Kickboksen, naar de kapper gaan of gewoon slenteren door de stad. De Apeldoornse Tessa de Reede (38) kan het niet doen zonder weken- of vaak maandenlang rond te lopen met pijn. “Mensen denken dat het tussen de oren zit. Of dat ik me aanstel.” Ondanks haar onvoorspelbare klachten is ze vrolijk en ondernemend: “Ik kijk naar wat ik kan doen binnen de beperking.”
“Ze noemen het ook wel weke delen reuma”, begint Tessa haar verhaal, als we haar begin november spreken via de telefoon. “De spieren en het bindweefsel doen bijna continu pijn. Bewegen is lastig, maar slapen ook. De laatste tijd heb ik een zodanige pijn in mijn arm dat het voelt alsof er een zenuw is afgekneld”, vertelt de moeder van een zoon van 8 en een dochter van 5.
“Maar in goede weken kan ik zes tot zeven uur per dag werken”, zegt ze later in het gesprek. Tessa werkt sinds 2014 als freelance tekstschrijver en kan dus haar eigen tijden bepalen. Wel zo handig, want soms is haar fysieke staat zodanig dat ze zichzelf moet pushen om in ieder geval de meest noodzakelijke klussen af te handelen. “Dan werk ik een uurtje per dag.”
Over fibromyalgie, zoals Tessa’s aandoening is gediagnosticeerd, is nog heel weinig bekend. “Mijn moeder en zusje hebben het ook, dus waarschijnlijk is er een erfelijke factor. Er wordt veel onderzoek naar gedaan.” Ze zegt “eigenlijk nooit” tegen mensen dat ze eraan lijdt. “Ik zegt gewoon dat ik een schouder overbelast heb. Mensen denken dat het tussen je oren zit. Of dat ik me aanstel. En ze vinden het ook raar dat het niet snel over is. Dat je een paar weken met een gebroken been loopt snappen mensen, maar na een paar weken hebben ze geen begrip meer.” Ook vrienden en familie begrijpen het niet altijd als ze een “afspraak moet afzeggen” of “eerder naar huis moet”.
Verder lezen? Klik hier om naar de site van IndeBuurt/Apeldoorn te gaan!
