“Mijn naam is Mariska, ik ben 46. En heb sinds mijn 13de juveniele reumatoïde artritis psoriatica. Op twaalfjarige leeftijd voelde ik me somber, moe, verdrietig en ik had pijn. Mijn ouders namen me meerdere keren mee naar de huisarts, maar die gooide het op mijn puberteit. Ik moest me niet zo aanstellen en het zou vanzelf wel over gaan.
Toen ik zo last van mijn voeten kreeg dat ik amper kon lopen en mijn bed niet meer uitkwam, werd ik eindelijk doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar zagen ze ook kleine vlekjes aan de zijkanten van mijn voeten.
Meerdere artsen hebben geprobeerd te achterhalen wat ik mankeer. Uiteindelijk kwam ik bij een kinderreumatoloog terecht. Op mijn dertiende kreeg ik de diagnose juveniele reumatoïde artritis psoriatica. Ik werd meteen opgenomen en meerdere behandelingen werden geprobeerd. Ik kon niets meer zelf, lag de hele dag op het ziekenhuisbed. Een glaasje water op tillen was al te veel.
Aan het begin leek niets te helpen. De artsen wisten niet of ik de kerst zou halen. Ze waren bang dat mijn longblaasjes aangetast waren. Door een combinatie van prednison, goudinjecties, salazopyrine en paracetamol werden mijn ontstekingen eindelijk rustiger. Met een dagprogramma waarin ik kleine dingen deed en dan weer ging rusten, kon ik zelf weer mijn eten smeren. Dat was voor mij een mijlpaal.
Ritme
Na een half jaar in het ziekenhuis doorgebracht te hebben, mocht ik eindelijk naar huis. Kleine stukjes van twee of drie meter kon ik weer lopen. Helaas was ik verder afhankelijk van een rolstoel. Ik had echt een hekel aan dat ding. Het was voor het hele gezin even zoeken naar de verhoudingen thuis. Opnieuw een ritme vinden. Af en toe had ik een terugval. Veel opvlammingen van mijn gewrichten. Ik belandde meerdere keren terug in het ziekenhuis.
Ik heb reuma in heel mijn lichaam van oorlel tot aan mijn tenen. Daarbij heb ik de huidziekte psoriasis. Tevens een nekhernia. Inmiddels twee kunstheupen en een kunstschouder. En er zit een tumor op mijn lever. Dit alles heeft uiteraard invloed op mijn dagelijkse leven waardoor ik niet alles kan. Maar ik laat me daar niet door tegenhouden om op pad te gaan. Hoewel mijn lichaam daar soms anders overdenkt. Erg blij ben ik met mijn rijbewijs, zo kan ik toch zelfstandig dingen doen en ervaar ik vrijheid.
Uiteraard maak ik niet altijd de beste keuzes. Maar achter de bloempotten zitten kan ik altijd nog. Ik ben van mening dat het belangrijk is om alles uit het leven te halen. Je weet nooit wanneer het niet meer kan. Zo heb ik achterop een motor gezeten, cursus aquaspinning gevolgd, sneeuwscooter gereden, ben naar Japan gevlogen, een te steile berg opgegaan, heb quad gereden, heb op podiums gestaan en meerdere concerten bezocht. Ik ben blij dat ik die dingen gedaan heb, want ik zou de meeste dingen nu al niet meer kunnen.
De overweging om soms iets te doen en daarna drie of vier dagen niets te kunnen en rust te moeten houden is nog steeds heftig. Niet iedereen begrijpt dit of weet dat. Het blijft lastig voor de omgeving om hiermee om te gaan. Geluk kan ik ook uit kleine dingen halen die veel minder vermoeiend zijn. Een cappuccino drinken in de tuin, op een terras zitten met een vriendin, een etentje geven. Ik vind veel dingen gezellig en humor houdt me overeind.
Toekomst
Met mijn toekomst ben ik niet te veel mee bezig. Met deze soort reuma is mijn levensverwachting tien à vijftien jaar korter. Ik heb daarom in de planning om honderd te worden. Mocht het dan vijfentachtig worden, valt het mee. Mijn kraakbeen tussen de gewrichten wordt telkens minder en is op sommige plekken geheel weg. Helaas kan dat proces nog steeds niet gestopt worden. Reuma is een ziekte die je niet altijd ziet, maar het sluimert door. Ik zal nog meerdere operaties nodig hebben. Mijn beweeglijkheid zal in de jaren afnemen en de stand van mijn handen en voeten kan telkens schever zijn. Daarom wil ik in het nu leven en kijken naar de dingen die ik wel kan.
Door mijn ziek zijn ben ik veel vrienden en zelfs familie kwijtgeraakt. Het duurde ze te lang. Of ze waren het beu dat ik op het laatste moment een afspraak af moest zeggen. Net of dat ik daar niet van baal. Het heeft me harder gemaakt. Door uitspraken als: “Zij stelt zich aan. Ga met de trap. Je ziet niets aan je hoor, ben je echt ziek? Ik ben ook weleens moe. Je hebt er gewoon geen zin in”, ben ik telkens minder gaan uitleggen. De muur om mij heen werd hoger. Het heeft tijd gekost om opnieuw mensen te vertrouwen en vrienden te maken. Ik heb nu een mooie groep om mij heen. Verder ben ik getrouwd en heb een dochter van negentien.
Mijn levensmotto is: Shit happens…en weer door. Ik heb er zelfs een T-shirt van laten drukken. Uiteraard mag je best balen of een keer erbij stilstaan dat het klote is. Alleen de situatie zal er niet door veranderen. Ik kan helaas niks doen aan mijn reuma, maar wel aan de manier hoe ik ermee omga. Ik hou niet van gezeur en hoef zeker geen medelijden.
Het heeft mij door de jaren heen geholpen om dingen van me af te schrijven. Ik maak sinds dat ik een jong meisje was gedichten. Schreef ook meerdere verhalen, maar puur voor mezelf. Mijn rauwste emoties staan op papier. Ik was er niet aan toe om die te delen. Ik praat nog steeds niet snel met anderen over mijn ziekte of hoe ik me echt voel. Soms komen er echter dingen op je pad en hoewel ik het spannend vind, laat ik mezelf telkens iets meer zien. Dit om een kijkje in mijn echte leven te geven.
Boek
In de hoop er anderen mee te helpen, schrijf ik een boek. Over het ziek worden in mijn puberteit en me te moeten overgeven aan iedereen om me heen. Wat dit doet met mijn gevoelens en emoties en hoe ik daarmee om probeer te gaan. Terwijl mijn lichaam net in volle groei en bloei komt en ikzelf alles nog moet ontdekken als puber. Hoe moeilijk het dan is dat een ander je moet wassen of helpen met naar de wc gaan. Hoe die strijd is die volgt en hoe het nu met me gaat, dat komt er allemaal in.
Mocht je meer willen weten of vragen hebben dan kun je me volgen op insta: mmadebymaris of naar me mailen: mmadebymaris@gmail.com. ”
