslagenaffaire vroegtijdig te voorkomen. Dus als u klachten of negatieve ervaringen heeft met het UWV, meldt dit dan aub bij de SP.”




En dan, ineens ben je coronapatiënt in isolatie…

“Ik ben niet ziek, snuit en nies een paar keer per dag. Ik bel toch maar voor een coronatest. Laten de experts het maar zeggen. Enkel om uit sluiten dat ik het heb om daarna weer over te kunnen gaan tot de orde van de dag”. De GGD Noord- en Oost-Gelderland tekende het Corona-ervaringsverhaal van Henri Walterbos op…

Woensdagmorgen 10.15 uur een voor mij onbekend nummer. Jawel, de GGD. ‘Meneer u bent POSITIEF getest!’ Ik schrik me rot. ‘Ik voel me helemaal niet ziek,’ zeg ik nog. Het blijkt dat in totaal 7 mensen in quarantaine moeten in verband met mijn besmetting en zich ook moeten laten testen. Allen NEGATIEF blijkt later, gelukkig, maar wel 10 dagen quarantaine. Zelf blijf ik me afvragen waar ik het dan in hemelsnaam op heb gelopen

Ik mag weer uit isolatie en naar buiten zodra ik 24 uur klachtenvrij bent.’ ‘Dat ben ik niet. Ik nies en snuit iedere dag een keer of 10. Dus als ik een keer snuit tel ik 24 uur verder.’ Ik word er moedeloos van, merk dat ik depressief word. Naarmate de stroperig lange dagen tergend langzaam voorbijkropen kwam ik steeds meer in een neerwaartse spiraal terecht.

Iedere ochtend al om een uur of 5 wakker, niet meer kunnen slapen. Moe zijn van lamlendigheid, depressief, en maar denken ‘weer zo’n dag!’ Mijn zoon zie ik, van een afstand, een keer door het huis lopen, maar verder helemaal geen contact. Ik ben juist iemand die zijn energie uit mensen haalt.

De verkoudheidsklachten die ik had, het stelde hélemaal niets voor, maar 17 dagen in isolatie, helemaal niemand zien, zelfs je eigen kinderen niet! Ik werd er depressief van. Dat wil je niemand aandoen. Dit is de andere kant van corona. Mij mankeerde eigenlijk helemaal niets. Ik had gewoon normaal kunnen werken, alles kunnen doen, Maar goed, je wilt je toch aan de regels houden. Dat was voor mij de snelste manier om er weer van af te komen.

Ondertussen volg ik alle coronanieuws, ga steeds meer twijfelen aan de juistheid van de uitslag. Daarnaast word ik helemaal gek van een ieders eigen diagnose. ‘Ik zou dit’, ‘Ik zou dat’. Voortdurend word ik heen en weer geslingerd. Of je het wilt of niet. Het is enkel corona, corona, corona wat de klok slaat. Je wordt met info doodgegooid, tegenstrijdige berichten ook. Wat moet je als eenvoudige
sterveling in isolatie nu doen? Voor mij is er maar één optie. Ik hou me aan de regels van het RIVM, hiermee vooral het risico voor mijn omgeving tot een minimum te beperken.

Allemaal redenen dat ik absoluut niet op mijn geweten zou willen hebben dat iemand anders door mij besmet zou raken, het slechter mee zou aflopen. Maar ook dat iemand door jouw toedoen, al  kun je er in de meeste gevallen helemaal niets aan doen, in quarantaine moet, of erger nog in isolatie. En de impact die het heeft voor de omgeving. Je naasten, je collega’s, teamgenoten, je club, etc.

Die momenten dat we met elkaar het leven weer gaan vieren, komen echt weer terug, al zullen er, zo vrees ik, nog hele moeilijke tijden aankomen. We moeten het samen doen! En genieten van de kleine dingen in het leven! Als we ons aan de regels houden, is dat toch de snelste weg weer naar ‘een normaal leven’, onze kermissen, carnaval, lokale feesten en de Zwarte Cross waar we met zijn allen zo naar verlangen! Dat willen we toch allemaal, zijn we verplicht aan elkaar.”

Henri is ook correspondent voor de Groenlose Gids. Zijn artikel lees je hier!
(https://www.groenlosegids.nl/nieuws/algemeen/327997/en-dan-ineens-ben-je-coronapatint-inisolatie-?fbclid=IwAR3KQ2RzGTMo0toVuc4-BaE8HiAwud-18P5KboX3y_KdYhmLq_BO1FGVoF4)

(Bron artikel: GGD Noord- en Oost-Gelderland)




Jolan – Reuma

“Hoe gaat het met je ? Zomaar een vraag die ik wel eens krijg. Hoe gaat het met je? Zo’n simpel klein vraagje. Te vaak zeg ik gewoon maar dat het goed gaat. Ik heb niet altijd zin om uit te leggen dat mijn lichaam zichzelf aanvalt in de vorm van reuma. Dat ik altijd pijn heb. Pijn als ik zit. Pijn als ik loop. Pijn als ik lig. Pijn is een dagelijks onderdeel van mijn leven. Net als vermoeidheid en slechte concentratie trouwens.

