1

Crowdfundingsacties

Als Stichting Onzichtbaar Ziek ondersteunen we van harte crowdfundingsacties. Hieronder vind je een overzicht van de acties die tot nu toe bij ons bekend zijn. Ben jij een crowdfunding gestart voor bijvoorbeeld een hulphond, een hulpmiddel of een behandeling, of wil je die van je vriend(in), familielid of kennis via onze website onder de aandacht brengen, stuur ons dan een berichtje: info@onzichtbaarziek.nl.

Je vindt deze crowdfundingsacties ook terug op de BibliOZ-pagina, onder het kopje ‘Crowdfunding’. 

—-

Afbeelding: Doneeractie.nl

Natasja (33) heeft PTSS en een angst- en paniekstoornis. “Mei vorig jaar kwam mijn beste hondenvriend Mylo in mijn leven. Mylo hielp mij om weer buiten te komen. Over 2 maanden start het traject om Mylo op te leiden tot hulphond . Helaas is het een duur traject die niet vergoed wordt omdat het nog niet heel bekend is hoe een assistent hond bij kan dragen in het leven met mensen met PTSS.” Via deze weg zoekt ze hulp om het geld bij elkaar te krijgen en vooral voor de toekomst om bekend te maken dat er heel veel mensen in deze situatie zitten en dit nodig hebben om een beter leven te krijgen.
https://getfunded.nl/campagne/18939-help-jij-mylo-op-te-leiden-tot-mijn-assistent-hond

Sanne heeft Complexe Post traumatische stress stoornis (CPTSS), Eetstoornis, Conversiestoornis, een Depressie, Adhd en POTS. “Dit maakt het voor mij heel lastig het leven te leven. Met deze inzameling wil ik jou vragen mij te helpen geld in te zamelen voor een maatje aan mijn zijde. Een PTSS hulphondje!”
https://www.gofundme.com/f/ptss-hulphond-voor-sanne

‘Team Naomi’ is een crowdfunding gestart met als doel meer bekendheid creëren voor de ziekte van Tay-Sachs. Ook wil het ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van Tay-Sachs. Het geld dat wordt verzamelt vanuit deze crowdfunding zal rechtstreeks doorgaan naar het Radboud UMC in Nijmegen.
https://www.gofundme.com/f/steun-het-onderzoek-naar-de-ziekte-van-taysachs

Help Tessa naar Amerika voor een hoopvolle hersenletsel behandeling bij Cognitive FX.
https://www.doneeractie.nl/hersenletsel-behandeling-voor-tessa-in-amerika/-37709?fbclid=IwAR3Dc0uTvCh26GtzThFzOx0Z3YK0JIeXly4fwUrt70U9vnzioEoHKnp_O5E

Gerhilde wil graag donaties om behandelingen te kunnen betalen die levensreddend voor zijn. Ze heeft agressieve en chronische herpes, co-infectie van de ziekte van Lyme, het Epstein-Barrvirus (ziekte van Pfeiffer) en een immuunsysteemstoornis.
https://www.gofundme.com/jouw-geld-voor-mijn-leven

Deze actie is bestemd voor een hele groep. Het gaat om een laserbehandeling voor patiënten met Lichen Sclerosus, een huidziekte die zich voornamelijk openbaart aan de vulva of penis. “Er is een behandeling om pijn en jeukvrij te kunnen leven met de auto immuunziekte Lichen Sclerosus. Helaas wordt dit niet vergoed door verzekeringen. Laseren werkt pijnstillend en zorgt voor kwaliteit van leven. En dit kost geld. En een aantal lotgenoten kunnen zich de behandeling met de laser niet veroorloven.”
https://www.whydonate.nl/fundraising/laseren-voor-lichen-sclerosus/nl




Wanneer de versoepeling juist een beperking betekent: ‘Een besmetting kan betekenen dat ik mijn nier kwijtraak’

Door te versoepelen terwijl het aantal besmettingen stijgt, doet het kabinet ‘iets heel spannends’, erkent premier Rutte. Vooral kwetsbare Nederlanders zijn bang om ziek te worden nu het virus meer ruimte krijgt. ‘Er is geen makkelijke oplossing voor de groep waar ik toe behoor.’

