1

Alopecia

|

Bij alopecia areata, kortweg alopecia, ontstaan plotseling kale plekken in huidgebieden waar haren groeien. Deze kale plekken hebben meestal een ronde of ovale vorm. Alopecia areata komt vooral voor op de hoofdhuid. Maar alopecia areata kan ook ontstaan in de andere lichaamsgebieden waar haren groeien, zoals wenkbrauwen, baardstreek, oksels en schaamstreek. Van alopecia areata voelt u zich niet ziek. Kaalheid kan echter wel psychische gevolgen hebben, zoals onzekerheid over het uiterlijk of moeilijkheden bij het leggen van sociale contacten.

Waarom iemand alopecia areata krijgt, is niet bekend. De oorzaak zit waarschijnlijk in het afweermechanisme van het lichaam. Het afweersysteem maakt een vergissing en richt zich tegen cellen van het eigen lichaam. Dit noemen we een auto-immuunziekte. Bij alopecia areata richt de afweer zich tegen de haarwortels. Alopecia areata komt vaker voor bij mensen die al een auto-immuunziekte hebben. Ook bij mensen met aanleg voor eczeem, astma of hooikoorts wordt alopecia areata vaker gezien.

Welke klachten geeft alopecia areata en hoe ziet het eruit?

Alopecia areata herkent u aan kale plekken met een ronde of ovale vorm die plotseling ontstaan zijn. Soms merkt u het zelf niet, maar wordt het opgemerkt door de kapper, familieleden of vrienden. Ook kunnen uw nagels er soms anders uit gaan zien. In ernstige gevallen valt het haar met grote plukken uit. Soms beperkt de haaruitval zich niet tot één plek, maar is de haaruitval gelijkmatig over de hele hoofdhuid. In zeldzame gevallen valt al het hoofd- of lichaamshaar uit.

Is alopecia areata besmettelijk?

Nee, alopecia areata is niet besmettelijk.

Hoe weet uw arts of u alopecia areata heeft?

Uw arts ziet meteen of u alopecia areata heeft als er op uw hoofdhuid één of meer kale plekken te zien zijn. Het is moeilijker te zien als de haaruitval gelijkmatig verspreid optreedt. In dit geval zal de arts zeker willen weten of er geen sprake is van een andere ziekte van de haren. Vaak wordt er dan een ‘haartrektest’ gedaan om te beoordelen hoe vast de haren zitten. Soms zal de arts haren onder de microscoop bekijken en / of een klein stukje huid wegnemen (biopt) om dit stukje huid te onderzoeken.

Welke behandelingen van alopecia areata zijn er?

In de meeste gevallen herstelt de haargroei vanzelf binnen enkele maanden tot jaren. Dit betekent dat u hierop moet wachten en dat behandeling niet nodig is. Veel mensen zijn een beetje onzeker over de aandoening en voor hen is het daarom moeilijk om af te wachten tot het vanzelf beter gaat. Om het herstel van de haargroei sneller te laten gaan, kunnen de volgende behandelingen helpen.

CORTICOSTEROÏDEN

Corticosteroïden zijn hormonen die het lichaam (bijnier) ook zelf aanmaakt. Zij beïnvloeden het afweersysteem (zie ook de folder ‘Corticosteroïden voor de huid’). Door behandeling met corticosteroïden wordt geprobeerd de verkeerde afweerreactie in de kale plekken te onderdrukken.

De corticosteroïden kunnen in de kale plekken worden ingespoten (met een dunne naald of met een soort hogedrukspuit (dermojet)) of op de huid worden gesmeerd in een zalf, crème of lotion. Deze behandeling wordt alleen toegepast bij kleine kale plekken. Enkele weken na de behandeling beginnen de haren weer te groeien. Het kan nodig zijn deze behandeling enkele malen te herhalen. Door deze behandeling kan de huid plaatselijk dunner worden, maar dat herstelt zich meestal na enige tijd. De behandeling met corticosteroïden werkt niet altijd.

Bij uitgebreide alopecia areata worden soms corticosteroïden in de vorm van tabletten toegediend, maar het effect hiervan is nooit overtuigend aangetoond. Bovendien kunnen er ook inwendige bijwerkingen optreden.

PLAATSELIJKE IMMUUNTHERAPIE

In ernstige gevallen kan plaatselijke immuuntherapie worden toegepast. U wordt dan eerst overgevoelig (allergisch) gemaakt voor een bepaalde stof, meestal de stof ‘diphencyprone’. Daarna worden de kale plekken wekelijks ingesmeerd met de stof waarvoor u allergisch bent gemaakt. Hierdoor ontstaat er op de ingesmeerde plekken een klein beetje allergisch contacteczeem (zie ook de folder ‘Contacteczeem’). Door deze allergische reactie lijkt het erop dat de haarwortels aangemoedigd worden, waardoor de haargroei bij een aantal patiënten terugkomt. De bijwerkingen van deze behandeling kunnen zijn:

  •  jeuk
  •  dikke lymfeklieren in de hals
  •  soms pigmentafwijkingen. U ziet dan donkere of witte vlekken op uw huid.

Plaatselijke immuuntherapie wordt niet door alle dermatologen toegepast

Andere ‘prikkelende stoffen’ zijn azelaïnezuur-crème en minoxidil-lotion. Houdt u hierbij rekening dat dit laatste middel niet door uw verzekeraar vergoedt wordt.

Is alopecia areata te genezen of blijft u er altijd last van houden?

Het verloop van alopecia areata is niet goed aan te geven. In de meeste gevallen groeien de haren vanzelf weer terug. De tijd waarin dit gebeurt, kan enkele maanden tot jaren zijn. De haren die terugkomen zijn in het begin soms wit, maar later krijgt u weer uw normale haarkleur. Het komt voor dat de haren in de ene plek terug groeien, maar dat er daarna weer ergens anders nieuwe kale plekken komen. Ook is het mogelijk dat alopecia areata verdwijnt en jaren later weer terugkomt.

Alopecia areata herstelt meestal helemaal als het gaat om kleine kale plekken. Bij uitgebreide alopecia areata, waarbij alle hoofdhaar of alle lichaamsbeharing is verdwenen, komt de haargroei meestal niet blijvend terug.

Er is minder kans dat de haren terugkomen als:

  • de aandoening in de jeugd is ontstaan
  • andere auto-immuunziekten aanwezig zijn of in de familie voorkomen
  • er sprake is van aanleg voor eczeem, astma of hooikoorts.

Wat kunt u zelf nog doen?

Als er sprake is van uitgebreide kaalheid kunt u erover nadenken of u een pruik of haarstukje wilt kopen. De zorgverzekeraars hebben hiervoor een vergoedingsregeling. De pruik of het haarstukje wordt gedeeltelijk vergoed vanuit de basisverzekering. Als u aanvullend verzekerd bent, kunnen er aanvullende vergoedingen zijn.

Een dieet en vitaminepreparaten helpen niet. De haren gaan hierdoor niet groeien.

Indien u psychische of sociale problemen heeft door het haarverlies, is het belangrijk dit met uw arts of iemand in uw omgeving te bespreken.

Meer informatie

Er is een patiëntenvereniging voor mensen met alopecia areata: www.alopecia-vereniging.nl.

(Bron en meer informatie: Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, (NVDV))



Ziekte van Pfeiffer

|

De ziekte van Pfeiffer is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus. Het is een veelvoorkomende virale infectie. ‘Pfeiffer’ komt vooral voor bij jongeren. Ook kinderen en volwassenen kunnen echter besmet raken met het virus. Een ruime meerderheid van de Nederlanders komt voor het twintigste levensjaar in aanraking met het virus.

De ziekte van Pfeiffer wordt dus veroorzaakt door een virus. We maken antistoffen aan tegen dit virus zodra het ons lichaam binnenkomt. Daardoor kunnen we maar één keer in ons leven besmet raken en de ziekte van Pfeiffer krijgen. Wanneer we nogmaals in contact komen met het virus zijn we immuun. De antistoffen in het bloed ruimen het virus de tweede keer direct op en we worden dan niet ziek.

Oorzaken van de ziekte van Pfeiffer

De ziekte van Pfeiffer wordt veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus. Besmetting met dit virus ontstaat als we in contact komen met besmet speeksel. Het is niet precies bekend hoe het virus wordt overgedragen. Een manier van besmetting kan zijn via kussen, vandaar de naam ‘kissing disease’. Lang niet iedereen wordt ziek na besmetting.

Hoe herken ik het?

Klachten en symptomen bij de ziekte van Pfeiffer

De incubatietijd van het virus is 10 dagen tot ongeveer 6 weken. Dat wil zeggen dat er tussen de besmetting en het ontstaan van klachten een periode van 10 dagen tot 6 weken zit. Als jonge kinderen besmet raken met het virus ontstaan er meestal nauwelijks sprake van klachten. Soms krijgen zij last van rode huiduitslag, koorts en een hangerig gevoel.

Algeheel ziek gevoel

Als je tijdens of na de puberteit besmet raakt, kun je je behoorlijk ziek voelen. De klachten beginnen vaak met keelpijn, hoofdpijn, koorts en een grieperig en vermoeid gevoel. Vaak zijn de lymfeklieren in de hals opgezet. De lever en de milt kunnen opgezet zijn en tijdelijk wat minder goed functioneren. In de eerste weken is keelpijn of keelontsteking vaak het meest nadrukkelijk aanwezig.

De meeste verschijnselen verdwijnen na 5 tot 8 weken. Vermoeidheidsklachten kunnen nog enkele maanden blijven bestaan.

Afwijkende leverfuncties

Bij bloedonderzoek blijkt dat de meeste mensen met de ziekte van Pfeiffer tijdelijk afwijkende leverfuncties hebben. Als gevolg van de virusinfectie kunnen levercellen namelijk licht ontstoken raken. Er is in dat geval sprake van een lichte vorm van hepatitis (leverontsteking). In zeldzame gevallen kan hierdoor geelzucht ontstaan. Geelzucht is het geel zien van de huid en het oogwit. Deze klachten verdwijnen meestal vanzelf na 5 tot 8 weken.

Hoe gaat het verder?

Diagnose van de ziekte van Pfeiffer

In de meeste gevallen zal de huisarts sterke vermoedens hebben op basis van bovengenoemde klachten. Zeker wanneer deze klachten zich voordoen tijdens de puberteit. De huisarts zal in je keel kijken en voelen of de lymfeklieren in je hals opgezet zijn. Bloedonderzoek kan de diagnose bevestigen.

In het bloed worden dan antistoffen aangetroffen tegen het Epstein-Barrvirus. Het is niet mogelijk om op basis van bloedonderzoek iets te zeggen over de ernst en de duur van de ziekte.  Door middel van bloedonderzoek kunnen ook de leverfuncties gecontroleerd worden.

Behandeling van de ziekte van Pfeiffer

Er bestaat geen behandeling tegen de ziekte van Pfeiffer. De ziekte gaat in principe vanzelf over en er ontstaan vrijwel nooit complicaties. De ernst en de duur van de ziekte is bij iedereen verschillend. De meeste klachten verdwijnen binnen 5 tot 8 weken. Je kunt je dan nog wel een aantal maanden moe voelen.

