Het is een aandoening waar weinig over bekend is en het is ook nog eens taboe om erover te praten; de sikkelcelziekte. Het is een ernstige erfelijke bloedziekte die gepaard gaat met veel pijn.Jaarlijks worden wereldwijd 300 duizend baby’s met sikkelcelziekte geboren. In het Erasmus MC zijn ongeveer 600 sikkelcelpatiënten onder behandeling. Zaterdag is het Wereld Sikkelceldag, een belangrijke dag voor moeder Daya Raap uit Rotterdam-IJsselmonde. Eerder verloor ze haar 14 maanden oude dochtertje aan de ziekte. En ook haar 2-jarige zoontje Jayven heeft helaas de erfelijke aandoening. Hij is in behandeling bij Marjon Cnosssen, kinderarts-hematoloog bij het Erasmus MC in Rotterdam.
“Een hele nare aandoening”, zegt Cnossen. “Patiënten hebben regelmatig heftige pijnaanvallen en de organen gaan langzaam maar zeker kapot. Patiënten overlijden op jonge leeftijd.”
Daya vertelt over de ziekte van haar zoon: hij is snel moe, heeft vaak rust nodig, zegt ze. “Soms heeft hij een pijnaanval. Dat kan ik meteen aan hem zien. Dan krijgt hij dikke voetjes en dikke handjes. Een aantal keren was hij erg ziek, maar het gaat nu goed met hem. We zitten niet meer zo met de spanning dat het nu kan gebeuren, dat hij kan overlijden.”
Meer lezen doe je via deze link van Rijnmond.nl!
Kijk voor meer informatie over Sikkelcelziekte ook op de site van het Sikkelcelfonds
