Ilona – HMSN

“Gewoon over straat kunnen lopen en ineens je evenwicht verliezen of stil staan en bijna omvallen. Met trillende handen een kop thee vast houden, op iemands tenen gaan staan, zonder dat je dat zelf door hebt. Dat je bij een klein kiezelsteentje een gek dansje doet, vanwege intense pijn. In een restaurant amper je vlees of brood kunnen snijden omdat je de kracht niet meer in je handen hebt om er doorheen te komen.Dit zijn een paar kenmerken van de progressieve spierziekte HMSN.

Mijn naam is Ilona, 31 jaar oud en veel mensen zien mij als een vrolijke, iets wat onhandige jonge vrouw. Wat zij alleen niet zien is dat ik de spierziekte HMSN heb.

Sinds 2015 (ik was toen 23) ben ik eindelijk gediagnosticeerd met HMSN type 1A (Hereditaire motorische sensorische neuropathie). Dit is een aangeboren spierziekte, waarbij de zenuwen niet goed kunnen geleiden, waardoor er motorische en sensorische verstoringen ontstaan.

Dat mijn lichaam niet zo functioneerde dan al mijn andere leeftijdgenoten, liep ik mijn hele leven al tegen aan. Van kleins af aan heb ik altijd al een gekke voetstand gehad; mijn voeten zijn namelijk erg doorgezakt. Hierdoor heb ik al vrijstel steunzolen gehad en zoals je je kunt voorstellen veel voetproblemen.

Toen ik een jaar of 8 was, heb ik kinderfysio gehad, wat had ik daar een bloedhekel aan! Want deze mevrouw was in mijn ogen echt de allerergste heks die er bestond. Zij noemde mij “lui en een aansteller” want ze kon niet geloven dat ik sommige dingen echt niet kon. Omdat er toen ook nog geen diagnose was, werd er ook niet verder gezocht naar een oorzaak waarom ik vaak viel, continu door mijn enkels ging of de kracht niet had om simpel dingen te kunnen uitvoeren die anderen wel konden. Dit is een greep uit mijn jeugd die veelal uit onbegrip bestond.

Ondanks dat ik in mijn ogen veel wel kan doen en er wat luchtig over doe, baal ik er natuurlijk ook wel eens van. Ik heb een enorm talent om mijn spierziekte te verbloemen en mij soms beter voor te doen dan het eigenlijk is.

Zo zit ik soms in een rolstoel wat voor scheve gezichten zorgt. Mensen beseffen niet dat je namelijk een rolstoel kan hebben wanneer je wel in staat ben kleine stukjes nog wel te lopen of te zelfstandig te staan. De enorme frustratie als je weer eens een dop van een fles niet los kan draaien terwijl het daarvoor wel nog lukte. Of dat je hand spontaan in de kramp schiet zodat je je eten niet meer kan snijden en je na 5 minuten pas je hand weer kan gebruiken. Dat maakt het accepteren van de achteruitgang soms wel lastig.

Maar het leven met HMSN is in mijn ogen zeker niet dramatisch, het is maar net hoe je er mee omgaat. Ik heb in de loop der jaren een enorme zelfspot ontwikkeld en probeer zo veel mogelijk naar de positieve dingen te kijken.

Ik werk als schoonheidsspecialiste en heb mijn eigen salon, hier geniet ik volop van. Ik ben er wel achter gekomen dat werken voor een baas niet bij mij past. Dit omdat een baas mij vaak overvraagt en ik daardoor elke keer over mijn grenzen ga.

De tekst gaat verder onder de advertentie

Na twee keer de fout gemaakt te hebben door niet naar mijn lichaam luisteren, besloot ik in 2017 om alleen nog in mijn eigen salon te gaan werken. Zo kan ik toch het werk doen waar ik zoveel passie en plezier aan beleef. Ook houd ik wel van een festival, ook al staat daar tegenover dat ik een week lang pijnlijke benen hebt en erg vermoeid ben. Maar dat is mij het helemaal waard en je zou mij er nauwelijks over horen klagen. Want een ander kan dat stukje toch niet verlichten.

Gelukkig heb ik hele lieve mensen om mij heen die samen met mij de humor er van in zien dat het kunnen struikelen over draadloos wifi ook een enorm talent is. Dat mijn bijnaam ‘clumsy’ is en ik die stiekem met alle liefde hebt omarmt . Verder zie ik wat de toekomst brengt en doe ik er alles aan om zo lang en zoveel mogelijk nog wel te kunnen doen!”