1

(On)mogelijk – Column

door Dazzle

“Schrijven! Dat wil ik weer oppakken! Die gedachte kwam gister in me op en nog geen 24 uur later ben ik alweer bezig met mijn 1 e column. Vandaag is een goede dag, ik ben tevreden over de dingen die ik doe. Alles waar ik me vandaag toe zet, helpt me om toch weer verder te komen. Groeien is voor mij belangrijk want uiteindelijk wil ik de beste versie van mezelf worden, iets wat niet al te lang geleden nog onmogelijk leek.


Eigenlijk ben ik al mijn hele leven ziek. Dit kwam (dacht ik) door Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). In 2018 kreeg ik eindelijk de juiste diagnose: Dysautonomie, een aandoening waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed kan functioneren. Dit heeft ook effect op de werking van mijn hart, blaas, darmen, thermoregulatie, pupillen en bloedsomloop. (Binnenkort zal ik hier meer details over posten).

Het goede van een diagnose is dat ik nu eindelijk weet waar al mijn klachten vandaan komen. Het nadeel is wel dat er in Nederland geen behandeling voor is. Omdat ik het lastig vond om dit te accepteren, ging ik door met mijn leven zoals het altijd was: zoveel mogelijk rusten. Zo bracht ik 4-5 dagen per week in bed door omdat ik simpelweg niet anders kon.
Vorig jaar kreeg ik de kans om een beslissing te maken die mijn hele leven zou veranderen. Zo kwam ik in een sportschool terecht. Eerst was het een regelrechte ramp en leek het meer slecht te doen dan goed. Maar ik wou niet opgeven en langzaamaan kwam er toch wat verbetering. Er stond dan wel een hoge prijs tegenover want mijn lichaam werkte niet mee, maar het was het waard. Stap voor stap ging ik toch wat vooruit en begon ook weer van het leven te genieten. Na een paar maanden kwam er zichtbare vooruitgang en kon ik af en toe eindelijk weer even een ‘normaal’ leven leiden. Natuurlijk was ik daarna nog steeds helemaal uitgeput maar het feit dat ik überhaupt weer dingen kon doen, was voor mij meer dan waardevol.
Ik hou ervan om GROOT te denken. Dus de volgende stap die in mij opkwam, was om fitnesstrainer te worden. Dat ik precies wat ik deed en op dit moment volg ik met veel plezier de studie tot Fitnesstrainer A. Daarbij loop ik ook stage in een Personal Training Studio.

De Dysautonomie is nog steeds duidelijk aanwezig en elke dag moet ik alles geven om er weer het beste van te maken. Maar
zolang ik dat doe, weet ik zeker dat alles goed zal komen!
Onmogelijk komt niet meer in mijn woordenboek voor!”

 




Denise – CVS

“Ik ben een alleenstaande moeder van 35 jaar met een dochter van 12 jaar. Ik heb al een aantal jaren last van vermoeidheid, zonder dat ik wist waar het door kwam. Ik heb regelmatig bloed laten prikken om achter de oorzaak te komen, maar altijd zonder resultaat.

Sinds een jaar of 3 werd de vermoeidheid steeds erger. Ik deed geen dutjes meer van een half uur, maar sliep in de middag echt 4 à 5 uur achtereen! Ik ben weer teruggegaan naar de huisarts en heb toen vitamine B12 voorgeschreven gekregen, maar dat hielp niets.

Na diverse bloedonderzoeken via de huisarts, waar niets uit kwam, ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar is alles onderzocht, maar helaas ook weer zonder resultaat.Uiteindelijk is de diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) gesteld. Daar is niets aan te doen en “je moet er maar mee leren leven”.

’s Morgens kan ik redelijk goed mijn bed uit komen, maar ik sta wel altijd vermoeid op. Niet met het gevoel goed uitgerust te zijn na een nacht slapen. De dagen dat ik niet werk plan ik mijn afspraken bewust in de ochtend want in de middag ben ik echt te moe om iets te doen, laat staan om ergens heen te gaan. Mijn huishoudelijke taken doe ik dan ook altijd in de ochtend.

