Europa wil dat farma-industrie meer doet om zeldzame ziektes te bestrijden

De Europese Commissie wil dat de farmaceutische industrie zich meer inspant om medicijnen te ontwikkelen voor de circa zevenduizend zeldzame maar ernstige ziektes. Daarnaast bereidt de Commissie maatregelen voor om prijsverschillen tussen de lidstaten voor hetzelfde geneesmiddel te verminderen.

Om nieuwe vaccins en medicijnen sneller te ontwikkelen stelt de Commissie voor de administratieve procedures voor het op de markt brengen, fors te bekorten. Dat gebeurt op dit moment al voor de coronavaccins in ontwikkeling. Het Europees Geneesmiddelenbureau EMA in Amsterdam hoopt volgend maand de eerste vaccins goed te keuren. Dat kan omdat de onderzoeksfase deels parallel loopt aan de autorisatie van het vaccin waarmee veel tijd wordt bespaard. Brussel wil deze praktijk standaard maken, zo blijkt uit de farma-strategie die woensdag wordt gepresenteerd.

De strategie is de ‘politieke visie’ van de Commissie op de farmaceutische industrie in Europa, goed voor circa 800 duizend banen. De concrete maatregelen volgen in 2022, inclusief heikele kwesties als hoe lang het eigendomsrecht op een geneesmiddel mag duren als het mede met publiek geld is gefinancierd.

Nationaal en Europees wordt al jaren geijverd voor meer geld en aandacht voor zeldzame ziekten als neurologische problemen en uitzonderlijke types kanker. Daarvoor bestaan geen (of slechts heel dure) behandelingen omdat het kleine aantal patiënten dat eraan lijdt commercieel niet interessant is voor de farmaceutische industrie. De Commissie hoopt hier verandering in te brengen met meer EU-geld en het beter en sneller delen van onderzoeksdata. Nederland zette zich tijdens zijn EU-voorzitterschap in 2016 ook al in voor de ontwikkeling van de zogenoemde ‘weesgeneesmiddelen’ voor zeldzame ziekten.

(Bron en volledig artikel Volkskrant)




Zij gingen door een diep dal door corona en zijn nu weer zo fit als een hoentje

Foto door Belle Co via Pexels

We horen veel over coronapatiënten die na de intensive care nog maar een schim zijn van wie ze waren of die na een ziekbed thuis zich al maandenlang gesloopt voelen. Maar er zijn gelukkig net zo goed mensen die weer helemaal de oude zijn of zich zelfs fitter voelen dan ooit. Dit zijn de verhalen van Rini en Sophie.

Zijn gezin hadden zelfs al afscheid genomen omdat het zo slecht ging. Rini Bruintjes lag met corona weken op zijn rug en buik aan de beademing. Maar nu is de 63-jarige Rini alweer maanden aan het werk, versleept hij tegels in de tuin en saust hij de muren in huis.

“Het is alleen maar een goednieuwsshow geweest sinds ik uit het ziekenhuis werd ontslagen”, zegt Rini met trots in zijn stem. “Ik denk dat ik nu zelfs een betere conditie heb dan voor corona.”

Het nare avontuur begon half maart. Rini, administratief medewerker bij een metaalbedrijf, meldde zich ziek met lichte klachten. Anderhalve week later werd hij met de ambulance naar het ziekenhuis gereden.

“Daar hebben ze me weggemaakt in coma. Ik heb 32 dagen in het ziekenhuis in Almelo gelegen, drie weken daarvan wist ik totaal niet wat er gebeurde. De verpleging stuurde elke dag een foto naar mijn vrouw en legde een telefoon aan mijn oor in de hoop dat ik de spraakberichten van haar, mijn dochter en zoon zou horen.”

(Bron en volledig artikel RTL Nieuws)




Corona drukt inkomsten goede doelen, collectanten haken af

Nederlandse goede doelen moeten het dit jaar doen met minder collectanten en daardoor ook met minder inkomsten. De eindbalans moet nog worden opgemaakt, maar het beeld is duidelijk: er is aangebeld bij minder deuren, en de collecte-inkomsten liggen zo’n 20 tot 30 procent lager. Maar dat biedt wel ruimte voor creativiteit, met online acties en evenementen als resultaat.

Uit een rondgang van de NOS onder goede doelen die recent hebben gecollecteerd, blijkt dat de terugloop algemeen is. KWF Kankerbestrijding verwacht zeker een miljoen euro minder opgehaald te hebben dan de gebruikelijke 6 miljoen. De Nierstichting ziet een terugloop van ongeveer 20 procent, en het Prinses Beatrix Spierfonds ontving ruim een kwart minder. Bij de Brandwonden Stichting lijkt het collecteresultaat dit jaar bijna 30 procent lager uit te vallen.

“We zien dat sommige collectanten dit jaar liever niet langs de deuren gaan, omdat ze bang zijn om ziek te worden of omdat er in hun buurt veel mensen uit een risicogroep wonen”, zegt een woordvoerder van KWF Kankerbestrijding. Hetzelfde geldt voor Alzheimer Nederland: “Maar we horen ook dat veel collectanten juist gullere donaties hebben gekregen dan voorgaande jaren.”

