Jolien heeft het zeldzame Mestcel Activatie Syndroom (MCAS) en er is geen enkele arts die haar kan helpen. Nadat Jolien in 2019 te horen kreeg dat ze het MCAS had, stond haar wereld op z’n kop. “Eerst was ik heel opgelucht – er was eindelijk een diagnose voor al mijn symptomen,” vertelt Jolien. Helaas was de opluchting van korte duur.
“Er was vrij weinig gedeeld over deze ziekte. Online waren er maar enkele zoekresultaten over MCAS,” gaat ze verder. Uiteindelijk waren het Amerikaanse en Engelse medische sites die haar meer informatie konden geven.
“MCAS houdt eigenlijk in dat je mestcellen te veel histamine loslaten,” vertelt ze. “Als je wordt gestoken door een mug komen daar mestcellen op af om het probleem op te lossen. En als het probleem erg is laten de cellen histamine los. Dit veroorzaakt vervolgens jeuk, zwelling of roodheid. Dit is om jou aan te geven dat je lichaam een probleem heeft,” legt ze uit. “Maar mijn mestcellen laten te veel histamine los. Ze lossen bij mij geen probleem op, maar creëren er juist een.”
Dokter Otten, de huidige arts van Jolien, gaat binnenkort met pensioen. En er is maar een handje vol specialisten in Nederland die mestcel-ziektes onderzoeken en behandelen. “Een paar van deze artsen behandelen alleen mastocytose, een ziekte waarbij je te veel mestcellen aanmaakt. En hebben gezegd mij niet te willen helpen,” zegt Jolien.
Ze heeft veel geluk gehad met dokter Otten, zegt ze zelf. Hij is de enige in Nederland die deze ziekte actief onderzoekt en behandelt. Toen haar ouders een second opinion opvroegen zei een arts van het Gelre Ziekenhuis: “Otten is doorgedraaid in zijn onderzoeken. Ik weet hoe zieke mensen eruit zien en jíj́ bent niet ziek.”
(Bron en verder lezen: Linda.nl)
