Terugdenkend in de tijd denk ik dat de bodem voor mijn chronische zenuwpijn lang geleden al is gelegd. Ik kreeg toen voor het eerst van mijn leven griep, influenza. Hoge koorts, zware hoofdpijn en dus in bed. Ik wist niet wat me overkwam. De griep duurde lang, maar verdween uiteindelijk langzaam weer.
Enkele maanden later kreeg ik pijn in de gewrichten van mijn handen en voeten. Ze werden dik en stijf. Het lopen werd moeilijk en veel normale handelingen werden ineens een probleem. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde mij naar het Jan van Bremen instituut in Amsterdam. Daar werd ik volledig onderzocht en kreeg ik de diagnose Reumatische Artritis. Mijn reumafactor was sterk verhoogd, maar men constateerde nog geen echte ontstekingen. Desalniettemin kreeg ik de pijnstiller Naproxen mee, in een dosis van twee maal daags 500 milligram, weet ik nog. Achteraf gezien in mijn ogen een te hoge hoeveelheid.
Na een half jaar verhuisde ik van Amsterdam naar Friesland, van het stadse leven naar het boeren platteland. Ik had nog steeds veel last van mijn gewrichten. Daarnaast voelde ik mij vaak grieperig. Op aanraden van mijn nieuwe Friese huisarts bezocht ik het medisch centrum In Leeuwarden en kwam ik in contact met een reumatoloog die als goed bekend stond. Er werden weer foto’s gemaakt en ook mijn bloed werd weer onderzocht. De reumafactor was nu extreem hoog. Ook andere waarden die zouden duiden op artritis bleken verdacht, zodanig dat specifieke medicatie nodig bleek. Ik kreeg Salozopirine voorgeschreven. Daarnaast ook Fosamax, een bisfosfonaat tegen osteoporose. Op röntgenfoto’s was namelijk te zien dat er een hapje uit mijn kleine teen was verdwenen en dat het gewricht van mijn linker schouder niet meer een mooie ronde vorm had, maar meer op een aardappel leek. Van beide had ik overigens geen last.
Tekst gaat verder onder de advertentie
Er werd niet gecommuniceerd over mogelijke ernstige bijwerkingen van de medicijnen. Mijn vader (farmaceut) echter waarschuwde mij in die tijd daar gelukkig wel al gauw voor. Ik stopte daarop onmiddellijk met de Salozopirine en Fosamax. De bijwerkingen vond ik niet opwegen tegen mijn klachten. Behalve de voorgeschreven medicatie beloofde de wat norse reumatoloog mij verder ook het schitterend vooruitzicht dat ik mettertijd zeer waarschijnlijk in een rolstoel terecht zou komen en dat ik mij daar alvast op moest voorbereiden. Zo werd mij o.a. aangeraden te beginnen met het langzaam afbouwen van mijn pianolespraktijk. Daarna stuurde ze mij naar een consulent. Deze liet mij o.a. plaatjes zien van keukengereedschappen voor gehandicapten. Ik kreeg de slappe lach, vond het allemaal erg overdreven en dacht dat het allemaal gewoon wel weer over zou gaan.
Second opinion
Het plattelandsleven was fijn. Groot huis met tuin en veel rust. Mijn weg door de gezondheidszorg liep echter dood en ik begon te zoeken naar andere inzichten over mijn aandoening. Na een tip van iemand belandde ik een jaar later bij een reumatoloog, die praktijk hield in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Reumapatiënten zou hij anders behandelen dan andere reumatologen. Na opnieuw bloedonderzoek bleek dat mijn DHEA-spiegel voor mijn leeftijd erg laag was. Dit was kennelijk niet een standaard onderzoek, want op dit hormoon werd doorgaans niet onderzocht. Ik kreeg DHEA voorgeschreven.
DHEA is geen geneesmiddel maar een supplement. Het is een voorhormoon dat gemaakt wordt in de bijnier. Bij een te kort in het bloed wordt het soms voorgeschreven bij mensen die de ziekte van Addison hebben (een bijnierschors-insufficiëntie). Soms ook bij lupus en artritis (beide auto-immuunziekten). Er zijn door de jaren heen onderzoeken gedaan naar dit middel; sommigen zijn negatief, sommigen positief. Zo is er bewijs gevonden dat het o.a. kan helpen tegen osteoporose.
Omdat ik toen nog nooit van DHEA had gehoord, had ik mijn twijfels over deze aanpak. Maar hoe dan ook, al na ongeveer een week verdwenen mijn klachten als sneeuw voor de zon.