(Bron en volledig artikel NOS)




Parkinsonpatiënten noemen pesticiden als oorzaak ziekte: bijna honderd meldingen

Foto: Parkinson Vereniging

Pesticiden die mogelijk schadelijk voor de gezondheid zijn moeten met onmiddellijke ingang worden verboden. Daarvoor pleit de Parkinson Vereniging, nu er steeds meer wetenschappelijk bewijs is voor een verband tussen blootstelling aan pesticiden en de ziekte van Parkinson. ,,Waarom mag dit gif nog steeds gebruikt worden?’’

Bij de Parkinson Vereniging hebben zich het afgelopen jaar zo’n honderd mensen gemeld die hun eigen ziekte in verband brengen met blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen. Het gaat om mensen die beroepsmatig veel met dit soort middelen hebben gewerkt, zoals boeren, maar ook om mensen die naast bijvoorbeeld bollen- of lelievelden wonen of hebben gewoond.

Eerder dit jaar adviseerde de Gezondheidsraad al om het gebruik van chemische bestrijdingsmiddelen terug te dringen, juist omdat ze door de wetenschap in verband worden gebracht met onder andere de ziekte van Parkinson. De Parkinson Vereniging overweegt zelfs juridische stappen om méér parkinsongevallen te voorkomen, bevestigt Jobien Wind van de Parkinson Vereniging.

(Bron en volledig artikel, incl. video AD)




‘Gemeentelijke ondersteuning schiet tekort’

De deelname van mensen met een beperking aan de samenleving is de afgelopen vijf jaar – sinds de decentralisaties – niet toegenomen. Problemen in het sociaal domein, met jeugdhulp en participatie zijn nauwelijks opgelost of zelfs alleen maar groter of ingewikkelder geworden.

Onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) laat zien dat van de beloftes van de decentralisaties weinig terecht is gekomen. Het rapport onderschrijft de grote zorgen van Ieder(in) bij de inrichting en uitvoering van gemeentelijke zorg en ondersteuning.

Meer maatwerk, goede ondersteuning en meer deelname in de samenleving, dat waren enkele van de beloften van de decentralisaties, van de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo), Participatiewet en Jeugdwet. De hoge  verwachtingen zijn volgens het SCP-rapport ‘Sociaal domein op koers? Verwachtingen en resultaten van vijf jaar decentraal beleid’ in de praktijk niet waargemaakt. Zeker niet als het gaat over kwetsbare groepen, zoals mensen met een beperking. Tegelijk met de decentralisaties werd een groter beroep gedaan op de zelfredzaamheid van mensen, ‘eigen kracht’ en mantelzorg, tegen de achtergrond van bezuinigingen.

(Bron en volledig bericht Zorgkrant)




Onderzoek: covid-19 tast belangrijkste ademspier aan bij ernstig zieken

Patiënten die covid-19 doormaken kampen vaak met ademhalingsproblemen. Dat geldt voor heel ernstig zieke patiënten die uiteindelijk beademd moeten worden en voor patiënten die ter ondersteuning extra zuurstof krijgen. Maar ook veel patiënten die niet in het ziekenhuis belanden, hebben soms langdurig last van benauwdheid en kortademigheid.

Onderzoekers van het Amsterdam UMC en het Radboudumc hebben bij 26 overleden covid-19-patiënten aanzienlijke schade vastgesteld in het middenrif. Ze hebben hun bevindingen gepubliceerd in het tijdschrift JAMA Internal Medicine.

Het middenrif is de belangrijkste ademspier. De onderzoekers vonden daar ontstekingsreacties en bindweefselvorming. Bij sommige patiënten zat het virus zelfs in de spiercellen. Die waren soms twintig keer groter dan normaal en andere keren juist verschrompeld en veel kleiner dan gebruikelijk.

Het middenrif van de 26 overleden covid-19-patiënten werd vergeleken met dat van acht overleden IC-patiënten die geen covid-19 hadden.

(Bron en volledig artikel NOS)




Verkiezingsmanifest Ieder(in): Ontwerp een land voor iedereen

Bron: Ieder(in)
In maart 2021 vinden de verkiezingen voor de nieuwe Tweede Kamer plaats. Ruim twee miljoen mensen in Nederland hebben een beperking of chronische ziekte. De onderwerpen die hen aangaan, willen we hoger op de politieke agenda zien. Daarom hebben wij met input van onze leden het ‘Verkiezingsmanifest Ieder(in)’ geschreven. Ieder(in) is het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

Dit voorjaar heeft Ieder(in) een enquête uitgezet onder haar leden met vragen over zorg, geld, werk, onderwijs, vervoer, wonen en het VN-verdrag Handicap. Op basis van die reacties hebben we aan de hand van 10 aandachtspunten een manifest opgesteld. Al in maart hebben we het manifest beperkt verspreid onder de partijcommissies van alle politieke partijen en onder Kamerleden. Om zo de partijprogramma’s voor de aankomende verkiezingen te kunnen beïnvloeden.

