“Wat heb je? Gadverdamme of Iieeuwww!! Als je een reactie als dit krijgt, als je net hebt verteld dat je lichen sclerosus hebt en je jouw hart hebt uitgestort, dan sla je dicht. Je durft niet meer te vertellen wat je hebt. Je sluit je weer op met je ziekte.
Ik werd gewezen op de Onzichtbaar Ziek-pagina en had een schok van herkenning. Hier lees ik ook verhalen van mensen met een ziekte die niemand ziet en die ook niemand wil zien, lijkt het wel.
Want wat als je een onzichtbare ziekte hebt die ook nog eens te maken heeft met je ‘schaamgebied’? Dan ben je dubbel de pineut. Maar toch weiger ik dit zo te zien.
Ik blijf vertellen over de auto immuun ziekte LICHEN SCLEROSUS alsof ik het heb over hoofdpijn.
Want als ik mij al schaam voor wat ik heb, hoe moet dit dan met de toehoorder?
Het taboe moet weg. En dat moeten we zelf doen!
Er zijn veel vrouwen, mannen en kinderen die LS hebben en hier niet over praten of niet weten wat ze hebben omdat hun arts geen idee heeft. Dus werk aan de winkel voor ons!
Er is in jouw omgeving of in jouw vriendenlijst op Facebook vast één iemand met jeuk. Jeuk aan de vulva of penis.
Laat ik het hebben over de vrouw. Je belt naar je huisarts en vertelt over de jeuk en de pijn. Heel wat telefoontjes en wat schimmelzalfjes verder jeukt het nog steeds.
Je huid voelt strak en vrijen doet soms zeer. Grote kans dat, als de jeuk niet over gaat van de medicijnen, dat je LS hebt. LS is een auto-immuun ziekte, die gerelateerd is aan psoriasis, reuma, schildklierproblemen enz. Het staat vaak niet alleen. De huid wordt dunner en minder elastisch. Vrijen is pijnlijk en de jeuk en pijn wisselen elkaar af.
Als je iets te hard afveegt na het plassen dan scheurt je huid en soms tot bloedens toe.
Ook kunnen er witte vlekken ontstaan op je vulva en in sommige gevallen gaat de LS over in vulvakanker.
Tekst gaat verder onder de advertentie
Bij jonge kinderen wordt er vaak gedacht aan misbruik. Ook de jonge meisjes moeten leven met de beperkingen die LS met zich mee brengt. Iedere dag smeren met een vette zalf om de huid soepel te houden. Niet kunnen fietsen of zwemmen. Niet makkelijk kunnen buiten spelen. En als ouder de wetenschap dat de vulva van je kind verdwijnt.
Dat doet zeer en als ouder sta je lijdzaam aan de kant.
Want dat is wat Lichen Sclerosus doet! Het maakt je eenzaam. Er gebeurt van alles in dat kleine maar oh zo intieme gebied. De kleine schaamlippen verdwijnen en ook van de clitoris is niets meer over. De ingang van de vagina groeit dicht. Plassen is erg lastig en pijnlijk. Ook bij mannen vergroeit hun penis en moeten ze vaak met een katheter hun plasbuis open houden.
En weet je wat ik hoop? Dat er awareness komt! Dat als ik de volgende keer weer tegen iemand vertel dat ik jeuk heb, dat diegene zich dit verhaal herinnert. Het verhaal van een onzichtbare ziekte. En die onzichtbare ziekte moet zichtbaar gemaakt worden! Dat moeten wij doen! Deel en maak ons zichtbaar!”
Toevoeging: bij mij is pas vorig jaar door de huisarts LS vastgesteld.
Ik heb zeker al 35 jaar lichen sclerosus aan de anus. Vele zalfjes geprobeerd en uiteindelijk op triamcinolonacetonide uit gekomen. Dat helpt met de jeuk. Nu heb ik sinds een jaar mijn eetpatroon veranderd, koolhydraatarm en carnivoordieet. En ik merk dat het beter gaat. Geen zalf meer nodig. En als ik dan weer eens aardappelen of pasta eet merk ik het verschil meteen. Het gaat nooit meer weg, maar als ik door anders eten geen jeuk meer heb dan ga ik daar lekker mee door. ( Ik eet dus vaak alleen maar een lap (bio)vlees of een salade van de aldi met wat shoarmavlees. En veel eieren.) ik vervang de koolhydraten (aardappelen, pasta, rijst) door gewoon meer groentes, of een omeletje. Het hele dieet helpt ook bij andere auto-immuunziektes.
lisa
ik heb veel pijnen dan de depri
waar zit die pijn?