Gordelroos
Niet zo lang daarna kreeg ik rechts dwars over mijn middenrug een hevige uitslag. Het was ‘een wilde uitbraak’ van gordelroos, zoals mijn Friese dokter het noemde. Veel pijn, vooral in de tijd nadat de gordelroos zelf al over was: als complicatie drie maanden lang postherpetische neuralgie. Ik was voor deze complicatie indertijd nog redelijk jong. Pijnstillers hielpen niet. Een nare tijd, maar uiteindelijk verdween langzaam de pijn toch.
Echter de jaren daarna bleef ik op die plek pijnaanvallen houden, ongeveer om het half jaar. Het waren exact dezelfde soort pijnen als de napijn van gordelroos. Ze kwamen zonder enige aanleiding en gingen ook vanzelf weer weg. Later werden de pijnloze perioden tussen twee aanvallen geleidelijk steeds korter. Er kwamen ook meer pijnpunten bij, die steeds van plek wisselden. Typisch was verder de huidgevoeligheid, ook herkenbaar bij gordelroos. Dat wordt allodynie genoemd. Je kunt dan geen kleding verdragen, geen dekbed, zelfs een zuchtje wind doet pijn. Het leek alsof er voortdurend een gifwolk door mijn lichaam reisde, soms even sliep, om daarna weer uitgerust een punt op te zoeken waar het zich opnieuw kon nestelen.
Tekst gaat verder onder de advertentie
Oostenrijk
Ik emigreerde naar Oostenrijk. Twaalf jaar woonde ik daar. Mijn pijnklachten volgden elkaar nu om de twee maanden op en hielden vaker langer aan. Ze waren zeer heftig. Ik bezocht de ene arts na de andere. Via meerdere neurologen, reumatologen, internisten en pijnspecialisten werden in ziekenhuizen veel scans gemaakt, waaronder ook een aantal mri’s. Op een botscan was overigens geen osteoporose te zien en ik was dus blij dat ik jaren daarvoor geen bisfosfonaten had geslikt. Kennelijk heeft de dhea zijn werk goed gedaan, want dit supplement schijnt goed te zijn tegen botontkalking.
Terug in Nederland
Inmiddels woon ik nu al drie jaar weer in Nederland. Het platteland is hier inderdaad erg plat en ik verwonderde me aanvankelijk over de enorme hoeveelheid boerenlandschap en het ontbreken van ongerepte natuur. Lieve dorpjes en mooie oude Hanzesteden en -stadjes waren er nog wel en in een van die dorpjes kwam ik te wonen, eerst in een klein huisje als voorlopig onderkomen. De kennismaking met mijn nieuwe arts ging vanzelf: de eerste avond in mijn nieuwe huis viel ik van een trap, waardoor ik direct daarna niet meer kon staan of lopen. In het ziekenhuis bleek dat mijn hak was gebroken. Ik was zeer verheugd, want nu had ik eindelijk iets dat écht zichtbaar was op een röntgenfoto. Ik werd prima behandeld.
Diezelfde huisarts had daarnaast zo zijn eigen visie op hoe ik moest omgaan met mijn aandoening ‘onverklaarbare chronische neuropathie’: zoals de pijn leren accepteren, jezelf zoveel mogelijk afleiden, proberen zoveel mogelijk leuke dingen doen, goed slapen, en gezond leven. Het waren dezelfde aanbevelingen die ik later wat uitgebreider terugvond bij thuisarts.nl.
B12
Twee jaar later verhuisde ik naar een dorpje waar ik definitief wilde gaan wonen. In de nieuwe huisartsenpraktijk trof ik een jonge arts met een luisteroor, die veel tijd en ruimte bleek te hebben. Hij oordeelde niet direct, dacht mee en stelde voor te beginnen met een standaard bloedonderzoek. De bloedwaarden bleken goed, alleen de B12 was wat laag. Een kuur van tien injecties was het plan. Hij was de eerste arts die aandacht schonk aan het vitamine B12 gehalte in mijn bloed. Ik ben er over gaan lezen en zag dat zelfs een klein tekort aan dit vitamine een goede invloed kan hebben op neuropathische aandoeningen. Ik vind het vreemd dat in mijn geval andere artsen daar nooit aandacht aan hadden geschonken.
Tenslotte
Hoewel ik zelf altijd heb vermoed dat mijn aanvallen van zenuwpijn te herleiden zijn tot mijn gordelroos van lang geleden, is er nooit een arts geweest die actief, vanuit zichzelf, mij heeft gewezen op dat verband. Als ik zélf die mogelijkheid opperde, dan varieerde de reactie van ‘dat denk ik niet’ tot ‘zou kunnen’, zonder dieper op die mogelijke samenhang in te gaan. Pas de laatste paar jaar zie ik op diverse websites, waaronder thuisarts.nl, dat die samenhang wel wordt genoemd, zoals het ontstaan van sensitisatie van het zenuwstelsel na langdurige pijn.
