Leven onder een grote steen – Column

door Marleen

“Kiekeboe, hoe is het daar in de grote mensen wereld? Hier onder de grote steen is het donker en veilig…
Jullie zullen wel denken, wat is dit nu weer? Ik zal het proberen uit te leggen. De afgelopen maanden worstelde ik heel erg met mezelf: wat wil ik met mijn leven, wat is de betekenis van mijn leven, wat is het doel van mijn leven nu, wat zijn de plannen en doel(en) voor de toekomst?

Hoe ik me voelde onder die grote steen?
Ja, ik heb eind vorig jaar en begin dit jaar een tijdje met mezelf geworsteld en dat deed ik met mezelf, in mijn eentje en niemand wist het. Gevolg was dat ik niet lekker in mijn vel zat en er niets uit mijn handen kwam. Ik leefde onder die figuurlijke grote steen veilig in het donker. Voelde ik me er beter door??? In het begin wel, maar later niet. Ik miste mijn ik, ik miste mijn hobbyplekje, ik miste het schrijven, ik miste het bezig zijn met mijn binnen- en buitenplanten en mijn gerommel in mijn broeikas. Ik miste mijn camera, kortom, ik miste mijn eigen ik!

En toch is het niet gek dat ik mezelf mis. Ik ben heel veel maanden vooral geleefd door omstandigheden.  Eind 2018 begon het gedoe met mijn benen, kon ik steeds slechter lopen, steeds meer pijn. De eerste helft van 2019 stond in het teken van geleefd worden, waarom gebeurt dit, wat is er aan de hand en werkt de behandeling? De tweede helft van 2019 stond in het uitzoeken hoe ik hiermee om moest leren gaan en hoe kom ik zelf weer buitenshuis, zonder hulp van anderen?

Op de laatste dag van 2019 kreeg ik mijn vrijheid terug met een rolstoel, met ondersteuning in mijn wielen. De eerste weken van 2020 was ik graag veel op pad, winkelen, wandelen met mijn hond, op pad met Dave. En toen kwam Corona om de hoek kijken: ik val volop in de risicogroep en sloot me op, noodgedwongen uit angst.

Het is ook niet gek dat ik even kwijt ben wat ik wil, wat ik wil met mijn leven, wat ik wil met mijn toekomst, waar ik me op wil gaan focussen, wat mijn doel of doelen zijn in mijn leven. Mijn leven stond vooral in het opgesloten zitten en te leren met mijn nieuwe beperkingen. Al zo’n 2,5 jaar zit ik in huis en kan ik sommige dingen niet meer doen zoals ik gewend ben en sommige dingen kan ik helemaal niet meer doen.

Een glimpje licht schijnt er onder mijn steen
Begin dit jaar gingen we twee weken naar Limburg, twee weken in een huisje even ergens anders, even niet in de woonkamer/keuken waar ik grotendeels van de dag doorbreng. In het begin van onze vakantie moest Dave met spoed “even” naar Berlijn voor zijn werk en zo was ik ruim anderhalve dag in mijn eentje in Limburg. Dat heeft me echt goed gedaan, Limburg, maar ook even een momentje voor mezelf.

Ik kreeg inzichten, wist wat ik graag zou willen, wat nu verder, hoe nu verder, mijn hoofd stroomde vol met inspiratie, maar zoveel inspiratie en dan???

Orde in mijn chaotische hoofd aanbrengen
De afgelopen weken ben ik veel gaan schrijven/opsommen wat ik graag zou willen en ook hoe nu verder, hoe dat eruit zag? Ook heb ik een grote woordspin gemaakt met daarop alles wat in me op kwam, wat ik graag zou willen in mijn leven en eigenlijk kwam alles op een paar dingen neer:
– Ik wil graag meer met mijn (film)camera doen,
zowel filmen als foto’s maken.
– Ik wil graag creatief bezig zijn met het maken en ontwerpen
van kaarten/boekjes/doosjes/etc. en nieuwe creatieve hobby’s
gaan uitproberen en dit te filmen om op YouTube te zetten.
– Ook lijkt het me leuk om mijn kamerplanten die groot genoeg
zijn, te gaan stekken. En meer tijd in mijn broeikas steken.
Misschien wil ik dit ook wel in de toekomst gaan vastleggen
met filmpjes.
– En natuurlijk minimaal eens in de maand hier blijven schrijven.