Vincent Moolenaar (33)
‘De kans dat ik ziek word van corona is aanzienlijk. Ondanks vaccinaties heb ik er geen afweer tegen. Omdat ik vijf jaar geleden een donornier heb gekregen, moet ik afweeronderdrukkende medicatie slikken om te voorkomen dat mijn lichaam de nier afstoot. Dat heeft als vervelend bijeffect dat ik ook geen immuniteit heb tegen ziekten, zoals covid.

‘Het laatste wat ik wil is dat de samenleving voor mij op slot blijft. Ik gun iedereen nieuwe vrijheid. Door de versoepelingen moet ik nog strikter de maatregelen volgen. Mensen worden onvoorzichtiger, houden zich minder aan de verplichte afstand of de mondkapjesplicht.

Het betekent dat ik meer eigen maatregelen moet nemen. Tijdens mijn werk als docent doe ik dat al. Als ik lesgeef aan een klas verpleegkundigen-in-opleiding kom ik een half uur van tevoren binnen. Ik zet de stoeltjes op afstand, doe de ramen open voor ventilatie: op die manier is het me de afgelopen tijd gelukt mezelf te beschermen.”

Verder lezen doe je op de site van de Volkskrant.  Klik hier!




‘Meer mensen bereid om te betalen voor zorgbehandelingen van anderen’

De meeste mensen in Nederland (78% van de bevolking) geven aan bereid te zijn om te betalen voor zorgbehandelingen waar men zelf geen gebruik van maakt, maar anderen wel. De betalingsbereidheid is licht toegenomen tussen 2013 en 2021. Dit blijkt uit nieuwe cijfers van de Barometer Solidariteit van het Nivel.

Het Nederlandse zorgstelsel is gebaseerd op solidariteit. Mensen betalen mee aan de zorgkosten van henzelf en anderen, onder andere via de premie voor de zorgverzekering. Aan de hand van de ‘Barometer Solidariteit in het Nederlandse Zorgstelsel’ meet het Nivel sinds 2013 om het jaar de solidariteit. Hierin vragen we de bevolking in Nederland naar de bereidheid om te betalen voor de zorgbehandelingen van anderen. Ook onderzoeken we hoe mensen de solidariteit van anderen inschatten.

De bereidheid om te betalen voor de zorg van anderen is licht toegenomen van 73% in 2013 naar 78% in 2021. De verwachte solidariteit van anderen is door de jaren heen niet veranderd. In 2021 verwacht 61% van de Nederlandse bevolking dat anderen bereid zijn om te betalen voor zorgbehandelingen van anderen, tegenover 60% in 2013.

(Bron en volledig artikel Blik op Nieuws)




Apothekers maken zich ernstig zorgen over tekorten geneesmiddelen

In 2021 was er nog steeds een tekort van 1007 geneesmiddelen. Apothekers in Nederland maken zich dagelijks ernstig zorgen over de geneesmiddelentekorten, zo blijkt uit de jaarcijfers van KNMP Farmanco over 2021. ‘­­­Hoewel er sprake is van een afname ten opzichte van een jaar eerder, ervaren wij dit niet zo aan de balie. De vlag gaat nog lang niet uit’, stelt KNMP-voorzitter Aris Prins. ‘Patiënten, apothekers en andere zorgverleners ondervinden hier enorme last van.’

De problematiek met geneesmiddelentekorten speelt al langere tijd in Nederland. Radar besteedde hier in 2020 en in 2018 al aandacht aan. Sinds 2010 is er een stijgende lijn met in 2019 en 2020 uitschieters dat meer dan 1400 geneesmiddelen (tijdelijk) niet verkrijgbaar waren.