Soms zien mensen aan mijn loopje dat het niet lekker gaat. Als “jonge meid” hoor je niet krom of mank te lopen. Ik ben het met ze eens maar de werkelijkheid is dat ik dat vaak wel doe. Buiten probeer ik altijd om het bewust niet te doen. Niet omdat de pijn dan niet aanwezig is, maar omdat ik geen zin heb in vragen. Als ik een keer wél zeg wat er aan de hand is hoor ik vaak dat ze het niet snappen want ik zie er niet ziek uit. Dat is vaak onwetendheid en dus laat ik het los. Maar dat ik er “goed uitzie” wil niet zeggen dat het geen pijn doet. Dat ik er “goed uit zie” komt door zeven pillen per dag. Op één van de dagen van de week zijn het er zelfs elf.

Reuma is iets waar ik niet voor gekozen heb, Dit is iets wat me overkwam. En met mij miljoenen mensen. Gaandeweg leer je aanpassen en luisteren naar je lichaam. Je voelt je grens maar moet echt leren om daar niet overheen te gaan. Soms doe ik dat bewust toch. Dan geniet ik van wat ik aan het doen ben en neem ik op de koop toe dat ik de volgende dag helemaal niets kan zonder ontzettend veel pijn. Ik wil namelijk ook genieten én positief zijn. Ik weiger me bij de pijn neer te leggen. Soms wint reuma en soms win ik.

Sinds een aantal jaar is mijn fijne motoriek ook veel slechter aan het worden. Om dat te oefenen stelde de reumatoloog voor dat ik ging “friemelen” met kleine dingen. Die kleine dingen werden kralen en ik ging armbandjes maken. Na verloop van tijd had ik er echter zoveel dat ik ze niet allemaal kon houden dus zette ik een Facebookpagina op, ByJolan , waar ik ze tegen hele kleine prijzen van de hand doe. Ik maak er steeds maar één en als ik wat slechter in de handen zit kan het zomaar voorkomen dat ik een aantal dagen niks maak. Ondertussen hebben al heel wat mensen mijn pagina gevonden en weten ze dat ze er snel bij moeten zijn. Als iets weg ik is het ook echt weg. Ik ben immers geen winkel en heb geen voorraad.

Neem eens een kijkje als je tijd hebt!”
www.facebook.com/Byjolan  

 




Stefan – COPD

“In januari 2012, ik was toen 38, is bij mij COPD geconstateerd. Ik werd in november 2011 ziek, wat in mijn geval niet vreemd was, maar ik kreeg er ook koorts bij. Dat was wel vreemd want zeker als volwassene heb ik eigenlijk nooit echt koorts gehad. Daarom heb ik toen ook contact gezocht met mijn huisarts, en die was meteen bezorgd.

De hoeveelheid zuurstof die in mijn lichaam werd opgenomen bleek te laag, ik had het benauwd en ik hoestte slijm op waar ook (oud) bloed doorheen zat. Ik kreeg een antibioticakuur en ik moest mij, als ik helemaal hersteld zou zijn, melden bij de longarts.
Die heeft allerlei tests uitgevoerd en middels een bloedonderzoek werden ook allergietesten gedaan en daarnaast een compleet bloedonderzoek voor allerlei andere zaken, gewoon om dingen uit te sluiten.

Op dat moment woog ik 162 kilo en was 1 meter 80 lang, dus véél te zwaar. Maar ik had alles al gedaan om af te vallen: sporten, veel beweging, diëten, van alles. Het enige wat er gebeurde was dat ik aankwam in plaats van afviel. Zoals een collega van mij eens zei op een zeer veelzeggende manier:  ‘Als ik alleen al kijk naar een glas water kom ik een kilo aan’.
Zo beleefde ik het ook.

Het bloedonderzoek leverde alleen als resultaat op dat ik geen allergieën had en dat ik ook verder, ondanks mijn enorme overgewicht, voor zover mogelijk gezond was. Dat was wel een hele opluchting. Ik kreeg de diagnose COPD (Chronische Bronchitis) en ik kreeg daar medicijnen voor.

Vanaf dat moment had ik om de maand een afspraak met de longarts om de progressie te bekijken. Later werd dit teruggeschroefd naar één keer in de zes maanden en daarna eens per jaar.