En zo hield ik er eigenlijk maar vier over of eigenlijk vijf… want creatief bezig zijn en daarna een filmpje monteren zijn twee dingen, maar op deze manier kan ik wel veel bezigheden die ik leuk vind combineren.

Nog meer licht schijnt er onder mijn steen
Afgelopen week heb ik ook al de eerste dingen opgepakt en dat voelde best heel erg fijn! Zo ben ik, voor mijn doen, druk bezig geweest om mijn broeikas op orde te krijgen. Mijn zaden die ik een tijd geleden heb gezaaid waren wel ontkiemd, maar daarna grotendeels dood gegaan, zo jammer. Dus nu moest ik grotendeels weer helemaal opnieuw beginnen.

Daarnaast hebben we een nieuw tijdelijk hobbyplekje voor mij gevonden in huis. Op zolder hebben we een hoekje vrijgemaakt waar ik lekker kan zitten hobbyen. Ook zijn de basisspullen hiervoor naar zolder verhuisd. Natuurlijk niet de beste plek als je al pijn en moeite hebt met lopen, maar voor nu de beste oplossing. Hopelijk is Corona snel voorbij en kan ik weer terug naar mijn hobbykamer.
Een hele lieve vriendin en een kennis van me heeft allemaal verschillende hobby-projectjes bij de Action en Kruidvat gehaald, hierdoor heb ik ook weer nieuwe dingen uit te proberen.

Het filmen op zolder ging nog niet zo goed helaas, daarvoor heb ik van Dave een hele mooi statief gekregen, een ringlamp en andere leuke/mooie toebehoren. Maar inmiddels heb ik al twee filmpjes op deze manier kunnen filmen en kan ik die gaan bewerken en op YouTube plaatsen.

Wat ik wel merk is dat ik op zoek moet naar een vast ritme/planning, om niet te veel te doen op een dag. Dus dat is een nieuw ding waar ik wat mee wil gaan doen, maar daarover vertel ik jullie de volgende keer meer.

In mijn volgende blog vertel ik jullie verder over hoe het na een tijdje verder met me gaat en zal ik jullie ook vertellen of een ander ding waar ik sinds drie weken mee bezig ben!”




Opnieuw naar de neuroloog – Column

door Marleen

In mijn vorige blog schreef ik over mijn gesprek met mijn oude internist Karin. Ik eindigde met de volgende zinnen: “Het gekke was, dat in die tijd veel verschillende disciplines die in de zorg werken vroegen of ik geen neuropathie had. Uiteindelijk kon ik eind september in het ziekenhuis terecht en krijg ik binnenkort de uitslag.” Inmiddels heb ik de uitslag en zit ik weer helemaal in de medische malle molen…

Eind september
Daar zit ik dan, aan de keukentafel met een kop thee, pen en papier. Alles nog even goed opschrijven:  wanneer begon het, hoe verliep het en wat zijn mijn klachten nu, eigenlijk weet ik het zelf heel goed, maar ik ben zo bang iets te vergeten.

Dan is het zover, we stappen in de auto, op weg naar het ziekenhuis. We waren best vroeg in het ziekenhuis, dus wachten we maar even in de auto. Zodra het bijna tijd is, haal ik mijn rolstoel uit de auto en daar gaan we. Na het aanmelden moeten we heel even wachten en dan ben ik aan de beurt. Dave mocht eerst niet mee vanwege corona. Nadat ik kort had uitgelegd dat hij juist mee is om bij mijn verhaal te helpen en te vertellen wat hij ziet, mag hij toch mee naar binnen.