Wat kan ik doen?

Tips en adviezen bij de ziekte van Pfeiffer

Een behandeling voor de ziekte van Pfeiffer is er niet. De ziekte kan bijna nooit kwaad en gaat vanzelf over. Het afweersysteem moet uiteindelijk het virus opruimen.

  • Het is het beste om zoveel mogelijk je normale dagelijkse activiteiten te doen, zoals naar school gaan, werken en sporten. Het is niet nodig om thuis te blijven. Veel rust nemen of veel slapen heeft weinig zin bij lichte klachten. Als je je ziek voelt en koorts en pijn hebt is het wel goed om thuis te blijven en rust te nemen.
  • Er zijn geen specifieke voedingsadviezen. Het is altijd belangrijk om gezond en vezelrijk te eten en dit bevordert ook het herstel.
  • Je hoeft geen speciale maatregelen te nemen om besmetting van anderen te voorkomen. Dus apart bestek, kopjes, handdoeken en zoenen vermijden zijn niet nodig. Veel mensen krijgen het virus toch een keer in hun leven, maar meestal zonder er ziek van te worden.

(Bron en meer informatie: Maag Lever Darm Stichting)



Systemische sclerose (Sclerodermie)

|

Systemische sclerose wordt ook wel sclerodermie genoemd. Bij deze aandoening krijg je last van ontstekingen en verharding van je bindweefsel. Bindweefsel komt in je hele lichaam voor. Het zorgt ervoor dat de cellen van je huid, gewrichten, spieren en organen bij elkaar worden gehouden. Systemische sclerose is een auto-immuunaandoening. Bij auto-immuunaandoeningen valt je afweersysteem je eigen lichaamsweefsel aan. Hierdoor ontstaan ontstekingen. Het woord sclerodermie is een combinatie van de Griekse woorden scleros voor hard en derma voor huid. Sclerodermie betekent dus letterlijk ‘harde huid’.

Bindweefsel zit op veel plekken in je lichaam. Dit bindweefsel kan overal in je lichaam dikker of harder worden. De meeste mensen krijgen last van hun spieren, gewrichten en organen. Voorbeelden van organen die aangetast kunnen worden, zijn je slokdarm, longen, hart of nieren.

Er bestaan twee vormen van deze ziekte:

  • lokale sclerodermie
  • systemische sclerose

Bij lokale sclerodermie is alleen het bindweefsel van je huid verhard op een bepaalde plaats in je lichaam. Je hebt bij deze vorm geen last van je organen.

Bij systemische sclerose krijg je klachten aan je huid én aan je andere organen.

Systemische sclerose komt niet vaak voor, het is een zeldzame ziekte. Ongeveer 3000 mensen in Nederland hebben het. De diagnose wordt elk jaar zo’n 100 keer gesteld.

Systemische sclerose komt 3 keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Meestal krijgen mensen de eerste klachten tussen hun dertigste en vijftigste levensjaar.

Lokale sclerodermie

Bij lokale sclerodermie heb je last van een verharding van je huid.

Er zijn twee soorten van lokale sclerodermie:

  • Morfea: Hierbij heb je plekken huid die verhard zijn en er anders uit zien: de plekken worden meestal eerst rood, ze kunnen jeuken of pijnlijk zijn en verkleuren uiteindelijk meestal bruin. Genezen plekken worden dunner en glanzend. Je handen en gezicht doen bij deze vorm niet mee.
  • Lineaire sclerodermie: Deze vorm ontstaat vooral op kinderleeftijd. Je krijgt last van huidverstrakking in de vorm van een band.
    Meestal is krijg je hier last van op een arm of been maar het kan op je voorhoofd zijn. Dan heet het ook wel ‘en coup de sabre’: de verdikking heeft de vorm van een ‘sabelwond’. Op je armen of benen kan de verstrakking van de huid dieper gaan. Hierdoor kan je je gewrichten moeilijker bewegen.

Bij lokale sclerodermie raken je inwendige organen niet aangetast en heb je ook meestal geen last van het fenomeen van Raynaud.

Systemische sclerose

Deze vorm heet ‘systemische sclerose’ omdat je hele lichaam (je systeem)  bij de ziekte betrokken is. Bij systemische sclerose begint de verharding van het bindweefsel  in de huid van je handen, voeten en gezicht.

Ook kan het bindweefsel van inwendige organen stugger worden, waardoor dit orgaan slechter werkt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren met je slokdarm, je longen, je hart, je nieren of je darmen. Soms zijn er in het bloed stofjes te vinden die het afweersysteem maakt (autoantistoffen).

Er zijn 3 deelvormen van systemische sclerose:

Zeer vroege systemische sclerose

Bij deze vorm van systemische sclerose heb je (nog) geen last van huidverstrakking. Wel is er sprake van het fenomeen van Raynaud en kunnen je vingers opgezet zijn (dit wordt ‘puffy’ genoemd). Soms vindt je arts in je bloed auto-antistoffen en zijn er ook afwijkingen aan de bloedvaatjes van de nagelriemen te zien.

Om het mogelijk te maken deze vorm zo vroeg mogelijk te herkennen, zijn er richtlijnen opgesteld (de zogenaamde VEDOSS criteria).

Gelimiteerde cutane vorm

Bij de gelimiteerde cutane systemische sclerose heb je last van huidverstrakking.  De huidverstrakking merk je:

  • van de tenen tot je knie
  • van je handen tot je elleboog
  • en in je gezicht.

Daarnaast kan je last krijgen van de volgende klachten:

  • Fenomeen van Raynaud: je hebt dan last vanverkramping van de kleine bloedvaten van vingers en tenen, waardoor er minder bloed doorheen stroomt. De vingers en tenen verkleuren en gaan pijn doen of tintelen. De verkramping kan uitgelokt of verergerd worden door kou of als een reactie op spanning. Door een slechtere doorbloeding kan je soms spontaan zweertjes op je vingertoppen krijgen, die moeilijk genezen. Het Raynaud fenomeen is vaak het eerste symptoom van de ziekte.
  • Calcinose: kalkafzetting in het bindweefsel van je huid, spieren of gewrichten. Dit kan ontsteking en irritatie veroorzaken.
  • Teleangiëctasieën: rode plekjes op je huid doordat haarvaatjes net onder je huid wijder worden.
  • Wondjes en/of zweertjes aan je vingertoppen.
  • Aantasting van de slokdarm: hierdoor kan je voedsel slechter zakken en heb je soms last van zuurbranden.
  • Longfibrose: er ontstaat bindweefsel in je longen waardoor je minder makkelijk zuurstof in je bloedbaan opneemt.
  • Pulmonale hypertensie: dan heb je last van een verhoogde bloeddruk in je longen.

Diffuse cutane vorm

Bij deze vorm van systemische  sclerose kan huidverstrakking van je gehele huid optreden. Daarnaast heb je vaak dezelfde verschijnselen als bij de gelimiteerde cutane vorm. Onder meer:

  • het fenomeen van Raynaud
  • teleangiëctastieën: kleine bloedvaatjes net onder de huid die blijvend verwijd zijn)
  • wondjes aan je vingers
  • calcinose (kalkafzetting in je bindweefsel).

Daarnaast kunnen je organen worden aangetast, zoals je longen, je hart, je darmen en je nieren. Deze vorm van systemische sclerose heeft vaak een sneller verloop met meer klachten, zoals ontstekingen. Ongeveer een op de vier mensen met systemische sclerose heeft deze diffuse cutane vorm.

Oorzaak

De oorzaak van deze aandoening is onbekend. Wel weten we dat systemische sclerose een auto-immuunaandoening is. Dat betekent dat je gezonde bindweefsel door je afweersysteem wordt aangevallen. Hierdoor krijg je last van ontstekingen.

Verandering van je bindweefsel

De aanmaak van normaal bindweefsel raakt verstoord. Waardoor dat komt, weten we niet.

Bindweefsel bestaat onder andere uit:

  • eiwitdraden
  • collageen (eiwit)
  • elastine (elastisch eiwit)

Bij systemische sclerose wordt er meer collageen gevormd dan elastine. Hierdoor wordt je bindweefsel stugger. Daarnaast raken de kleine bloedvaatjes (haarvaatjes) aangedaan, ze worden hierdoor nauwer en daardoor kan er minder bloed door stromen.

Klachten

Wat jouw klachten zijn en hoeveel last je ervan hebt is per persoon verschillend. Bij systemische sclerose heb je bijna altijd last van het fenomeen van Raynaud en vaak klachten van verstrakking van de huid. Verder zijn je klachten afhankelijk welke organen en hoeveel organen erbij betrokken zijn. Daarnaast hebben veel mensen last van vermoeidheid.

Fenomeen van Raynaud

Bij het fenomeen van Raynaud heb je last van verkramping van de kleine bloedvaten van vingers en tenen, waardoor er minder bloed doorheen stroomt. Je vingers en tenen verkleuren dan en gaan pijn doen of tintelen. De verkramping kan uitgelokt of verergerd worden door kou of als een reactie op spanning. Door een slechte doorbloeding ontstaan er soms spontaan zweertjes op je vingers die moeilijk genezen.

Lees meer over het fenomeen van Raynaud

Huid

Door het nieuwe bindweefsel wordt je huid dikker, strak en droog. De huidplooien verdwijnen.

Soms krijg je last van pijnlijke zweertjes, vooral aan je vingertoppen. Dat gebeurt meestal door het fenomeen van Raynaud. Deze zweertjes zijn meestal lastig te behandelen en ze genezen erg langzaam.

Ook ontstaan er regelmatig rode plekjes op je huid. Deze plekjes zijn niet pijnlijk. Soms heb je last van jeuk.

Droge ogen, mond en andere slijmvliezen

De speekselklieren in je mond en traanklieren in je ogen kunnen door het teveel aan bindweefsel slechter gaan werken. Je krijgt dan last van een droge mond en droge ogen. Je kan ook last krijgen van droogte van andere slijmvliezen zoals in je vagina of je neus.

Mondproblemen bij systemische sclerose

Door het teveel aan bindweefsel kan je last krijgen van een kleiner wordende mondopening, strakkere lippen en een minder beweeglijke tong. Doordat je minder speeksel aanmaakt kan je een droge mond krijgen. Hierdoor heb je meer kans op tandvleesontstekingen en tandbederf, zeker ook als je veel last hebt van zure oprispingen.

