“Heb de diagnose MCAS, Mestcel Activatie Syndroom, gekregen. Wil hier graag wat vertellen over mijn behandeling en medicijngebruik. Volgens Univé zijn er twaalf specialisten in Nederland waar je terecht kunt, buiten de Mastocytose poli’s in UMCG (Groningen) en Rotterdam Erasmus. Waar je overigens als MCAS-patiënt niets te zoeken hebt, is mij gebleken, waarschijnlijk omdat men het onderscheid niet kent tussen MCAS en Systemische Mastocytose (ik toen zelf ook nog niet).”
—————–
Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.
———————-
“Goede raad was duur, maar dat bleek mee te vallen. Ik bedacht me dat ik mijn ziektekostenverzekeraar wel eens kon bellen bij welke artsen ik wél terecht zou kunnen met mijn klachten. Dit was bij Univé binnen een week geregeld. Ik kon terecht bij dr. Karim van het Groene Hart ziekenhuis in Gouda, ook nog eens dichtbij Delft. Deze arts is immunoloog/allergoloog/internist. De behandelmogelijkheden zijn beperkt, maar maken wel een groot verschil.
De medicijnen die ik gebruik zijn nu Nalcrom vloeibaar, Ranitidine (H2 antihistamine), Desloratidine (H1 antihistamine), Montelukast en natriumbicarbonaat (een theelepel bakzout),dat verhelpt snel heftige kruisbesmettingen met voedsel waar je niet tegen kunt.
Verder heb ik hartklachten die gerelateerd zijn met MCAS, het zogenaamde Kounis Syndroom. Dat is het door voedselovergevoeligheid vernauwen van hartvaten waardoor de pompwerking van het hart (zolang er reactie is) sterk verslechterd en delen van het hart nauwelijks nog bewegen. Zodanig zelfs dat er ernstige thrombose optreed. Dit kan in mijn ervaring slechts deels met bloedverdunners opgevangen worden.
Heb talloze opnames op de eerste harthulp hiervoor gehad en men kon niets voor mij doen, ze konden het niet eens herkennen en wisten het bestaan hiervan niet. Heb zelf uitgevonden dat ik met twee chroom-tabletten per dag van het probleem verlost was, bovenop de Eliquis- en Clopidogrel-bloedverdunners. Verder heb ik bijna fatale accidenten gehad met medicatie, Betablokkers en Statines.
Ik heb in de afgelopen vijf jaar, sinds ik weet een ziekte te hebben waarin de mestcellen betrokken zijn, veel kennis en ervaring met medicatie opgedaan. Hopelijk kan ik daarmee anderen wat onnodig lijden besparen. Niet iedereen heeft zoals ik immers een medische achtergrond en is in staat daardoor zelf te kunnen pionieren en uitzoeken hoe een en ander met MCAS-aandoeningen nu zit.”
Dag Rick, heb jij weet van een arts bij wie ik hiervoor terecht kan in Vlaanderen (regio Gent liefst). Ik worstel al anderhalf jaar met ernstig beperkende longcovid, en nu zag ik dat er al best wat publicaties zijn die longcovid linken aan mestcelactivatie. Alvast heel erg bedankt, Eline
Halo , ik woon in westvlaanderen en zoek ook een arts omdat ik zelf ook vermoed MCAS te hebben.
Hebt u toen antwoord gekregen op uw vraag naar een arts aub ?
Prof. Ann Lennoye
Sint Pieters Woluwe.
Ik ben sinds vorige maand in behandeling bij haar en het was de eerste arts na zoveel jaren die MCAS vanzelfsprekend vond bij mijn ziektebeeld.
Histamine Intolerantie en enkele allergie waren reeds gekend maar met aanpassing van voeding kwam geen beterschap. Na 2x covid is het het er niet beter op geworden. Ik ben blij dat ik nu bij iemand ben terecht gekomen die dit ziektebeeld zeer goed kent. De eerste onderzoeken (urine) worden nu opgestart en dan kan de behandeling starten.
