“Ik was 26 jaar toen ik mij ziek begon te voelen. Op aanraden van mijn ouders ben ik naar de huisarts gegaan voor onderzoek en uit de bloeduitslagen kwam naar voren dat ik vitamine B12-tekort had. Dit kwam mede door mijn vegetarische leefstijl.
Vanaf dan moment heb ik af en aan B12-injecties gekregen bij de huisarts; dit duurde een jaar. Helaas voelde ik mij niet beter worden en pas na een jaar, ik was inmiddels 27, werd er opnieuw bloed geprikt en vertelde mijn huisarts dat er toch iets mis was. Mijn Hb was inmiddels 5,2. In de tussentijd zat ik door te ploeteren voor mijn studie; ik zat toen in mijn 3e jaar van het HBO en ik begon mij steeds vermoeider te voelen.
De huisarts had besloten om mij door te sturen naar het ziekenhuis in Arnhem voor verdere onderzoeken. Eerst kreeg ik gesprekken over mijn klachten, een bloedonderzoek en beenmergpuncties. Vervolgens werd ik opnieuw doorgestuurd naar een ander ziekenhuis, in Nijmegen. Dit is een academisch ziekenhuis omdat ze in Arnhem niet konden achterhalen wat het kon zijn.
Diagnose
In Nijmegen kwam na meerdere onderzoeken uiteindelijk de echte diagnose: warme Auto-Immuun Hemolytische Anemie (wAIHA). Dit is een chronische en zeldzame bloedziekte, waarbij de rode bloedcellen worden afgebroken door antistoffen die gericht zijn tegen de eigen bloedcellen. De rode bloedcellen worden hierdoor vernietigd en dat veroorzaakt bloedarmoede.
Het is niet zomaar een bloedarmoede, het kan bijvoorbeeld niet opgelost worden met een ijzerpreparaat. Mijn bloedziekte werd behandeld met prednison; drie jaar lang heb ik die medicatie geslikt. Twee jaar lang slikte ik 20mg per dag en in mijn laatste jaar mocht ik langzaamaan beginnen met afbouwen.
In 2015, ik was toen 30 jaar, ben ik in remissie gegaan. Dit betekent echter niet dat ik vanaf dat moment klachtenvrij was. Inmiddels ben ik bijna tien jaar in remissie, maar wel met restklachten zoals vermoeidheid, laag energieniveau en fysieke pijn.
In de tussentijd van ziek-zijn heb ik gelukkig wel mijn eerste HBO kunnen afronden, en ik ben daarna parttime gaan werken. Ik was zo ontzettend blij dat dit lukte, omdat ik ondanks ziek-zijn mij graag nuttig wil blijven maken in de maatschappij.
Op dit moment studeer ik weer (begonnen in 2021), mijn tweede HBO, en ik werk parttime. Ik heb bewust gekozen voor afstandsleren (voornamelijk vanuit huis) omdat dit beter past bij mijn gezondheid.
Het gaat nog steeds met ups en downs en dat wordt niet altijd even goed begrepen. Omdat het een zeldzame aandoening is, hebben de meeste mensen nog nooit hiervan gehoord. Dit zorgt zo nu en dan voor onbegrip. Maar gelukkig vind ik veel steun bij mijn familie en vrienden. Daarnaast zoek ik ook steun bij lotgenoten, want sommige dingen zijn nou eenmaal makkelijker te bespreken met lotgenoten dan met anderen.
Het blijft een uitdaging om een chronische en zeldzame bloedziekte te hebben met restklachten, maar ik blijf dromen en mijzelf uitdagen om alles uit te leven te halen.”