Longen

Je longen kunnen op twee manieren aangedaan zijn bij systemische sclerose:

  • Longfibrose
    Het bindweefsel in je longen kan toenemen en ontstoken raken. Hierdoor worden je longen minder elastisch en kan je minder goed zuurstof opnemen.  Je merkt hier in het begin niets van maar heb je langere tijd longfibrose dan krijg je klachten als kortademigheid bij inspanning en zelfs in rust.
  • Pulmonale hypertensie
    De bloeddruk in de longslagaders kan te hoog worden. Dit heet ‘pulmonale hypertensie’. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 10 mensen met systemische sclerose. Pulmonale hypertensie is een ernstige klacht. Je krijgt hierbij last van:
    – toenemende kortademigheid
    – flauwvallen
    – vochtophoping in je benen
    – pijn op de borst

Hart

Door ontsteking en de vorming van extra bindweefsel kan je hart bij systemische sclerose op verschillende manieren aangedaan zijn. Hierdoor krijg je last van verschillende klachten, bijvoorbeeld:

  • Hartritmestoornissen: als er in je hart meer bindweefsel gevormd wordt, kan dit het geleidingssysteem van je hart beschadigen. Hierdoor ontstaan stoornissen van je hartritme. Dit kan klachten veroorzaken als hartkloppingen en flauwvallen.
  • Kortademigheid: als er meer bindweefsel ontstaat in je hartspier neemt de pompfunctie van je hart vaak af. Je kunt dan last krijgen van kortademigheid (benauwd gevoel) bij inspanning en vooral ’s avonds last van opgezette enkels.
  • Pijn achter je borstbeen: Het vlies dat om je hart zit of de hartspier zelf kunnen ontstoken raken (dit wordt ‘pericarditis’ en ‘myocarditis’ genoemd). Hierdoor krijg je pijn achter je borstbeen. Soms is deze pijn zo hevig dat het lijkt alsof je een hartaanval hebt.

Slokdarm

Het is ook mogelijk dat de sluitspier van je slokdarm niet meer zo goed werkt. Maagzuur vloeit dan terug in je slokdarm en dat maagzuur gaat inwerken op het slijmvlies. Dit veroorzaakt brandend maagzuur of een brandende pijn achter je borstbeen. Soms ontstaan er ook zweertjes in je slokdarm.

Het komt ook voor dat er maagzuur terugvloeit via je keel in de luchtpijp. Je luchtpijp raakt dan vooral ’s nachts geïrriteerd. Dat veroorzaakt hoestbuien, slikklachten of heesheid.

Darmen

Systemische sclerose kan darmklachten geven. Als er extra bindweefsel in je darmen ontstaat, kunnen je darmen zich slechter samentrekken. Je voedsel verteert daardoor minder goed. Ook kan de darmflora (de verschillende bacteriën in je darmen) verstoord raken.  Je merkt dat aan:

  • darmkrampen
  • diarree
  • gewichtsverlies
  • obstipatie

Ontlastingsincontinentie

Heel soms komt het voor dat de sluitspier van je anus onvoldoende werkt. Je kunt dan je ontlasting niet (goed) meer ophouden.

Erectieproblemen

Bij mannen met systemische sclerose kunnen erectieproblemen optreden. Deze problemen worden veroorzaakt door veranderingen in het bindweefsel en de bloedvoorziening in de geslachtsdelen.  

Nieren

Door meer bindweefsel in je nieren kunnen je nieren minder goed gaan werken.  Meestal stijgt je bloeddruk dan. Je kan hoofdpijn krijgen, wazig gaan zien en soms moet je overgeven.

Dit beeld heet een ‘renale crisis’ en komt heel weinig voor.

Een snelle behandeling is van belang.

Gewrichten

Je kan last krijgen van gewrichts- en peesontstekingen. Een ontstoken gewricht is vaak warm, dik, stijf en pijnlijk. Meestal gaat het om een ontsteking van de kleine gewrichten in je handen.

Je gewrichten worden vaak ook stijver en kun je soms minder goed bewegen als het bindweefsel rond de gewrichten betrokken raakt bij het ziekteproces.

De huid rondom je gewrichten kan zó strak worden dat het gewricht in een onnatuurlijke houding komt te staan (dit noem je een ‘contractuur’). Hierdoor kun je het gewricht minder goed bewegen en gebruiken.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij systemische sclerose. Soms is hier een duidelijke reden aanwijsbaar. Bijvoorbeeld bloedarmoede of een hart-, long- of een nierprobleem door de aandoening.

Lees meer over vermoeidheid bij reuma

Diagnose

Je arts stelt de diagnose op de uitkomst van je klachten, het lichamelijk onderzoek en aanvullende onderzoeken.

De diagnose systemische sclerose is soms lastig te stellen. Zeker in het begin, omdat je klachten nog algemeen zijn. De kenmerken zoals huidverstrakking ontstaan meestal pas later. Ook hebben alle mensen met systemische sclerose weer andere klachten.

Afhankelijk van de klachten die je hebt, maakt je arts gebruik van de volgende aanvullende onderzoeken:

Bloedonderzoek

Met het bloedonderzoek wil je arts weten:

  • of er ontstekingswaarden in je bloed aanwezig zijn
  • of je nierfunctie goed is
  • of er problemen met je hart zijn
  • of je bloedarmoede hebt

Ook kijkt je arts of er bepaalde auto-antistoffen in je bloed aanwezig zijn. Dit zijn eiwitten die het afweersysteem maakt tegen je lichaamseigen weefsel.

Nagelriemonderzoek (capillaroscopie)

Bij het nagelriemonderzoek worden de kleine bloedvaatjes bij de nagelriem in beeld gebracht. Bij systemische sclerose kunnen deze bloedvaatjes er namelijk anders uitzien.

Het onderzoek wordt gedaan met een nagelriem-capillaroscoop (een microscoop met een lampje) die gekoppeld is aan een computerscherm.

Huidbiopt

De arts kan een stukje weefsel uit je huid (een ‘huidbiopt’) wegnemen om dit verder te laten onderzoeken. Zo kun je veranderingen van het bindweefsel zien. Meestal is een huidbiopt niet nodig voor het stellen van de diagnose.

Röntgenfoto’s

Soms worden er röntgenfoto´s gemaakt van:

  • je vingertoppen en tenen: bij verdenking op kalkafzettingen bij je vingertoppen en tenen. Deze kalkafzettingen zijn vaak alleen op röntgenfoto’s te zien.
  • je longen: bij kortademigheid laat je arts vaak een longfoto maken om te bekijken of je afwijkingen hebt aan je longweefsel.
  • je slokdarm: als je problemen hebt met slikken, kunnen röntgenfoto’s van de slokdarm laten zien of je slokdarm goed beweegt.

Kijkonderzoek slokdarm en maag

Bij slikproblemen is soms ook een kijkonderzoek van je slokdarm en maag nodig om te kijken wat de oorzaak is van je slikklachten.

Onderzoek van je longen en hart

  • Longen: bijna altijd krijg je een longfunctieonderzoek. Hierbij moet je in een slangetje blazen om zo je longinhoud te testen. Dit onderzoek krijg je meestal jaarlijks om na te gaan of je longen bij de aandoening betrokken zijn. Daarnaast zal een CT scan van je longen worden gemaakt om ontsteking en fibrose verder in beeld te brengen.
  • Hart: je hartritme wordt nagekeken via een hartfilmpje (dat heet ook wel ‘elektrocardiogram’ of ‘ECG’). Daarnaast wordt soms een hartecho gemaakt om vast te stellen of de systemische sclerose je hart heeft aangetast en als controle voor pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk in je longen).
    Soms volgt nog een onderzoek naar de bloeddruk in je longvaten. Dat heet een ‘rechter hartkatheterisatie’.  Deze onderzoeken voert de hartspecialist (cardioloog) uit.

Verloop

Systemische sclerose verloopt bij iedereen anders. Het kan zowel mild als ernstig verlopen. Hoe dat komt, weten we niet. Het heeft een onvoorspelbaar verloop.

Systemische sclerose is een langdurige (chronische) aandoening die niet overgaat. Het ziekteproces is onomkeerbaar: waar eenmaal bindweefsel gevormd is, gaat dit niet meer weg. Wel is het mogelijk om de ontsteking van het bindweefsel te behandelen met afweeronderdrukkende medicijnen.

Na een aantal jaren kan systemische sclerose helemaal tot rust komen.

Is er sprake van een ernstig verloop, dan neemt de verharding van je huid en de toename van bindweefsel in je inwendige organen in enkele maanden tijd toe.

Bij mensen met de diffuse huidvorm zijn er vooral in het begin van de ziekte veel klachten gedurende de eerste drie jaar. Maar ook later in de tijd kunnen de klachten weer toenemen.

Bij mensen met de gelimiteerde huidvorm is het verloop vaak mild. Maar er kunnen in de loop van de tijd extra klachten ontstaan. Bijvoorbeeld als je longen mee gaan doen of door pijnlijke open wondjes.

Behandelingen

Afhankelijk van de klachten die je hebt, stelt je arts een behandeling voor. Je arts stelt bijvoorbeeld voor om een afweeronderdrukkend medicijn (een klassieke reumaremmer) te gaan gebruiken,  zoals methotrexaat  of mycofenolaat mofetil. Bij systemische sclerodermie schrijf je arts ook wel cyclofosfamide voor. Dat is ook een klassieke reumaremmer.

Lees een medicijnfolder over jouw medicijn

Behandeling van klachten

  • Huidklachten: bij gelokaliseerde sclerodermie heeft lichttherapie met UVA een positieve invloed op je huid. Bij jeuk krijg je vaak vette crème voorgeschreven, als dat nodig is samen met een medicijn dat allergische reacties onderdrukt (‘antihistaminica’).
  • Fenomeen van Raynaud: vaak helpt het tegen de klachten door het fenomeen van Raynaud om een paar maatregelen te nemen, denk aan:
    • het dragen van warme handschoenen
    • eventueel speciale zilverdraad-handschoenen
    • medicijnen
    • stoppen met roken
  • Wondjes aan je vingertoppen:
    Heb je last van wondjes aan je vingertoppen, dan krijg je vaak medicijnen om het fenomeen van Raynaud te behandelen. Als de wondjes ontstoken raken door een infectie dan krijg je daar anti-biotica voor. Soms is behandeling door een plastisch chirurg nodig om de wondjes goed schoon te maken
  • Slokdarmklachten: om de werking van je slokdarm te verbeteren, schrijft je arts een middel voor dat de spierkracht van je slokdarm vergroot. Dit medicijn zorgt er ook voor dat er minder maagzuur naar je slokdarm terugvloeit.
  • Maagklachten: je arts kan je medicijnen voorschrijven die de vorming van maagzuur remmen.
  • Hartklachten: als je hart niet goed meer pompt, krijg je meestal medicijnen die de hartspiercellen stimuleren.
  • Longen: als de longen door de bindweefselvorming veel minder zuurstof opnemen en je kortademig wordt, krijg je soms extra zuurstof vanuit een zuurstoftankje.
    Als de bloeddruk in je longen te hoog is, schrijft je arts medicijnen voor die de bloedvaten in je bloedvaten verwijden. Hiermee wordt de bloedsomloop in je longen verbeterd.
  • Hoge bloeddruk: bij systemische sclerose gaat verlies van de nierfunctie vaak samen met een verhoogde bloeddruk. Je arts houdt je bloeddruk dus heel goed in de gaten. Als deze maar even stijgt, krijg je al bloeddrukverlagende medicijnen. Meestal herstelt je nierfunctie dan weer gedeeltelijk, maar soms is je nier zo beschadigd dat nierdialyse nodig is.
  • Droge slijmvliezen: als je klachten hebt van droge slijmvliezen, dan kunnen oogdruppels of ooggel, kunstmatig speeksel of vaginale gel goed helpen tegen je klachten.
  • Spierontstekingen: bij sommige mensen ontstaat er door de systemische sclerose een spierontsteking.  In dat geval krijg je medicijnen voorgeschreven zoals prednison en eventueel methotrexaat of mycofenolaat mofetil.
    Lees een medicijnfolder over jouw medicijn

Bij sommige mensen verloopt de ziekte ernstig. Zijn de vooruitzichten hierdoor slecht, dan is een stamceltransplantatie een mogelijke behandeling.

