Steffie legt corona eenvoudig uit

Steffie heeft een stapsgewijze uitleg over het coronavirus gemaakt. De eenvoudige website is te vinden op corona.steffie.nl. De volledig gesproken website is speciaal bedoeld voor mensen die een zetje kunnen gebruiken.

Op corona.steffie.nl vind je begrijpelijke en betrouwbare informatie over het coronavirus. De website is tot stand gekomen in samenwerking met de Rijksoverheid. Met deze website voorziet Steffie in de groeiende vraag naar betrouwbare en begrijpelijke informatie voor kwetsbare doelgroepen, zoals mensen met een verstandelijke beperking en laaggeletterden.

Steffie beantwoordt vragen zoals: Welke symptomen kan je verwachten als je het virus krijgt? Hoe zorg je ervoor dat je zelf en anderen niet ziek worden? Hoe werken de coronatesten? Ook komen onderwerpen zoals goed je handen wassen en het maken van een dagindeling aan bod. In een volgende app-versie gaat Steffie ook aandacht besteden aan hoe je minder bang kunt worden en hoe je je vrije tijd het beste kan indelen.

Juist in tijden van crisis heeft iedereen behoefte aan betrouwbare en begrijpelijke informatie. Dat voorkomt ook angstgevoelens, stress en mogelijk zelfs gezondheidsproblemen. Vanwege de stapsgewijze uitleg, vriendelijke animaties en gesproken tekst is deze Steffie-module fijn voorlichtingsmateriaal voor meer dan 1,5 miljoen mensen die een zetje kunnen gebruiken.

(Bron en volledig Steffie.nl)




Helpt vitamine D bij corona? En heb je een tekort?

De Gezondheidsraad laat in een nieuw advies weten dat er onvoldoende bewijs is om aan te nemen dat vitamine D helpt tegen het ziek worden van het coronavirus. Op basis van de huidige stand van de wetenschap kan de raad niet beoordelen of vitamine D-supplementen bijdragen aan de preventie van corona. 

Over vitamine D bestaan heel wat feiten en fabels. Zo zou de zonnige vitamine corona buiten de deur houden en is het voor iedereen belangrijk een vitamine-D-supplement te slikken. Maar klopt dit wel? En waar is vitamine D nou eigenlijk goed voor?

Radar verzamelde een aantal van deze feiten, fabels en vragen over vitamine D en legde deze voor aan farmacoloog Renger Witkamp van de Wageningen Universiteit en Iris Groenenberg van het Voedingscentrum. Zij vertellen je alles wat je moet weten over vitamine D.

Wat doet vitamine D?

Vitamine D heeft meerdere functies, waarvan het ondersteunen van je immuunsysteem er een is volgens Witkamp. ‘Vitamine D speelt een belangrijke rol in de afweer van het lichaam. Je moet dus een bepaald level vitamine D in je lichaam hebben om een normaal werkende afweer te hebben.’ Dat is volgens Groenenberg ook de reden dat de vitamine in coronatijd zoveel aandacht krijgt . ‘Het stofje is belangrijk voor je immuunsysteem,  maar daar spelen heel veel stofjes een rol bij – het immuunsysteem is heel complex. Voor een normaal werkend immuunsysteem is genoeg vitamine D dus ook nodig.’

Daarnaast is vitamine D volgens Groenenberg belangrijk voor het gezond houden van je botten.  ‘Je hebt de vitamine nodig om calcium en fosfor uit je voeding te halen en dat vast te leggen in je botten en tanden. Vitamine D is ook nodig voor een goede spierfunctie.’

Hoe maak je vitamine D aan?

Witkamp: ‘Vitamine D maak je aan uit de UVB-straling van zonlicht in de periode van maart tot oktober. Hiervoor moet het zonlicht direct op de huid van je gezicht en handen komen. Een belangrijke vuistregel voor de aanmaak van vitamine D is dat je schaduw korter moet zijn dan je lichaamslengte omdat dan de zon hoog genoeg staat voor stralen met UVB-licht. . In de winter bevatten de stralen nauwelijks UVB, waardoor je dan ook geen vitamine D aanmaakt. Doorgaans begint de aanmaak van vitamine D in april en eindigt deze in september.’