Neuroloog Renske vraagt me of ik mijn verhaal wil doen en stelt daarna wat aanvullende vragen. Dan is het tijd voor het lichamelijke onderzoek. Wat was dat heftig! Eerst moest ik een stukje lopen en viel ik bijna, gelukkig wist dokter Renske me op tijd op te vangen, daarna moest ik op de behandeltafel en deed ze een aantal onderzoeken. Tranen lopen over mijn wangen van de pijn. Ze maakt haar excuses dat ze deze onderzoeken moet doen, ik weet tussen mijn tranen nog te zeggen dat als het nodig is het gedaan moet worden. Ze moet nog wat andere testjes afnemen en dan hoor ik haar zeggen: “Dit is duidelijk”, gevolgd door “U mag zich weer aankleden, red u dit alleen?” Nadat ze mijn antwoord heeft gehoord, loopt ze weg. Ik kleed me rustig aan en vraag me af wat er zo duidelijk is.

Zodra ik me heb aangekleed en terug ben in de kamer, kijkt Dave me zorgelijk aan. Mijn tranen lopen nog altijd over mijn wangen. Zonder dat hij wat zegt, vertel ik hem dat het een heel naar pijnlijk onderzoek was, waarop dokter Renske het gesprek overneemt. Ze legt Dave het één en ander uit en geeft aan verder uitgebreid bloedonderzoek te willen doen en een EMG-onderzoek en dat ik mogelijk doorgestuurd word naar Maastricht.

Dave vraagt waar ze aan denkt. Ze vertelt dat ze aan neuropathie denkt en er eigenlijk wel heel zeker van is, maar dat verder onderzoek dit zou moeten uitwijzen. Ze praat ons helemaal bij hoe het vervolg eruit gaat zien en vraagt of Dave de volgende keer mee komt, dat leek haar verstandig.

Bij het weggaan maken we de nodige nieuwe afspraken, daarna ga ik meteen door naar de bloedprikafdeling en ben ik heel veel buisjes bloed lichter. Dave is inmiddels naar zijn werk en ik rol rustig aan naar huis en laat alles op me inwerken.

Een paar weken later is het zo ver. Ik mag, of nee moet, naar de afspraak voor de EMG. Jeetje, wat was dat heftig. Dave mocht er niet bij blijven, maar achteraf had ik er zo’n spijt van dat ik niet had gezegd dat ik hem er bij wilde hebben.

Mondkapje
Eerst werden mijn armen en handen gemeten, dat was nog wel redelijk te doen. Daarna waren mijn voeten en benen aan de beurt. Wat deed dat zeer, met een mondkapje op kwamen de tranen van de pijn. Ik kreeg het zo benauwd van het huilen met mondkapje op dat de twee dames die het onderzoek afnamen beiden aangaven dat ik mijn mondkapje wel af mocht doen. Eigenlijk wilde ik niet, maar begreep ook wel dat dit niet te doen was.
Na een half uur waren uiteindelijk alle testen gedaan en mocht ik naar huis. Met mijn make-up niet meer op mijn ogen, maar op mijn wangen (en ja, het is watervast… maar niet bestand tegen zoveel tranen) gingen we naar huis. Waar ik uiteindelijk twee dagen alleen maar op bed en de bank heb gelegen en de eerste dag daarvan heel veel heb liggen huilen door de heftige pijn.