Samen met je arts meedoen aan ARCH?

Heb jij systemische sclerose? Bespreek dan eens met jouw arts of deelname aan het ARCH-netwerk voor jullie zinvol is.

ARCH staat voor Auto-immune Research and Collaboration Hub. ARCH is een (digitaal) netwerk waarin artsen en patiënten hun kennis en ervaring delen over een aantal zeldzame vormen van reuma. Ook systemische sclerose is een zeldzame aandoening. Doel van ARCH is om jou de beste beste behandeling te geven die bij jou past, dicht bij je woonplaats in de buurt.

Vinden jij en jouw arts dit een goed idee, dan meldt jouw arts je aan bij ARCH. Meer informatie over ARCH

Behandelaars

Bij welke specialist je (als eerste) terecht komt, hangt af van je klachten. Dat kan een reumatoloog, longarts, dermatoloog of internist zijn.

Je specialist schakelt vaak ook andere zorgverleners in, denk aan

  • een fysiotherapeut die je helpt en adviseert met het soepel houden van je gewrichten en het sterk houden van je spieren. Vaak krijg je oefeningen die je thuis kan doen.
  • een logopedist: voor advies en begeleiding als je moeite hebt met eten, drinken en praten.
  • een reumaverpleegkundige die onder andere met je meedenkt over het omgaan met je aandoening.
  • een diëtist die je adviseert over voeding, bijvoorbeeld als je veel last hebt van je mond of je slokdarm.

Lees meer over verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.

Lees meer over alternatieve behandelingen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je behandelend specialist of huisarts.

Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee kan omgaan als je deze aandoening hebt?
Lees meer over leven met reuma

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD (NVLE)
Website: nvle.org

Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
Website: www.defysiotherapeut.com

(Bron en meer informatie: ReumaNederland)

 



Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

|

Het complex regionaal pijnsyndroom is een syndroom met voortdurende pijn in een ledemaat. Dit kan ontstaan na letsel of na een arm- of beenoperatie.

De aandoening doet zich meestal voor bij een bepaald lichaamsdeel en kan zich op verschillende manieren uiten. Vaak is er pijn, zwelling en roodheid van een bepaald lichaamsdeel. Het gaat in alle gevallen om de armen, handen, benen of voeten. CRPS (ook wel posttraumatische dystrofie genoemd) wordt ook wel gezien als een abnormaal sterke reactie van het lichaam op een operatie of verwonding.

CRPS kan op elke leeftijd voorkomen. Vrouwen krijgen het ruim drie keer zo vaak als mannen. Bij kinderen zie je CRPS-klachten vaker in de onderste ledematen. Bij volwassenen komt CRPS juist vaker voor in de bovenste ledematen.

Wilt u meer informatie over deze aandoening, kijkt u dan op:

Soorten

Er worden twee typen CRPS onderscheiden:

  • CRPS1: geen aantoonbare zenuwschade (bijvoorbeeld geen uitval en niet afwijkend EMG).
  • CRPS2 (voorheen causalgie genoemd): aantoonbare zenuwschade (bijvoorbeeld uitval en afwijkend EMG.

Oorzaak

In meer dan de helft van de gevallen van CRPS is een ‘trauma’ de oorzaak. Dit kan een verwonding zijn, maar ook een medische behandeling, bijvoorbeeld een operatie aan een arm of been. Soms is zelfs alleen een injectie genoeg om CRPS te veroorzaken.
In dit geval wordt het vaak posttraumatische dystrofie genoemd. Andere mogelijke oorzaken zijn weinig beweging, stress, depressie, hoewel er geen hard bewijs is voor psychische oorzaak van CRPS.

Symptomen en gevolgen

U kunt bij CRPS de volgende symptomen (klachten) ervaren:

  • Continue pijn.
  • Gevoelsstoornissen.
  • Temperatuursverandering.
  • Zwelling.
  • (Overmatig) zweten.
  • Motorische stoornissen, zoals spierzwakte, tremoren en spasmen.
  • Haar- en nagelafwijkingen.

Het getroffen ledemaat doet veel meer pijn dan je zou verwachten aan de hand van het letsel. Ook blijft deze pijn veel langer bestaan.

Later ontstaan er nog meer symptomen waarbij het ledemaat blauw, paars of juist wit kan worden. De spiermassa neemt uiteindelijk af (ook doordat het ledemaat niet gebruikt wordt) en het bot kan kalk verliezen en broos worden. Deze symptomen treden op in een groter gebied dan het gebied waar het CRPS ontstond.

Behandeling

  • Medicatie.
  • Fysiotherapie.

(Bron en meer informatie: ErasmusMC)



Restless Legs Syndroom (RLS)

|

Het Restless Legs Syndroom (RLS) is een neurologische aandoening die in veel gevallen niet meer overgaat en mogelijk verergert met het stijgen der jaren. De symptomen zijn te bestrijden, de aandoening zelf (nog) niet. In die gevallen dat er een aanwijsbare oorzaak is (bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde medicijnen), willen de klachten wel eens (aanzienlijk) minder worden als de medicatie wordt gewijzigd. In andere gevallen kunnen aanpassingen in de leefstijl en zo nodig medicatie helpen.

Hoewel de diagnose RLS meestal pas bij mensen van middelbare leeftijd wordt gesteld, kunnen veel patiënten, vooral diegenen met primaire RLS, zich herinneren dat ze er al op jonge leeftijd last van hadden. Vaak werden de symptomen dan groeipijnen genoemd, of de kinderen werden hyperactief genoemd omdat ze moeilijk stil konden zitten.

In het begin treden de symptomen af en toe op, bijvoorbeeld gemiddeld eens per maand, of alleen in een bepaald seizoen. Langzamerhand kan de frequentie hoger worden.

Na verloop van tijd wordt uw lichaam zodanig vermoeid door het optredende tekort aan slaap, of slaap van een goede kwaliteit, dat maatregelen noodzakelijk zijn. In eerste instantie behoeven dat geen medicijnen te zijn. Geven deze alternatieven geen verlichting, dan kan het nodig zijn om over te gaan tot medicatie op voorschrift van uw arts.

Er wordt in toenemende mate internationaal wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaken van RLS maar het laatste woord is nog niet gezegd.

Het Restless Legs Syndroom wordt tegenwoordig ook wel de ziekte van “Willis-Ekbom” genoemd. Thomas Willis is de arts die de aandoening voor het eerst heeft beschreven in het jaar 1672. Hij gebruikte opiaten om de symptomen te bestrijden. Professor Karl-Axel Ekbom beschreef in 1945 in zijn publicatie “Restless Legs” de ziekte. Hij beschreef daarbij 8 gevallen van RLS. De naam Restless Legs Syndroom staat sinds die tijd voor deze neurologische progressieve aandoening.

PLMD

RLS komt vaak voor in combinatie met PLMD (periodic limb movement disorder, oftewel onwillekeurige bewegingen van de ledematen). Beide neurologische aandoeningen hebben invloed op de kwaliteit van uw slaap en daarmee op uw functioneren overdag. PLMD verstoort de slaap zonder dat u er noodzakelijk wakker van wordt. Door te oppervlakkige slaap of te weinig slaap kunt u overdag moe worden en mogelijk moeite krijgen met uw concentratie.

Familiair?

RLS komt vaak binnen bepaalde families voor. Men veronderstelt dat het voor zeker de helft van alle RLS-aandoeningen om een erfelijke vorm gaat. Het onderzoek naar deze “primair” genoemde RLS richt zich dan ook op kenmerken van de bloedverwantschap.

Primair of secundair?

Soms is RLS het gevolg van aanwijsbare lichamelijke oorzaken. In zo’n geval wordt gesproken van “secundaire” RLS. Voorbeelden van lichamelijke oorzaken die kunnen leiden tot RLS zijn: chronisch nierfalen, polyneuropathie, ijzergebreks-anemie, laag ferritine gehalte, foliumzuur-tekort, diabetes, zwangerschap, de ziekte van Parkinson, schildklieraandoeningen, reuma, chronische myelopathie, slaapstoornissen als slaapapneu. Als er geen aanwijsbare lichamelijke oorzaak is voor RLS, wordt gesproken van “primaire” RLS.

Invloed van medicatie voor andere aandoeningen

Medicijnen waarvan bekend is dat ze de klachten verergeren en in enkele gevallen zelfs veroorzaken zijn o.a. medicijnen tegen misselijkheid, sommige middeltjes tegen verkoudheid en allergie (antihistamines), en de meeste antidepressiva en antipsychotica.

Huisarts en RLS

Hoewel we in Nederland beschikken over een zeer goed ontwikkeld systeem van huisartsenzorg, liggen op het bordje van de huisartsen ontelbare taken en ook ontelbare diagnoses waar zij kennis van moeten hebben. RLS staat niet altijd boven aan dit rijtje. Dit betekent dat er voor ons als stichting nog een schone taak ligt met betrekking tot informatie. Maar ook betekent het dat u als patiënt zelf een taak en verantwoordelijkheid hebt om enerzijds zelf te kijken welke acties u als patiënt kunt nemen om de klachten te verlichten, en anderzijds om de huisarts te informeren waar nodig. En in het geval u er samen niet uitkomt is het echt niet raar om een verwijzing te vragen naar een neuroloog.

Medicijnen

Een heel vervelende bijwerking van sommige medicijnen voor RLS is dat klachten na verloop van tijd juist weer kunnen toenemen: eerder op de dag, heftiger en/of in andere lichaamsdelen. Hier wordt veel onderzoek naar gedaan, maar er is nog geen oplossing voor. Voor nu is het een extra reden om enigszins terughoudend te zijn met (verhoging) van de dosis van de medicijnen die u gebruikt. Dit geldt met name voor de dopamine agonisten (pramipexol, ropinirol en in mindere mate rotigotine)

(Bron en meer informatie: Stichting Restless Legs)



Brain fog; wat kun je eraan doen?

|

Heb je het gevoel dat je er met je hoofd niet helemaal bij bent? Ben je snel afgeleid, moe en kun je je moeilijk concentreren, dan kan het zijn dat je last hebt van brain fog. Wat is brain fog, wat zijn de oorzaken van deze hersenmist en wat kun je eraan doen?