Hoe weet je of je genoeg vitamine D in je lichaam hebt?

Volgens Groenenberg is dit te testen bij de huisarts. ‘In principe kan dat via je huisarts, maar je huisarts zal dat niet zo snel doen. Het is namelijk duidelijk wat het advies is over vitamine D en welke mensen er in een risicogroep vallen. Mensen uit een risicogroep  krijgen sowieso het advies om vitamine D in supplementvorm bij te slikken zonder dat ze hoeven checken wat het specifieke level in het bloed is. Nu is er in deze coronatijd wel een risicogroep die groter aan het worden is omdat er mensen zijn die niet zoveel buiten komen. Maar dan zal de huisarts ook sneller zeggen dat je een supplement moet nemen dan dat er een aparte test voor afgenomen wordt.’

Wanneer moet je vitamine-D-supplementen slikken?

Witkamp: ‘Er zijn een aantal risicogroepen waaraan wordt geadviseerd vitamine-D-supplementen te slikken. Dit zijn onder andere mensen met een getinte huidskleur, mensen die niet veel in de zon komen of hun huid bijna volledig bedekken, baby’s en peuters van nul tot drie jaar oud, zwangere vrouwen, vrouwen vanaf 50 jaar en mannen vanaf 70 jaar.’

(Bron en volledig artikel Radar)




Dit zeggen partijprogramma’s over mensen met een beperking

Persbericht
Benieuwd wat politieke partijen zeggen over thema’s die belangrijk zijn voor mensen met een beperking of chronische aandoening? Ieder(in) heeft de verkiezingsprogramma’s bekeken van 13 politieke partijen die op dit moment één of meer zetels hebben in de Tweede Kamer. Ieder(in) heeft zoveel mogelijk gekeken naar standpunten die relevant zijn voor onze achterban, verdeeld over 9 thema’s. De analyse is geen stemadvies.

“Aan de verkiezingen van dit jaar doen 37 partijen mee. Dat zijn er nogal wat. Daarom hebben we er voor gekozen alleen te kijken naar de dertien partijen die op dit moment één of meer zetels hebben in de Tweede Kamer. Daarnaast hebben we zoveel mogelijk gekeken naar standpunten die relevant zijn voor onze achterban. Die hebben we beknopt verdeeld over negen thema’s. Voor de uitgebreider omschreven standpunten verwijzen we door naar de partijprogramma’s zelf.

De lengtes van partijprogramma’s verschillen sterk en dat is van invloed op onze analyse. Wanneer partijen een thema niet benoemen, wil dit niet zeggen dat zij het thema niet belangrijk vinden. We hebben partijen dan ook gevraagd om een reactie op onze analyse, zodat zij eventuele aanvullingen konden doen. Deze reacties zijn terug te vinden in de bijlage van onze analyse.

Allereerst hebben we bekeken welke partijen het VN-Verdrag Handicap noemen in hun programma. Maar liefst acht partijen doen dat. Toch zijn er maar vier partijen die pleiten voor ratificatie van het facultatieve protocol. Ratificatie van het facultatief protocol maakt het mogelijk rechtstreeks een klacht kan worden ingediend bij het VN-comité wanneer het VN-verdrag niet wordt nageleefd.

Het VN-verdrag Handicap stelt dat beleid alleen succesvol kan zijn, wanneer het samen met ervaringsdeskundigen wordt ontwikkeld. Of het nu gaat over wonen, werk, zorg, vervoer of onderwijs. We zien dit in de uitvoering nog steeds onvoldoende gebeuren. Daarom hebben we de partijprogramma’s ook bekeken op de inzet van ervaringsdeskundigen. Het blijkt dat vier partijen hier expliciet aandacht voor hebben in hun programma.

Het noemen van het VN-Verdag Handicap betekent dan ook niet direct dat partijen uitgebreid aandacht hebben voor mensen met een beperking. Sommige partijen richten zich in hun programma alleen op een paar specifieke thema’s, andere blijven heel algemeen.