Heeft de arts u kunnen helpen. Ik ben zelf ook van België maar ben nog geen arts tegengekomen die iets kent van MCAS of er überhaupt iets aan wil doen. Bij UZA hebben ze vriendelijk bij de afdeling immunologie/MCAS gezegd dat ze niets konden doen. In UZleuven kwamen ze met een huidpriktest . 2de keer verwezen naar de afdeling immunologie en weer niets. Gewoon een assistent. Nu wordt ik de derde keer alweer verwezen door de gastro-enteroloog met de vraag om uitgebreider te testen. Na bellen naar de afdeling gaven ze me weer een huidpriktest. Dus je kan je inbeelden hoe het al gaat.
Is de arts waar u naartoe ging bekwaam en heeft deze arts al het nodige apparatuur om diepgaande onderzoeken te doen?
Groetjes kaan
Hallo, ik weet niet of U intussen reactie hebt gehad maar ik las net Uw post…. Het UZA is expertisecentrum inzake MCAS en histamine …
Misschien bent U intussen geholpen maar wilde het U toch laten weten,..
Anne
Beste,
Ikzelf heb reeds 4 jaren last van MCAS kenmerkende gevolgen na eten van voedingsmiddelen maar nog geen stap verder na onderzoeken en verschillende spoedopnames terug weggestuurd na gewoon bloedonderzoek & cardiograms . Ze zeggen ” stress” maar ik krijg er inderdaad stress van want na voedingsmiddelen weg te laten enz. krijg ik toch en niemand in BELGIE die mij kan helpen .Huisarts homeopaat ook al geweest in Oostende maar ook na meten zegt dat ik geen allergie heb maar wat wel dat is een vraagteken. Mijn vraag : ik woon in Aalter ken er iemand door ervaring een dokter die MCAS test aub.?
Vriendelijke groet en dank,
Carine
Hallo,
Het UZA is het expertisecentrum in Vlaanderen inzake MCAS en aanverwanten dus ik weet niet of u hier iets aan heeft… U kan door middel van het inscannen van Uw verwijsbrief van Uw huisarts een afspraak maken of zelfs gewoon door een belletje…?
Hoop dat het U kan verderhelpen moest het nog nodig zijn…!
Anne
Ik volg even mee
Goee dag, Weet je of injecteren van B12 invloed heeft op MCAS? Ik ben ene slechte ontgifter en B2 roept ook nog histamine reacteis op.
Hallo, ik ben moeder van bijna 18 jarige dochter. Na 1e vaccinatie covid heftige allergie reactie met roodheid en zwelling van gezicht. Maskervormig. 2e vaccinatie on ziekenhuis, weer dezelfde reactie echter minder heftig en korter. Echter sindsdien heeft zij continu onverklaarbare zwelling van haar gezicht. Het lijkt vochtophoping in pocket vorm. Je kunt het vocht ook zoen hangen als zij haar gezicht kantelt. Ze voelt aan wanneer het plaats gaat vinden. Dan voelt zij oa haar gezicht warm worden en krijgt ze ook vaak buikpijn of misselijkheid. Na vele dermatologen en allerhologen gezien te hebben staan we inmiddels hopeloos met rug tegen de muur. Niemand ( her) kent dit. Zij is bekend met rosacea. Ook getest op C4 syndroom. Kan iemand mij helpen? Mcas lijkt her en der overeenkomst te hebben. Advies????Help!!!
Hallo Von,
Was je nog steeds op zoek naar een diagnose? Dan zou jij het kunnen proberen bij de buikpijnpoli van dokter Otten. Te vinden via http://www.buikpijnpoli.nl
Groet,
Mark
Beste Von,
Wat je omschrijft herken ik bij mij zelf . Ik ben niet gevaccineerd trouwens maar heb sinds 2020 symptomen die tot heden steeds extremere vormen aannemen . Ik heb helaas geen antwoord. De reacties zijn nu iedere dag en kortgeleden ontdekt dat het met fijnstof te maken heeft . Dat ik door bv koken bakken braden en langs drukke wegen ziek wordt . Vooral als er sprake is van ozon. Het is een zoektocht voor mij. Mischien heb je hier iets aan .
Sterke Petra Louise Roe de rer
Ik ben op zoek naar een deskundig arts en ziekenhuis qua behandelopties en diagnose op het gebied van mcas in Nederland. Heeft iemand enige suggesties?