Brain fog betekent letterlijk hersenmist. Waarbij je een gevoel van geestelijke sloomheid ervaart en wazig voelt in je hoofd. Hersenmist is geen medische diagnose, maar een overkoepeld begrijp dat voorkomt bij
onder andere een hersenaandoening of hersenletsel zijn. Het is een fenomeen waarbij de één er iedere dag last van heeft, maar een ander het af en toe ervaart.

De meest voorkomende symptomen zijn:

  • Vergeetachtigheid;
  • Concentratieproblemen/snel afgeleid;
  • Moeheid;
  • Hoofdpijn;
  • Angstgevoelens;
  • Gevoel van watten in je hoofd;
  • Duizeligheid;
  • Slap of futloos gevoel;
  • Traag van begrip;
  • Regelmatig niet op een woord komen;
  • Prikkelbaar;
  • Slapeloosheid;
  • Gebrek aan motivatie;
  • Down voelen.

(Bron en verder lezen: Dokter.nl)



Botziekte van Paget

|

De botziekte van Paget is een aandoening van je bot die tot vervorming van je bot leidt. Het evenwicht tussen botaanmaak en botafbraak is verstoord. Je bot wordt hierdoor sneller dan normaal afgebroken. Er is wel nieuwe botaanmaak, maar dat gebeurt slordig en niet zo ordelijk als bij een normale botaanmaak. Het nieuwe bot is zachter en brozer waardoor het sneller buigt of breekt. Ook is het nieuwe bot groter dan het oorspronkelijke bot. Je kan pijn hebben aan het aangedane bot.

De botziekte van Paget is een lang aanhoudende (chronische) botaandoening, waar je in lang niet alle gevallen last van hoeft te hebben. De aandoening is vernoemd naar Sir James Paget, die als eerste deze aandoening beschreef.

Bij de meeste mensen komt de aandoening voor in het bekken. Andere veelvoorkomende plekken zijn:

  • de botten van je rug (de wervelkolom en het heiligbeen)
  • de botten van je hoofd (de schedel)
  • de botten van je armen en benen.

Bij ongeveer de helft van de mensen met de botziekte van Paget zijn meer botten tegelijk aangetast. De aandoening breidt zich nooit uit naar andere botten.

Vooral boven de 55 jaar

De botziekte van Paget komt bij ongeveer 3,5% van de mensen boven de 55 jaar voor. Het komt bijna nooit voor bij mensen jonger dan 40 jaar. Iets meer mannen dan vrouwen krijgen de aandoening. Een goede behandeling is belangrijk om te voorkomen dat het bot steeds meer aangetast raakt en om extra problemen te voorkomen.

De oorzaak van de botziekte van Paget is onbekend. De ziekte kan binnen een familie vaker voorkomen, dus waarschijnlijk speelt erfelijkheid mee. De aandoening komt het meeste voor in Centraal- en West-Europa, de Verenigde Staten, Australië en Nieuw-Zeeland. In Scandinavië en Azië krijgen mensen deze ziekte bijna nooit.

Virusinfectie

Ook speelt misschien een virusinfectie een rol bij het ontstaan van de botziekte van Paget. Hoe dat precies zit, is nog onduidelijk.

Pijn

De pijnklachten zijn per persoon verschillend. Veel mensen met de botziekte van Paget hebben geen klachten. Bij anderen is pijn in het bot de belangrijkste klacht. Dit is meestal een brandende, hete en diepe pijn.

Er is geen relatie tussen de hoeveelheid aangedaan bot en de mate waarin je pijn hebt. Kenmerkend is dat de pijn blijft bestaan, ook als je rust. Het weefsel rondom je bot kan warm en dik worden. Je huid voelt soms branderig aan en is soms overgevoelig. In het aangetaste bot is de doorbloeding vaak verhoogd.

Soms heb je last van spierpijn doordat het bot waaraan de spier vastzit, is vervormd. Je belast je spieren hierdoor anders.

Vervorming van het bot

Als de botten van je armen of benen aangetast zijn, kunnen ze vervormen. Als je last hebt van vervorming én een slechte botkwaliteit loop je meer kans om een bot te breken. Omdat tegenwoordig de ziekte meestal op tijd herkend en behandeld wordt, komen zichtbare verkrommingen gelukkig nog maar weinig voor.

Rugproblemen

Als je rugwervels of je bekken zijn aangetast, heb je vooral last van pijn en stijfheid. Als een aangetaste wervel van vorm verandert, kan een zenuw bekneld raken, maar dit gebeurt maar zelden.  Raakt er een zenuw bekneld dan kun je last krijgen van tintelingen of uitval. In sommige gevallen ontstaat er plotselinge rugpijn door een wervelbreuk.

Schedel

Als je de botten van je hoofd (je schedel) is aangetast, krijg je soms last van hoofdpijn, oorsuizingen of duizeligheid. Ook kun je problemen krijgen met horen en zien.

Extra klachten die niet vaak voorkomen:

  • Een extra klacht (complicatie) die niet vaak voorkomt is dat je hart overbelast raakt. Dit kan gebeuren doordat de doorbloeding in de aangetaste botten verhoogd is en er een hoge bloeddruk ontstaat.
  • Heel soms kan de aantasting van het bot tot kanker leiden. Dit gebeurt bij maar heel weinig mensen: minder dan 1% van de mensen die de botziekte van Paget hebben.

Je arts baseert de diagnose meestal op je klachten, het lichamelijk onderzoek en het bloedonderzoek.

Bloedonderzoek

Met het bloedonderzoek wil je arts weten of de hoeveelheid alkalische fosfatase  in je bloed te hoog is. Zo ja, dan is dat een aanwijzing voor de botziekte van Paget. Alkalische fosfatase is een enzym. Een enzym is een soort eiwit.

Met alkalische fosfatase is ook de te meten hoe actief je aandoening is.

Botscan

Met behulp van botscans stelt je arts vast welke botten er zijn aangedaan. Bij een botscan wordt een kleine, veilige hoeveelheid radioactieve stof in je bloed gebracht. Deze stof komt in de delen van je botten die door de aandoening zijn aangetast.

Vroegtijdig opsporen bij familie

Ben je naaste familie van iemand met de botziekte van Paget? Je kan overwegen om na je 45e een bloedonderzoek te laten doen door de huisarts. Met dat bloedonderzoek wordt de hoeveelheid alkalisch fosfatase gemeten. Dit bloedonderzoek geeft voldoende duidelijkheid over het al dan niet hebben van de aandoening.

De ziekte van Paget is nog niet te genezen. Bij veel mensen wordt de botziekte van Paget tijdig opgespoord en goed behandeld. Een goede behandeling brengt de ziekte meestal langdurig tot stilstand.

Een behandeling is verstandig als je

  • veel klachten hebt en veel pijn
  • risico loopt op extra klachten, bijvoorbeeld verdrukking van een zenuw

Ook is een behandeling van belang, voorafgaand aan een operatie in het gebied om bloedingsrisico’s te verkleinen

Schade aan je bot is helaas niet meer te herstellen. Het komt voor dat je hierdoor na de behandeling nog klachten houdt.

Medicijnen

De behandeling bestaat uit het gebruik van een medicijn uit de groep bisfosfonaten. Zo’n medicijn hecht zich bij je bot op de aangetaste plekken. Het vermindert de activiteit van botafbrekende cellen. Er ontstaat zo weer een normaal evenwicht tussen botafbraak en botaanmaak. Bij de behandeling met een bisfosfonaat kan de pijn in het bot eerst iets toenemen, maar na een aantal weken wordt de pijn minder.

Het meest gebruikte bisfosfonaat bij de botziekte van Paget is Zoledronaat, dit krijg je eenmalig via een infuus. Met een eenmalige behandeling met Zoledronaat wordt vaak voor jaren de botziekte tot rust gebracht.
Lees meer over je specifieke medicijn

Behandelaars

Voor de behandeling van de ziekte van Paget kom je meestal bij een reumatoloog of internist. Afhankelijk van de klachten die je hebt, kan je terecht bij andere behandelaars.

Denk aan een oefen- of fysiotherapeut die je helpt en advies geeft welke vorm van bewegen voor jou geschikt is.

Lees meer over verschillende behandelaars

Aanvullende behandelingen

Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.
Lees meer over alternatieve behandelingen

(Bron en meer informatie: ReumaNederland)



Artrose

|

Artrose is een aandoening van je hele gewricht. In je gewricht wordt de kwaliteit van je kraakbeen minder, je gewricht raakt soms ontstoken en het bot bij het gewricht verandert. Bij artrose heb je last van pijn, stijfheid en moeite met bewegen. Artrose kan je in 1 gewricht krijgen, maar kan ook in meerdere gewrichten voorkomen. Er zijn gewrichten waarin het vaker voorkomt zoals in de knieën, de heupen, de gewrichten in de nek en onderrug, de duim, de vingers en de grote teen. Artrose is de meest voorkomende reumatische aandoening aan het bewegingsapparaat. Bijna 1,5  miljoen mensen in Nederland hebben artrose. Zij hebben daar dagelijks last van.

Artrose is een vorm van reuma waarbij het hele gewricht betrokken is. Het kraakbeen in het gewricht gaat in kwaliteit achteruit. Het wordt dunner, zachter en brokkelig. Daarnaast verandert het bot, direct onder het kraakbeen. Er ontstaan zichtbare knobbels aan de rand van je gewicht. Vaak raakt het gewricht ook (licht) ontstoken. Het gewricht kan ook pijn doen.

Daarnaast komt het regelmatig voor dat spieren rondom het gewricht verzwakken en pezen om het gewricht geïrriteerd raken.

Artrose is een vorm van reuma. Bij sommige mensen gaat het om 1 gewricht. Andere mensen krijgen last van meer gewrichten. Hoe dit komt weten we nog niet

Bij artrose is je hele gewricht betrokken. In je gewricht:

  • gaat het kraakbeen in je gewricht in kwaliteit achteruit. Het wordt dunner, zachter en brokkelig.
  • krijg je soms last van een ontsteking van de slijmvlieslaag in het gewricht. Je merkt dit aan je gewricht door pijn, zwelling en warmte van je gewricht.
  • ontstaan veranderingen in het bot direct onder het kraakbeen. Er vormen zich aan de rand van het gewricht zichtbare en voelbare knobbels. Die knobbels noem je ‘osteofyten’.

Kraakbeen bevat geen zenuwen en kan daardoor geen pijn doen. De pijn door artrose ontstaat door de veranderingen in en rond je gewricht en mogelijk door een ontsteking.

Daarnaast:

  • kunnen de zenuwen in het gewricht veranderen waardoor je pijn toeneemt.
  • hebben mensen met artrose vaak last van een verzwakking van hun spieren rondom het gewricht. De pezen om het gewricht raken hierdoor geïrriteerd.
  • kunnen benige knobbels aan de rand van het gewricht (‘osteofyten’) druk geven op de omgevende weefsels. Ook dit veroorzaakt pijn.