Dan is het zover, het is half november zijn we weer welkom bij Renske, ze heeft alle uitslagen inmiddels binnen.
Een beetje zenuwachtig en onzeker zit ik in de wachtkamer. Ik hoop stiekem dat er een andere reden is voor de pijn in mijn voeten waar wat aan gedaan kan worden. Dan is het zover, wij mogen naar binnen.
Renske begint te vertellen met of we nog weten waar zij de vorige keer aan dacht wat het in zou kunnen zijn. Ik knik voorzichtig ja. Daarna vertelt ze dat ze me door wil sturen naar Maastricht. Ze is er zeker van dat het small fiber neuropathie (ook wel dunne vezel neuropathie) is.
Ik moet even slikken. Mijn angst wordt langzaamaan waarheid en aan de andere kant is er opluchting. Zou er dan eindelijk een eind komen aan mijn lange zoektocht met wat er mis is met mijn voeten en benen? Ze vertelt daarna dat ze me wil doorsturen naar de pijnpoli arts in Hoorn, om te zoeken naar iets dat de pijn verzacht.
Ze beantwoordt veel vragen van ons; daarin geeft ze onder andere aan dat haar vermoeden is dat de foliumzuur die gegeven is met een lage B12 waarde, mogelijk de klachten heeft versneld of heeft laten ontstaan. Meer hierover kun je lezen in deze blogs: https://onzichtbaarziek.nl/foliumzuur-kan-geen-kwaad-column/ en https://onzichtbaarziek.nl/sluipmoordenaar/). Een te hoge foliumzuur-waarde kan de neuropathie veroorzaken, net als een te lage B12-waarde. En een combi van beiden is helemaal niet goed… Het is best heftig dat zo iets simpels als foliumzuur (dat ook nog eens in de vrije verkoop te koop is) zo simpel werd voorgeschreven met de woorden “foliumzuur kan geen kwaad”. Helaas heeft het bij mij waarschijnlijk veel stuk gemaakt en een deel van mijn leven afgepakt.

Rust
Het is gek, maar ik krijg langzaamaan rust. Ik weet wat het is (voor 99% zeker dan, je wordt niet zomaar doorgestuurd naar Maastricht). Ik weet dat ik nu verder kan met het aanvragen van een handbike (dat wilde ik niet doen als de kans bestond dat alle klachten weer weg zouden gaan). Mijn hoofd is rustiger en het geeft me zelfs een beetje meer energie.

Binnenkort vertel ik jullie meer over het traject bij de pijnpoli arts en over een lange tijd ook meer over Maastricht. Maar mijn volgende blog zal denk ik gaan over òf corona en het thuis zitten (en nergens meer heen gaan) òf over hoe ik me nu vermaak, nu ik de energie niet meer heb om te werken, of over iets heel anders…

Tot de volgende keer lieve lezers!

*Alle namen van artsen, specialisten en mensen die niet met hun eigen naam erin willen staan zijn verzonnen i.v.m. privacy.

 

 




De mantelzorgmakelaar – Column

door Marleen
Soms komen geweldige mensen op je pad, mensen die alles voor je willen doen, die je willen en kunnen helpen. Zo kwam ik in april vorig jaar buren tegen die ook hun honden uit lieten.  We raakten aan de praat en zij vertelde dat ze een mantelzorgmakelaar hadden die hun heel goed hielp met daar waar zij hulp bij nodig hadden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik ging eens op haar naam zoeken en las hele fijne berichten over wat een mantelzorgmakelaar doet, maar ook hoe zij er tegen aan kijkt en wat hun doel is.

“Instanties sturen u soms van het kastje naar de muur.”*
En dat heb ik inderdaad zelf mogen ondervinden. Eerst wilde ik het zelf proberen of ik het niet geregeld kon krijgen en deed twee keer een poging tot het aanvragen van een regiotaxi kaart zodat Dave me na een bezoek aan het ziekenhuis niet eerst naar huis hoefde te brengen, of me eerst op moest halen of allebei. De afspraken zijn niet om de deur en hij kan niet continu maar hele dagen vrij vragen. Maar wat een gedoe! Ik krijg het niet voor elkaar, ik ben te jong, moet maar de zorgverzekeraar bellen (die op z’n beurt weer moeilijk doet, maar waar ik het na veel telefoontjes en gezeur het wel geregeld krijg), heb er geen recht op. Kortom: allerlei smoesjes komen voorbij! Gek word ik er van!