Zo’n medicijntekort kan patiënten in grote problemen brengen. In 2019 besloot de toenmalige minister van Medische Zorg, Bruno Bruins tot het aanhouden van een minimale reserve: een ijzeren voorraad. De KNMP hoopt dat in 2022 het aantal tekorten structureel afneemt als vanaf 1 juli fabrikanten en groothandels samen verantwoordelijk zijn voor het aanleggen van een ijzeren voorraad van 2,5 maand.

(Bron en volledig artikel Radar)




PTSS, angst- en depressieklachten van slachtoffers erger sinds corona

Volwassenen die tijdens de coronapandemie slachtoffer werden van fysieke agressie, ongevallen en serieuze bedreigingen, hebben vaker ernstige PTSS symptomen en angst- en depressieve klachten dan volwassenen die vóór deze pandemie hiervan slachtoffer werden. Zij kampen ook vaker met algemene psychische klachten en een geringe zelfredzaamheid. Dat meldt Tilburg University. 

Bij niet-slachtoffers, waar angst- en depressieve klachten en algemene psychische klachten veel minder voorkomen (respectievelijk circa 14,5 procent en circa 9,5 procent), was niet of nauwelijks sprake van een toename van deze klachten. Dit blijkt uit nieuw onderzoek van Centerdata, het Fonds Slachtofferhulp, International Psychoanalytic University Berlin, en Tilburg University.

Het onderzoek onder 750 slachtoffers en 3.245 niet-slachtoffers is net verschenen in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift British Journal of Psychiatry. In deze studie zijn de verschillen onderzocht tussen volwassenen die slachtoffer werden tijdens de coronapandemie (in de periode maart 2020-maart 2021) en volwassen die slachtoffer werden vóór deze pandemie (in de periode maart 2018-maart 2019). Daarbij is de mentale gezondheid, zelfredzaamheid en sociale steun van slachtoffers in maart 2019 vergeleken met slachtoffers in maart 2021. De groep niet-slachtoffers bestaat uit personen die in de periode 2018-2021 niet door fysieke agressie, ongevallen en serieuze bedreigingen zijn getroffen.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)




Driekwart van coronapatiënten op IC heeft na een jaar nog klachten

Driekwart van de coronapatiënten die op de intensive care zijn behandeld, ervaart een jaar later nog altijd problemen. Ze melden vooral lichamelijke klachten, maar ook problemen met geheugen en concentratie of angstgevoelens. Meer dan de helft werkt na een jaar nog altijd minder of helemaal niet, blijkt uit een onderzoek onder leiding van het Radboudumc.

246 coronapatiënten die tussen maart en juli 2020 op de IC werden opgenomen, in de eerste coronagolf dus, kregen een jaar later een vragenlijst opgestuurd. Daarop geeft de helft aan last te hebben van vermoeidheidsklachten. Daarnaast ervaren ze ook andere problemen, zoals een verminderde conditie, pijn, spierzwakte en kortademigheid.

Van de voormalige IC-patiënten zegt een op de vijf last te hebben van angstgevoelens of posttraumatische stress. Daarnaast heeft een op de zes cognitieve klachten, zoals geheugen- of concentratieproblemen.

(Bron en volledig artikel NOS)




Wat is Transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) ?

Transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) is een therapievorm die gebruikmaakt van elektrische stroom met een laag voltage om pijn te verlichten. Een TENS-apparaat geeft elektrische impulsen af via elektroden op het huidoppervlak. Men plaatst de elektroden op of in de buurt van zenuwen waar de pijn zich situeert of op triggerpoints.

Doordat men de pijn plaatselijk en aan de buitenkant van het lichaam behandelt, ondervind je geen bijwerkingen. Anders is het bij geneesmiddelen die in het hele lichaam aanwezig zijn, en dus ongewenste neveneffecten kunnen veroorzaken.

