Mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH) hebben moeite met staan en overeind zijn. Hun lichamen kunnen niet overweg met de zwaartekracht. Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het staan, bij OH juist een bloeddrukdaling.
Maar de andere symptomen komen grotendeels overeen: duizeligheid, licht in het hoofd, wazig zicht, algehele slapheid… allemaal omdat er in verticale positie te weinig zuurstofrijk bloed naar het hoofd gaat.
POTS en OH zijn chronische ziektes. De symptomen kunnen wel enigszins behandeld worden, maar niet genezen. Wel treedt er soms spontaan verbetering op, maar hoe dat komt is nog onbekend. Behandeling bestaat uit leefstijlaanpassingen en medicatie. Zo helpt het vaak om extra vocht en zout in te nemen en de conditie te versterken, en worden medicijnen gebruikt die bijvoorbeeld het bloedvolume verhogen of het samenknijpen van de bloedvaten bevorderen. In hoeverre behandeling aanslaat is per persoon verschillend.
Zijn POTS en OH zeldzame aandoeningen? Zeker niet. Naar schatting hebben zo’n 56 duizend Belgen en Nederlanders POTS – voor 80% vrouwen, vooral in de vruchtbare leeftijd. Orthostatische hypotensie (OH) staat bekend als een ouderenkwaal en treft een tiende tot een derde van alle ouderen boven de zeventig. Dat ook jonge mensen OH kunnen krijgen, realiseren veel mensen zich niet.
Elke keer dat je gaat staan, voel je je naar. Je benen voelen als plumpudding. Je hart gaat als een gek tekeer. Je wordt duizelig, ziet sterretjes, voelt je licht in je hoofd. Je krijgt kloppende hoofdpijn, gaat zweten, kan niet meer helder denken. De officiële term voor dit soort klachten is ‘orthostatische intolerantie’ of OI, maar je zou het ook wel ‘allergisch voor de zwaartekracht’ kunnen noemen.
Want dat is namelijk het probleem: de zwaartekracht. Als je staat, laat de zwaartekracht meer bloed naar je benen zinken en blijft er minder bloed over in de bovenste delen van je lichaam. Bij gezonde mensen trekt het autonome zenuwstelsel dan allerlei trucjes uit de kast om weer bloed door het hele lichaam te laten stromen. Zo trekken je bloedvaten samen, maak je meer bloed aan en versnelt je hartslag een beetje. Maar heb je last van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) of orthostatische hypotensie (OH), dan gaat hier iets mis. Je bloed blijft teveel in je benen hangen, en er stroomt niet genoeg naar je hoofd en hart.
Orthostatische intolerantie heeft verschillende verschijningsvormen:
– Bij sommige mensen met OI stijgt de hartslag sterk wanneer zij gaan staan of overeind zijn. Dit is het geval bij het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS).
– Bij andere mensen daalt met name de bloeddruk bij het staan of overeind zijn. In dat geval spreken we van Orthostatische Hypotensie (OH).
– Als de bloeddruk sterk stijgt bij het staan of overeind zijn heet dit Orthostatische Hypertensie. Deze vorm komt op deze website verder niet aan bod.
– Het komt ook voor dat je duidelijk symptomen krijgt als je staat of overeind bent, maar dat je hartslag niet aanzienlijk stijgt, en je bloeddruk ook niet enorm daalt. In dat geval krijg je de overkoepelende diagnose Orthostatische Intolerantie (OI).
Wanneer we gaan staan, zakt een deel van ons bloed door de zwaartekracht naar beneden. Bij gezonde mensen corrigeert het autonoom zenuwstelsel dit in een paar seconden door middel van de baroreflex. Maar heb je posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) of orthostatische hypotensie (OH), dan werkt die baroreflex niet voldoende.