J.N.G. Oude Elbrink,
05036113400
Advies, doorsturen door je eigen huisarts, dit adviseren ze ook in de video op de site mastysotose.nl
Hallo Jelle,
Was je nog steeds op zoek naar een diagnose? Dan zou jij het kunnen proberen bij de buikpijn van dokter Otten. Te vinden via http://www.buikpijnpoli.nl
Groet,
Mark
Beste allen, ik heb hier ook al last van, de ergste symptomen sinds 2017, maar als ik terugkijk naar mijn jeugd is het altijd wel op de achtergrond geweest. De directe trigger van de verergering was volgens mij een te veel aan antibiotica en flora dodende kuren. Het beste wat ik gevonden heb is 1) vasten als je BMI niet onder de 18,5 is (als je geen ondergewicht hebt bedoel ik), hiermee maakte ik blijvende vooruitgang. Ik heb kuren gedaan van 24h vasten eerst en later op groene sapkuren van 72 uur. Heeft allemaal geholpen, al was het vasten zelf wel moeilijk (want is ook een stressor). 2) Allegratab en quercitine+bromelaine van Now foods helpen veel 3) volledig huisgemaakt voedsel, DAO (van daosin) op voorhand nemen als ik denk dat er een histamine rijk element inzit 4) Voedingsenzymen (smidge) om te helpen verteren en trigger moleculen af te breken 5) slaap, genoeg slaap vermindert symptomen sterk 6) relaxatie oefeningen, helpt ook veel, Mestcellen reageren op elke vorm van stress (mentaal, fysiek, temperatuur, druk, wrijving, heftige sport…). Ik kan weer werken en ben meestal okee, maar moet nog veel mijden (koffie, fermenten, ,,,) maar wel veel minder dan in 2017, er is al enige vooruitgang door vasten en tal van darmdiëten. Vroeger was ik bedlegerig, dus op zich al niet slecht. Ik heb geen mastocytose (heb beenmergpunctie gedaan) en ook geen aanwijsbare allergieën met priktest gedaan na 2 weken zonder antihistaminica (niet eenvoudig zonder die pillen). Toen ik op mijn ziekste was hebben antiinflammatoire middelen voor de darm veel geholpen (colitofalk) zodat ik minder diarree en zwakte had en daarmee ben ik gestopt met ongecontroleerd afvallen. Ook een multivitamine of een vitamine baxter als je het kan verdragen kunnen veel helpen als je diarree hebt, want je bent veel kwijt door de diarree. Ik ben nu op zoek naar een arts die MCAS behandelt, als mogelijk in België. Tot hiertoe kan geen enkele arts (allergoloog, hematoloog,…) me doorsturen. Ze kennen geen specialisten die MCAS behandelen en insinueren dat het een psychische ziekte is. Ik begrijp dat stress heel triggerend is voor mestcellen, dus er is een stress factor en alleen blijven zitten met zo’n debilitante ziekte geeft veel angst. Ook is er volgens wetenschappelijk onderzoek ook een verband tussen intoleranties en angst. Toch vindt de ziekte volgens mij zijn oorsprong in de mestcel en niet in mijn hoofd. Ik heb dit gekregen in één van de meest gelukkige periodes van mijn leven.
Ah zo leuk om u verhaal te horen. Ze blijven me vertellen dat het iets zou te maken hebben met stress en ik blijf zeggen dat alles met me goed gaat.
Ik heb dezelfde en heb een specialist gevonden. Ik kan u zijn contact gegevens doorgeven.
Graag contact doorgeven
Hoop ook dat ik eens kan zeggen
Het gaat goed met me
Hallo Aurore,
Ik woon in Belgie en ben op zeker naar en MCAS spécialiste. Ik lees net dat u heeft even gevonden. Mag ik de naam wel hebben? Groetjes, Magali.
Beste ,
Ik zoek ook een arts voor MCAS in Belgie.
Kunt u mij aub ook het adres geven aub.
Zelfde verhaal dat klachten psychisch zouden zijn , maar ik voel mijn lichaam reageren.