In een gewricht komen twee botten bij elkaar. Om te zorgen dat deze botten soepel langs elkaar heen glijden, zitten er op de uiteinden van de botten schokdempende laagjes. Die laagjes heten ‘kraakbeen’.

Het gewricht wordt bij elkaar gehouden door banden en een gewrichtskapsel. Aan de binnenkant van het kapsel zit een slijmvlieslaag, die heet het ‘synovium’. Deze slijmvlieslaag produceert vocht dat werkt als smeermiddel.

Op de linker afbeelding zie je een gezond gewricht.

Op de rechter afbeelding zie je een gewricht met artrose.

Daar zie je dat de kraakbeenlaag dunner, zachter en brokkeliger worden. Ook zie je dat het gewricht dikker is door een ontsteking van de slijmvlieslaag.

Verder kan je zien dat het bot onder het kraakbeen compacter  en breder wordt. Aan de randen van het gewricht vormen zich knobbels: ‘osteofyten’. Door deze knobbels kan je je gewricht meestal minder goed bewegen.

Als het kraakbeen volledig verdwijnt, schuiven je botten direct over elkaar.

Over artrose is vaak verwarring over wat het wel en niet is. Of wat de oorzaak is.
Hieronder lees je de bekendste misverstanden:

  • Misverstand 1: Artrose komt alleen bij ouderen voor.
    In de volksmond wordt artrose vaak in één adem genoemd met veroudering. Dat is niet helemaal juist: ook jongere mensen kunnen artrose hebben.
  • Misverstand 2: Artrose is hetzelfde als ‘slijtage’.
    Ook dat klopt niet: er spelen allerlei, ook nog onbekende, factoren en processen een rol bij het ontstaan van artrose.
  • Misverstand 3: Artrose is geen reumatische aandoening.
    Het kan zijn dat je te horen krijgt dat artrose geen reuma is. Dit klopt niet: artrose is een reumatische aandoening, alleen is het geen ontstekingsreuma. Ontstekingsreuma is een groep aandoeningen, waarvan reumatoïde artritis de meest voorkomende vorm is. Bij ontstekingsreuma staat de ontsteking van het gewricht meer op de voorgrond dan bij artrose. Ook is het klachtenpatroon van artrose anders. Ontstekingsreuma kan overigens op termijn wel leiden tot (ook) artrose.
  • Misverstand 4: Artrose is hetzelfde als botontkalking.
    Nee, ook dat klopt niet. Artrose is niet hetzelfde als botontkalking (of: ‘osteoporose’). Artrose is een aandoening van je gewrichten, terwijl botontkalking zich in je botten afspeelt.

Ondanks veel onderzoek is onbekend wat de oorzaak van artrose is. Wel staat vast dat er verschillende factoren zijn die invloed hebben op het krijgen van artrose zoals leeftijd, erfelijkheid, geslacht, overgewicht en gewrichtsbeschadiging in het verleden, bijvoorbeeld door een ongeluk of blessure.

Erfelijke aanleg

Erfelijke aanleg speelt soms een rol bij het ontstaan van artrose. In de ene familie komt artrose meer voor dan in de andere familie. Als erfelijke aanleg meespeelt, krijg je relatief vaker artrose op jongere leeftijd en in meerdere gewrichten.

Geslacht

Artrose komt 2 tot 3 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Factoren die de kans op artrose vergroten

Er zijn een paar andere zaken die het risico op het krijgen van artrose vergroten:

  • leeftijd: artrose komt meer voor op hogere leeftijd maar kan ook voorkomen bij jongere mensen.
  • overgewicht: door een te hoog lichaamsgewicht worden je gewrichten extra belast en kunnen zij meer pijn doen. Ook maakt vetweefsel stoffen aan, die de ontsteking en de pijn verergeren. Mogelijk zorgen die stofjes ook voor een versnelling van de afbraak van het kraakbeen.
  • blessures of een beschadiging van je gewricht: je hebt meer kans op artrose na een vroeger opgelopen blessure of beschadiging in of rond een gewricht.
  • te zwaar sporten: sporten die je gewrichten sterk belasten zoals intensieve bal-, of vechtsport, wintersport of krachtsporten.
  • zware belasting: langdurig zwaar lichamelijk werk.
  • ontstekingsreuma: een gewrichtsontsteking die veroorzaakt wordt door vormen van ontstekingsreuma zoals reumatoïde artritis (RA).
  • een aangeboren afwijking van je gewricht, bijvoorbeeld heupdysplasie

Pijn

Er zijn verschillende soorten pijn die bij artrose kunnen optreden:

  • Startpijn: pijn gedurende een aantal stappen of bewegingen als je na een periode van rust (zitten, staan of liggen) weer in beweging komt.
  • Pijn bij bewegen en belasten: de pijn ontstaat vaak geleidelijk en treedt vooral op als je het gewricht meer gebruikt of belast. De pijn verergert vaak in de loop van de dag of is juist sterker de dag of nacht na inspanning. Als de artrose toeneemt komt ook pijn in rust voor.
  • Pijn door gewrichtsontsteking: als een gewricht met artrose meer ontstoken raakt, kan het meer pijn doen. Je gewricht is dan vaak warm, licht gezwollen en soms een beetje rood (bijvoorbeeld de gewrichtjes in je vingers).

Stijfheid

Je gewricht kan op verschillende manieren stijf zijn:

  • Startstijfheid: als je bijvoorbeeld een periode in eenzelfde houding hebt gezeten, ben je (korte tijd) stijf als je weer in beweging komt.
  • Kortdurende ochtendstijfheid: deze stijfheid treedt ’s morgens op bij het opstaan en verdwijnt meestal binnen een half uur.
  • Stijf door bewegingsbeperking: door pijn, stijfheid en veranderingen in het gewricht kun je vaak minder goed bewegen. Denk aan:
    – moeilijker draaien van je nek of rug
    – je knie niet volledig kunnen buigen of strekken
    – niet goed je voet kunnen afwikkelen

Krakende gewrichten

  • Soms maken je gewrichten een krakend geluid (dit heet ‘crepiteren’) bij bewegen. Dit komt veel voor bij artrose. Het kraken is op zichzelf niet schadelijk. Gezonde gewrichten maken bij beweging soms ook spontaan krakende of knakkende geluiden, die niets met artrose te maken hebben.

Zwelling en instabiliteit

  • Soms is je gewricht licht gezwollen of warm, vooral na overbelasting. Je gewricht kan ook dikker aanvoelen door benige uitsteeksels. Deze benige uitsteeksels, osteofyten, rekken het botvlies op en irriteren het gewrichtskapsel. Je gewricht voelt ook vaak instabiel aan.

Veranderingen in lichaamshouding

  • Als de artrose doorzet kan de stand van je botten veranderen, waardoor houdingsafwijkingen ontstaan. Je knieën kunnen bijvoorbeeld meer naar buiten gaan staan. Deze verandering in lichaamshouding beïnvloedt vaak ook de manier waarop je je andere gewrichten, pezen en spieren belast.

Klachten bij nek- en rugartrose

De benige uitsteeksels aan de randen van de gewrichten in nek of rug (kunnen op de zenuwwortels drukken. Soms is er tegelijk sprake van een hernia. Dit veroorzaakt zenuwprikkeling en leidt tot krachtverlies en/of tintelingen in je arm, hand, been of voet. Neem bij deze klachten contact op met je huisarts.

Je arts baseert de diagnose op de klachten die je aangeeft en het lichamelijk onderzoek.  Hij onderzoekt je gewrichten, om te zien of je een ontsteking hebt. Ook kijkt hij of je duidelijke kenmerken van artrose hebt, zoals botuitgroeisels of kraakgeluiden van het gewricht. Afhankelijk van je klachten en het lichamelijk onderzoek onderzoekt je arts verder.

Bloedonderzoek

Bloedonderzoek is niet nodig om de diagnose artrose te stellen. Je arts laat soms wel bloed prikken vooral om andere aandoeningen, zoals reumatoïde artritis of ijzerstapelingsziekte (hemochromatose) zo veel mogelijk uit te sluiten.

Röntgenfoto’s

Daarnaast kan je arts één of meerdere röntgenfoto’s maken om te kijken of er iets van artrose zichtbaar zijn. Röntgenfoto’s maken alleen niet alles duidelijk. Op de foto kunnen afwijkingen te zien zijn, terwijl je toch weinig klachten hebt. Of omgekeerd: de foto ziet er goed uit, terwijl je veel pijn hebt. Het maken van een röntgenfoto is dan ook niet noodzakelijk om de diagnose te stellen.

Als er een duidelijk aanwijsbare oorzaak van de artrose in een bepaald gewricht is, is de kans groot dat het bij één gewricht blijft. Heb je bijvoorbeeld artrose doordat je in het verleden een beschadiging aan de meniscus in je knie hebt gehad, dan zorgt dat niet automatisch voor artrose in de andere knie.

Is er geen duidelijk aanwijsbare oorzaak aan te wijzen waardoor je artrose in een bepaald gewricht hebt, zoals een vroeger opgelopen blessure of beschadiging in of rond het gewricht? Dan is de kans iets groter dat je ook in andere gewrichten artrose krijgt.

Bij iedereen verloopt artrose anders, maar artrose wordt vaak langzaam, in de loop van de tijd, erger. Soms is het verloop grillig. Dit heeft vaak te maken met de belasting van je gewricht(en).

Er zijn mensen die alleen pijn hebben bij bepaalde activiteiten of als zij het gewricht te zwaar belasten.

Andere mensen weten de pijn te verminderen of te laten verdwijnen door  bijvoorbeeld af te vallen of oefeningen te doen. Als je ondanks dit soort maatregelen en behandelingen zonder operatie veel pijn hebt, dan is er soms uiteindelijk toch een gewrichtsprothese nodig.

Leefstijl

Je arts zal je vaak een advies geven voor je leefstijl. Aanpassing van je leefstijl is één van de belangrijkste dingen die je zelf kunt doen.

Streef naar een gezond gewicht

Heb je artrose in je heup, knie, enkel of voet en heb je ook overgewicht?
Dan is een belangrijk advies om af te vallen. Als je minder weegt, komt er minder gewicht op je gewrichten en dat vermindert vaak je pijnklachten. Afvallen helpt het waarschijnlijk het meest bij beginnende klachten. Je kunt je laten adviseren door een diëtist.

En heb je een gezond gewicht, zorg dan dat je gewicht goed blijft.

Ik zoek een diëtist

In beweging blijven

In beweging komen en blijven helpt bij het verminderen van de pijn en het functieverlies door artrose. Zolang je je lichaam met bewegen niet overbelast, is het niet schadelijk voor je gewricht. Laat je adviseren door een fysiotherapeut of een oefentherapeut als je hier vragen over hebt, of onzeker over bent. Ook hier geldt dat je waarschijnlijk het beste al bij beginnende klachten van de artrose kunt beginnen met lichaamsbeweging.

