Meer dan honderd artsen, psychologen en andere zorgprofessionals hebben in een open brief alarm geslagen over de huidige behandeling van ME/CVS bij kinderen in Nederland. Zij roepen kinderartsen en gedragstherapeuten op om te erkennen dat hun aanbevolen therapieën — met name cognitieve gedragstherapie (CGT) en conditietraining — niet alleen niet helpen, maar sommige jonge patiënten juist zieker maken. Dit meldt de NOS.
“Tijd voor erkenning en menselijkheid”, schrijven de ondertekenaars. Volgens hen moeten de behandelrichtlijnen dringend worden aangepast aan de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Nu worden kinderen soms blootgesteld aan behandelingen die hun gezondheid blijvend kunnen schaden. Er zijn schrijnende gevallen bekend van kinderen die fysiek volledig instortten, rolstoelafhankelijk werden of hun bed niet meer konden verlaten. Enkelen kozen later zelfs voor euthanasie.
De aanleiding voor de brief is recente berichtgeving van de NOS, waaruit blijkt dat deze omstreden therapieën — ondanks internationale kritiek — in Nederland nog steeds worden toegepast.
Lichamelijke klachten worden genegeerd
De kern van CGT bij ME/CVS is dat patiënten wordt aangeleerd om signalen van uitputting te negeren. Het idee: de vermoeidheid zou voortkomen uit ‘verkeerde denkpatronen’. Maar steeds meer patiënten en zorgverleners herkennen zichzelf niet in deze benadering — zeker niet wanneer het gaat om kinderen met een ernstige vorm van ME/CVS.
Eén van de ondertekenaars, voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman, weet inmiddels uit eigen ervaring hoe schadelijk die aanpak kan zijn. Tijdens de coronapandemie kreeg zij zelf long covid, een aandoening met veel overlap met ME/CVS. “Het besef dat ik jongeren mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk,” zegt ze. “Als patiënt merkte ik pas echt hoeveel risico’s CGT kan hebben bij ziekten die lichamelijke uitputting veroorzaken.”
Van hulpverlener naar patiënt
Wat deze oproep bijzonder maakt, is dat veel briefschrijvers zelf zorgverleners zijn die door long covid of ME/CVS patiënt zijn geworden. Zij weten dus uit beide perspectieven wat er misgaat. “In plaats van reflectie zie ik een rigide vasthouden aan oude modellen,” zegt Pasman. “Het negeren van schade maakt me boos.”
Ook Tanya Hautermans, een kinderpsycholoog die zelf chronisch ziek werd, uit stevige kritiek. Zij waarschuwde haar collega’s al eerder dat het beleid niet overeenkomt met de actuele wetenschap. Toen haar werd verteld dat er al ‘rekening werd gehouden’ met nieuwe inzichten, bleek dat niet waar. “Toen ik de officiële reactie van de kinderartsen las, zakte mijn mond open. Willen we echt vasthouden aan een behandeling waarvan we weten dat die schadelijk kan zijn? Alsof kinderen die daar schade van ondervinden ‘collateral damage’ zijn?”
Tijd voor verandering
Hautermans nam het initiatief voor de open brief, die inmiddels door meer dan honderd professionals is ondertekend. Ze roepen op tot dialoog met patiënten, patiëntenorganisaties en collega’s. “Wij willen zorg die geen schade berokkent. Zorg die vertrekt vanuit luisteren naar mensen die ziek zijn. Die écht ziek zijn.”
Geen fysieke oorzaak?
In Nederland gaan de richtlijnen voor ME/CVS nog altijd uit van de aanname dat de ziekte geen aantoonbare lichamelijke oorzaak heeft — ondanks toenemend bewijs van het tegendeel. Internationale commissies in het Verenigd Koninkrijk en de VS concludeerden al jaren geleden dat er géén wetenschappelijke basis is voor CGT als behandeling voor ME/CVS. Toch blijven Nederlandse beroepsverenigingen deze therapie steunen.
De Gezondheidsraad gaf in 2018 al een kritisch advies over de aanpak van ME/CVS, maar sindsdien is er weinig veranderd. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde benadrukte onlangs nog tegenover de NOS dat CGT met conditietraining volgens hen nog steeds effectief kan zijn.
Reageren? Niet nu
De beroepsverenigingen van kinderartsen en gedragstherapeuten willen vooralsnog geen inhoudelijke reactie geven op de open brief. Ze beloven op termijn wel met een “zorgvuldige” reactie te komen.
(Bron: NOS)