Hoi. Ik heb het geluk gehad bij mcv dr. Otten als behandelend arts te treffen, die bij mij de diagnose mastocitaire enterocolitis stelde. Ik ben zelf erg geholpen met de combinatie van medicijnen (antihistamine, antidepressiva en nalcrom) en het lowfodmapdieet.
Hi mijn naam is Hugo. Ik heb waarschijnlijk al 25 jaar last van het mestcell activatie syndroom. Ik ben op zoek naar een arts die dit syndroom kan diagonisteren en mij kan behandelen. Ik heb erg veel last gehad… en erg slechte periodes. Ik hoop dat iemand hier ervaring mee heeft… alvast bedankt!
Beste Rick, hoe gaat het nu met je? Ik ben zelf ook gediagnosticeerd met MCAS evenals andere familieleden. We zijn bij het MC veluwe en dr Otten geweest. Ik dacht dat ik na aanpassen mijn voeding geen klachten had tot dat ik hier oven jouw verhaal las over hartklachten na triggering. Daar schrik ik wel even van want ik herken het gevoel. Hoe gast het nu met je en heb je ook nog aanpassingen in je leefstijl gedaan? Andere voeding etc.?
Hoi, zou ookgraag naam, namen van specialist willen hebben.
Ditzo kan me geen gefevens geven,
Dr. Karim doet niet meer mestcel ziekten begreep ik. En dr otten heeft het over mastocytaire entercolitis.
Zou heel erg deze moeder helpen
Bedankt!
Beste HQ, heb je al ontdekt welke voedingsmiddelen je MCAS triggeren? Die te vermijden zou een oplossing kunnen zijn. Misschien mbv een diëtiste voedingsmiddelen uitsluiten? Bij mij werkt een exorfinevrij dieet in combi met visoliecapsules, vit d3 (oliecapsules), vit c en magnesium.
Beste Rick,
Sinds een maand weet ik dat ik MCAS heb .Ik herken me in je verhaal.
In België is er geen Nalcrom te verkrijgen kan het in NL bekomen waar wordt niet vergoed.Wordt het in NL vergoed door de verzekeraar? Het is erg duur.
Ik neem nu 750MG QUERCETINE in de plaats per dag.En 40 MG EBASTINE.
Ik ben geïnteresseerd in wanneer je die lepel natriumbicarbonaat kan nemen tijdens de maaltijd of verdeeld over maaltijden? En wat precies de werking is.
Alvast bedankt voor je reactie.
Hallo Monique, ik heb een sterk vermoeden dat ik MCAS heb. Mag ik weten bij welke dokter de diagnose hebt laten stellen. Woon ook in België en had ook gelezen over nalcrom mijn apotheek wist dat het vergoed wordt in Nederland. Groet Sandra
Ik zou graag meer willen weten over de theelepel bakzout…bij kruisbesmetting…iemand hier ervaring mee?
Ik kreeg zelf de tip om naar Dr Otten te gaan van Medisch Centrum Veluwe. Hij stelt de diagnose middels maag-darmonderzoek. Ik moet nog een verwijzing aanvragen, dus kan mijn ervaring niet delen. Hij schijnt wel echt DE arts te zijn waar je heen moet voor de diagnose MCAS.
Hoi Rick ik heb mastocytose of mcas
Ik moet donderdag voor een CT-scan van m’n hart en moet hiervoor beta blokkers slikken
Ben er erg bang voor !!
Misschien een tip voor iedereen die last heeft van mcas verschijnselen.
Leverreiniging van Dr. Moritz ben hier heel erg van opgeknapt!!!!
Heb zelf al veertig jaar problemen met mestcellen activatie.
Ben nog steeds zoekende naar het beste middel(len).
Fijn dat het voor jou werkt Robert. Ik heb er ook ervaring mee,en een aantal keer gedaan. Maar ik werd er juist zwakker door en het tastte mijn al overgevoelige darmslijmvlies aan.
Dr. Moritz is een kwakzalver en is als dusdanig ontmaskerd.