De bewuste mail…
Dan moet ik toch maar eens een berichtje sturen en mijn situatie uitleggen en vragen of ze wat voor mij kan betekenen. Daar ging een aantal weken overheen en toen was dat berichtje nog niet de deur uit, maar dan, als het echt niet meer wil en ik alleen maar muren tegen kom waar ik niet omheen of overheen kan, besluit ik haar toch maar een bericht te sturen.

Toen de mail eenmaal de deur uit was, duurde het niet lang en ik kreeg antwoord. Ik moest even kijken naar mijn zorgverzekering of het wel vergoed werd. Gelukkig heb ik recht op een vergoeding en kon ze me helpen.

Dan komt er een eerste afspraak. Charlotte kwam aan huis om kennis te maken, om te kijken wat er nodig is, wat ik graag zou willen en wat haar advies is.

Al snel komen we tot een mooi concreet lijstje: ergotherapeut inschakelen, hulp in de huishouding regelen, rolstoel aanvragen, een regiotaxi-pasje, Valys-pasje en gehandicaptenparkeerkaart en gehandicaptenparkeerplaats bij huis. De eerste drie in dit rijtje zijn wel het belangrijkste voor dat moment.
Het duurde niet lang en de ergo was geregeld. Ik zal deze ergo 1 noemen, later in het traject komt er namelijk ook een tweede ergo bij, die ik dus ergo 2 zal noemen.

Is dit nog wel veilig?
Ergo 1 denkt met me mee wat handig voor me is. Ook gaat ze me observeren tijdens twee huishoudelijke taken. Zij gaat dan kijken of ik het doe zoals leeftijdsgenoten het doen. Na overleg en meerdere afspraken verder wordt er besloten dat ik eerst moet stofzuigen en daarna een fruitsalade klaar moet maken. Het klinkt zo simpel, maar is voor mij een hele klus!

Het is zover: de boodschappen voor een fruitsalade zijn in huis, maar eerst ga ik stofzuigen. Met veel moeite krijg ik de benedenverdieping gezogen en dan ben ik niet eens overal onder en achter geweest. Daarna ga ik op mijn kruk zitten en maak aan het aanrecht de fruitsalade. Later krijg ik de conclusie: het rapport maakt best veel indruk op me, in negatieve zin. Vooral het stofzuigen, al wist ik het stiekem best wel. Motorisch scoor ik veel lager dan leeftijdsgenoten en ook wordt de vraag gesteld of het nog wel veilig is dat ik zware huishoudelijke taken doe…

Ze weet de juiste snaar te raken en ik barst in huilen uit
Dan is Charlotte weer aan zet. Zij belt me de middag na de uitslag op om te vragen hoe het gaat. “Wel goed hoor”. Ze vraagt door en weet de juiste snaar te raken… Nee, het gaat helemaal niet goed en ik barst in tranen uit. Door al het gedoe rondom mijn gezondheid heeft het een hele negatieve wisselwerking op mijn relatie met Dave. Hier ga ik niet verder op in, maar mogelijk kunnen jullie je het iets voorstellen. Dave werkt hard, heeft de zorgen om mij, een huishouden, bijna alles komt op zijn schouders terecht. De combinatie van zorg, werk en privé was totaal uit onbalans.

Charlotte heeft heel snel in de gaten dat er nu wel echt iets moet gebeuren en gaat diezelfde dag nog hard voor me aan het werk: een aanvraag voor huishoudelijke hulp regelen. ’s Avonds heb ik de aanvraag in mijn mail zitten.  Zodra we hem goedkeuren gaat hij naar de gemeente en de dag erna gaat Charlotte er ook meteen verder er achteraan. Het gaat snel: diezelfde dag kreeg ik nog te horen dat ik vanaf de week erop recht heb op drie uur hulp in de huishouding.

Ik krijg lucht, jeetje, eindelijk hulp! Dit keer geen tranen over mijn wangen omdat het me te veel word, dit keer zijn de tranen van opluchting! Er moet nog wel een zogeheten keukentafelgesprek komen, maar die komt en dan worden ook de andere dingen besproken.