Wanneer we gaan staan, zakt ongeveer een halve liter bloed door de zwaartekracht van de hoofd- en borstruimte naar de buik en benen. De grote toevloed van bloed naar de buik en benen zorgt voor snelle een daling van de bloeddruk ter hoogte van het hart. Omdat er niet genoeg bloed naar het hart stroomt, wordt het voor het hart moeilijker om het bloed verder omhoog naar de hersenen te pompen.
De baroreflex
In gezonde mensen treedt er daarom al snel een complex samenspel van allerlei mechanismen in actie die dat effect van de zwaartekracht tegengaan. Die reactie heet ook wel de baroreflex en bestaat onder andere uit de volgende veranderingen:
– Het lichaam maakt meer adrenaline en noradrenaline aan.
– Het hart versnelt en slaat krachtiger, waardoor meer bloed naar boven wordt gepompt.
– De aderen in de benen vernauwen, zodat het bloed naar boven geperst wordt.
– Bij langdurig staan krijgen de nieren het signaal om meer vocht in de bloedbaan te houden, waardoor de totale hoeveelheid bloed stijgt, en dus ook meer bloed het hart en hoofd zal bereiken.
Bij gezonde personen gaat dit proces vanzelf en heel snel. Je merkt er niets van. Bij patiënten met orthostatische intolerantie, daarentegen, is de baroreflex verstoord. Hierdoor heeft een POTS- of OH-patiënt bij een verticale positie moeite met het op peil houden van de hoeveelheid bloed die naar het hoofd gaat, wat kan zorgen voor duizeligheid, een flauwvalgevoel en een ‘wattenhoofd’.
Verschil tussen POTS en OH
Zowel bij POTS als bij OH is er een probleem met de baroreflex. Kort door de bocht kun je zeggen dat het lichaam bij OH het al snel niet meer aan kan en het opgeeft, terwijl het bij POTS de boel nog enigszins kan compenseren.
Bij OH is de baroreflex dusdanig verstoord, dat het de door de zwaartekracht veroorzaakte bloeddrukdaling niet ongedaan kan maken. Wanneer de bloeddruk te laag zakt, verliest de patiënt het bewustzijn en valt dus flauw.
Bij POTS echter compenseert één onderdeel van de baroreflex voor de andere onderdelen. De aderen in benen in buik trekken onvoldoende samen, de bloedvoorraad is te laag, of allebei. Hierdoor is er te weinig aanvoer van bloed naar het hart, waardoor het hart het bloed weer onvoldoende omhoog kan pompen naar het hoofd. Bij POTS compenseert het lichaam hiervoor door de aanmaak van extra veel noradrenaline en laat het het hart nóg sneller slaan. De bloeddruk wordt door die versnelde hartslag op peil gehouden. Vaak voorkomt dit compensatiemechanisme dat een POTS-patiënt flauwvalt, maar slaagt het hart er toch niet in voldoende zuurstofrijk bloed naar de hersenen en sommige organen te pompen. Hierdoor zullen deze in rechtopstaande positie minder goed functioneren.
Uitzondering
Er is een kleine groep POTS-patiënten die géén verstoorde baroreflex heeft. Hun hartslag stijgt wel bij het staan, maar dat heeft niets te maken met een gebrek aan bloedstroom naar het hart. Bij hen is het probleem eerder dat hun lichaam constant teveel (nor)adrenaline aanmaakt, het stofje dat o.a. zorgt voor een versnelde hartslag. Deze vorm van POTS is echter zeldzaam.
Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH) zijn meer dan een hoge hartslag of lage bloeddruk. Het zijn vormen van dysautonomie. Oftewel: er gaat iets mis in het autonoom zenuwstelsel. Dysautonomie is een parapluterm waar naast POTS en OH nog een aantal zeldzame aandoeningen onder vallen. Vooralsnog is dysautonomie doorgaans chronisch en ongeneeslijk.
Het autonoom zenuwstelsel regelt alles in je lichaam waar je niet bij na hoeft te denken. Je hartslag bijvoorbeeld, en je bloeddruk, maar ook je vertering, het groter of kleiner worden van je pupillen, je lichaamstemperatuur, de werking van je nieren, enzovoort.
