Angelique – Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), dysautonomie, MCAS

“Hi, ik ben Angelique en ik ben 45 jaar. Ik ben getrouwd met de liefste man van de hele wereld en samen hebben wij twee fantastische dochters. Vier jaar geleden ben ik gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), dysautonomie (oa. POTS) en MCAS (Mestcel Activatie Syndroom). Hier komt dus een hele waslijst aan klachten uit voort, waar ik al mijn hele leven al last van heb.

Ik ben al sinds 2005 volledig afgekeurd in de WAO, maar met psychische problemen. Echt! Als ze niks mis met je kunnen vinden, dan wordt het gegooid op psychisch. Ik denk dat velen van ons daar wel ervaring mee hebben. En dat je meer van je chronische aandoening af weet dan de artsen en specialisten zouden moeten weten.

Vroeger werd ik altijd als lui of ziekelijk betiteld door mijn moeder, want ze wist ook niet wat ze er mee aan moest. Ik heb tot 4 jaar terug moeten aanhoren: ‘Ach, stel je niet aan’. En dan wel alles geprobeerd waarvan het beter zou worden, zoals
meer bewegen, gezonder eten, niet te veel rust pakken enz. enz.

Zo weten we allemaal wel wat te verzinnen wat ik niet allemaal heb gehad en er voor gedaan heb. Maar toen toch steeds het ene na het andere was, en de huisarts dacht ‘Och komt die ook weer’. Alsof je al 20 jaar een abonnement hebt, om wel minstens 1 keer per maand bij de huisarts te komen, waar jezelf dan ook helemaal gestoord van wordt. Je hebt namelijk je hele stempelkaart al vol van specialisten, artsen en onderzoeken.

Maar er volgt geen diagnose, dat ze me zeggen dat het tussen de oren zit,  dat ik maar beter naar een psychiater beter kan gaan.
Ik ben daar ook een aantal keer geweest en heb aan verschillende medicijnen en antidepressiva gezeten.

Via via brn ik ook bij een pijnpsychiater terecht gekomen.
Die vertelde mij eindelijk dat ik niet gek ben, maar dat mijn zenuwen zo vaak een opdonder hebben gekregen door telkens weer over mijn grenzen te gaan, waardoor mijn lichaam gewoon helemaal uitgeput is. Hij schreef mij serotonine voor en na een maand of 3 werd ik een totaal ander mens.

Vanaf dat moment zijn we op zoek gegaan naar wat mij wél helpt. Met een moeder op school, die ook EDS heeft, kwam ik toevallig in gesprek en onze klachten kwamen vaak overeen!
’Je zou eens die vragenlijst van mijn revalidatie-arts kunnen invullen’, zei ze. Van de 50 vragen kon ik er 47 met Ja! beantwoorden.

Drie weken later zat ik al bij de specialist. Hij zei: ‘Jij hebt alle  medische puzzelstukjes verzameld over de afgelopen jaren. Hier is de doos met het complete plaatje: EDS. Nu alleen nog kijken welke variant je hebt.
Ik bleek dus, zoals de meesten,  de hypermobiele versie te hebben. EDS kan je dus simpel gezien vergelijken met een lappen pop. Bij de gewone lappenpoppen is er niks aan de hand, maar bij ons zitten er steekjes los, letterlijk en figuurlijk, want het is niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Hoe meer wij bewegen, hoe meer gewrichten en banden los gaan zitten.

Of zoals iemand zei: ‘Een gezond iemand heeft Bison kit om alles bij elkaar te houden, maar wij hebben goedkope kit van de Action’. Ons lichaam heeft door een verkeerde gen te zwak bindweefsel, dus het lichaam moet veel harder werken om alles bij elkaar te houden. Zo krijgen we ook gauw blauwe plekken en verrekken we gauw spieren en gaan gewrichten gauw uit de kom. Of half, wat veel pijn met zich mee brengt, dagelijks.