Hallo Rick
Al jaren ben ik op zoek naar een diagnose voor mijn klachten. Ik zeg altijd al: ik ben allergisch van binnen en wat niet te zien is door huiduitslag. Ben zelf al heel voorzichtig met bepaalde voedingsmiddelen, waar ik heel ziek van wordt (b.v. smaakversterkers, maar ook bv verflucht). Ik zou graag een arts bezoeken die het begrijpt en meedenkt. Kun je een artsenlijst delen?
Maria
Hoi Rick,
Dank voor je verhaal. Ik ben nu 3,5 jaar op zoek naar een diagnose voor mijn diverse klachten, die steeds toenemen. Omdat mijn klachten behoorlijk overeenkomen met wat ik op internet las over systemische mastocytose, dacht ik aan die ziekte. Omdat mijn tryptase gehalte in mijn bloed normaal is, denkt mijn allergoloog aan MCAS. Een van mijn klachten is dat mijn huid, overal op mijn lichaam, steeds dikker en stugger wordt. Ook mijn tong is dikker/gekarteld, mijn wangen aan de binnenzijde, ook worden spieren overal in mijn lichaam harder/stugger. Ik heb het idee dat er zich een stof ophoopt in mijn lichaam. De allergoloog kan deze klachten echter niet rijmen met MCAS. Heb jij hier zelf ook last van? Zo niet, heb jij enig idee of deze symptomen toch bij MCAS passen? De laatste dagen heb ik – ondanks de hoge dosis Cetirizine die ik slik (40 mg per dag, op aanraden van mijn immunoloog), mijn enige medicijn – geregeld ‘ aanvallen’ van onwel worden, waarbij de zwellingen in mijn huid/tong toenemen. Er lijkt dus wel degelijk een verband te bestaan. Ik hoor graag van je! PS: ik ben bij een immunoloog en allergoloog in het Mastocytose-centrum in het Erasmus geweest.
Groet,
Lies
In aanvulling op het bovenstaande: die zwellingen nemen in de loop der tijd steeds toe en komen dus niet aanvalsgewijs, hoewel ik merk dat ik aanvalsgewijs nog meer zwellingen heb.
Ik herken veel symptomen die ik op internet lees van MCAS : Aanvallen van benauwdheid, diarree, hartkloppingen, hoofdpijn, jeuk, maag- en darmkrampen, brandend maagzuur, misselijkheid, netelroos (urticaria), en/of branderige, opgezette tong. Ik heb sterk het idee dat ook mijn zenuwen / lymfeklieren / bloedvaten zijn aangedaan.
Ik heb vermoedelijk mcas. Al meerdere jaren opzoek naar een diagnose hierin.
Met behulp van dit verhaal heeft mijn huisarts mij doorverwezen naar dr. Karim van het groene hart ziekenhuis in Gouda.
Ben benieuwd !
Laat svp weten. Hoelang is de wachttijd? En mag ik ook weten wat jouw klachten zijn? Bij mij extreme misselijkheid, kokhalzen, diarree, duizeligheid, huiduitslag. Duurt wel 5 dagen. Geen idee of dat past bij MCAS. Ik heb ook diagnose POTS en dat gaat vaak samen. Laatste aanvallen waren na eten van makreel en tonijn, daar zie ik wel n link met histamine
Hoi Marcelle,
Bij mij duren die aanvallen vaak ook 5 of 6 dagen. Bij mij ook met heftige misselijkheid, duizeligheid, buikpijn, diarree, maar ook een dikkere huid, gekartelde witte tong, wit wegtrekken in mijn gezicht, hogere hartslag. Volgens mijn allergoloog (zie ook mijn bericht hierboven) heb ik waarschijnlijk MCAS. Ik slik al een half jaar per dag 40 mg anti-histamine (Ceterizine). Dat hielp in het begin goed tegen die aanvallen maar nu helaas een stuk minder. Je zou dat misschien via huisarts kunnen proberen op recept te krijgen? Schijnt niet slecht te zijn om zo’n hoge dosering te slikken.
Ik ben benieuwd hoe snel na het eten van makreel en tonijn jij die aanvallen kreeg. Ik heb bij mijzelf namelijk nog geen idee wat die aanvallen opwekt. Zou fijn zijn om terug te kunnen rekenen naar tijdstip waarop ik iets at/rook/mee in aanraking kwam.
