Rachel (33) werd te vroeg geboren en heeft de eerste weken van haar leven aan de beademing gelegen. Hierdoor zijn haar longblaasjes beschadigd. Op latere leeftijd is door onbekende oorzaak haar middenrif verlamd geraakt. Dit, haar ernstige astma én een zeldzame aandoening maken dat ze dagelijks zuurstof en sondevoeding nodig heeft. Door alle aandoeningen heeft Rachel bovendien maar weinig energie.
Sinds november 2019 woont Rachel zelfstandig in Ermelo en regelt ze haar hulp zelf via haar PGB. “Het is fijn om de regie over mijn leven te hebben, dat ik niet meer afhankelijk ben van de planning van bijvoorbeeld de thuiszorg.” Elke ochtend wordt ze geholpen bij het opstaan, bij het douchen, wassen, aankleden en het huishouden.
“Rond half 11 gaat de hulp weg en plof ik met een kop koffie op de bank en daar zit ik dan, zeg maar, de rest van de dag. Totdat de hulp ’s avonds weer komt om mij klaar te maken om naar bed te gaan.”
“Wat mensen vaak niet weten is dat je met een beperking letterlijk veel tijd en energie kwijt bent aan doktersafspraken, ziekenhuisbezoeken en andere zorg. Soms zit ik wel 3 á 4 keer per week in het ziekenhuis. Daar heeft de coronacrisis wel verandering in gebracht. Ineens kon er veel meer digitaal. Ik spreek mijn artsen via beeldbellen en bepaalde behandelingen kan ik met instructies zelf thuis doen. Als je zo weinig energie hebt als ik, scheelt dat enorm.”
Nu het voor de meeste Nederlanders weer wat veiliger en gezelliger wordt, wordt dat van mij juist gevaarlijker en eenzamer. Dat is ook wel meteen het enige positieve aan het ‘nieuwe normaal’. “Ik kan deze energie niet gebruiken voor leuke dingen, want ik ben de kwetsbare doelgroep, ook al ben ik niet bejaard. Naar buiten gaan, vrienden opzoeken, vrijwilligerswerk doen, samenzijn… Alle dingen waar ik blij van word, zijn voor mij nu extra riskant. De kans dat ik besmet raak is net zo groot als voor iedereen, maar het verloop van de ziekte zal veel ernstiger zijn. Met hoogstwaarschijnlijk de dood tot gevolg. Nu de regels versoepeld zijn en het leven voor de meeste Nederlanders weer wat veiliger en gezelliger wordt, wordt dat van mij juist gevaarlijker en eenzamer.”
Lees Voor U kent uw moeder al uw hele leven. U weet hoe ze haar koffie drinkt, welke muziek ze mooi vindt en welke verhalen ze graag vertelt. Of misschien herkent u aan een kleine blik van uw vader al dat hij ergens geen zin in heeft. Als dochter, zoon of partner kent u iemand […]
Lees Voor De geur van een knapperend houtvuur roept bij veel mensen warme herinneringen op. Een gezellige avond bij de open haard of een vuurkorf in de tuin. Maar wat voor de één gezelligheid betekent, kan voor de ander ernstige gezondheidsproblemen veroorzaken. Vooral mensen met astma, COPD en andere longaandoeningen kunnen flink ziek worden van […]
Lees Voor De premie voor de basisverzekering van DSW Zorgverzekeraar stijgt in 2027 met € 14,75 per maand naar € 173,25 per maand. Het is de grootste premiestijging ooit die DSW genoodzaakt is door te voeren. Deze verhoging komt doordat de vraag naar zorg blijft stijgen en de kosten in de zorg hoger worden. Daarnaast […]
Beheer toestemming
Om de beste ervaringen te bieden, gebruiken wij technologieën zoals cookies om informatie over je apparaat op te slaan en/of te raadplegen. Door in te stemmen met deze technologieën kunnen wij gegevens zoals surfgedrag of unieke ID's op deze site verwerken. Als je geen toestemming geeft of je toestemming intrekt, kan dit een nadelige invloed hebben op bepaalde functies en mogelijkheden.
Functioneel
Altijd actief
De technische opslag of toegang is strikt noodzakelijk voor het legitieme doel het gebruik mogelijk te maken van een specifieke dienst waarom de abonnee of gebruiker uitdrukkelijk heeft gevraagd, of met als enig doel de uitvoering van de transmissie van een communicatie over een elektronisch communicatienetwerk.
Voorkeuren
De technische opslag of toegang is noodzakelijk voor het legitieme doel voorkeuren op te slaan die niet door de abonnee of gebruiker zijn aangevraagd.
Statistieken
De technische opslag of toegang die uitsluitend voor statistische doeleinden wordt gebruikt.De technische opslag of toegang die uitsluitend wordt gebruikt voor anonieme statistische doeleinden. Zonder dagvaarding, vrijwillige naleving door je Internet Service Provider, of aanvullende gegevens van een derde partij, kan informatie die alleen voor dit doel wordt opgeslagen of opgehaald gewoonlijk niet worden gebruikt om je te identificeren.
Marketing
De technische opslag of toegang is nodig om gebruikersprofielen op te stellen voor het verzenden van reclame, of om de gebruiker op een site of over verschillende sites te volgen voor soortgelijke marketingdoeleinden.