In aanloop naar de verkiezingen van maart 2021 gaan we een aantal vervolgstappen nemen om het Verkiezingsmanifest verder onder de aandacht te brengen. Allereerst maken we een analyse van de verkiezingsprogramma’s van alle politieke partijen. Vervolgens gaan we in gesprek met Kamerleden over hoe zij een bijdrage kunnen leveren aan het verbeteren van de levens van mensen met een beperking. Zodat de stappen die nodig zijn voor een échte inclusieve samenleving straks gewaarborgd zijn in het nieuwe regeringsakkoord.

Door de coronacrisis zijn positie, bestaanszekerheid en toegang tot zorg, ondersteuning en participatie van mensen met een beperking of chronische ziekte verder onder druk komen te staan. Achterstanden en al bestaande knelpunten die we in ons manifest noemen, worden door die crisis uitvergroot. Des te urgenter is het dat politieke partijen hiermee voortvarend aan de slag gaan.

Mocht je vragen hebben over het manifest of ideeën om het verder onder de aandacht te brengen, mail dan naar verkiezingen2021@iederin.nl.

Download hier het Verkiezingsmanifest Ieder(in) 2021 (pdf – 358 KB)




‘Hoge medicijnkosten geen reden voor hogere zorgpremie’

De verhoging van de zorgpremies kan volgens de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) niet worden toegeschreven aan de prijs van medicijnen.

De VIG reageert daarmee op het bekendmaken van de zorgpremies voor 2021, die door verschillende grote zorgverzekeraars worden verhoogd. Het kabinet ging op Prinsjesdag uit van een stijging van de zorgpremie van ruim 5 euro per maand, maar die verhoging valt bij veel zorgverzekeraars hoger uit. Zij noemen de stijgende medicijnkosten als een van de oorzaken.

De vereniging, waarbij ruim veertig in Nederland gevestigde bedrijven die zich richten op geneesmiddelenontwikkeling zijn aangesloten, spreekt dat tegen. “Het is jammer dat de zorgverzekeraars de mythe van hoge medicijnprijzen in stand proberen te houden. Terwijl zij heel goed weten dat de kosten per pil al jaren dalen”, zegt Gerard Schouw, directeur van de VIG. De werkelijke reden is volgens hem de sterke stijging van het aantal mensen dat een beroep doet op de gezondheidszorg.

(Bron en volledig artikel Skipr)




‘Vier op de tien willen zich niet laten vaccineren tegen corona’

Vier op de tien Nederlanders willen zich niet laten vaccineren tegen corona als er straks een coronavaccin beschikbaar is. Dat komt naar voren uit onderzoek van het Hart van Nederland-panel onder ruim 3000 mensen.

Bijna de helft zegt zich wel te willen laten vaccineren zodra dit kan. Dat geldt vooral voor vijftigplussers. Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid benadrukte woensdag dat een coronavaccin niet verplicht wordt. Ruim 60 procent van de deelnemers vindt dat inenting tegen corona vrijwillig moet blijven.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)




Bij grote verzekeraars gaat zorgpremie omhoog, impact coronavirus beperkt

Twee van de vier grote zorgverzekeraars schroeven de zorgpremie volgend jaar omhoog. Bij CZ en VGZ stijgt de maandpremie van de basispolis met respectievelijk 8,65 euro en 4,50 euro. De impact van het coronavirus valt mee, zeggen de verzekeraars zelf. 

De premieverhoging bij de twee verzekeringsreuzen komt niet geheel als een verrassing. Het kabinet ging er op Prinsjesdag al van uit dat de zorgpremie met 5 euro per maand zou stijgen naar 122 euro per maand. Bij CZ (3,6 miljoen klanten) bedraagt de basisverzekering volgend jaar 129,60 euro per maand. Bij VGZ (met 4 miljoen klanten en bekend van merken als Zekur en Bewuzt) komt het maandbedrag uit op 124,45 euro.
—-
Lees ook: Alle zorgpremies voor 2021 op een rij! Deze lijst wordt voortdurend vernieuwd.
—-
Zilveren Kruis (met meer dan 5 miljoen verzekerden de grootste zorgverzekeraar van Nederland) en Menzis komen vandaag ook met hun premies voor 2021 naar buiten. Zorgverzekeraars moeten elk jaar hun klanten uiterlijk 12 november informeren.

De verwachting is dat de twee andere grote zorgverzekeraars ook hun premies zullen verhogen. De belangrijkste reden voor die verhoging is, zo zeggen CZ en VGZ, de almaar stijgende zorgkosten. Die stijgen onder meer door hogere lonen en prijzen, en duurdere medicijnen. Daarnaast worden mensen steeds ouder en maken zij op latere leeftijd meer gebruik van zorg.

(Bron en volledig artikel AD)