Tekst gaat verder onze de advertentie


“Euh, nee, maar is echt alles schoon?”
Dan is het zover. De huishoudelijke hulp komt me helpen het huis weer op orde te brengen. De eerste keer dat er iemand kwam was ze in anderhalf uur klaar. Mijn hele woning… ik snapte er niets van, dat kan toch nooit zo snel? Een woonkamer, keuken, wc, badkamer, hal, trap, overloop, kleedkamer, hobbykamer, slaapkamer, alles was schoon in anderhalf uur tijd. Of ze nog niets kon doen? “Euh, nee, maar is echt alles schoon?” Ze zegt van wel. Oké, mag je wel eerder naar huis. Toen ik later keek was het echter niet allemaal schoon. Ik heb het er met Charlotte over en haar advies, aangeven aan de organisatie. Dus dat doe ik dan ook maar netjes… Of we het nog een keer willen proberen met deze dame. Ik ben de moeilijkste niet, dus ja hoor! Maar ook de tweede keer is het één groot drama, dus daarna is zij hier niet meer welkom.

Charlotte neemt het contact met de organisatie en de week erop komt er iemand anders. Wat een topper! Alles is schoon, of alles, maar alles wat ze heeft gedaan deed ze goed. Ik liep behoorlijk achter en snap ook wel dat je niet alles in drie uur schoon kan krijgen, maar we spreken af dat ze iedere week een ander stukje erbij mee neemt en uiteindelijk is dan alles bij en is het een kwestie van goed onderhouden.

Al die zenuwen voor niets
Dan komt de dame voor het keukentafelgesprek. Aangezien ik het best wel eng vind en bang ben dat ik dingen niet goed kan verwoorden, is Charlotte bij het gesprek. Het was een heel fijn en duidelijk gesprek. De aanvraag voor een rolstoel wordt in gang gezet zodat ik zo snel mogelijk weer meer zelfstandig ben. Ook de regiotaxi-kaart gaat aangevraagd worden. De gehandicaptenparkeerkaart moet nog even wachten. Dan hebben we het nog even over de huishoudelijke hulp en gaat de dame van de gemeente weer weg. Charlotte en ik praten nog even na en ze doet nog wat telefoontjes voor me. Jeetje wat ben ik opgelucht!  Al die zenuwen voor niets, dat was dus echt niet nodig.

“In de dienstverlening wordt maatwerk geleverd, elke situatie is immers anders.”*
Sommige dingen duren lang. Lang voor ze geregeld zijn, komen er dingen tussen en gaat het allemaal net weer anders. Daar heb ik echt heel vaak van gebaald, want ik kreeg steeds meer energie door de maanden heen. Ik kreeg steeds meer zin om er op uit te gaan, maar de hulpmiddelen waren er simpelweg nog niet allemaal. Charlotte had heel goed door dat ik verder wilde, maar dat ik daar tegenaan liep. Dan ging zij weer bellen, zoeken, regelen, kijken wat er mogelijk is. Soms lukte het dingen voor elkaar te krijgen, soms niet… Maar de uitspraak op haar website “In de dienstverlening wordt maatwerk geleverd, elke situatie is immers anders” maakt ze zeker waar!
Natuurlijk kan niemand ijzer met handen breken, maar haar creativiteit en doorzettingsvermogen zijn echt geweldig! Het gaf, ook al lukte het niet 1, 2, 3 een passende oplossing te vinden, mij wel de moed en steun om door te gaan, want uit eindelijk kwam er wel ergens een oplossing.

“En zo werd er in een uurtje tijd een hele rolstoel samengesteld”
De rolstoel aanmeten, dat was het volgende punt. Hierbij werd Ergo 2 ingeschakeld. Zij had meer ervaring met rolstoelen en die had ik nu wel echt nodig. Ik wist wat ik wilde, maar wist ook heel veel nog niet. Zo heb ik eerst met haar een keer om tafel gezeten en hebben we een heel eisenpakket opgesteld waar rekening mee moest worden gehouden en wat de noodzakelijke wensen waren. Daarop kwam de rolstoelman langs en zo werd er in een uurtje tijd een hele rolstoel samengesteld. Het werd er één met hoepelondersteuning, duwhandvatten zodat iemand me kan duwen als het nodig is en een speciaal kussen om mijn stuit te ontzien. Dit is maar het topje van de hele lijst.