Activiteiten verdelen

Het kan helpen je activiteiten meer te verdelen over de dag. Of om een activiteit die achteraf pijn veroorzaakt, te vermijden of anders te doen.

Tips:
Verdeel je lichamelijke activiteit slim over de dag

Bouw je hoeveelheid beweging geleidelijk op

Neem de tijd om naar een nieuwe balans van rust en inspanning te zoeken

Artrose heeft gevolgen voor je dagelijkse leven. Bewegen doet pijn, of je kan sommige dagelijkse dingen niet makkelijk doen. Lees hier welke behandelaars je advies en begeleiding geven.

De fysiotherapeut of oefentherapeut

Als je artrose hebt doet bewegen vaak pijn en gaat het lastiger. Maar het is juist goed om toch in beweging te blijven. Daarmee voorkom je dat je spieren verslappen en pezen, gewrichtsbanden en het gewrichtskapsel overbelast raken wat weer tot meer pijn of beperkingen leidt. Een fysiotherapeut of oefentherapeut geeft je hierbij advies en begeleiding. Bijvoorbeeld door je speciale oefeningen te geven.

Soms kan een (zachte) brace helpen om de stabiliteit van je knie te verbeteren waardoor de pijn afneemt en het bewegen makkelijker gaat.

Vind een in reuma gespecialiseerde fysiotherapeut of oefentherapeut

De ergotherapeut

Een ergotherapeut kan je helpen met hulpmiddelen en aanpassingen bij je dagelijkse bezigheden, zoals hobby’s, jezelf verzorgen of je huishouden. Een ergotherapeut kan bij artrose in je hand(en) oefeningen of tips geven bij je dagelijkse handelingen. Ook geeft de ergotherapeut advies over het dragen van een brace bij duimbasisartrose.

Vind een ergotherapeut

De podotherapeut

Een podoloog of een podotherapeut adviseert over schoeisel en/of steunzolen bij artrose in je voet en/of enkel. Steunzolen kunnen de belasting van je knie, heup en voet verminderen, waardoor je beter gaat lopen.

Vind een podotherapeut

Psycholoog of maatschappelijk werker

Artrose beïnvloed soms ook je stemming en je sociale leven. Sommige mensen voelen zich somber of onzeker. Of zij voelen zich onbegrepen of verliezen sociale contacten. Heb jij hier last van, bespreek het dan met je huisarts. De huisarts kan je advies geven of verwijzen naar iemand die je goed verder helpt, zoals een psycholoog of een maatschappelijk werker.

De huisarts

Voor de behandeling van artrose kom je eerst bij de huisarts. Hij of zij kan een aantal dingen voor jou doen. De huisarts geeft je bijvoorbeeld een uitleg wat artrose is en geeft je advies over een gezond gewicht, bewegen en oefentherapie.

De huisarts kan je daarnaast een verwijzing naar een andere behandelaar geven. Of crèmes of medicijnen tegen de pijn adviseren of voorschrijven.

Verwijzing geven:
De huisarts kan de diagnose stellen en je verwijzen naar een fysio- of oefentherapeut, een ergotherapeut of een podotherapeut. Soms verwijst de huisarts je naar een reumatoloog, bijvoorbeeld om uit te laten sluiten dat jouw klachten niet door iets anders dan artrose worden veroorzaakt.

Als de huisarts je voor een behandeling naar een specialist stuurt dan kan dat gaan om een orthopedisch chirurg of een plastisch chirurg (voor je handen) of een reumatoloog.

Sommige chirurgen hebben specifieke aandachtsgebieden. Als je naar een orthopedisch chirurg of plastisch chirurg wordt verwezen zal deze samen met jou bekijken wat de beste behandeling is. Soms betekent dit dat je een operatie krijgt aan een gewricht.

Naar meer over de verschillende behandelaars

Lees meer over operaties


Keuzekaarten knie en heup

Heb je artrose in je knie of in je heup? Bij het overleggen over de verschillende behandelmogelijkheden kun je ook gebruik maken van handige keuzekaarten. De kaarten zijn gemaakt door de Nederlandse Patiëntenfederatie samen met onder andere de beroepsvereniging van orthopedisch chirurgen (NOV):

Naar de keuzekaart knie

Naar de keuzekaart heup

Pijnstillers voorschrijven:
Pijnstillers kunnen een aanvulling zijn op de andere behandelingen die je krijgt bij artrose.

Het kan zijn dat de pijnstillers onvoldoende helpen of  bijwerkingen geven. En sommige pijnstillers mag je niet gebruiken als je bijvoorbeeld een  nier- of hartaandoening hebt.

Daarom is het verstandig om het gebruik van pijnstillers altijd in overleg met je arts te doen. En om je medicijngebruik regelmatig te bespreken.

Veel gebruikte pijnstillers bij artrose zijn:

  • Paracetamol
  • Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s, zoals naproxen en diclofenac)
  • Crémes
    Sommige pijnstillers zijn er in crème- of gelvorm die je over het pijnlijke gewricht kan wrijven. De medicijnen komen zo minder in je bloed en geven daardoor minder bijwerkingen.

Het gebruik van opiaten (morfine-achtige pijnstillers, zoals tramadol of oxycodon) wordt afgeraden. Uit onderzoek bleek dat ze onvoldoende werken,  maar wel veel bijwerkingen geven, zoals sufheid, duizeligheid, misselijkheid of verstopping. Ook is bij deze middelen het risico op verslaving groot.

Injectie in het gewricht:
Soms krijg je een injectie in het gewricht. Hiervoor zal de huisarts je soms verwijzen naar een orthopedisch chirurg of reumatoloog. Het gaat het om een injectie met een sterk ontstekingsremmende stof zoals glucocorticoïden. Dit zijn prednison-achtige middelen. Als zo’n injectie goed helpt, is dat vaak tijdelijk. Daarom worden injecties vaak gegeven naast andere behandelingen.

Er is een vermoeden dat injecties met glucocorticoïden op lange termijn, als je ze erg vaak toedient, juist schadelijk kunnen zijn voor het kraakbeen in het gewricht.

Lees meer over de verschillende soorten medicijnen

Lees meer over je specifieke medicijn

Speciale behandelteams voor jouw klachten

Handenteam

Functioneren je handen en/of polsen minder goed door de artrose? Vraag dan een verwijzing naar een handenteam. In zo’n team werken verschillende behandelaars zoals een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een revalidatiearts, een reumatoloog en een (plastisch) chirurg. Met elkaar maken deze behandelaars voor jou een op maat gesneden behandelplan.

Daarnaast bestaan er ook fysiotherapeuten en ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn in het behandelen van klachten aan de handen. Je behandelend arts kan je daar meer over vertellen.

Pijnkliniek

Pijn door artrose in je nek of rug is vaak moeilijk met medicijnen te behandelen. Als deze of andere behandelingen jou niet of onvoldoende helpen kan een pijnkliniek soms uitkomst bieden. Bij zenuwpijn wordt dan gekeken of het zinvol is om bepaalde zenuwen bij je te blokkeren. Je huisarts of specialist kan inschatten of jij iets aan de behandeling bij een pijnkliniek hebt en verwijst je door.

Alternatieve behandelingen

Er bestaan veel alternatieve behandelingen. Mensen met artrose merken er soms een positief effect van. Maar er zijn ook mensen die er geen effect van merken. Wetenschappelijk gezien is het resultaat van alternatieve behandelingen nog onvoldoende duidelijk.

Wil jij een alternatieve behandeling proberen? Bespreek dit altijd eerst met je arts. Dat is slim, want ook een alternatieve behandeling kan bijwerkingen geven of een wisselwerking hebben met de medicijnen die je gebruikt. Bedenk tussentijds of jouw alternatieve behandeling voor jou resultaat heeft. En stop ermee als deze geen of onvoldoende effect heeft.

Lees meer over alternatieve behandelingen

Glucosamine

Ongeveer de helft van de mensen met artrose die een supplement met glucosamine gebruikt, merkt daarvan een mild pijnstillend effect.
Het effect van deze supplementen ten opzichte van een placebo (een nepmiddel) is niet altijd duidelijk.

Je kunt glucosamine zonder recept kopen bij de apotheek of drogist, maar overleg dit altijd eerst met je arts. Er zijn namelijk situaties waarbij je een dergelijk supplement beter niet kunt gebruiken.

Tip: Ga je een glucosamine- of ander supplement gebruiken? Je kan het middel minimaal 3 maanden proberen. Houd je aan de dosering op de verpakking. Na 3 maanden zou je een vermindering van de pijn kunnen merken. Nemen je klachten na 3 maanden niet af? Dan mag je ervan uitgaan dat het middel bij jou niet helpt tegen de pijnklachten en kun je stoppen met het supplement.

Lees meer over glucosamine

Vraag het gratis handboek voor mensen met artrose aan:

Naar handboek aanvragen

Meer informatie

Heb je vragen? Stel deze aan je huisarts, reumatoloog of orthopedisch chirurg.

Wil je weten waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen en hoe je daarmee om kan gaan als je deze aandoening hebt?
Lees meer over leven met reuma

Heb je niet de informatie gevonden die je zocht?
Kijk bij de veelgestelde vragen over reuma

Poly artrose Vereniging (P-AL)
Website: www.poly-artrose.nl

(Bron en meer informatie: ReumaNederland)


Ziekte van Addison

|

Bij stress maken gezonde bijnieren extra cortisol. Bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie maken de bijnieren niet genoeg cortisol, terwijl het lichaam dat wel nodig heeft. Daarom moeten dergelijke patiënten dagelijks extra cortisol vervangende medicatie innemen. Als mensen geen extra medicatie nemen, dan ontstaan klachten van misselijkheid, braken en buikpijn.  Vervolgens kan een levensbedreigende situatie ontstaan van lage bloeddruk, lage bloedsuikers en coma. Dit wordt bijniercrisis of Addison crisis genoemd.  

Er zijn drie verschillende vormen van de ziekte van Addison: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie.   

  • Primaire bijnierschorsinsufficiëntie
    Bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie ligt de oorzaak in de bijnier zelf. Bij deze vorm van de ziekte van Addison is de concentratie van cortisol en aldosteron in het bloed nagenoeg nul en de ACTH-concentratie sterk verhoogd. Doordat er te weinig of geen cortisol kan worden aangemaakt door de bijnier blijft de hypofyse steeds maar doorgaan ACTH te maken.
     
  • Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie 
    Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie is het defect gelegen in de hypofyse of – in zeldzame gevallen – in de hypothalamus. De bijnieren worden dan dus onvoldoende gestimuleerd. Deze vorm van een bijnierschorsinsufficiëntie kan bijvoorbeeld ontstaan door een hypofysetumor, een operatieve behandeling of bestraling van de hypofyse.
     
  • Tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie
    Tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie wordt meestal veroorzaakt door een behandeling met medicijnen. Bepaalde medicijnen (zoals prednison en andere synthetische glucocorticosteroïden)  kunnen de normale regulatie van hypothalamus, hypofyse en bijnier verstoren.  