Illya Soffer, directeur van Ieder(in): “Het is ontzettend belangrijk dat partijen in hun programma aandacht hebben voor mensen met een beperking op álle levensgebieden. Alleen wanneer zorg, ondersteuning, onderwijs, arbeid, inkomen, wonen en maatschappelijke participatie echt in samenhang worden beschouwd, komt een inclusieve samenleving dichterbij.”

Analyse partijprogramma’s, klik hier! (pdf)




Preventie als sleutel tot gezonde longen

Persbericht
De kwaliteit van leven van patiënten met chronische longaandoeningen als astma, COPD en longkanker kan en moet beter. Het Nederlandse consortium Precisie geneeskunde voor meer zuurstof (P4O2) gaat onderzoek doen naar fundamentele verbeteringen in preventie en behandeling van longziekten. Amsterdam UMC leidt dit P4O2-onderzoek met een budget van ruim 14,5 miljoen euro, mede mogelijk gemaakt door Topsector Life Sciences & Health (Health~Holland).

Foto door Anna Shvets via Pexels

Ongeveer een op de zeven mensen heeft een longziekte. Het is wereldwijd één van de meest voorkomende doodsoorzaken (WHO) en het aantal neemt nog steeds toe. Longaandoeningen zijn vaak ingrijpend voor de patiënt en leiden tot ernstig verlies van kwaliteit van leven en arbeidsproductiviteit. De gezonde long heeft een complex afweermechanisme tegen blootstelling aan een schadelijke omgeving. Faalt de afweer, dan leidt dat tot schade aan de longen. Het stapelen van longschade over de jaren kan leiden tot chronische aandoeningen als astma op latere leeftijd, COPD en longkanker. Hoofdonderzoeker prof. Anke-Hilse Maitland – van der Zee van Amsterdam UMC: “Er is nog onvoldoende bekend waarom de ene persoon wel en de andere geen longziekte ontwikkelt. Bij het vaststellen van chronische longziekten hebben mensen meestal al zoveel schade ontwikkeld en longfunctie verloren dat er geen herstel meer mogelijk is. P4O2 wil een bijdrage leveren aan een veel vroegere diagnose om de schade te beperken en de kwaliteit van leven te verbeteren.”

Luchtvervuiling
Het P4O2 consortium onderzoekt bij gezonde proefpersonen, personen die een covid-19 infectie hebben doorgemaakt en patiënten met COPD welke factoren het risico op een chronische longziekte vergroten. Onderzoekers zoeken bijvoorbeeld in bloed, neusuitstrijkjes en uitgeademde lucht naar stoffen/stofjes die de ontwikkeling van een longziekte kunnen voorspellen, dus voordat de ziekte zich manifesteert. Daarnaast is er aandacht voor medicijnen en andere behandelingen die het verloop van vroege longschade naar een ernstige longziekte kunnen voorkomen en die schade mogelijk herstellen. Aangesloten bedrijven gaan bijvoorbeeld met innovatieve beeldanalysetechnieken en artificiële intelligentie (AI) CT-scans analyseren om signalen van vroege longschade te definiëren. Ook wordt de leefomgeving van deze deelnemers in kaart gebracht. Maitland: ”In het consortium zit een bedrijf dat apparaatjes ontwikkelt om luchtkwaliteit te meten. Die apparaatjes kun je op je fiets monteren. Zo meten we met welke luchtvervuiling mensen in aanraking komen.”

Invloed omgeving en levensstijl
Een aantal deelnemers aan het onderzoek krijgt advies over voeding, beweging en roken. De vraag is of met zo’n advies de kans op longziekten kan worden verkleind. In het laboratorium worden innovatieve celmodellen ontwikkeld die de complexe omgeving van de long nabootsen. Met deze modellen kijken de onderzoekers naar de invloed van omgeving en levensstijl (zoals bijvoorbeeld luchtvervuiling, sigarettenrook, maar ook stofwisselingsfactoren afkomstig uit spier- en vetweefsel) op celschade. Maitland: ”De kracht van het P4O2 project zit in de multidisciplinaire samenwerkingen. Door het samenbrengen van veel verschillende expertises en big-data analyses kunnen we echt het verschil maken. Chronische longpatiënten verdienen een beter leven. ”