waar moet je zijn voor het beste onderzoek?
in Leiden onder een groot vergrootglas
en de clitoris is weg de opening is nauw en sommige stukken zijn glazig
de dokter zegt als je niet meer kunt plassen kan ik je helpen,
200 km heen en dan weer teru
wie kan mij helpen?g
Ik ben door verwezen naar het Erasmus ziekenhuis ik heb regelmatig opvlammingen de dermovate helpt niet genoeg. Ik bouw meer stress op met zo’n opvlamming en dan wordt het nog erger
Wat fijn om hier wat over LS te lezen. Ik ben een 57 jarige vrouw met een goede relatie zonder sex. Ik had altijd nog de hoop iemand tegen te komen met wie ik de intimiteit zou kunnen delen, maar na deze diagnose gaat dat boek dicht. Ik heb daar veel moeite mee. Ik vind intimiteit tussen 2 mensen het mooiste wat er is en voordat hier gereageerd wordt dat dat niet alleen via sex hoeft te zijn dat weet ik ook wel, maar ik vind het wel de kers op de taart. Het is ziekte wat mij betreft waar ik niet makkelijk over praat met anderen. Graag lees ik dan ook verhalen en ervaringen van anderen.
Ik wil toch even iets delen. Tot nu toe had ik clobetasolprop zalf van Teofarma srl. Gebruikte ik eens per 3 dagen en de andere dagen vette crème. Nu kreeg ik van de apotheek dezelfde zalf van Dermovate. Ik kreeg nog dezelfde dag veel last van jeuk en pijn. Erg rode huid. Lees ik in de bijsluiter dat je deze zalf niet mag gebruiken voor behandeling van jeuk aan de anus of geslachtsorganen. Help me even??? Is het middel erger dan de kwaal?
Ik heb via de dermatoloog protopic gekregen ik stond al gelijk in brand afschuwelijk. Hoe gaat het met jou?
Hi Suus,
Heb hetzelfde gehad, vervolgens Dermovate. Toen deze zalf (dus niet de creme) na een bepaalde tijd niet meer zo goed hielp heb ik Diprolene gekregen. Gaat hier goed mee en daarnaast Silkis zalf.
Zalf wordt geadviseerd omdat dit de huid soepel houd. Dit doet een creme niet. Hoop dat je hier wat aan hebt.
Weet je wat mij frustreert dat er op internet niet echt afbeeldingen te vinden zijn waarmee je dingen kunt vergelijken. Ik ben 40 en heb het nu 1,5 jaar. Bij mij begint nu juist weefsel te groeien. Ik zou het juist fijn vinden als er meer afbeeldingen online zouden komen van zowel man als vrouw zodat mensen ook eerder naar de huisarts gaan. Er heerst zo’n taboe als het gaat over aandoeningen aan je vagina of penis maar er zijn er vast meer die ermee rondlopen en niet naar de huisarts durven te gaan.
Heb dit ook, de jeuk gaat nog, gebruik dermovate zalf, intimiteit weg, gaat niet meer door pijn, heb daarbij fibroserende alopesia, voel me soms heel down maar moet positief blijven, mijn man steunt me.
Je wordt er inderdaad niet vrolijk van, stress is slecht als je lichen sclerosis hebt maar als ik zoveel pijn heb voel ik me depressief. Groetjes
Goedemorgen heb sinds 2012 lichen sclerose veel jeuk pijn problemen met plassen geen seks meer wegens veel pijn ontdekt doordat ik een poliep had van binnen hele nare ziekte
Jee Ann, dapper om het zo op te schrijven en in de openbaarheid te brengen. Het is inderdaad niet iets om gezellig in een groep open over te zijn. Het is voor mij zoals het er staat onzichtbaar ziek zijn. Heel veel ongemak, pijn en soms angst. heb inmiddels met enige regelmaat biopten gehad vanwege verdachte plekjes. Dat op zich is al een pijnlijke aangelegenheid om te ondergaan. En het gaat nooit meer weg, het wordt alleen maar vervelender. Het heeft echt impact, ik begin het steeds meer te ervaren. Denk wel eens , liever helemaal niet uiteraard, maar beter zichtbaar ziek dan dit. Ben het er helemaal mee eens dat dit ook meer in de openbaarheid moet. Als je het al eens vertelt zie je mensen het al bijna bij zichzelf voelen van getver wat een ellende daar in ‘dat’ gebied. Het heeft veel impact. Maar de meeste tijd is het zwijgen en het maar accepteren terwijl het best veel impact heeft.
Mijn man dacht vandaag op de radio te hebben gehoord, dat LS te, genezen is?