Regelproblemen
Mensen met dysautonomie hebben problemen bij het regelen van die systemen. De ernst en de aard van die problemen verschillen per type dysautonomie. Afhankelijk van die vorm kunnen de gevolgen gaan van mild tot zelfs levensbedreigend.
Niet zeldzaam
Dysautonomie is niet zeldzaam. Naar schatting lijden wereldwijd meer dan 70 miljoen mensen aan een of andere vorm van dysautonomie. De aandoening treft mensen van elk ras en elk geslacht.
Parapluterm
Dysautonomie is een parapluterm. Er vallen allerlei aandoeningen onder waarbij het autonoom zenuwstelsel slecht of verkeerd werkt. Naast POTS en OH zijn dat bijvoorbeeld ook de ziekte van Parkinson, en zeldzame aandoeningen zoals Multipele Systeem Atrofie (MSA) of Pure Autonomic Failure (PAF). Op deze website gaan we niet verder in op deze types van dysautonomie, maar richten we ons op POTS en OH.
Chronisch en ongeneeslijk
Tot op heden is elke vorm van dysautonomie chronisch en ongeneeslijk. De behandeling bestaat erin de symptomen zo goed mogelijk te onderdrukken. Er gebeurt echter steeds meer wetenschappelijk onderzoek. Hopelijk leidt dit in de toekomst tot meer kennis over de oorzaken van dysautonomie. En kunnen we deze aandoeningen straks beter behandelen, en misschien zelfs genezen.
Heb je Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) en ga je staan, dan voel je dat al snel: je wordt licht in je hoofd, kunt niet meer goed nadenken en je hartslag gaat als een gek tekeer. Daarenboven hebben veel patiënten ook klachten die niet positie-afhankelijk zijn. POTS is vaak sterk invaliderend, maar wordt nog veel te vaak over het hoofd gezien.
Niet zeldzaam, wel onbekend
POTS-patiënten zijn vaak typische ‘draaideurpatiënten’: omdat POTS zo onbekend is, worden de symptomen niet herkend, en lopen ze vaak jaren rond met onverklaarde vermoeidheid en andere klachten. En dat is zonde. Want hoewel POTS niet kan worden genezen, kan de levenskwaliteit wel verbeteren bij behandeling van individuele symptomen.
Wie krijgen POTS?
POTS treft vooral – maar niet uitsluitend – vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Naar schatting krijgt 0,2% van de Amerikaanse bevolking ooit in hun leven POTS. Als het bij ons even vaak voorkomt, gaat het om zo’n 34.000 Nederlandse en 22.000 Belgische POTS-patiënten en komt het ongeveer even vaak voor als de ziekte van Parkinson. Toch zijn er nog weinig artsen of leken die het syndroom kennen.
Gradaties
POTS komt voor in gradaties. De ene patiënt heeft nu en dan lichte symptomen, de ander heeft een sterk invaliderende ziekte die de levenskwaliteit drastisch beperkt. Ongeveer een kwart van de patiënten moet door de ernst van de symptomen werken of studeren opgeven.
Criteria
Een patiënt heeft POTS wanneer hij of zij aan de volgende criteria voldoet:
– Bij verandering van een liggende naar een staande houding stijgt de hartslag binnen tien minuten meer dan 30 slagen per minuut óf de hartslag stijgt tot boven 120 slagen per minuut. Bij kinderen en jongeren van negentien jaar of jonger moet de hartslag minstens 40 slagen per minuut stijgen.
– De bloeddruk blijft gelijk, stijgt, of daalt hoogstens een klein beetje. De bloeddruk mag in de eerste drie minuten niet meer dan 20 (bovendruk) of 10 (onderdruk) punten dalen, anders is er sprake van orthostatische hypotensie (OH).