Over het consortium
Het consortium bestaat uit toponderzoekers, private partijen en patiëntvertegenwoordigers die een internationaal leidende positie voor Nederland in het longonderzoek willen bevorderen. Partners en sponsors zijn Amsterdam UMC, Leids Universitair Medisch Centrum, UMC Groningen, UMC Utrecht, Universiteit Utrecht, Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+, TNO, Aparito, Boehringer-Ingelheim, Breathomix, Clear, Fluidda, MonitAir, Ncardia, Nutricia, Ortec Logiqcare, Philips, Quantib-U, RespiQ, Roche, Smartfish, SODAQ, Thirona, TopMD, Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds. Het project is gesponsord door Novartis. Het samenwerkingsproject is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld voor het stimuleren van publiek-private samenwerkingen. P4O2 is onderdeel van het NPL (National Programma Longonderzoek) dat in samenwerking met andere longverenigingen, specialisten, patiënten en bedrijven door de Netherlands Respiratory Society (NRS) is opgezet. Meer informatie is beschikbaar op www.p4o2.org en via nrs@nrs-science.nl.

(Bron: Amsterdam UMC)




Vader en dochter lijden aan een zeldzame ziekte: “Dokter zei me dat ik blind ging worden. Ik was zeker dat hij zich vergiste”

Foto: Vrt.be

Op 28 februari is het de Internationale Zeldzame Ziektendag en daarom lanceert RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, de #notaunicorn-campagne. Op die manier willen ze deze ziektes én de mensen die eraan lijden onder de aandacht brengen. In België lijden maar liefst 500.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Onder hen ook vader Sven en dochter Oa. Sven werd blind door een oogziekte, Oa heeft een mentale en motorische ontwikkelingsachterstand als gevolg van een genetische fout.

Het doel van de campagne is om meer bewustzijn rond zeldzame ziektes in onze maatschappij te creëren en fondsen te werven voor verder onderzoek en aangepaste zorg. “Jammer genoeg gebeurt er op de dag van vandaag nog steeds te weinig onderzoek naar zeldzame ziektes omdat er onvoldoende fondsen zijn. Momenteel beschikt slechts 5 procent van de Belgische patiënten over doeltreffende geneesmiddelen en behandelingen”, licht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg toe.

Voor deze campagne werd er gekozen voor de eenhoorn als mascotte. Een eenhoorn is een zeldzaam dier dat je kent uit sprookjes. Ondanks dat de eenhoorn niet bestaat, kent iedereen het dier wel. Bij zeldzame ziektes is dat eigenlijk het omgekeerde: ze bestaan echt, en toch zijn zeldzame ziektes in onze maatschappij onbekend. Met de #notaunicorn-campagne worden mensen met een zeldzame ziekte zichtbaar en krijgen ze een gezicht en een stem. “Met deze awareness-campagne willen we de maatschappij bewust maken van het bestaan van zeldzame ziekten en aandacht en begrip creëren voor de noden en uitdagingen van deze grote groep patiënten”, vult Eva verder aan.

“Haar lichaam heeft door een genetische fout een verkeerde eiwitregulatie waardoor Oa een algemene ontwikkelingsachterstand en epilepsie heeft. Zowel op motorisch als mentaal vlak. Oa is dertien maar eigenlijk is ze in haar hoofd een meisje van vier jaar. Ze kan praten, stapt behoorlijk en verder is ze voorlopig redelijk stabiel”, vertelt papa Sven. “De grote boosdoener is de epilepsie, die nu wel onder controle is, maar er is geen enkele garantie dat dat zo blijft. We weten dat kinderen die deze ziekte hebben vaak opnieuw achteruit gaan en dat is een heel moeilijke gedachte om als ouder te dragen. Wat vandaag is, kan morgen anders zijn. Ook zal ze nooit zelfstandig kunnen leven, kan ze niet lezen en schrijven en is ze niet zindelijk.”