Van binnen spring ik een gat in de lucht, ik vind het kei spannend”
Dan komt het lange wachten, want een rolstoel is niet zomaar besteld. Geduld, wachten, geduld, wachten, nog meer geduld en daar ging de telefoon! Mijn rolstoel wordt half december geleverd. Hij staat al helemaal klaar, maar het duurt nog even voor hij bij mij is, maar ik kan gaan aftellen! Nog 2 weken, dan is hij er!!

En dan gaat de telefoon weer, de rolstoel komt toch niet. Er mist van alles en toch mist er niets, en toch weer wel, ik snap het niet en stuur Ergo 2 en Charlotte een bericht: Help, ik voel me zwaar @#$%^&. Charlotte en Ergo 2 gaan samen in gesprek en zoeken het uit en kunnen me even later meer duidelijkheid geven. Ik krijg ook meteen een nieuwe datum: 31 december. Ze gaan hun best doen dat dit echt door gaat. Oké, opnieuw aftellen, nog vier weken, nog drie  weken, nog twee weken, nog drie nachtjes, nog twee nachtjes, nog één nachtje en ja vandaag is het zover!

We gaan die dag vanuit Vledder terug naar huis want we waren een paar dagen weg geweest.  Eenmaal thuis ga ik op de bank zitten. Ze komen om 13 uur. Ik wacht en wacht, kijk uit het raam, nee nog niemand, zal dat? Nee ook niet, mijn geduld wordt op de proef gesteld. Het is 13.10 uur, ik heb het toch wel goed? Pak mijn mobiel, ja echt waar, 31 december, 13.00 uur, dat is vandaag en nu.
Dan zie ik een man achter een rode rolstoel de hoek om komen met daarnaast mijn ergo. Het is dat ik niet kan springen, maar van binnen spring ik een gat in de lucht. Ik vind het kei spannend, maar daar is hij dan echt!! Er komt een hele stapel papieren, uitleg, en dan mag ik de stoel in. We gaan buiten met z’n allen een klein stukje rollen, hoewel: ik rol, de rest loopt er omheen. Ik lijk wel dronken zo rol ik zwalkend over de stoep…

“Mantelmaker verwijst niet door maar lost op.”*
En dat is echt zo!! Dankzij Charlotte met al haar geduld en inzet heeft ze mij geholpen mijn leven terug te geven, moed te houden, door te vechten en nog steeds helpt ze me waar nodig om mij mijn leven weer terug te geven. Ze kan mijn benen niet genezen, maar ze kan wel kei goede oplossingen bedenken en regelen. Ik heb maar over een paar dingen geschreven die ze voor me heeft gedaan, maar ze heeft nog veel meer voor mij gedaan dan dat hier geschreven staat. Ik ben haar daar dan ook heel erg dankbaar voor!

* Dit zijn stukjes van Charlotte haar website:  https://www.mantelmaker.nl/




Benauwde pijn – Column

door Marleen

Wat kan pijn ontzettend hinderlijk zijn! Sinds een goede week heb ik veel pijn op mijn rug, daar waar mijn longen zitten, alleen dan niet de longen maar de ribben. Iedere ademhaling opnieuw doet het pijn, iedere beweging, iedere aanraking en de acht paracetamollen op een dag doen helemaal niets. 

Dit is één van de vele bijkomende klachten door mijn astma. Hoe onstabieler mijn astma is, hoe meer de spieren rondom de longen/borstkast pijn zullen gaan doen.