Er zijn twee theorieën over hoe transcutane elektrische zenuwstimulatie werkt. Volgens de ene theorie stimuleert de elektrische stroom zenuwcellen die de overdracht van pijnsignalen blokkeren, waardoor je perceptie van pijn verandert.

De andere theorie is dat zenuwstimulatie het endorfineniveau verhoogt, een natuurlijke pijnstiller die je lichaam aanmaakt. Die endorfines blokkeren je waarneming van pijn.

TENS-therapie gebruikt men om zowel chronische als acute pijn te verlichten. De meest voorkomende aandoeningen waarbij men TENS inzet, zijn:
  • Osteoartritis
  • Fibromyalgie
  • Tendinitis (een ontsteking of irritatie van een pees)
  • Bursitis (ontsteking van de met vloeistof gevulde zakjes die de gewrichten beschermen)
  • Pijn bij weeën
  • Lage rugpijn
  • Chronische bekkenpijn
  • Diabetische neuropathie (beschadiging van de zenuwen die de hersenen en het ruggenmerg met de rest van het lichaam verbinden)
  • Perifere vaatziekten (verharding van de slagaders die het bloed naar het lichaam transporteren)

(Bron en volledig artikel Gezondheid.be)




‘Einde pandemie in zicht, Covid-19 wordt als seizoensgriep’

Goed nieuws: de coronapandemie in Europa kan wel eens beëindigd worden dankzij de omikronvariant. Directeur Hans Kluge van de Europese tak van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) spreekt over een ‘pandemisch eindspel’, waarna Covid-19 als een seizoensgriep wordt.

Photo by cottonbro from Pexels

Kluge schat dat omikron tegen maart 60 procent van de Europeanen heeft besmet. En dat is goed nieuws, want zodra de huidige, door omikron gedomineerde golf in Europa afneemt, volgt mogelijk een maandenlange periode van wijdverbreide immuniteit en dus weinig nieuwe besmettingen.

Die luwte is volgens de WHO-directeur te danken aan vaccinatie, het feit dat veel mensen de ziekte hebben gehad en een lagere gevoeligheid voor het virus als het weer warmer wordt.  Als het tegen het einde van het jaar kouder wordt, keert Covid-19 terug, maar niet als pandemie, gelooft Kluge. ,,Het is aannemelijk dat de regio op weg is naar een soort pandemisch eindspel.”

(Bron en volledig artikel Algemeen Dagblad)




Goede (online) hulp binnen handbereik voor jongeren

Hoe groot of klein een probleem ook is: op de nieuwe website van Jongeren Hulp Online staan nu meer dan 20 betrouwbare hulplijnen die jongeren snel, anoniem en gratis ondersteuning bieden bij (mentale) problemen.

De mentale gezondheid van de Nederlandse jongeren zit op een dieptepunt (CBS 2021). Mede door corona(maatregelen) ervaren ze relatief veel problemen zoals eenzaamheid, somberheid, stress en angst. Een zorgelijke situatie. Zeker omdat 75% van de psychische aandoeningen ontstaat vóór het 25e levensjaar.

Het gebrek aan een ‘normaal leven’ komt de sociaal-emotionele ontwikkeling van jongeren niet ten goede. Ze worstelen bijvoorbeeld met hun zelfvertrouwen, maken vaker ruzie, lopen vast op school, doen niet veel met leeftijdgenoten of gaan meer drugs gebruiken.

Jongeren praten niet makkelijk over hun emoties, gevoelens en (mentale) problemen. Het bespreken hiervan met vrienden of familie is soms lastig en de stap naar professionele hulp is vaak groot. Schaamte speelt een rol en jongeren zoeken ook online naar informatie of hulp.

Jongeren Hulp Online wil jongeren op weg helpen bij het gemakkelijk vinden van passende (online) hulp bij mentale en sociaal-emotionele problemen en voorkomen dat ze -al googelend- verdwalen in het woud van instanties, hulpdiensten, websites en bedrijven.

