Narcolepsie is een slaap-/waakstoornis. Kenmerkend voor narcolepsie is slaperigheid en bijna onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Daarnaast is de nachtslaap vaak verstoord. Andere symptomen waar mensen met narcolepsie mee te maken hebben, zijn bijvoorbeeld kataplexie, slaapverlamming en/of hypnagoge hallucinaties. Er wordt aangenomen dat narcolepsie een auto-immuun ziekte is.
Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening, die wereldwijd gemiddeld bij 1 op de 2000-3000 mensen voorkomt. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 6.000 en 8.000 mensen met verschijnselen van narcolepsie, maar bij slechts 1.500 patiënten is de diagnose gesteld. Omdat de aandoening relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen, duurt het gemiddeld tien jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld, en bij sommigen wordt de diagnose helemaal niet gesteld.
Narcolepsie is een vrij zeldzame aandoening. Toch kan van een arts worden verwacht dat hij/zij op grond van de unieke combinatie van klachten, het bestaan van narcolepsie kan vermoeden. Het is daarom van groot belang dat je zelf zo goed mogelijk de klachten aan je arts vertelt en zegt welke invloed deze hebben op je dagelijks bestaan. Om daar een goede inventarisatie van te maken, vind je hieronder symptomen die zich kunnen voordoen.
Niet alle symptomen zullen bij iedereen voorkomen.
Slaapaanvallen
Als je narcolepsie hebt, kun je, vanwege een voortdurend gevoel van slaperigheid en oververmoeidheid, overdag de neiging hebben tot onverwacht in slaap vallen (10-30 minuten). Deze korte slaapjes zijn niet tegen te gaan en komen vooral voor bij rustige en/of eentonige bezigheden. Bijvoorbeeld in de trein of auto, bij zittend werk, vergaderingen, of bij tv-kijken. Meestal voelen mensen met narcolepsie deze onbedwingbare neiging tot in slaap vallen, aankomen. Soms kun je -door inspanning of actief bezig zijn- zo’n slaapaanval onderdrukken, maar het gevolg daarvan kan zijn dat je je de rest van de dag vermoeid voelt en je prikkelbaar bent. Vrijwel alle patiënten (95% – 100%) hebben last van deze klachten.
Kataplexie
Veel mensen met narcolepsie (ongeveer 60-70%) hebben ook kataplexie, korte spierverslappingen die ontstaan door bepaalde emoties of inspanningen, zoals hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens het sporten. Vaak verslappen in eerste instantie de spieren van de nek, het gezicht en de benen. Een aanval van kataplexie duurt meestal de tijd van de emotie. Mensen zijn op dat moment wel bij bewustzijn maar kunnen zich beperkt bewegen. Dit kan voor de omgeving ongerustheid geven. De aanval herstelt zich echter altijd vanzelf.
Slaapverlamming
Ook slaapverlamming (slaapparalyse) komt veel voor bij mensen met narcolepsie. Je bent je dan nog wel bewust van de omgeving, maar niet in staat je te bewegen, wat erg beangstigend kan zijn voor de persoon in kwestie. De oorzaak hiervan is dat bij mensen met narcolepsie de REM-slaap kort na het inslapen al begint, of zelfs direct bij het begin van de slaap (SOREMP of Sleep Onset REM Period). Ongeveer 30% van de mensen met narcolepsie heeft hier regelmatig last van.
Hypnagoge hallucinaties
Ongeveer 25% van de mensen met narcolepsie hebben te maken met hypnagoge hallucinaties (dat is niet hetzelfde als gewone hallucinaties). Het gaat bij hypnagoge hallucinaties om korte, levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden. Tijdens de droom kun je allerlei (beangstigende) zaken zien, horen of voelen. De hallucinaties duren meestal enkele minuten, bijna nooit langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens het inslapen ’s nachts, maar ook overdag.
Regelmatig onderbroken nachtelijke slaap
Ook een oppervlakkige en onrustige slaap met regelmatig wakker worden is een verschijnsel waar meer dan de helft van de mensen met narcolepsie last van heeft. Je wordt dan al na één of twee uur wakker en dit kan zich om de twee uur herhalen. Ook kunnen mensen met narcolepsie vaak langere tijd wakker liggen (één tot twee uur). Verder kan de slaap ‘s nachts worden verstoord door angstdromen en veel lichaamsbewegingen, zoals schoppen tijdens het slapen.
Overige klachten
Andere, niet specifiek narcolepsieklachten, die regelmatig voorkomen zijn:
- Automatisch gedrag
Bij ernstige vermoeidheid kan iemand met narcolepsie een vorm van “automatisch gedrag” vertonen, zoals iets doen dat je je achteraf niet meer herinnert.
Voorbeelden van automatisch gedrag zijn:- tijdens het spreken gaan brabbelen,
- op de verkeerde halte van de bus stappen of bij het naar huis lopen in de verkeerde straat terechtkomen of plotseling ontdekken dat je voor de deur van een ander huis staat,
- eten uit de koelkast opeten en dat later niet meer weten,
- spullen ergens neerleggen waarvan je geen herinnering hebt.
- Concentratie- en geheugenstoornissen (black-outs)
Vaak klagen mensen met narcolepsie over een slecht geheugen. Dit is nog niet aangetoond door uitgebreid psychologisch onderzoek. Blijkbaar heeft het vooral te maken met het feit dat het lastig is de aandacht vast te houden. Ook komen problemen met het gezichtsvermogen voor; toegenomen slaperigheid gaat vaak gepaard met oogleden die dichtvallen of ogen die rooddoorlopen zijn en met wazig of dubbel zien. - Psychosociale gevolgen
Mensen met narcolepsie worden door hun omgeving vaak ten onrechte gezien als lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen en de kataplexie hebben grote psychosociale gevolgen. Omdat de verschijnselen over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar voor het eerst voorkomen, kunnen deze ingrijpende consequenties hebben op het leven, studie, werk en sociale contacten.
Herken je een of meer van de symptomen die hierboven zijn genoemd? Neem dan contact op met je huisarts voor een verwijzing naar een specialist en/of een slaap-/waakcentrum.
(Bron en meer informatie: Nederlandse Vereniging Narcolepsie)