– In staande houding ervaart de patiënt symptomen als duizeligheid/licht in het hoofd zijn, een flauwvalgevoel, uitputting, hartkloppingen, wazig zicht en een grote drang om te gaan zitten of liggen. De symptomen verbeteren bij het aannemen van een horizontale positie.
– Andere oorzaken van een verhoogde hartslag zijn uitgesloten. Dit kunnen b.v. zijn: een lange periode van bedrust, een versneld werkende schildklier, medicatie en acuut bloedverlies.
– De klachten houden minstens 6 maanden aan. Dit criterium is echter omstreden. Een POTS patiënt die na 6 maanden ziekte de diagnose krijgt had uiteraard van in het begin al POTS. Bovendien: hoe sneller de behandeling start, hoe beter de uitkomst. Wanneer alle alternatieve oorzaken van de klachten zijn uitgesloten, kan dus best al in het begin gestart worden met de behandeling.
Oorzaken
POTS is een vorm van dysautonomie. De symptomen worden dus veroorzaakt doordat het autonoom zenuwstelsel zijn werk niet goed doet. Waaróm er echter problemen zijn met het autonoom zenuwstelsel, verschilt per patiënt.
Er zijn verschillende aandoeningen die POTS veroorzaken. Wanneer men de onderliggende aandoening kent, valt POTS vaak een stuk beter te behandelen. Vergelijk het met koorts: je kunt koorts op zichzelf wel behandelen, maar het is een stuk effectiever als je de ziekte behandelt die de koorts veroorzaakt.
Helaas is dat bij POTS niet altijd zo makkelijk.
De medische wetenschap is nog niet zo ver dat alle oorzaken van POTS al bekend en te diagnosticeren zijn. Maar een aantal onderliggende aandoeningen kennen we al wel, zoals:
– Autoimmuunziektes zoals het syndroom van Sjögren, Lupus en Sarcoïdose
– Diabetes
– Multiple Sclerose
– Mitochondriële ziektes
– Vitaminetekorten
Ziektes die vaak samen gaan met POTS
Een aantal ziektes komt opvallend vaak voor bij POTS-patiënten, zonder dat we weten waarom. Het kan zijn dat deze ziektes POTS uiteindelijk blijken te veroorzaken. Maar het kan ook dat er een andere reden is waarom POTS vaker voorkomt in deze patiëntenpopulaties. Hoe dan ook is het de moeite waard om na te gaan of een POTS-patiënt ook andere aandoeningen heeft.
Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Ongeveer één op de vier POTS-patiënten heeft een vorm van het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dit is een genetische aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel is de stof die je huid, gewrichten en organen bij elkaar houdt. Bij mensen met EDS werkt dit niet goed, waardoor hun lichaam als het ware niet goed bijeen wordt gehouden. Er zijn verschillende types EDS die elk hun eigen specifieke symptomen hebben. Symptomen die bij verschillende EDS-types voorkomen zijn onder andere:
– Hypermobiliteit, oftewel een ongewoon grote beweeglijkheid van de gewrichten.
– Pijn in de gewrichten
– Gewrichten die vaak uit de kom gaan, of half uit de kom (subluxatie)
– Een ongewoon dunne en zachte huid
– Een ongewoon rekbare huid
– Gemakkelijk blauwe plekken opdoen
– Problemen in allerlei organen
– Vaak ook veel last van vermoeidheid
Bijna alle EDS-types zijn gelinkt aan een bepaald gen. Maar voor het meest voorkomende EDS-type, het hypermobiele type, is het gen nog niet gevonden.
Mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
Mestcellen zijn aanwezig in allerlei organen verspreid over het hele lichaam. Ze zijn onderdeel van het immuunsysteem en zijn verantwoordelijk voor het signaleren van schadelijk indringers. Ze bevinden zich dus vooral in de organen die in contact staan met de buitenwereld zoals de huid, de darmen en de luchtwegen. Bij het mestcelactivatiesyndroom zijn deze cellen overactief. Het resultaat daarvan is een continue overactivatie van het immuunsysteem. Het autonoom zenuwstelsel reageert hierop onder andere door een verhoogde vecht-vluchtreactie (bv. verhoging van de hartslag) en het verwijden van de bloedvaten, waardoor nog meer bloed naar de benen stroomt.