(Bron en volledig artikel PZC)




Bijna zes ton voor unieke inhaalcollecte Hartstichting, ReumaNederland en Longfonds

De coronacrisis gooide in de lente van 2020 flink roet in het eten voor collecterende goede doelen, waaronder ReumaNederland, de Hartstichting en het Longfonds. In een unieke krachtenbundeling gingen de drie organisaties in oktober gezamenlijk nog een keer langs de deuren. De opbrengst van die extra collecteweek is nu bekend: er werd 592.616 euro opgehaald.

Foto: Hartstichting

Een gezamenlijke collecte zoals deze was nog niet eerder vertoond, maar wel heel hard nodig, meldden de gezondheidsorganisaties in oktober toen ze hun samenwerking aankondigden. De organisaties moesten in het voorjaar op stel en sprong een alternatieve collecte opzetten die zich voornamelijk online afspeelde. Met die digitale werving werd wel geld opgehaald, maar het gebruikelijke bedrag bleek bij lange na niet haalbaar.

ReumaNederland, de Hartstichting en het Longfonds hadden verschillende extra veiligheidsmaatregelen getroffen om veilig en op afstand langs de deuren te kunnen gaan. Zo werden de collectebussen van QR-codes voorzien. Toch hadden de organisaties ook nu weer een beetje pech. Nederland belandde tijdens de inhaalcollecteweek weer in een gedeeltelijke lockdown. Daarom werd de collecte in veel gemeenten opnieuw afgelast.

Desondanks zijn de drie organisaties blij met de opbrengst van bijna zes ton. Het geld wordt via een verdeelsleutel verdeeld onder de goede doelen en daarna besteed aan onder andere de behandeling en levenskwaliteit van patiënten, wetenschappelijk onderzoek en preventie.

(Bron: ReumaNederland, Longfonds, Hartstichting)




Kidane heeft MS: Ik probeer zo gezond mogelijk te leven

Sinds Alula Temesghen Kidane te horen heeft gekregen dat hij multiple sclerose heeft, probeert hij zo gezond mogelijk door het leven te gaan – maar biologische natuurvoeding is duur. Kosten: 550 euro.

Op de tafel in de sober ingerichte woning van Alula Temesghen Kidane (54) staan zes hoge bekers opgesteld, de inhoud een donkere kleur groen. Het zijn de voedzame smoothies die Temesghen Kidanes ex-vrouw Aster dagelijks voor hem bereidt. Aster is erg nauwkeurig wat betreft de ingrediënten: alleen biologische en onbespoten groenten en fruit gaan de blender in. “Aster is natuurgenezeres en weet welke producten goed zijn voor mij. Ze gebruikt vaak boerenkool en palmkool, maar ook bietjes, appel en banaan,” vertelt Temesghen Kidane.

Hun fascinatie voor gezonde natuurvoeding heeft alles te maken met de zenuwziekte die Temesghen Kidanes lichaam langzaam maar zeker ruïneert. Ruim tien jaar geleden kreeg hij de diagnose multiple sclerose (MS) te horen.

“Het begon met extreme vermoeidheid, maar die eerste jaren merkte ik er niet zoveel van. Daarom duurde het ook lang voordat ik accepteerde dat ik ziek was.” Later kreeg Temesghen Kidane moeite met lopen, stijfheid en andere symptomen. “Toch was ik tot ruim anderhalf jaar geleden nog best sterk. Ik kon veel dingen zelf doen. Maar de afgelopen tijd is het heel hard achteruitgegaan. Dat is frustrerend.”

(Bron en volledig artikel AD)




Britse onderzoekers: Coronatest bij hoofdpijn en vermoeidheid

Verkoudheid, hoesten, koorts: het lijstje met corona-alarmbellen kennen we intussen allemaal. Maar volgens Britse onderzoekers wordt met die bekende corona-symptomen maar 69 procent van de besmettingen opgemerkt.

Dat schrijven de onderzoekers in het Journal of Infection. Volgens de analyse zouden ook hoofdpijn en vermoeidheid in het lijstje met symptomen moeten komen. Als mensen zich bij die klachten ook al laten testen, zou 92 procent van de besmettingen opgespoord worden.