Hallo Lies, bij de tonijn direct foute boel en bij de makreel een dag later, dus dat maakt t niet eenvoudiger. Inmiddels ben ik al weken erg ziek en misselijk zonder verbetering, terwijl ik low histamine eet (voor zover ik iets kan eten). Ik ben nu n week bezig met Nalcrom en hoop dat dat gaat werken. Dit is niet vol te houden…oja, Cetirizine slik ik al, van de drogist.
Hoi Marcelle,
Dank voor je reactie. Vervelend dat je je al weken zo voelt! Hopelijk verbetert het snel. Heb je al montelukast gebruikt? Ik heb dat via huisarts gekregen. Na 7 dagen ben ik gestopt omdat mijn klachten erger werden, maar achteraf had ik beter door kunnen gaan om uit te proberen. Dat ga ik eerst nog overleggen met dr, Karim uit Gouda (getipt door Rick), met wie ik heel snel na mijn verwijzing een telefonisch consult kreeg. Hij is overigens geen gespecialiseerd arts en verwees mij terug naar Rotterdam. Omdat mijn klachten toenemen wilde hij mij wel wat laten uitproberen: een 10-daagde kuur prednisolon. Een heftig middel wat je liever niet slikt, maar ik ga het gewoon proberen. Hoeveel mg Ceterizine slik je per dag?
Ik heb trouwens pas spinazie, oesterzwammen met een witte wijn-saus gegeten. Waarschijnlijk geen goed idee, maar wel bewijs dat ik echt niet tegen histamine kan: 2 uur daarna bizar misselijk, alles uitgespuugd. Daarna voelde ik me een stuk beter.
Hallo Lies, dank voor je reactie! Met mij gaat t superslecht, ik kan vrijwel niet meer eten en breng de dag kokhalzend en supermisselijk door. Maak me erge zorgen. Montelykast gebruik ik niet omdat dat volgens mij vooral voor astmatische klachten is en niet voor maagdarmklachten. Heb nu Nalcrom bijna 2 weken (nog geen effect) en cetirizine gewoon 1 pilletje van de drogist per dag. Slik ook veel vit C en quercetine. Nog geen H2 blokker. Ben in Diak Utrecht afgescheept met “tussen de oren” dus moet t zelf oplossen. Maar kan toch niet doodziek doorgaan tot ik niks meer weeg..Heb jij ook maagdarmklachten? Ben ook erg benieuwd of je prednizonkuur werkt!
Hoi Marcelle, wat vervelend dat het zo slecht met je gaat, en zo lang al! Bij mij staat op de bijsluiter van de apotheek ook dat montelukast is bedoeld voor astmatische klachten, maar volgens mij zou het ook moeten helpen als je MCAS hebt. Het remt namelijk de prikkelbaarheid/overactiviteit van de mestcel, en dat is precies het probleem bij MCAS. Dat is ook wat mijn huisarts zei. Ik zou dus dat middel vooral proberen! Ik wil eerst dr. Karim weer spreken, maar ga het daarna weer proberen.
Ik zou misschien ook proberen bij het Erasmus in Rotterdam proberen een consult te krijgen, om verder te komen. Via hen heb ik een hoge dosering cetirizine voorgeschreven gekregen. Maar je kunt dat natuurlijk ook zelf kopen, al wordt dat wel duur op een gegeven moment.
Heel vervelend dat je zo afgescheept wordt (en helaas ook herkenbaar).
Ja ik heb ook maagdarmklachten, maar niet zo erg dat ik niets binnenhoud.
Mijn prednizonkuur lijkt nog niet erg te werken helaas.
Veel sterkte!!
Ha Lies, ben benieuwd of de prednizonkuur uiteindelijk nog heeft gewerkt. Ikzelf ben zo misselijk dat ik de wanhoop nabij ben. Heb 3 dagen gehad waarop ik kon eten maar totaal onverwacht heb ik sinds vandaag weer een verschrikkelijke aanval die hopelijk deze keer niet n maand duurt. Ik ben graatmager en op zoek naar de oplossing want dit gaat niet goed aflopen zo…
Hoi Marcelle, dit is een reactie op jouw reactie van 20 juni, daar kan ik op de een of andere manier niet op reageren. Wat naar dat je zoveel en zo langdurige aanvallen van misselijkheid hebt!! Uiteindelijk heeft mijn prednizon-kuur zeker geholpen; ik heb helemaal geen aanvallen gehad in die 10 dagen en voelde me behoorlijk fit. Ook deed het iets met mijn zwellingen in mijn lichaam; op bepaalde plekken namen die af, terwijl ze op andere plekken weer toenamen.