’s Middags ga ik slapen. En dan slaap ik vanaf 12:00 uur tot ongeveer 16:00 à 17:00 uur. Om die tijd komt mijn dochter ook thuis van het spelen na school, dan kan ik nog eten koken en nog even van mijn avond genieten. Tegen een uur of negen ’s avonds lig ik het liefst weer in bed en dan val ik ook direct weer in slaap. Je zou denken dat ik dan overdag al zo veel geslapen heb dat ik dan ’s nachts geen oog dicht doe, maar dat is dus echt niet het geval. Ik slaap de hele nacht weer gewoon goed door.

Op de dagen dat ik werk zijn de middagen ook het zwaarst. Het liefst zou ik ook dan even gaan liggen slapen, maar dat kan natuurlijk niet. Als ik ’s avonds na het werk thuis kom, ga ik dan ook direct het eten koken. Als ik eerst zou gaan zitten dan zou ik direct in slaap vallen. Op de werkdagen lig ik ook vaak na het eten op de bank te slapen. Niet bepaald gezellig voor mijn dochter die natuurlijk ook wel wat aandacht van mij wil. Ook mijn sociale leven lijdt eronder helaas.

Depressie
Ongeveer 3,5 jaar geleden heb ik overigens ook een depressie gehad. Ik heb daar toen medicatie voor gekregen (daar doe ik ’t trouwens super op !). Na een tijdje wilde de huisarts dat ik de medicatie ging afbouwen om te kijken of de vermoeidheid misschien daardoor kwam. Na bijna op de helft te zijn van de afbouw qua milligram, kreeg ik helaas een terugval.

Als ik door die medicatie zo moe zou zijn, had ik in ieder geval al verschil moeten merken in de vermoeidheid. Dat was helaas niet zo. En dus ben ik meteen weer begonnen met de opbouw van de medicatie, die ik nu nog steeds slik.

Iedereen is wel eens moe, maar ik ben echt altijd moe!
Ik hoop dat ik een beetje uit heb kunnen leggen wat CVS met mij doet.”




Marlies – Reumatische artrose, CVS, trauma

“Mijn naam is Marlies, ik ben 56 jaar en sinds oktober 2006 voor de tweede keer getrouwd. Uit mijn eerste huwelijk heb ik twee volwassen zoons. In het dagelijks leven hou ik me bezig met vrijwilligerswerk, onder andere voor de Katholieke kerk bij ons. Daarnaast ben ik voorzitter van de Cliëntenraad Sociale Zaken. Dit is voor mij een manier om de dag door te komen en niet alleen de pijn te voelen en herinnerd te worden aan het verleden.

Ondertussen heb ik vanwege mijn gezondheid ook al vrijwilligerstaken neer moeten leggen. Waaronder het werk op school als overblijfmoeder, waar ik veel van genoot maar wat teveel van me vergde. Ook binnen de gemeente heb ik diverse taken neergelegd om meer rust te geven aan mijn lichaam en tijd te hebben om verder te gaan met mijn verwerkingsproces.  Verder heb ik als hobby’s haken, kleuren en kaarten maken. Gewoon lekker creatief bezig zijn als het lukt.

De onzichtbare ziektes die ik heb zijn psychische problemen en lichamelijke in de vorm van reumatische artrose (waar uiterlijk niet veel aan te zien is, maar wat wel veel pijn en mobiliteitsproblemen oplevert) en een chronische vermoeidheid. Laatste is nog niet definitief gediagnosticeerd als het chronische vermoeidheidssyndroom omdat ze er deels vanuit gaan dat het ook te maken kan hebben met de psychische problematiek.

De psychische problematiek is het gevolg van 34 jaar lang misbruik. Incest, seksueel misbruik en ritueel misbruik. Daardoor is ook een deel van mijn lichaam kapot gemaakt waardoor ik dagelijks aan het misbruik wordt herinnerd.
De lichamelijke problematiek is begonnen toen ik in 1991 ben gescheiden van mijn eerste man. Toen moest ik alleen door met twee hele kleine kinderen, een baan die eigenlijk te zwaar was (kraamverzorgster) en dat terwijl ik steeds meer pijn kreeg in mijn ledematen. Na onderzoeken kwam er dus de reumatische artrose uit. De diagnose was vrij gauw gesteld na een serie foto’s en een scan.

