“Hoe gaat het met je ? Zomaar een vraag die ik wel eens krijg. Hoe gaat het met je? Zo’n simpel klein vraagje. Te vaak zeg ik gewoon maar dat het goed gaat. Ik heb niet altijd zin om uit te leggen dat mijn lichaam zichzelf aanvalt in de vorm van reuma. Dat ik altijd pijn heb. Pijn als ik zit. Pijn als ik loop. Pijn als ik lig. Pijn is een dagelijks onderdeel van mijn leven. Net als vermoeidheid en slechte concentratie trouwens.
Soms zien mensen aan mijn loopje dat het niet lekker gaat. Als “jonge meid” hoor je niet krom of mank te lopen. Ik ben het met ze eens maar de werkelijkheid is dat ik dat vaak wel doe. Buiten probeer ik altijd om het bewust niet te doen. Niet omdat de pijn dan niet aanwezig is, maar omdat ik geen zin heb in vragen. Als ik een keer wél zeg wat er aan de hand is hoor ik vaak dat ze het niet snappen want ik zie er niet ziek uit. Dat is vaak onwetendheid en dus laat ik het los. Maar dat ik er “goed uitzie” wil niet zeggen dat het geen pijn doet. Dat ik er “goed uit zie” komt door zeven pillen per dag. Op één van de dagen van de week zijn het er zelfs elf.
Reuma is iets waar ik niet voor gekozen heb, Dit is iets wat me overkwam. En met mij miljoenen mensen. Gaandeweg leer je aanpassen en luisteren naar je lichaam. Je voelt je grens maar moet echt leren om daar niet overheen te gaan. Soms doe ik dat bewust toch. Dan geniet ik van wat ik aan het doen ben en neem ik op de koop toe dat ik de volgende dag helemaal niets kan zonder ontzettend veel pijn. Ik wil namelijk ook genieten én positief zijn. Ik weiger me bij de pijn neer te leggen. Soms wint reuma en soms win ik.
Sinds een aantal jaar is mijn fijne motoriek ook veel slechter aan het worden. Om dat te oefenen stelde de reumatoloog voor dat ik ging “friemelen” met kleine dingen. Die kleine dingen werden kralen en ik ging armbandjes maken. Na verloop van tijd had ik er echter zoveel dat ik ze niet allemaal kon houden dus zette ik een Facebookpagina op, ByJolan , waar ik ze tegen hele kleine prijzen van de hand doe. Ik maak er steeds maar één en als ik wat slechter in de handen zit kan het zomaar voorkomen dat ik een aantal dagen niks maak. Ondertussen hebben al heel wat mensen mijn pagina gevonden en weten ze dat ze er snel bij moeten zijn. Als iets weg ik is het ook echt weg. Ik ben immers geen winkel en heb geen voorraad.
Neem eens een kijkje als je tijd hebt!”
www.facebook.com/Byjolan
Sterkte er mee ik weet wat het is. ik ook agressieve Reuma en atrose bij Reuma centrum in zeeland waar ik woon kunnen ze niks doen en hele jaar pijn ze vertelde in de zomer is minder maar niks ik moet er nu mee doen.