Ik zou als ik jou was – zeker nu je je zo beroerd voelt – aan een (huis)arts zeggen dat je een keer een 10-dagen prednizon kuur wil proberen. Met zo’n kuur hoef je niet bang te zijn voor bijwerkingen.
Sterkte!
Ik bedoel dat je natuurlijk door je MCAS wel bijwerkingen kunt krijgen van Prednizon omdat je mogelijk niet tegen bepaalde vulstoffen kunt, maar dat je bij een korte Prednizon-kuur (in tegenstelling tot het chronisch slikken van Prednizon) niet bang hoeft te zijn voor de in de volksmond welbekende heftige bijwerkingen van Prednizon.
Hoi Mady,
Ben jij al bij Dr Karim geweest. Ben heel
benieuwd. Ik wil graag naar dr Otten in Apeldoorn, maar Dr Karim in Gouda is voor mij veel dichterbij. Dus wellicht dat dat ook een optie is voor mij.
Ik zou ook graag weten wie de specialisten zijn, m.n. omgeving Utrecht of evt LUMC?
Dag Rick,
Dank voor je verhaal. Ook ik ben benieuwd naar de 12 artsen die genoemd zijn. Uit de andere reacties en eigen ervaringen (> 20 jaar kastje muur en steeds ernstiger ziek) luistert het blijkbaar nogal nauw wat er in verwijsbrief staat en bij wie je een consult hebt. Heb je daar tips voor? Alle 12 goed, of …?
Ranitidine – heb je daar inmiddels goede vervanger voor? Famotidine doet niks of maakt het erger.
Hoor het graag! Grt Marie
Beste Rick,
Interessant verhaal. Ik ben zelf een jaar of vier bezig om de oorzaak van mijn gezondheidsproblemen te vinden en heb al veel specialisten bezocht (MDL, infectie, diëtisten), die niet de juiste diagnose hebben kunnen stellen. Ik heb begin 2019 ook MCAS als hypothese bij mijn huisarts geopperd, maar dat is niet onderzocht.
Inmiddels is wel duidelijk dat ik grote last krijg (forse spierspanningen, tinnitus, maagspasmen, etc.) als gevolg van specifieke triggers (eten van voedsel, inhalatie van boompollen, dromen gedurende de nacht) . De komende tijd zullen er meer allergietesten worden uitgevoerd.
Vraagje: weet jij of de voedselovergevoeligheid bij MCAS altijd allergisch/IgE-gemedieerd is? (In het verleden heb ik bij allergietesten negatief getest op voedsel/inhalatie, op zaken waar ik toch echt zeer duidelijk last van heb).
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Dankjewel. Ik heb inmiddels zelf het antwoord op mijn vraag gevonden (o.a. door de wetenschappelijke artikelen van Akin en Valent te lezen): voedselovergevoeligheid bij MCAS is juist niet altijd allergisch/IgE-gemedieerd. Daarom blijven mensen ook vaak met het probleem zitten.
Dat kan zeker denk aan gluten intolerantie. Dat kan ook tarwe intolerantie zijn maar daar wordt dan weer niet op getest. Ik reageer op heel wat soorten tarwe maar niet op spelt en dat is toch echt ook een gluten.
Ik ben er ook van overtuigd dat ik MCAS heb, ben in Groningen geweest UMCG maar daar kennen ze inderdaad niet het verschil tussen MCAS en Mastocytose. Heb een tryptase test gehad waar dus niets uit kwam. Extreme maag/ darm problemen met ontstekingen (mestcellen) van de slijmvliezen door mijn hele lichaam. Nalcrom gebruik ik maar nog is het leven enorm moeilijk met continu van die aanvallen op “triggers”. Ik zou dus ook heel graag willen weten of er specialisten zijn in NL of Europa waar je terecht kunt.