Energieboost
Al direct tijdens het eerste jaar begon ik echt te merken dat er iets aan het gebeuren was in mijn lichaam. Veranderingen. Ik kreeg vooral in het begin een enorme energieboost: alles ging beter, makkelijker. Ik hield dingen langer vol, ik begon ineens af te vallen, maar ook in mijn hoofd werd ik helderder. Het was net alsof mijn lichaam mijn hele leven op 60 procent had gewerkt, en dat iemand de knop ineens vol open had gedraaid.

Ik had een bril die ik vooral had aangeschaft voor in de avond – voor als ik tv keek, achter mijn pc bezig was, of voor bij het lezen. Geen leesbril maar een gewone bril die net even voorkwam dat ik kneep met de ogen of dat ik last kreeg van brandende ogen. Die bril ligt nu al jaren in een koker ergens in een kast, stof te vangen. Ik heb hem niet meer nodig. Mijn ogen blijven de hele dag door scherp. Zelfs als ik opblijf tot na middernacht.

Fietsen was altijd al een van mijn favoriete bezigheden, vooral ook omdat ik vanwege mijn gewicht nooit heel ver kon lopen of dat niet lang volhield.  Mijn enkels en vooral mijn knieën gingen pijn doen tijdens of na het lopen.

En ik bleef maar afvallen. In 2014 had ik mij tussen juni en oktober niet echt gewogen, maar toen mijn kleren begonnen te slobberen ben ik toch maar eens op de weegschaal gaan staan. Tien kilo. Foetsie. En ik wás al behoorlijk afgevallen. Ik schrok hier toch van en heb weer een bloedonderzoek laten doen. Niks aan de hand, alles is in orde. Ik was ‘gewoon ‘tien kilo afgevallen. Op dat moment woog ik 135 kilo.

Buikwandcorrectie
In de jaren erna werden de fietstochten langer, en de kilo’s minder. Ik ben mee gaan doen aan de Drentse Fiets4daagse, en in 2016 fietste ik voor het eerst van mijn leven, op een gewone fiets met 7 versnellingen, ruim 100 kilometer op 1 dag.

Nu, in maart 2017, weeg ik rond de 115 kilo. Ik ben dus bijna 50 kilo afgevallen in zo’n 5 jaar tijd. Het gaat langzamer, maar het gaat nog steeds. Wel heb ik, als ik nóg zo’n 10 kilo ben afgevallen, een buikwandcorrectie nodig. De buik is dunner geworden maar wel gaan hangen. Tja, ik ben 43, en eigenlijk al dik sinds mijn pubertijd, dus daar kijk ik niet van op.

Ik heb nooit echt een dieet gevolgd, maar ik ben wel veel beter naar mijn lichaam gaan luisteren, en dat gaat zó goed. Vroeger at en dronk ik ook (geen alcohol, wel frisdrank) tot ik bijkans plofte. Nu eet ik  ‘voldoende’. Niet teveel, niet te weinig. Destijds, als ik een dag weg zou gaan, maakte ik me bezorgd dat ik honger zou krijgen, dus de rugzak zat vol met chips, chocola, fris, koekjes etc. Om maar niet van de honger om te komen. Als ik nu een dag weg ga of een fietstocht onderneem moet ik opletten dat ik niet te weinig eet…

Ik drink nu over het algemeen alleen water, en ik eet een stuk gezonder (maar niet overdreven, het moet leuk blijven). Dus veel meer fruit, en de dingen die mij niet prettig doen voelen laat ik. Wat ik hiermee wil zeggen is, dat ik weet wat ik nodig heb. Dat begint natuurlijk al bij het ontbijt, als ik een werkdag tegemoet ga, of een dagje lekker thuis niksen, of een stuk fietsen, enz. Ik kan mijn ‘dieet’ aanpassen aan de dagen van de week, en zeker als ik een lange afstand ga fietsen dan begin ik daar al dagen van tevoren mee.

Accepteren
Een chronische ziekte betekent je hele leven, letterlijk. Maar een ziekte zit niet alleen in je lichaam maar ook in je hoofd. Als je de ziekte accepteert, het laat voor wat het is, dan word je ook niet beter, maar als je zoals ik het geluk hebt dat je er op tijd bij bent (hoewel ik het waarschijnlijk al veel langer heb dan dat ik weet) dan geeft het je automatisch een goed gevoel, energie.

Uiteindelijk doe je het voor jezelf en voor niemand anders. Dit geldt vooral voor het afvallen, maar als de mensen om je heen zien dat je afvalt, beter in je vel zit zonder dat je er zelf over begonnen bent, dan krijg je opeens complimenten, en dan mag je best trots zijn op jezelf.”




