“Heb de diagnose MCAS, Mestcel Activatie Syndroom, gekregen. Wil hier graag wat vertellen over mijn behandeling en medicijngebruik. Volgens Univé zijn er twaalf specialisten in Nederland waar je terecht kunt, buiten de Mastocytose poli’s in UMCG (Groningen) en Rotterdam Erasmus. Waar je overigens als MCAS-patiënt niets te...
Graag zou ik mijn ervaringsverhaal met jullie willen delen. Voor mij is schrijven een stukje verwerking en acceptatie. Met het schrijven van mijn verhaal hoop ik dat ik mensen kan helpen. Al is het alleen maar de herkenning die ze uit mijn verhaal halen. Dat...
“Ik ben 40 jaar en heb naast RA, epilepsie, artrose ook lipoedeem. Dit Ervaringsverhaal gaat over de lipoedeem. Rond mijn pubertijd begonnen mijn benen te groeien maar ik dacht dat ik te weinig sportte. Dus ging ik flink aan de slag maar ik kreeg ook...
“Wat heb je? Gadverdamme of Iieeuwww!! Als je een reactie als dit krijgt, als je net hebt verteld dat je lichen sclerosus hebt en je jouw hart hebt uitgestort, dan sla je dicht. Je durft niet meer te vertellen wat je hebt. Je sluit je weer op met je ziekte. Ik werd...
“Lusse en ik leerden elkaar op een moderne manier kennen: al chattend. Op de chat zaten we op dezelfde golflengte omdat we beiden graag met taal bezig zijn. Woordspelingen. We woonden in buurgemeenten. Op een keer kwam hij in real life bij mij langs. Ik...
“Ik ben een aantal jaren chronisch rugpatiënt en inmiddels zijn de onderste vier rugwervels vastgezet. Jaren later zijn het heupbeen en darmbeen aan elkaar vastgezet, maar die laatste ingreep heeft niets geholpen. Ik ben vele ziekenhuizen verder, nog meer onderzoeken, foto’s en bloedonderzoeken. Het is...
“Ik ben Willemijn en ben nu 40 jaar. Ik heb al op hele jonge leeftijd NAH gekregen. Op 2-jarige leeftijd (1980) heb ik waterpokken gehad. De waterpokken zijn gaan ontsteken en de ontsteking is naar binnen geslagen en via de bloedbaan bij mijn hersenen gekomen....
“Al jaren worstel ik met de gevolgen van een zwaar verleden. Officieel heb ik de diagnose CPTSS en een dissociatieve stoornis. Een moeilijk gevecht. Ook altijd zat die ‘rotziekte’ vriendschappen, werk, kortom alles in de weg. Ik cijferde het zoveel mogelijk weg. Verborg het voor...
“Ik heb diverse chronische (zichtbare en onzichtbare) aandoeningen maar ik zal mij beperken tot degene die het meeste invloed heeft op mijn leven: reumatoïde artritis. Het begon ruim 20 jaar geleden. Op 26-jarige leeftijd kreeg ik opeens pijn in mijn voet en een dag later was...
“Ik ben een alleenstaande moeder van 35 jaar met een dochter van 12 jaar. Ik heb al een aantal jaren last van vermoeidheid, zonder dat ik wist waar het door kwam. Ik heb regelmatig bloed laten prikken om achter de oorzaak te komen, maar altijd zonder...
“Het is het allemaal net niet. Het gaat over mentale instorting en mentale pijn. Het begon op mijn 15e levensjaar wanneer ik suïcidale gedachten kreeg. Ze waren minimaal, en ik dacht, het gaat wel weer over, het waren meer gedachten zoals, ik wil dit niet, ik vind...
De wanhoop nabij…… Het is avond en zoals gewoonlijk zit mijn man even achter de computer en ik ben bezig met mijn meest gehate bezigheid: zijn in plaats van doen. Voorschrift van de arts: doen maakt je ziek, je verwerkt geen prikkels meer. Iedere prikkel richt...