Ik heb zeven jaar met beugels gelopen aan beide benen om enigszins te proberen mobiel te blijven en minder last te hebben van het kraakbeen wat er niet meer was waardoor mijn botten over elkaar heen gingen. Op de leeftijd van 39 en 41 jaar heb ik protheses gekregen in mijn knieën. Met het gevolg door de ziekte aan het bindweefsel dat ik nu nog maar een buigvermogen heb van ongeveer 85 procent, wat ook weer veel beperkingen oplevert.

De beginperiode was moeilijk. Ik was opstandig, wilde er niet aan dat mijn lichaam ziek was en had alle kracht nodig om mijn kinderen op te voeden en ondertussen het misbruik te ondergaan. Een geluk was dat toen mijn lichaam ziek werd, het misbruik stopte omdat het risico te groot werd voor de daders dat ik zo ziek zou worden dat ik het niet zou redden. Maar ondertussen was ik wel 37 jaar.

Ik slik medicatie voor zowel de psychische als de lichamelijke problemen. Lichamelijk is vooral pijnbestrijding en daarnaast krijg ik fysiotherapie. De oorzaak van het lichamelijk ziek zijn is niet aan te pakken. Wel heb ik ondertussen diverse operaties gehad om versleten botjes te vervangen door pezen, vooral in mijn hand.
Wat betreft de psychische problemen naar aanleiding van het misbruik heb ik gesprekken bij Indigo en bij een priester waar ik het vooral over het ritueel misbruik heb.

Mijn leven is zeker ingrijpend veranderd. Niet meer kunnen werken, ook al heb ik dat later nog eens geprobeerd door taxi te gaan rijden. Niet zo’n slim idee maar ik wilde laten zien dat ik toch alles aan kon. Helaas daardoor een angst- en paniekstoornis opgelopen.
Ik maak veelvuldig gebruik van een scootmobiel en gaan we met de auto weg en moeten we ergens lang lopen, dan gaat de rollator mee (soms ook niet als ik een van mijn eigenwijze buien heb). En verder moet ik er rekening mee houden dat ik overdag voldoende rust in mijn dag inplan omdat anders het lopen en functioneren aan het eind van de dag bijna niet meer mogelijk is. Ook als ik in de avond een activiteit heb, moet ik daar overdag al rekening mee houden door in de middag te gaan slapen.

Begrip heb ik van de mensen die me heel nabij zijn. Zoals mijn man, kinderen en de priester. Maar er zijn ook mensen die er niets van snappen want ik loop toch rond dus waarom die scootmobiel ?
En helemaal uitleggen wat ik mankeer is ook niet altijd mogelijk. Ook omdat ik niet iedereen vertrouw om mijn verhaal over mijn verleden te vertellen. Als je dat al doet, dan krijg je gauw een antwoord van: “dat is al zolang geleden, dat moet je maar eens vergeten”. Hallo zeg! Ik zit nog in het verwerkingsproces en ben in mijn leven langer misbruikt dan dat ik enigszins een “gewoon” leven heb gehad. En dan praat ik nog niet eens tegen anderen over de kindjes die ik verloren ben in mijn leven door het misbruik en alles wat me is aangedaan. Er zijn maar een paar mensen die daar redelijk veel van weten. En niemand die alles weet, alleen ikzelf.

Mijn Motto is: er gebeurt niets meer in mijn leven dat ik niet wil dat er gebeurt!!
De liefde van mijn man en kinderen houden me op de been en zorgen ervoor dat ik het leven niet opgeef en blijf doorknokken voor een menswaardig bestaan. Ik weet dat ik door een deel van het verleden levenslang heb maar toch heb ik ook zoiets van: “IK mag er Zijn”.

Dromen zijn er zoveel: ik zou heel graag voorlichting willen gaan geven op opleidingen van artsen, psychologen, verpleegkundigen etc. over hoe je omgaat met misbruikslachtoffers en hoe je ze kan herkennen.
Mijn kijk op het leven is wisselend. Momenteel heb ik een periode waarin ik wat meer last heb van mijn angststoornis en dan is het lastig positief te blijven, maar ik probeer dan toch weer iets leuks te doen en naar leuke dingen uit te kijken.

Advies voor lotgenoten: betreffende het misbruik: weet dat jij niet schuldig bent. Dat dat degene zijn die je dit hebben aangedaan. En wat betreft het lichamelijke: ondanks de pijn en beperkingen zijn er genoeg dingen die je wel kan. Laat je hoofd niet zakken!”