Op de vernieuwde, verbeterde en uitgebreide website vinden jongeren meer dan 20 betrouwbare hulplijnen die snel, anoniem en gratis ondersteuning bieden. Via de chat, telefoon of email. Met het beantwoorden van een paar simpele vragen krijgen jongeren de keuze uit een of meer geschikte hulplijnen.

De geboden ondersteuning verschilt: van het praten over gevoelens met een vrijwilliger tot het inroepen van een professional in een situatie waarin de nood hoger is. Maar in alle gevallen staan de hulplijnen klaar om jongeren te helpen met een luisterend oor, deskundig advies en handige tips.

Jongeren Hulp Online is een initiatief van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid en Alles is Gezondheid. Aanleiding voor de website in 2020 waren de toenemende psychische problemen van jongeren. In 2021 is met ondersteuning van VWS de site en het platform verder doorontwikkeld.

Aangesloten organisaties: Alles Oke? Supportlijn, Chat met Fier, @ease, Eenzame Jongeren, ENYOY, Frisse Gedachtes, Genderpraatjes, Helpwanted.nl, JouwGGD, Luisterlijn, MIND Korrelatie, Moti4, PratenOnline, Proud2Bme, Psychosenet, Sense, Switchboard, Veilig Thuis, Verbreek de stilte, Villa Pinedo, WEET hulplijn, 99gram.nl, 0800-8115 en 113 Zelfmoordpreventie.

 




De Lepeltheorie

Wat is de lepeltheorie?
Christina Miserandino vond de lepeltheorie uit om uit te leggen hoe het voelde om te leven als chronisch zieke.
De lepels worden gezien als energie die je hebt op een dag. Elk persoon, gezond of ziek, heeft bijvoorbeeld twaalf lepels.  

Iemand die gezond is staat op en voelt zicht uitgeslapen, neemt een douche, gaat werken, maakt eten, doet zijn huishouden en heeft zelf nog energie om samen met vrienden uit te gaan.
Voor iemand met een chronische aandoening, is dit allemaal niet meer vanzelfsprekend, opstaan maar niet uitgeslapen zijn, werken, eten maken  en iets van het huishouden doen, kost hen meer energie. Laat staan dat er nog energie over is om uit te gaan.
Maar om een beter voorbeeld te geven staat hieronder de uitleg in het Nederlands.
____________

De Lepeltheorie*
Mijn beste vriendin en ik zaten in een restaurantje lekker te kletsen. Zoals gebruikelijk was het erg laat en zaten we al veel te lang na te tafelen. Toen ik mijn medicijnen tevoorschijn haalde en ze innam met een hapje eten, zoals ik wel vaker deed, zat mijn vriendin naar me te kijken met een merkwaardig starende blik, in plaats van gewoon door te praten. Plotseling vroeg ze mij hoe het was om chronisch ziek te zijn. Ik vond dat nogal raar, niet alleen vanwege haar lukrake vraag, maar ook omdat ik er eigenlijk van uitging dat zij alles wist wat er te weten valt over mijn ziekte. Ze is mee geweest op doktersbezoeken, ze heeft me met krukken zien lopen en me zien huilen van de pijn. Wat wil je nog meer weten, dacht ik.Ik begon te ratelen over mijn medicijnen, de pijn en vermoeidheid, alle bijverschijnselen, maar ze bleef maar door vragen en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was heel verbaasd, omdat ze al jaren mijn beste vriendin is.