Symptomen die vaak voorkomen bij MCAS zijn onder andere:
– Veelvuldige en veranderlijke ‘allergische’ reacties
– Vermoeidheid
– Dermografisme (aanraken van de huid laat strepen achter)
– Fibromyalgie
– Flauwvallen en bijna flauwvallen
– Hoofdpijn
– Jeuk en huiduitslag
– Tintelingen
– Misselijkheid en overgeven
– Koude rillingen
– Huidzwellingen die zich over het lichaam verplaatsen
– Geïrriteerde ogen
– Kortademigheid
Veel van deze symptomen komen ook bij andere aandoeningen voor en wijzen niet specifiek op MCAS. Bovendien zijn de standaard tests voor allergieën vaak vals negatief: ook als iemand wél MCAS heeft, zijn er bij de beschikbare tests niet altijd afwijkingen te zien. De diagnose van MCAS is dus lastig.
Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)
Naar schatting heeft zo’n 20-50% van de mensen met ME/CVS ook POTS. Het is niet bekend op wat voor manier beide syndromen met elkaar samenhangen.
ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Mensen met ME/CVS zijn niet alleen chronisch uitgeput, maar hebben ook andere chronische klachten, waaronder pijn. De oorzaken van ME/CVS zijn nog niet bekend, en er zijn weinig behandelmogelijkheden. Onderzoek van de laatste jaren levert wel steeds meer nieuwe aanwijzingen op.
Krijg je een flinke bloeddrukdaling als je gaat staan, dan heb je last van orthostatische hypotensie (OH), in sommige gevallen ook wel NMH, NMS of NCS genoemd. Soms treedt de bloeddrukdaling al op in de eerste drie minuten, soms pas later. OH staat bekend als een ouderenkwaaltje, maar ook jonge mensen kunnen het krijgen.
Ouderenkwaaltje?
Orthostatische hypotensie staat bekend als ouderenkwaaltje: het komt vaker voor naarmate de leeftijd stijgt. Van alle ouderen boven de zeventig heeft een tiende tot een derde last van OH. Het is bij ouderen vaak een symptoom van neurodegeneratieve aandoeningen zoals Parkinson of diabetes, of een bijwerking van een medicijn. Maar OH ook bij jongere mensen voor.
Onderschat
Helaas wordt OH door artsen vaak over het hoofd gezien of wordt de ernst ervan onderschat. Toch wordt OH geassocieerd met een verhoogde kans op cardiovasculaire aandoeningen en zelfs een verhoogde sterftekans. Daarnaast kan het de levenskwaliteit sterk beïnvloeden.
Criteria
Iemand heeft Orthostatische Hypotensie wanneer diens klachten aan de volgende omschrijving voldoen:
– Bij verandering van een liggende naar een staande houding treedt een aanhoudende bloeddrukdaling op van minstens 20mmHg systolisch (bovenwaarde) en/of 10mmHg diastolisch (onderwaarde).
– De bloeddrukdaling kan asymptomatisch zijn: de patiënt heeft dan zelf geen last van de bloeddrukdaling. Sommige patiënten ervaren echter wel klachten en bij sommige patiënten is de bloeddrukdaling dermate groot dat ze aanleiding geeft tot flauwvallen.
– Wanneer de bloeddrukdaling ingezet wordt binnen de eerste drie minuten na het aannemen van een rechtopstaande positie spreekt men van ‘klassieke OH‘.
– Wanneer de bloeddrukdaling pas na de eerste drie minuten na rechtstaan optreedt wordt gesproken van ‘vertraagde OH‘.