Afgelopen weekend bereikte het de top, ik werd gek van de pijn ’s morgens vroeg in bed. Dit is alles behalve comfortabel, dus daar ging ik weer, linker zij… nee dat ligt niet lekker. Met veel gedoe draai ik me op mijn rechter zij. Dit is helemaal niet te doen…

Dan bedenk ik me dat als ik op mijn rug ga liggen, de druk beter verdeeld is, dus dat ga ik maar doen, kiezen op elkaar en draaien maar… Nu even volhouden, even aan de pijn wennen. Maar na een tijdje is dat het ook niet, dan ga ik maar zitten, mobiel erbij en maar dom spelletjes doen, Facebook bekijken, krant lezen, weerbericht bekijken, de luchtkwaliteit bekijken en uiteindelijk besluit ik maar uit bed te gaan…

Eerst even mijn ochtend-riedeltje:  wassen, aankleden, opmaken, medicijnen innemen, hond eten geven, bakje yoghurt naar binnen werken, etc…  Dan besluit ik maar een rondje te gaan wandelen, misschien dat door de beweging mijn rug/ribben wat soepeler worden, maar helaas.

Het was wel een heerlijke wandeling door het park. Damaris heeft heerlijk gespeeld met andere honden, ik heb genoten van de eenden en de meeuwen die over het ijs heen liepen en de vorst die van de natuur een plaatje maakt. Met mijn mobiel maak ik een aantal foto’s.

Als ik thuis kom duik ik op de bank. Hey dat ligt lekker, op mijn buik lig ik te kijken naar de Olympische spelen en de pijn wordt gelukkig minder, eindelijk! Dave is inmiddels ook beneden, samen kijken we even tv en dan gaat hij even wat in huis doen.
Na een uurtje of 3 merk ik het verschil nog meer, mijn spieren lijken zelfs te ontspannen, ik kan makkelijker bewegen door de pijn die eindelijk wat afneemt.

Geocoachen
Halverwege de middag besluiten Dave en ik toch even er op uit te gaan, even een rondje met de auto geocachen, ook één van mijn hobby’s. Dit is een gezamenlijke hobby die we graag doen. Nu zullen velen van jullie afvragen, wat is in vredesnaam geocachen?? In het kort, geocaching is een spel die je buiten beoefend, je maakt gebruik van een gps-ontvanger om ergens een cache te vinden, dit kan overal ter wereld. Dus ook bij jou om de hoek. De cache is doos(je) waarin een boekje zit, daar schrijf je jouw spelersnaam en datum in. Als de cache groot genoeg is kun je er een cadeautje achter laten voor een ander of een trackable, dit is een sleutelhanger met daaraan een code, die code verwijst dan weer naar een opdracht.

Maar nu weer even terug naar ons rondje met de auto… Wat een heerlijke middag is het, zo aan de Waddenzee genieten van de natuur aan beide kanten van de dijken, de mooie weilanden met schattige huizen en aan de andere kant de zee. Stiekem baal ik enorm dat ik niet mijn camera bij me heb en niet de energie heb om de lange afstanden te lopen. De zon zorgt voor zulke prachtige plaatjes, de wind blaast zacht door mijn haren en dan de zoektochten naar de cachejes verstopt in de omgeving. De één nog creatiever bedacht dan de ander! Vol enthousiasme geniet ik van alles wat ik zie, voel en hoor! Na een uurtje of 4 is het op, ik kapot, maar wat heb ik genoten!

Inmiddels ben ik bij mijn huisarts geweest en andere pijnstillers of spierverslappers is niet mogelijk, die komen uit de NSAID-groep en daar krijg ik het heel benauwd van. En om hiervoor morfine-achtige medicijnen voor te slikken gaat me te ver.

Masseren
De fysiotherapeut heeft gelukkig wel een oplossing en daar krijg ik oefeningen voor mijn spieren om ze weer soepel te krijgen, gaat de fysio mij wekelijks masseren en mag Dave thuis mij ook geregeld masseren. De spieren zitten meer dan vast en die moeten weer los, ze moeten weer lucht krijgen, zodat mijn longen ook weer makkelijker lucht kunnen krijgen. Misschien ben ik dan ook weer wat minder benauwd…