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Waar is dit filmpje te vinden? Ik ben trouwens ook benieuwd naar deze specialisten.
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Beste Rick,
Zelf heb ik al mijn leven lang een heel scala aan gezondheidsklachten, maar doordat het zwaartepunt vooral de laatste jaren bij mijn maag- en darmklachten ligt, werd het door artsen altijd bestempeld als een extreem overgevoelige maag en prikkelbaar darmsymdroom.
Onlangs kwam ik echter per toeval een filmpje over MCAS tegen en nu zijn zowel mijn huisarts als ik ervan overtuigd dat ik dit heb. Het probleem is nu alleen (naast het sluiten van de poliklinieken voor ‘niet-urgente gevallen’ wegens de coronacrisis) om een arts te vinden die er genoeg van afweet om mij op MCAS te ’testen’ (ik weet inmiddels al wel dat dat niet altijd even gemakkelijk is en heb het boek van dr. Afrin ook al besteld ceen aantal weken geleden).
Hebt u hierin advies voor mij? In uw verhaal hebt u het er bijvoorbeeld over dat er twaalf specialisten in Nederland zijn bij wie je hiermee terechtkunt. Weet u toevallig welke specialisten dit zijn en in welke ziekenhuizen zij werken? (Ik kom zelf uit het noorden van Friesland. Gouda ligt dus niet echt om de hoek. Als het moet, moet het, maar een iets noordelijker gelegen ziekenhuis heeft uiteraard wel mijn voorkeur).
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Hoi Rick,
wat een verhaal … ik ben momenteel erg ziek reageer op van alles en nog wat qua voeding en cosmetica. Heb verschillende klachten en een pijnlijk lichaam. Volgens huisarts allemaal gerelateerd aan stress. Maar bij de allergoloog kwam er nies uit. Nu wachten op mijn tryptase bloedonderzoek. Ben alleen erg bang nu alle ziekenhuizen poli’s op slot gaan door Corona …
Dat ik nu nergens terecht kan …
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Hoi Rick, bedankt voor de goede uitleg. Ben samen met mn huisarts druk op zoek naar de juiste arts. Ik zag dat u in gouda geweest bent…misschien is dit voor mij ook een optie..omdat Rotterdam vond
dat er te weinig stijging in tryptase was…maar zoals ik al dacht zegt dat ook niet alles
Als andere mensen een arts weten…graag!
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Hi Rick,
Waar heb je diagnose gekregen?
Van wie heb je de doorverwijzing gekregen? Alvast bedankt
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.
Zou graag willen weten….hoe word MCAS getest? Ook via tryptase gehalte? Of waar vind je meer informatie over het verschil tussen mastocytose en MCAS..
Hallo Ilona, Tryptase zegt bij MCAS niet zo veel. Er is een heel speciaal protocol voor nodig. Maar dat hebben we in Nederland nog niet. Ik wel gehoord dat er in Bonn een ziekenhuis moet zijn dat geadviseerd wordt door Dr,Alfrin in de medische wereld de leidende deskundige mbt Mastocyten gerelateerde ziekten MCAD’s genoemd. Hij heeft een boek geschreven Never bet agaunst Occam waar je heel veel info in kunt vinden ook wele medicatie effectief is en nig veel, veel meer. Het verschil tussen Mastocytose en MCAS is dat bij Mastocytose er extreem veel Mastocyten gevormd worden en bij MCAS er een nirmale Mastocyten telling is maar dat deze cellen hyperactief zijn. De vele mogelijke symptomen komen hierdoor overeen maar er zijn daardoor voor de vaststellung ervan significante verschillend in het diagnose proces. Mastcytose is een zeldzame ziekte minder dan een procent van de bevolking heeft het. MCAS is volgens Dr. Alfrin zegt dat MCAS helemaal geen zeldzame ziekte is maar dat tussen 15/17% van de bevolking hier met de een of andere combi van symptomen hieraan leidt.
Hoi. Rick weet dat er reacties zijn op zijn verhaal, maar kan momenteel niet reageren. Nog even geduld ajb. Team Onzichtbaar Ziek.