Toen keek ze ineens naar me met een blik die elk ziek persoon wel kent: zo’n gezicht vol pure nieuwsgierigheid naar iets wat geen gezond persoon écht kan snappen. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om pijnpatiënt te zijn. Terwijl ik weer kalm probeerde te worden keek ik wat in het rond voor hulp; in elk geval treuzelde ik om mijn gedachten weer op orde te krijgen.Ik zocht naar de juiste woorden. Hoe moest ik reageren op een vraag waar ik zelf het antwoord nog nooit op gevonden had? Hoe legde ik uit dat elk detail van iedere dag weer beïnvloed wordt door de ziekte en hoe maakte ik dat dan duidelijk aan een gezond persoon? Ik had het erbij kunnen laten, er een grapje van maken zoals ik gewoonlijk doe en van onderwerp veranderen, maar ik bedacht me dat, wanneer ík het niet eens duidelijk kon maken, hoe ik dan van haar begrip kon verwachten? Als ik het niet eens kon uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe zou ik mijn levendan aan anderen kunnen uitleggen? Ik moest het dus in elk geval proberen.

Tekst gaat verder onder de advertentie



Op dat moment werd de Lepeltheorie geboren.Ik greep elke lepel die op tafel lag, joh, ik greep zelfs alle lepels die ik maar zag, ook die van andere tafels. Ik keek in haar ogen en zei tegen haar: ‘Alsjeblieft, hier heb jij een chronische ziekte’.Ze keek me aan of ik stapelgek was geworden, zoals iedereen zou doen die een bos lepels krijgt overhandigd. Het koude metalen bestek kletterde tegen elkaar toen ik de hele verzameling in haar handen duwde. Ik legde haar uit dat het verschil tussen gezond zijn en ziek zijn vooral bestaat uit keuzes maken, of in elk geval uit heel erg bewust moeten nadenken over dingen waar de rest van de wereld zich niet druk over hoeft te maken. Gezonde mensen hebben de luxe een leven zonder keuzes te leven, een luxe die de meesten voor lief nemen. De meeste mensen beginnen de dag met een ontelbare hoeveelheid mogelijkheden en genoeg energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over het effect van hun keuzes.

Om mijn zienswijze duidelijk te maken, gebruikte ik de lepels. Ik wilde dat ze daadwerkelijk iets vast had, iets wat ik haar weer af kon pakken, zodat ze kon begrijpen wat het is als iemand of iets de controle over je leven heeft. Ze greep de lepels enthousiast vast. Ze snapte niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor een lolletje en ze dacht waarschijnlijk dat ik grappig probeerde te zijn zoals ik meestal doe wanneer het te gevoelig wordt. Ze wist nog niet half hoe gevoelig het nog ging worden.Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde uit dat wanneer je gezond bent, je ervan uitgaat dat je een oneindige voorraad lepels hebt. Wanneer je echter, zoals ik, je dag in moet plannen moet je van tevoren al weten met hoeveel lepels je begint. Het garandeert niet dat je er niet onderweg misschien een paar zult verliezen, maar het helpt in elk geval om te weten wat je startpositie is.

Ze telde twaalf lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei ‘nee’ en toen ze teleurgesteld was wist ik gelijk dat mijn experiment zou gaan werken, en we waren nog niet eens begonnen. Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog steeds niet uitgevonden hoe ik die moet krijgen, dus waarom zij wel?Ik vertelde haar ook dat ze op elk moment zou moeten bijhouden hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet moest laten vallen, want je mag nooit vergeten dat je een chronische ziekte hebt en dus moet je altijd de verdeling van je energie in het oog houden.Ik vroeg haar om al haar dagelijkse taken van één dag op te noemen, ook de eenvoudigste.Toen ze begon te ratelen over haar dagelijkse dingetjes of gewoon leuke activiteiten om te doen, legde ik haar uit dat elk ding haar een lepel zou kosten.

