Jeanine – Hemiplegische migraine

“’Migraine? Oh, je hebt hoofdpijn? Gewoon een paracetamolletje en ergens anders aan denken, dan voel je het niet meer joh’, ‘Vanavond vroeg naar bed, dan is het morgen weer over’.. Het zijn maar twee van de vele reacties die je krijgt als je zegt dat je last hebt van migraine. Iedereen heeft er iets op te zeggen, iedereen weet echt wel hoe het voelt (denken ze!!).

Migraine. Alleen het woord herhalen bezorgt mij al lichte kippenvel. Migraine is voor mij meer dan hoofdpijn. Het beïnvloedt mijn leven eigenlijk iedere dag. Er is eigenlijk geen dag dat ik echt helemaal geen hoofdpijn heb, maar doordat ik zelf ook wel denk zoals al die mensen met een duidelijke mening: ‘Hup, gewoon doorgaan!’, probeer ik toch zoveel mogelijk ‘normaal’ te doen. Gewoon, zoals ieder ander werken, boodschappen doen, mijn huis op orde houden en dan daarnaast ook nog leuke dingen doen met mijn lieve dochter. Zolang ik maar echt bezig blijf, gaat het allemaal wel, denk ik dan.

Maar… Daar heeft mijn lichaam iets op gevonden. Mijn lichaam, dat mij probeert terug te fluiten door de hoofdpijn steeds een beetje op te laten lopen.. Dat lichaam weet intussen wel hoe eigenwijs ik ben en dat ik toch niet luister, en daarom kwam mijn lichaam met iets anders: Hemiplegische migraine.

Als ik een aanval krijg, dan heb ik geen keus meer. Ik moet, waar ik ook ben en wat ik ook doe, zo snel mogelijk naar huis en naar bed. Ik krijg een aura, waardoor ik binnen no-time alleen nog maar zwart zie. En dan, binnen een half uur, is mijn lichaam eenzijdig verlamd , van mijn tenen tot aan mijn tong. Dat halfzijdige krachtverlies is kenmerkend voor hemiplegische migraine.
Als ik geluk heb, trekt het gevoel vanzelf weer terug. Heb ik dat niet, krijg ik een injectie. Komt het dan nog niet terug, beland ik in het ziekenhuis waar eigenlijk ook niemand weet wat ze kunnen doen. Ik word dan maar op een bed gelegd en in de gaten gehouden, maar niemand denkt er aan dat iemand met migraine weinig baat heeft bij een lichte kamer(!!) en ik.. Ja, ik ben verlamd dus kan niet praten.

Als het tintelende en verlamde gevoel dan is weggetrokken, ga ik overgeven. Niet een beetje, maar zo veel en hevig dat ik vaak alleen nog maar kan huilen.

De Hoofdpijn

Tegelijk komt de Hoofdpijn. Hoofdpijn met een hoofdletter, die zich niet laat negeren. Deze hoofdpijn is de baas. Het opperhoofd van alle hoofdpijntjes. Het is ondraaglijk. Zelfs in slaap vallen is moeilijk en zitten is al helemaal een no-go. Dat ik hier dagen van moet bijkomen is een feit. De lichaamsdelen die verlamd zijn geweest, voelen alsof ze weer op gang moeten komen. Ze lijken opnieuw te moeten opstarten. Mijn handschrift is na zo’n aanval dan ook steeds een beetje anders dan ervoor en de sterkte van mijn ogen is na een aanval vaak weer een beetje achteruit gegaan. De heftige hoofdpijn blijft nog een aantal dagen, alsof hij zeggen wil: ‘Ha! Nu moet je wel blijven liggen’.

Ruim zes jaar geleden besloten wij dat we graag een kindje zouden willen. Een pittige keuze, want die keuze stond gelijk aan het stoppen met de medicijnen (twee soorten) die ik dagelijks slikte. In overleg met de neuroloog zijn we er toch voor gegaan. ‘De eerste periode, voor je zwanger raakt, zul je best last gaan hebben, maar tijdens je zwangerschap niet. Dat gebeurt gewoon bijna nooit’, werd mij verteld.

Helaas ging die vlieger voor mij niet op. Hoe verder de zwangerschap vorderde, hoe moeilijker het voor mij werd om gewoon door te gaan. Er waren geen momenten meer zonder hoofdpijn. Op een maandag in januari meldde ik me ziek, om de volgende dag gewoon weer aan de slag te gaan. Veel te overhaast, want ’s middags kreeg ik meteen weer een echte aanval. Ik meldde mij dus maar weer een dagje ziek, maar donderdag wilde ik er gewoon weer zijn. Mijn leidinggevende dacht daar (gelukkig) anders over en stuurde mij naar de bedrijfsarts, die al snel besloot dat ik voorlopig maar even thuis moest blijven.

Dat was in januari 2016.. Het is nu 2023 en ik zit nog steeds thuis, volledig afgekeurd inmiddels (wel een prachtig meisje rijker!!). Mensen zien een vrolijke, enthousiaste mama (en dat ben ik natuurlijk ook!) die geniet van haar ‘vrije’ dagen. Hoe moeilijk dat soms is en dat ik echt liever gewoon alweer aan het werk was, dat zien ze niet.

Voor ik zwanger raakte was de migraine onder controle door de medicijnen die ik slikte. Nu is er nu geen controle over te krijgen. Ik reageer allergisch of depressief op medicijnen en daarnaast verlichten de klachten niet. Daarom is er voor mij besloten dat ik rustig aan moet doen, maar dat is moeilijk. Heel moeilijk.

Gelukkig heb ik de juiste mensen om mij heen. Mensen die me serieus nemen en mijn lieve Aliz opvangen als dat nodig is. Mensen die er echt voor me zijn. Dat is het enige dat echt helpt bij migraine. Hulp en begrip zijn een stuk sterker dan dat paracetamolletje.”