Andere termen voor vertraagde OH
Behalve ‘vertraagde OH’ zijn er nog allerlei andere termen in omloop voor een bloeddrukdaling die pas na drie minuten optreedt:
– Neurally Mediated Syncope oftewel NMS – flauwvallen door zuurstoftekort in de hersenen
– Neurally Mediated Hypotension oftewel NMH – bloeddrukdaling geassocieerd met zuurstoftekort in de hersenen
– Neurocardiogenic Syncope, oftewel flauwvallen door een verstoorde samenwerking tussen hersenen en hart
OH en POTS
Er is nog veel onduidelijkheid over de vraag of OH en POTS in één persoon samen kunnen gaan. De criteria van POTS sluiten een sterke bloeddrukdaling namelijk uit, oftewel: heeft iemand OH, dan kan diegene geen POTS hebben.
Toch krijgen patiënten in de praktijk soms beide diagnoses. Wanneer zij gaan staan, stijgt in eerste instantie hun hartslag zonder dat hun bloeddruk aanzienlijk daalt. Staan ze wat langer, dan treedt er alsnog een bloeddrukdaling op én vertraagt hun hartslag juist aanzienlijk. Hopelijk komt er in de toekomst meer duidelijkheid over de manier waarop beide syndromen zich tot elkaar verhouden.
De criteria van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) geven aan dat een patiënt ongemak ervaart bij het aannemen of aanhouden van een vertikale positie. De criteria van OH daarentegen bevatten geen symptomen. Dat wil dus zeggen dat iemand OH kan hebben zonder te beseffen dat er iets mis is.
Wanneer bij OH echter toch symptomen voorkomen zijn deze heel vergelijkbaar met de klachten bij POTS. Dit komt omdat de symptomen bij beide vormen van dysautonomie voornamelijk het resultaat zijn van een verminderde bloedtoevoer naar het hart en de hersenen, en vaak ook andere verstoringen van het autonome zenuwstelsel inhouden.
Symptomen bij staan
De volgende symptomen zijn gelinkt aan het aannemen of aanhouden van een vertikale positie: Staan of rechtop zitten dus. Het zijn symptomen van orthostatische intolerantie. De symptomen verbeteren of verdwijnen dus wanneer de patiënt gaat liggen.
– Duizeligheid / licht in het hoofd / het gevoel bijna flauw te vallen
– Flauwvallen of blackouts
– Hartkloppingen
– Hoofdpijn
– Zwakte
– Hersenmist (‘brain fog’), oftewel problemen met concentratie en geheugen; het gevoel dat je hoofd niet goed werkt
– Trillen, beven
– Kortademigheid
– Druk op de borst
– Wazig zicht
– Een rood-paarsige verkleuring van de benen (acrocyanose; dit komt door blood pooling (ophoping) in de benen)
– Sterke drang om te gaan zitten of liggen
Alhoewel flauwvallen vaak als ‘klassiek symptoom’ van zowel OH als POTS wordt beschouwd, blijkt dat veel patiënten in het dagelijks leven niet flauwvallen. Dit komt omdat patiënten vaak, al dan niet bewust, trucjes toepassen om de bloedtoevoer naar het hart en het hoofd te verbeteren. Dit noemen we contramaneuvers. Het gaat om kruisen van de benen, wiebelen, gaan zitten of liggen bij (toenemende) klachten. Daarom is voor de diagnose een kanteltafeltest (zie ‘diagnose’) nodig om deze klachten in gecontroleerde omstandigheden uit te lokken. Het komt vaak voor dat deze patiënten pas voor het eerst in hun leven flauwvallen tijdens de kanteltafeltest.