Ze begon onmiddellijk als eerste taak met het zich klaarmaken om naar het werk te gaan. Ik onderbrak haar en pakte haar een lepel af. Ik greep haar zowat bij haar strot. Ik zei: ‘Nee! Je staat niet gewoon op. Je moet je ogen zowat openbreken en je realiseert je dat je weer te laat bent. Je hebt door de pijn slecht geslapen. Je moet jezelf uit bed slepen en je moet eerst wat eten voor je ook maar aan iets anders kunt gaan denken. Als je dat niet doet kun je namelijk je medicijnen niet nemen en als je je medicijnen niet neemt kun je net zo goed gelijk opgeven en al je lepels en die van morgen inleveren.Ik greep snel nog een lepel en zij realiseerde zich ineens dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte haar een lepel, omdat ze haar haar waste en haar benen schoor. ’s Morgensvroeg zo veel rekken en bukken zou haar eigenlijk meer dan één lepel moeten kosten, maar ik wilde haar niet zo snel al aan het schrikken maken. Aankleden was nog een lepel. Ik onderbrak haar en verdeelde al haar taken in kleine stukjes, om haar te laten zien dat elk detail er toe doet en dat er dus over nagedacht moet worden. Je kunt niet zo maar wat aantrekken als je ziek bent. Ik legde uit dat ik fysiek moest zien welke kleren ik aan kon krijgen.

Als mijn handen zeer doen is een bloes met knopen ondenkbaar. Als mijn rug erg stijf is, krijg ik zelfs met mijn ‘sokaantrekker’ geen maillot of panty aan. Met dit alles ben je al twee uur bezig met het begin van de dag.Ik geloof dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op het werk was en dat ze nog maar zes lepels over had. Ik legde haar vervolgens uit dat ze heel goed moest nadenken voor ze haar keuzes voor die dag maakte, want als de lepels op zijn, zijn ze op. Soms kun je er nog wat lenen van morgen, maar bedenk dan ook dat morgen nog moeilijker wordt met nog minder lepels om mee te beginnen. Ik moest haar ook nog duidelijk zien te maken dat je, als je mijn ziekte hebt, er altijd rekening mee houdt dat morgen de dag kan zijn dat je zo veel pijn hebt dat je nauwelijks kunt lopen, of iets anders wat nog meer problemen gaat geven. Dus je wilt niet op je minimale aantal lepels draaien, want je weet maar nooit wanneer je er nog meer nodig zult hebben.

Tekst gaat verder onder de advertentie


Ik wilde haar ook niet deprimeren, maar ik moest wel realistisch blijven en helaas is het ‘voorbereid zijn op het ergste’ een dagelijkse realiteit voor mij.Zo gingen we door de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat lunchen haar een lepel kostte, net als staan in de trein en zelfs te lang achter de computer zitten. Ze werd gedwongen keuzes te maken en anders over dingen te gaan nadenken. Hypothetisch moest ze kiezen of ze nog kleine boodschapjes wilde doen of niet, als ze vanavond nog wilde kunnen eten.Toen we aan het einde van haar ‘doen alsof-dag’ kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik legde uit dat ze inderdaad nog moest avondeten maar dat ze ook nog maar een lepel over had. Als ze zou gaan koken zou ze niet meer genoeg energie over hebben om nog af te wassen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe zijn om nog veilig naar huis te kunnen rijden.

Toen vertelde ik haar ook nog maar, dat ik me er nu niet eens druk over maakte omdat ze waarschijnlijk toch te veel pijn zou hebben om überhaupt nog zin in koken te hebben. Dus, ze besloot soep warm te maken, dat was makkelijk. Toen vertelde ik haar dat het nog pas zeven uur ’s avonds was en dat ze nog een lepel over had, dus ze kon ook nog iets leuks gaan doen, of een beetje schoonmaken of wat andere klusjes doen, maar niet alles.Ik zie haar zelden heel emotioneel, dus toen ik zag dat ze het erg moeilijk had, vond ik dat ik mijn punt wel duidelijk had gemaakt. Ik wilde haar natuurlijk niet overstuur zien, maar tegelijkertijd was ik een beetje blij dat er nu misschien eindelijk eens íemand was, die me een beetje snapte. Ze had tranen in haar ogen en ze vroeg zachtjes: ‘Meid, hoe doe je dat? Moet je dit echt elke dag doormaken?’ Ik legde uit dat sommige dagen erger waren dan andere, maar ook dat ik soms aan de dag begon met meer lepels dan ik had verwacht. Maar ik kan het niet laten verdwijnen of het ook maar een moment vergeten, ik moet er altijd rekening mee houden.

