Hereditaire angio-oedeem (HAE)

Hereditaire (erfelijke) angio-oedeem (HAE) is een zeldzame, maar ernstige aandoening. De oorzaak hiervan is een aangeboren genetisch defect. Om patiënten in een vroeg stadium te kunnen helpen, is nog meer kennis over HAE nodig. Kenmerkend voor HAE zijn plotselinge en vaak pijnlijke zwellingen in bepaalde delen van het lichaam, zoals de maag, buik, handen, voeten, armen, benen, geslachtsorganen, keel en gezicht. Als gevolg hiervan worden patiënten vaak ernstig beperkt in hun dagelijks leven. Ook kan een HAE-aanval zich voordoen in de bovenste luchtwegen (het strottenhoofd) wat levensbedreigend kan zijn.

Afhankelijk van de ernst van de ziekte zullen sommige mensen elke maand meerdere aanvallen hebben, terwijl anderen maanden zonder aanval door het leven gaan.

Deskundigen vermoeden dat 1 op de 50.000 mensen HAE heeft. Voor Nederland betekent dit dat ongeveer 350 mensen HAE hebben. Bij een deel van deze mensen is het nog niet ontdekt, omdat HAE vaak wordt verward met andere ziekten. Maar pas na de juiste diagnose kunnen patiënten worden behandeld en een bijna normaal leven leiden.

Kijk voor meer informatie op de site Over HAE