Is bijnieruitputting hetzelfde als bijnierschorsinsufficiëntie?

Nee, dat is niet hetzelfde. In de reguliere geneeskunde wordt het begrip bijnieruitputting niet erkend als aandoening. Er bestaat namelijk geen enkel wetenschappelijk bewijs voor het concept van bijnierslijtage onder invloed van aanhoudende stressprikkels. De Endocrine Society / Hormone Health Network publiceerde erover op hun website.

Ook al wordt bijnieruitputting niet erkend als ziekte, toch zijn de klachten die mensen ervaren uiteraard wel degelijk reëel. De verschijnselen kunnen berusten op andere aandoeningen, zoals een traag werkende schildklier, slaapapnoesyndroom, ontstekingsziekten, depressie, etc. Ook kan een ongezonde levensstijl een rol spelen. Uiteraard overlapt het beeld met dat van bijnierschorsinsufficiëntie. Echter, voor de laatstgenoemde zijn verschijnselen als gewichtsverlies, gebrek aan eetlust, spierzwakte, misselijkheid, braken, diarree, duizeligheid en lage bloeddruk specifieker. Bovendien is bijnierschorsinsufficiëntie hard te maken met gevalideerde diagnostische testen en bij bijnieruitputting is dat niet het geval.

Klachten bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie

Dit zijn de meest voorkomende klachten bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie:

  • gewichtsverlies; 
  • moeheid, weinig energie; 
  • minder eetlust; 
  • misselijkheid en braken;  
  • lage bloeddruk; 
  • pijnlijke spieren en gewrichten; 
  • somberheid;
  • concentratieproblemen en vergeetachtigheid; 
  • verandering ontlastingspatroon en buikpijn;
  • hoofdpijn.

Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie testen

Het accuraat meten van cortisol is lastig, omdat de waarde de hele dag schommelt. Het is daarom belangrijk naar een endocrinoloog te gaan die veel ervaring heeft met het meten van cortisol. Er zijn verschillende functietesten waarmee ze secundaire bijnierschorsinsufficiëntie kunnen aantonen.

Herken een Addisoncrisis

Sommige mensen met een hypofyseaandoening hebben een tekort aan het hypofysehormoon cortisol. Zij moeten dit tekort dagelijks aanvullen met een vervangend medicijn. Een Addisoncrisis kan bij deze patiënten ontstaan wanneer het lichaam plotseling aan grote ‘stress’ wordt blootgesteld en de hoeveelheid hydrocortison in het lichaam niet voldoende is. Een crisis kan bijvoorbeeld optreden bij:

  • een ziekte (zware griep);
  • een ernstige verwonding;
  • een operatie;
  • bloedverlies;
  • een val of een ongeluk;
  • braken en diarree;
  • hoge mate van psychische stress.

Wanneer je hydrocortison niet kan binnenhouden, kan een Addisoncrisis zeer snel optreden.

 

Wat zijn de symptomen van een Addisoncrisis?

Symptomen van een naderende Addisoncrisis:

  • vermoeidheid;
  • concentratieproblemen, niet meer goed kunnen denken;
  • spierzwakte;
  • somberheid;
  • geen eetlust;
  • duizeligheid, verwardheid.

Ernstige symptomen van een Addisoncrisis:

  • misselijkheid, een wee gevoel in de maag;
  • braken;
  • buikpijn en diarree;
  • koorts;
  • slaperigheid, sufheid, zwakte, neiging tot flauwvallen.

Bekijk het stress-schema om te zien hoeveel extra hydrocortison je moet nemen. Neem je geen extra medicatie, dan riskeer je een Addisoncrisis en dat kan levensbedreigend zijn!

Wanneer de noodinjectie gebruiken?

Ben je niet meer in staat om tabletten te slikken, dien dan zelf de noodinjectie toe in je bovenbeenspier en BEL DIRECT 112. Wees niet bang om de injectie te geven of iets verkeerd te doen. Als je niets doet kunnen de gevolgen veel erger zijn.

Is de patiënt niet meer in staat zelf te handelen?

Dan MOET degene die in de buurt is direct handelen. Dien EERST de noodinjectie toe en bel DAARNA 112. Een Addisoncrisis is potentieel dodelijk! Door snel te handelen kun je het leven van de patiënt redden.

(Bron en meer informatie: Nederlandse Hypofyse Stichting)

 



Alfa-1-antitrypsine tekort

|

Alfa-1-antitrypsine tekort (Alfa-1-antitrypsine deficiëntie) is een erfelijke aandoening, waarbij de lever te weinig van het eiwit alfa-1-antitrypsine aanmaakt. Deze aandoening komt vooral voor bij blanke Noord-Europeanen. Het eiwit alfa-1-antitrypsine wordt aangemaakt door de lever.

Dit eiwit beschermt ons tegen bepaalde enzymen, die nodig zijn voor de vertering van eiwitten uit onze voeding. Deze enzymen kunnen namelijk ook lichaamseigen eiwitten afbreken. Om dit te voorkomen, maakt de lever alfa-1-antitrypsine aan, een eiwit dat de enzymen kan blokkeren. Als de lever te weinig alfa-1-antitrypsine aanmaakt, ontstaat er een tekort van dit eiwit in het bloed. Enzymen kunnen dan ook lichaamseigen eiwitten gaan afbreken. Met  name de longen en de lever kunnen hierdoor beschadigd raken.

Samenvattend is alfa-1-antitrypsine een aandoening die ontstaat door een tekort aan het eiwit dat nodig is voor de bescherming van organen.

Oorzaak van alfa-1-antitrypsine tekort

Alfa-1-antitrypsine tekort is een erfelijke ziekte. Er zijn meerdere genen bekend die betrokken kunnen zijn bij deze aandoening. Het is nog onduidelijk hoe en waarom de veranderingen in deze genen ontstaan. Alfa-1-antitrypsine komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor.

De overerving verloopt recessief, dat wil zeggen dat zowel de vader als de moeder ‘drager’ moeten zijn van het gen dat de ziekte veroorzaakt. Als ‘drager’ heb je de ziekte niet, omdat je naast het afwijkende gen ook nog een gezond gen hebt. Wanneer een kind van zijn moeder én vader het afwijkende gen erft, dan krijgt hij of zij alfa-1-antitrypsine tekort.

Klachten en symptomen bij alfa-1-antitrypsine tekort

De klachten kunnen per persoon heel verschillend zijn. Sommige baby’s hebben al vanaf de geboorte klachten, terwijl anderen pas op latere leeftijd klachten krijgen.

Leverproblemen

Klachten als gevolg van een beschadiging van de lever kunnen erg variëren. In zeldzame gevallen bestaan er vanaf de geboorte al ernstige klachten. Bij deze kinderen is de leverfunctie ernstig verstoord en kunnen galstuwing (cholestase) en levercirrose ontstaan.

Levercirrose is een proces waarbij littekenweefsel in de lever ontstaat. Hierdoor kan de lever op den duur zijn functie niet goed meer uitoefenen. Galstuwing ontstaat wanneer de afvoer van galvloeistof verstoord is. Galvloeistof wordt geproduceerd in de lever en via galwegen afgevoerd naar de galblaas en vanuit naar de dunne darm. Deze kinderen hebben vaak last van aanhoudende geelzucht, het geel zien van de huid en het oogwit, en een ontkleurde ontlasting. Ook kan bij hen een groeiachterstand ontstaan. De klachten en de functiestoornissen van de lever kunnen gedurende het leven langzaam toenemen.

Ook kunnen de klachten op volwassen leeftijd plotseling erger worden. Anderen hebben helemaal geen leverproblemen, of ‘slechts’ lichte functiestoornissen. Hier kunnen klachten bij horen als pijn in de bovenbuik of geelzucht.

De leverproblemen kunnen ook pas op volwassen leeftijd ontstaan en gaan dan vaak gepaard met een vergrote lever, hepatitis, levercirrose of kanker in de lever.

Longproblemen

Het is niet bekend hoeveel mensen met alfa-1-antitrypsine precies longproblemen krijgen. De beschadiging van de longen veroorzaakt meestal pas vanaf volwassen leeftijd klachten. Door het tekort aan alfa-1-antitrypsine ontstaan afwijkingen aan de luchtwegen en het weefsel van de longen. Dit wordt ook wel longemfyseem of COPD genoemd. Bij de alfa-1-antitrypsine deficiëntie leidt de combinatie met roken van sigaretten tot een snelle verergering van het longemfyseem. Vaak begint dit met kortademigheid die gedurende de jaren toe kan nemen. De kortademigheid neemt ook bij de geringste inspanning toe. De longfunctie kan door deze ziekte ernstig afnemen.

Hoe gaat het verder?

Diagnose van alfa-1-antitrypsine tekort

Bij bovengenoemde klachten zal de arts meestal een vermoeden hebben in de richting van alfa-1-antitrypsine. Deze diagnose kan bevestigd worden door middel van bloedonderzoek. In het bloed wordt een te lage concentratie van het eiwit alfa-1-antitrypsine gevonden.

Behandeling van alfa-1-antitrypsine tekort

Alfa-1-antitrypsine tekort is niet te genezen. De behandeling is gericht op het verminderen van de klachten. Ook zal de arts adviseren om te stoppen met roken en, bij overgewicht, om af te vallen. Dit om verergering van de klachten te voorkomen. Uitgebreide informatie over de behandeling van longemfyseem/COPD vindt u op de website van het Longfonds.

In zeldzame, ernstige gevallen is een longtransplantatie of levertransplantatie noodzakelijk.

Dit zijn ingrijpende, zware operaties. Meer informatie over levertransplantatie.

Wetenschappelijk onderzoek

Er wordt onderzoek gedaan naar nieuwe (preventieve) behandelingen van met name longaandoeningen als gevolg van alfa-1-antitrypsine tekort. Toedienen van het proteïne alfa-1-antitrypsine via de luchtwegen of de bloedbaan lijkt een gunstig effect te hebben.

Tips en adviezen bij alfa-1-antitrypsine tekort

De behandeling van longaandoeningen is vooral gericht op preventie. Het belangrijkste hierbij is het vermijden van zowel actief als passief roken. Longschade kan hiermee voor een deel voorkomen worden.

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) raadt mensen, die voor hun veertigste jaar last hebben van onverklaarbare benauwdheid en kortademigheid, aan om zich te laten testen op alfa-1-antitrypsine tekort. Bespreek het met je huisarts als je deze klachten hebt.

Alpha-1-werkgroep

Binnen het Longfonds is de Alpha-1-werkgroep ontstaan, een belangengroep die zich inzet voor lotgenoten. Deze werkgroep heeft ook een website met een patiëntenforum.

Voor meer informatie kunt je ook terecht bij de advieslijn van het Longfonds.

Zicht op zeldzaam

Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen en de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vind je op de website ‘Zicht op zeldzaam’. De organisaties staan per aandoening gebundeld. Hier vind je ook kwaliteitsdocumenten over de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( VSOP).

(Bron en meer informatie: Maag Lever Darm Stichting)