Een niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) is een goedaardige tumor die ontstaat in het hypofyseweefsel. Een NFA wordt niet-functionerend genoemd omdat de tumor geen hypofysehormoon produceert. De oorzaak voor het ontstaan van een NFA is niet bekend. Een NFA is niet kwaadaardig.
Er zijn twee soorten niet-functionerende hypofyseadenomen: het niet-functionerend microadenoom (doorsnede minder dan 1 cm) en het niet-functionerend macroadenoom (doorsnede meer dan 1 cm). Een microadenoom veroorzaakt meestal geen klachten en hoeft daarom vaak niet behandeld te worden, tenzij de adenoom op de oogzenuw of hypofyse drukt. Macroadenomen veroorzaken over het algemeen wel klachten.De klachten van een niet-functionerend hypofyseadenoom ontstaan door de druk die het gezwel uitoefent op de omliggende weefsels. Dit gebeurt vaak bij een adenoom groter dan een centimeter. Het normale hypofyseweefsel en de oogzenuwen kunnen in de verdrukking komen. Hierdoor kunnen ze minder goed functioneren en zo ontstaan verschillende klachten.
- Hoofdpijn
Wanneer een niet-functionerend hypofyseadenoom druk uitoefent op het hersenvlies en de hersenen in het omliggende gebied, dan kan hoofdpijn ontstaan. Deze kan heel heftig zijn en soms gepaard gaan met braken en misselijkheid. Slinkt het gezwel door de behandeling, dan verdwijnen deze klachten ook vaak. - Problemen met zien
Soms is het gezwel zo groot dat het op de oogzenuwen, vlak boven de hypofyse, drukt. Het gezichtsvermogen neemt af en je krijgt problemen met zien. Drukt het gezwel op de plek waar de oogzenuwen elkaar kruisen? Dan leidt dit tot een versmalling van het gezichtsveld. De zijkant is wazig of je hebt het gevoel oogkleppen op te hebben. Ook dubbelzien komt voor. Soms kunnen mensen zelfs blind worden. Wordt er tijdig ingegrepen, dan kan het gezichtsvermogen vaak weer helemaal of grotendeels herstellen
Let op: deze klachten komen niet bij iedereen met een niet-functionerend hypofyseadenoom voor. Ook de intensiteit van de klachten verschilt per persoon.
Het gaat met name om deze klachten:
- Vermoeidheid
Vermoeidheid is een vaak voorkomende klacht. We hebben het hier niet over een ‘gewone’ vermoeidheid (prettig moe). Deze ‘abnormale’ vermoeidheid voelt vervelend aan, kan plotseling opkomen en is niet gerelateerd aan inspanning. Hij kan zowel lichamelijk als geestelijk zijn en het duurt vaak lang voordat je hiervan herstelt. - Emoties
Is je hormoonhuishouding verstoord? Dan kan ook je gevoelsleven ontregeld raken. Je kunt erg emotioneel worden of snel aangebrand, het ‘korte lontje’. Je hebt dit niet altijd in de gaten en vaak kun je er ook niets aan doen. Voor jouw omgeving is het wel merkbaar. Je bent vergeleken bij vroeger anders, onredelijker, sentimenteler, moeilijker om mee te leven. - Gevoelsleven
Veel mensen met een hypofyseaandoening worstelen met depressieve gevoelens en stemmingswisselingen. Omdat niet duidelijk is waar deze emoties en ‘mood swings’ vandaan komen, kun je hier onzeker van worden. Mensen in je naaste omgeving vinden deze emoties moeilijk te begrijpen. - Seksualiteit
Veel mensen met een niet-functionerend hypofyseadenoom hebben seksuele problemen. Ze hebben bijvoorbeeld minder zin in seks. Dit kan leiden tot spanningen met de partner. - Vruchtbaarheidsproblemen
Mensen met een kinderwens krijgen te maken met vruchtbaarheidsproblemen. Gelukkig is hier iets aan te doen.
Meer informatie over de verschillende hypofysehormonen, hun functie en de klachten die kunnen ontstaan wanneer er een hormoontekort optreedt door het NFA, lees je inzet hoofdstuk over (pan)hypopituïtarisme.
Hypofyseaandoeningen zijn voor veel huisartsen zeldzaam. Vaak duurt het hierdoor lang voor een diagnose van niet-functionerend hypofyseadenoom wordt gesteld. Bij een niet-functionerend hypofyseadenoom is het ook zo dat de symptomen en de klachten geleidelijk optreden. Dit maakt diagnosestelling en/of doorverwijzing door de huisarts en/of specialist extra ingewikkeld.