Ik gaf haar een lepel die ik achter had gehouden en zei: ‘Ik heb geleerd om altijd een extra lepel in mijn broekzak te bewaren, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.’Het is moeilijk, en het moeilijkste is om te leren het rustig aan te doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tot op de dag van vandaag nog mee. Ik haat het om me buitengesloten te voelen, te moeten kiezen om thuis te blijven, of om dingen te moeten laten die ik had willen doen. Ik wilde haar die frustratie laten voelen. Ik wilde dat ze begreep dat alles wat anderen doen zo makkelijk voor ze is, maar voor mij zijn al die dingen honderden kleine taken in één. Ik moet rekening houden met het weer en de hele planning voor die dag, voor ik ook maar met een enkele taak kan beginnen. Waar anderen gewoon alles doen, moet ik een aanvalsplan bedenken, alsof ik een oorlog aan het voorbereiden ben. Dat is het verschil in leefstijl, het verschil tussen gezond en ziek zijn. Als je gezond bent, heb je de heerlijke mogelijkheid om niet na te hoeven denken en gewoon te doen.

Ik mis die vrijheid. Ik mis het niet hoeven tellen van mijn lepels.Nadat we onze tranen hadden gedroogd en we nog even napraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien snapte ze het nu. Misschien realiseerde ze zich dat ze het nooit echt en volledig kon begrijpen. Maar in elk geval zou ze nu misschien niet zo vaak meer klagen als ik een avondje uit moet afzeggen of waarom ik niet zo vaak bij haar kom, maar zij altijd naar mij moet komen.Ik gaf haar een knuffel toen we het restaurant uitliepen. Ik had nog steeds die ene lepel in mijn hand en zei: ‘Maak je geen zorgen. Ik zie het soms als een zegening. Ik ben genoodzaakt na te denken over alles wat ik doe. Weet je wel hoe veel lepels sommige mensen elke dag verspillen? Die luxe heb ik niet, en ik heb ervoor gekozen om deze tijd met jou door te brengen.

Sinds die avond heb ik de Lepeltheorie vaak gebruikt om mijn leven aan anderen uit te leggen. Ondertussen gebruiken mijn vrienden en familie die lepels nu als referentie. Het is een code geworden voor wat ik wel en niet kan doen. Als mensen de Lepeltheorie eenmaal begrijpen, dan begrijpen ze mij ook beter, maar ik denk zelfs dat ze hun eigen leven ook anders bekijken. Ik vind het niet alleen een duidelijke manier om iemand met chronische pijn te begrijpen, maar iedereen die moet leven met een handicap of ziekte. Hopelijk nemen ze hun leven nu niet meer als zo vanzelfsprekend. Ik geef een stukje van mezelf, in elke mogelijke betekenis, wanneer ik iets doe. Het is een beetje een ‘inside joke’ geworden.Ik plaag nu vaak als ik bij iemand ben, dat ze zich vereerd moeten voelen omdat ik een van mijn lepels aan ze geef…

De lepeltheorie is het verhaal van schrijver en lupuspatiënt Christine Miserandino. Haar Spoon Theory heb ik vertaald en aangepast voor chronisch pijnpatiënten. De bron is www.butyoudontlooksick.com, de website die ze in 2003 begon.  Op de Lepeltheorie rust copyright, dus mag niet overgenomen worden zonder melding van de oorspronkelijke bron!

Met dank aan 
Boek-en-Steun ( Steun en hulp vóór en dóór chronische pijnpatiënten en de mensen om hen heen) voor deze informatie.