Algemeen
De ‘S’ in ‘POTS’ duidt op een syndroom. Een syndroom is een verzameling van symptomen die bijeen horen en samen een vaak voorkomend ziektebeeld beschrijven. POTS is dus een totaalpakket. Naast de orthostatische symptomen komen ook niet-houdingsafhankelijke symptomen voor. Dat komt doordat de verstoring van het autonoom zenuwstelsel verder gaat dan enkel het onvermogen om te compenseren voor de zwaartekracht en ook andere automatische processen in het lichaam fout gaan. Ook OH kan deel uitmaken van een ruimere verstoring van autonome processen. De symptomen zijn in dat geval gelijkaardig aan die van POTS.
– Vermoeidheid of uitputting
– Inspanningsintolerantie (verergering van de klachten tijdens en na fysieke inspanning)
– Hoofdpijn
– Migraine
– Misselijkheid, overgeven
– Verteringsproblemen, zoals versnelde of juist vertraagde vertering, obstipatie, diarree, een opgeblazen gevoel en buikpijn
– Slaapproblemen
– Problemen met het legen van de blaas
– Veel of juist abnormaal weinig zweten
– Kou of pijn in de voeten en handen
In principe zou elke huisarts de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) of orthostatische hypotensie (OH) kunnen stellen. Maar omdat dysautonomie nog zo onbekend is, kun je als patiënt het beste terecht bij een neuroloog, cardioloog of internist met ervaring en kennis over POTS of OH. Deze specialist vraagt je uitgebreid naar je symptomen en kan verschillende onderzoeken laten uitvoeren.
Kanteltafeltest
Het belangrijkste onderzoek is de kanteltafeltest. Hierbij word je veilig vastgegespt op een soort behandeltafel die naar een staande positie kan worden gekanteld. Maak je geen zorgen, je komt niet op je kop te hangen! Tijdens de test worden je hartslag en bloeddruk voortdurend of regelmatig gemeten. Eerst lig je tien minuten horizontaal zodat de arts je hartslag en bloeddruk in rust kan meten. Vervolgens kantelt de tafel bijna, maar niet helemaal verticaal. Je voeten rusten op een voetenplank. Daardoor gebeurt er in je lichaam hetzelfde als wanneer je staat, met als enige verschil dat je geen spieren gebruikt om jezelf overeind te houden. Je blijft minstens tien minuten, maar meestal langer in deze houding en vertelt de assistent wat voor symptomen je ervaart. Houd je het echt niet meer vol of val je flauw, dan kantelt je bed weer terug naar de horizontale positie en mag je rustig bijkomen.
Actieve sta-test
Een gemakkelijkere manier om het belangrijkste criterium van POTS of OH vast te stellen is de actieve sta-test. Deze kan een huisarts uitvoeren. Ook kun je deze test zelf thuis afnemen, bijvoorbeeld om na te gaan of het zin heeft jezelf op POTS of OH te laten onderzoeken.
Bij deze test lig je eerst tien minuten lang rustig op de grond of op een bed, en meet je je hartslag en bloeddruk. Vervolgens ga je voorzichtig staan en houd je dat minstens tien minuten vol, terwijl je regelmatig je hartslag en bloeddruk meet.
Gebruik voor het meten van de bloeddruk een betrouwbare bloeddrukmeter. Je hartslag kan je op verschillende manieren meten. Heb je geen bloeddrukmeter, sporthorloge of smartphone met hartslagfunctie, dan kan je op ouderwetse manier de slagen tellen gedurende een halve minuut, en dan simpelweg het aantal getelde slagen verdubbelen.
De metingen gebeuren een minuut nadat je gaat staan en vervolgens elke drie minuten. Let op: val je wel eens flauw, let dan op en ga op tijd weer liggen als je aanvoelt dat je het niet meer volhoudt.
Andere tests
Ander tests die vaak bij het diagnoseproces horen zijn bloedonderzoek, urine-onderzoek, een holtertest en een inspanningstest. Deze tests moeten andere oorzaken van orthostatische intolerantie en/of een verhoogde hartslag of verlaagde bloeddruk uitsluiten. Over deze onderzoeken vind je o.a. informatie op de website van je ziekenhuis.
Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH) zijn chronische ziektes. De symptomen kunnen wel enigszins behandeld worden, maar niet genezen. Behandeling bestaat uit leefstijlaanpassingen en soms ook medicatie.
Leefstijlaanpassingen
Een arts kan onder andere de volgende leefstijlaanpassingen adviseren:
– Het verhogen van de inname van vocht en zout
– Het vermijden van een staande houding, en soms ook het aanpassen van de zithouding
– Het dragen van therapeutische elastische kousen (‘steunkousen’) en/of een buikband
– Het op peil houden of verbeteren van de conditie in overeenstemming met de fysieke mogelijkheden (b.v. op een ligfiets of roei-apparaat of door te zwemmen)
– Het versterken van de been- en corespieren door b.v. fitness, pilates of eenvoudige oefeningen op de mat
– Het pacen van het activiteitenniveau, oftewel: niet te weinig, maar ook niet teveel activiteiten op een dag, en het gelijkmatig afwisselen van actieve momenten met rustmomenten
Medicatie
Artsen schrijven verschillende medicijnen voor bij POTS of OH. Deze genezen het syndroom niet, maar kunnen wel de symptomen verminderen. Dat doen ze op verschillende manieren. Het gaat onder andere om de volgende medicijnen:
– Pyridostigmine (merknaam: Mestinon) stimuleert het parasympathische zenuwstelsel dat bij veel POTS-patiënten onderactief is.
– Fludrocortison (merknaam: Florinef) zorgt ervoor dat het lichaam meer vocht en zouten vasthoudt, en verhoogt daarmee het bloedvolume
– Midodrine (merknaam: Gutron) zorgt ervoor dat de vaten in je benen meer samentrekken. Helaas wordt midodrine in Nederland en België niet vergoed. Het kan echter ingevoerd worden via de internationale apotheek.
– Propranolol en andere beta-blockers vertragen de hartslag, maar verlagen vaak ook de bloeddruk
– Ivabradine (merknaam: Procoralan) vertraagt het hartritme, en heeft een veel kleiner risico op verlaging van de bloeddruk dan Beta-blockers.
– Stimulantia zoals methylfenidaat (merknaam: ritalin, concerta) en dexamfetamine verhogen de dopamineproductie in de hersenen en hebben een vasoconstrictief effect (=vernauwen de bloedvaten in de benen). Ze verminderen de cognitieve en orthostatische symptomen.
– Lage doseringen van SSRI’s, zoals paroxetine en sertraline, moderne antidepressiva, verbeteren soms de symptomen bij POTS.
Elke POTS-patiënt is anders, en wat voor de één werkt, werkt niet automatisch voor de ander. Ook hebben artsen eigen voorkeuren voor verschillende medicijnen.
(Bron: Dit is Pots; ditispots.nl)
Er zijn cardiologen gespecialiseerd in POTS. Stichting Cardiozorg en de Hartkliniek hebben beiden cardiologen die veel van POTS weten. Neem contact op met de kliniek, of een andere kliniek of ziekenhuis in uw buurt om te vragen of er een cardioloog met kennis van POTS is.
dank u voor alle info op deze site,maar ik kan geen enkele arts vinden die bekend is met dysautonomie of POTS,dus helaas ook geen diagnose of behandeling.mijn huisarts heeft de informatie,maar weigert om het een naam te geven of medicijnen te proberen,dus ik loop helemaal vast.
Wat jij beschrijft herken ik
Niemand geloof mij en geen hulp huisarts
Wie steld diagnose en is er in Duitsland of België wel een arts
Er zijn artsen in België bekend met dysautonomie hoor. Mijn diagnose werd in het UZA gesteld bij een internist.
Mocht u nog geen hulp hebben gevonden, kijk hier: https://ditispots.nl/waar-kan-ik-terecht-voor-diagnose-en-of-behandeling/
Zelf kreeg ik de diagnose POTS en medische begeleiding bij het ME/CVS Medisch Centrum in Amsterdam.