“Tot onze verbazing komt de klacht vermoeidheid het meeste voor”, zegt onderzoeksleider Edde Loeliger tegen de Volkskrant. Neusverkoudheid komt juist veel minder voor, zegt de onderzoeker.

In het onderzoek is gebruik gemaakt van een app waarin meer dan 120.000 mensen hun ziekteverschijnselen invoerden. Driekwart had hoofdpijn als symptoom, 80 procent was vermoeid. Maar beide symptomen zijn zowel in Nederland als in het Verenigd Koninkrijk geen reden om een test te doen.

(Bron en volledig artikel RTL Nieuws)




‘Obstakels bij het stemmen mogen niet bestaan voor mensen met beperking’

Mensen met psychiatrische problemen of een verstandelijke beperking willen net als andere mensen ‘erbij horen’ en zoveel mogelijk meedoen in de maatschappij. In 2016 heeft Nederland hiertoe het VN-Verdrag Handicap geratificeerd voor meer inclusie. Mensen met een beperking hebben dankzij dit verdrag dezelfde rechten als ieder ander. De overheid moet de positie van mensen met een beperking verbeteren, zodat zij volwaardig kunnen meedoen aan de samenleving.

Echter komen er nog steeds klachten binnen over de toegankelijkheid van stembureaus, zegt Inge Reder van Vilans, naar aanleiding van het bericht over een speciaal Kieskompas voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit meldt ANP Expert Support.

Het College voor de Rechten van de Mens meldde 119 klachten bij het Meldpunt Onbeperkt Stemmen over toegankelijkheid van de Provinciale Statenverkiezing in maart 2019. De meeste meldingen (49 procent) kwamen toen van mensen met een lichamelijke beperking. Ook mensen met een visuele beperking (26 procent) en een verstandelijke beperking (14 procent) deelden hun ervaringen.

(Bron en volledig artikel Nationale Zorggids)




Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel?

Onderzoeksbureau Soffos heeft het onderzoek naar Overprikkeling bij Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) afgerond en beschreven in een rapport getiteld: Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel? Vanaf 2000 werd het begrip “overprikkeling” in kleine kring door de oprichter van Hersenletsel-Uitleg – Ariana van Schaaijk – gebruikt voor een reeks van specifieke en alarmerende klachten die zich kunnen voordoen na het verkrijgen van een hersenaandoening. Deze term werd door zorgprofessionals en anderen herkend en begrepen.

Illustratie: Knack.be

In 2013 werd de website Hersenletsel-Uitleg.nl gelanceerd. De website trok vanaf het begin de belangstelling van veel mensen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel die zich herkenden in de klachten van hersenletsel met ook klachten geduid als overprikkeling. Hersenletsel-Uitleg concludeerde uit de reacties op de website, dat er wereldwijd veel mensen waren met vergelijkbare klachten. De term “Overprikkeling bij een Niet Aangeboren Hersenletsel”, korter “Overprikkeling bij NAH” deed zijn intrede in een bredere kring.

Van Schaaijk en het inmiddels bijeengebrachte team van Hersenletsel-Uitleg signaleerden aanvullend, dat de klachten van “Overprikkeling bij NAH” ziekmakend en sociaal invaliderend waren. In het team van Hersenletsel-Uitleg zitten naast inhoudsdeskundigen ook ervaringsdeskundigen.

“We hopen met heel ons hart dat de resultaten van dit onderzoek onder mensen met een vorm van hersenletsel zullen leiden tot een erkenning in brede kring van door hun ziekte ontstane beperkingen en aanvullende klachtenbeelden en dat hun recht zal worden gedaan. We wensen in het bijzonder dat het gerapporteerde bijdraagt aan het verbeteren van hun levensomstandigheden en dat beleidsmakers dit rapport ter harte nemen”, aldus Ariana van Schaaijk.

Lees of download het volledige rapport via deze link (13 pagina’s PDF; op die pagina even naar beneden scrollen)

(Bron en meer informatie: Hersenletsel-Uitleg.nl)