Jacquie – MCAS

Jacquie heeft MCAS. Maar deze diagnose verkrijgen is op z’n zachtst gezegd niet makkelijk. Ze neemt ons mee in de zoektocht naar deze diagnose. Allereerst: wat is MCAS? MCAS staat voor Mast Cell Activation Syndrome (mestcel activatie syndroom) en het is een aandoening van de mestcellen. Eigenlijk is het het zusje van mestcelziekte (mastocytose).

De symptomen zijn over het algemeen vooral hetzelfde, maar in de oorzaak ligt een verschil. Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.
___
Een diagnose is moeilijk te krijgen voor meeste chronisch zieken, laat staan voor een aandoening die nog niet erg veel bekendheid heeft. De eerste stappen richting het mogelijk verkrijgen van een MCAS diagnose leerde mij meer dan ik verwacht had en ik heb toch prima ervaring in diagnoses verkrijgen.

Dit zijn de vier punten die ik wist voordat ik het startte:
1. Vind een ziekenhuis die je kan helpen en weet heeft van MCAS.
2. Vind een arts die daadwerkelijk weet wat MCAS is.
3. Zorg dat je verwijsbrief duidelijk en efficiënt is.
4. Zorg dat je doorverwezen wordt naar een goede afdeling.

Mijn eerste afspraak met een lokale allergoloog maanden geleden leerde mij punt 1. Die afspraak, al was het verhelderend, was ook vrij nutteloos. Het vertraagde het proces enorm, en uiteindelijk landde ik terug bij de dokter voor een nieuwe verwijzing en een brief van de allergoloog waar noch ik noch de dokter wijzer van werd. Het was een complete tegenstelling van de dingen die ik met haar besprak, maar mijn huisarts en ik waren het eens dat we het nog eens moesten proberen en hij schreef een nieuwe verwijzing.

Na een verhuizing nam ik contact op met het LUMC wat ik ervaar als een goed academisch ziekenhuis, en nog steeds doe, zelfs al was mijn afspraak met de eerste arts die ik sprak enigszins verwarrend te noemen. Ik ging er heen vol goede moed en volle intentie en ik kwam terug met 3 lessen (punt 2-4) en had wat minder bloed.
In het begin werd het al duidelijk dat de verwijsbrief niet duidelijk was, en volgens hem werd MCAS niet genoemd, enkel om de oorzaken van de geziene allergieën te vinden. Eh ja, MCAS kan een oorzaak zijn? Goed nee, zij konden alleen kijken of er bewijs van de allergieën waren dus dat werd de planning. Daarnaast was ik doorverwezen naar de verkeerde afdeling want zij deden die onderzoeken niet.

Nut
Daarnaast had ik waarschijnlijk geen MCAS want een deel van die klachten die ik had zouden niet bij dit horen. Ze zagen de nut om dit te onderzoeken dus ook niet. Dit is het punt wat weer laat zien, mocht je een specifieke diagnose laten onderzoeken, zorg dat je veel veel veel informatie hebt gelezen over deze aandoening. Dokters zijn niet feilbaar, ze weten veel maar ze zijn mensen en bijvoorbeeld, zoals waarschijnlijk in dit geval gebeurde, 2 soortgelijke aandoeningen met andere symptomen door elkaar halen, zeker als de aandoeningen nog vrij onbekend zijn. De symptomen die ik had, hoorden namelijk wel bij die aandoening, volgens alle medische en wetenschappelijke sites die ik haf bekeken.

Uiteindelijk ben ik weggegaan met het idee om voor nu te doen wat ze willen doen. Een bloedonderzoek voor aanwijzingen van allergieën en een huidtest met allergenen. De informatie die ik hieruit krijg, kan ik mee nemen om vervolgens terug te kunnen naar de huisarts voor een second opinion/nieuwe verwijzing. Het is dus zeker geen weggegooide tijd, het gaat allemaal alleen wat langer duren. Als én wanneer ik die verwijzing dan ook krijg, moet ik een goede afgewogen keuze maken. Er is een afdeling in Nederland die gespecialiseerd is in mestcelaandoeningen, alleen deze zit in Groningen, wat voor mij geenszins dichtbij is.
Of ga ik mogelijk naar die in België? Ook niet dichtbij maar voor mij mogelijk ietsje dichterbij. En hoe ga ik om met de reiskosten voor beide afstanden? Dit zijn keuzes die in de toekomst gemaakt moeten worden.

Kijk voor meer info over mij en MCAS op:
http://chronischtijdgebrek.blogspot.nl/2016/12/mcas-de-volgende-stap-in-het-proces.html “