Diagnose
Bij het vermoeden van een niet-functionerend hypofyseadenoom wordt in alle gevallen een MRI–scan gedaan. Zo krijgt de arts een beeld van de grootte en de ligging van het gezwel. Ook wordt een gezichtsveldonderzoek gedaan. Dit om vast te stellen of er schade is aan het gezichtsvermogen. Het bloed wordt ook onderzocht om de waarden van alle hypofysehormonen te bepalen en zo te controleren of de hypofyse voldoende functioneert.
Voordat een definitieve diagnose wordt gesteld, doet jouw arts nog verschillende onderzoeken. Niet iedereen krijgt dezelfde onderzoeken.
Hierdoor voelen veel mensen met een hypofyseaandoening zich in de periode voor de diagnose erg alleen en onbegrepen. De diagnose kan een gevoel van opluchting geven. Eindelijk is duidelijk wat er aan de hand is en kan met een behandeling gestart worden.
Behandeling
Behandeling is niet altijd direct nodig in het geval van een NFA. Is het gezwel echter groot en veroorzaakt het veel klachten, dan kan het operatief worden verwijderd. Een van de mogelijkheden is verwijdering via de neusholte. Deze manier is afhankelijk van de grootte en de plek van het adenoom. Een aanvullende behandeling met bestraling is ook mogelijk. Het gevolg van verwijdering van het adenoom kan zijn dat de hypofyse zelf onvoldoende hormonen aanmaakt. Dit tekort aan hormonen wordt met medicatie opgevangen. Je komt hiervoor onder behandeling van de internist-endocrinoloog.
Een hypofyseaandoening wordt door ieder mens anders ervaren. De een heeft er relatief weinig last van, de ander heel veel. Het leven met een niet-functionerend hypofyseadenoom wordt voor een groot deel bepaald door de grootte en de ligging van het gezwel. Is het gezwel kleiner dan een centimeter en vallen de klachten mee? Dan is een behandeling niet direct nodig. Is het gezwel groter dan een centimeter en heb je last van hoofdpijn en een verminderd gezichtsvermogen, dan is de kans op een operatie heel groot.
Na de operatie
Een aantal mensen voelt zich na behandeling redelijk klachtenvrij. Helaas houden veel mensen klachten. Is het gezwel verwijderd en is bestraling niet nodig? Dan zul je merken dat klachten als hoofdpijn en (gedeeltelijk) gezichtsvelduitval verdwijnen. Helaas kan het ook gebeuren dat de hormoonfuncties van de hypofyse beschadigd zijn, waardoor je klachten blijft houden.
Veel mensen met een beschadiging aan de hormoonfuncties moeten de rest van hun leven medicijnen blijven gebruiken. Je blijft hierdoor langdurig onder controle van een internist-endocrinoloog. Dit vanwege de medicijnen/hormonen, maar ook omdat een niet-functionerend hypofyseadenoom (ongemerkt) terug kan komen.
Prognose
Bij succesvolle behandeling is de prognose in principe goed. Het hypofyseadenoom heeft geen negatieve uitwerking op de levensverwachting. Het is wel een aandoening die van grote invloed op je leven kan zijn, zowel lichamelijk als geestelijk. Chronische vermoeidheid is een veel voorkomende klacht, evenals sombere gevoelens en onzekerheid.
Wat anderen zeggen
Veel mensen met een niet-functionerend hypofyseadenoom zeggen dat met deze aandoening best valt te leven. Het kost wel veel tijd en geduld voordat lichaam en geest weer in balans zijn. Neem deze tijd!
Een niet-functionerend hypofyseadenoom heeft niet alleen een grote invloed op het leven van de zieke persoon, maar ook op het leven van de partner, de kinderen en overige naasten. Met name de hormonale disbalans die de aandoening met zich meebrengt speelt een rol. Zowel gedrag als emoties worden beïnvloed door hormonen, denk aan agitatie, irritatie, extreme vermoeidheid, humeurigheid en apathie. Mensen worden ‘extremer’ in hun gedrag. Ze kunnen bijvoorbeeld ineens in woede uitbarsten, heel verdrietig worden of humeurig. Iemand met een hormonaal probleem is niet altijd makkelijk om mee samen te leven.
Op de pagina voor naasten lees je meer informatie over het samenleven met iemand met een hypofyseaandoening.
Binnen het team van lotgenotencontactpersonen, is er ook een vrijwilliger die een luisterend oor wil zijn voor familie en naasten van hypofysepatiënten. Heb je dus vragen of wil je gewoonweg je verhaal delen, neem dan contact met ons op via lotgenotencontact@hypofyse.nl
(Bron en meer informatie: Nederlandse Hypofyse Stichting)