Toen mijn oudste dochter de ene blessure na de andere kreeg en heel langzaam maar daarvan genas en er ook nog andere klachten bij kwamen die niet gauw te verklaren waren,
dacht ik: zij moet mee naar mijn revalidatie arts. En Bingo. Helaas. Op haar 17e levensjaar werd zij ook gediagnosticeerd met EDS. Toen werden mijn klachten ook erger en erger. Ik dacht dat het al moeilijk was om een moeder te zijn met klachten, maar als je je eigen kind ziet vechten tegen pijn en alles moet inzetten om weer een aanval van haar syndroom van Tietze door te komen (kramp in ontstoken spiertjes tussen de ribben, pijn te vergelijken met een hartaanval) dan is dat zo veel moeilijker!
Ik wil de pijn en ellende alleen maar van haar overnemen, want ik heb de kracht en ervaring om met veel pijn om te gaan.

Om bij haar te zien dat ze niet kan doen wat haar vrienden wel doen, dat ze haar volleybal heeft moeten opgeven, dat ze alweer niet naar school kan gaan, dat ze alleen naar school gebracht kan gebracht worden en daarna weer plat moet. Ik heb het zo met haar te doen.

Maar ik heb ook met mijn man te doen, want hij heeft nu twee dames te verzorgen. Het lukt mij niet om ‘s nachts 2 uur naast haar bed te zitten om haar door een aanval heen te helpen.
Verder hebben we ook nog een dochter van 11 jaar die haar aandacht wil.

De WMO van de gemeente zegt: ‘U heeft geen hulp nodig met verzorging of het huishouden, u moet maar uw mentale en fysieke gesteldheid in balans houden’. Dus zowat het gehele huishouden komt ook op zijn schouders terecht. Dan denk ik wel eens: ‘Hoe houdt hij het vol?’.

Tekst gaat verder onder de advertentie

Dan vind ik het dus niet gek dat hij een aantal jaren geleden toen we in de schuldsanering zaten een burn-out heeft gehad. Toen onze dochter een huilbaby was heb ik overigens een burnout gehad. En toch gaan we op vrolijke voet verder…
Hoe dan ook, ik vind toch echt wel dat wij wat hulp verdienen. Maar ach, er zijn zoveel mensen die tegenwoordig hulp nodig hebben. En we hebben momenteel een regering die dat ontkent of niet wilt bekostigen.

Ik weet niet waar dit naar toe gaat. Het enige dat we kunnen doen, is hopen op het beste.

Op 17 februari 2023 heb mijn laatste operatie gehad; een IFuse operatie. (Bij deze ingreep plaatst de chirurg drie titanium implantaten in het SI-gewricht. Deze implantaten moeten het SI-gewricht stabiliseren en fuseren. Het sacro-iliacale gewricht (SI-gewricht) bevindt zich in het bekken. Het verbindt de iliacale botten (het bekken) met het sacrum, ofwel heiligbeen.)
Mijn rechter SI-gewricht is vast gezet, want mijn spieren en bekkenbanden zijn het tegenovergestelde van stijf. Ze zijn hypo of zoiets, zei de fysiotherapeut. Al die vakjargon ook… Ze zijn dus te slap geworden om mijn bekkenbodem bij elkaar te houden, waar veel klachten uit voortkomen. En dit is alleen nog maar de buitenkant!

Als je er niet bekend mee bent zou ik eens opzoeken waar iemand met EDS mee te maken krijgt op dagelijkse basis voordat je er een oordeel over velt.
Denk dan ook eens hoe het voelt om ziek te zijn en dan met de gedachte dat je nooit, maar dan ook echt nooit, meer beter wordt.
Dat het dan ook alleen nog maar erger wordt met de jaren. Dan denk je wel anders over die mensen.
Dat ze zeggen ‘Van goh, ik wou dat ik niet hoefde te werken’. Wij werken de hele dag en nacht om te gaan met onze chronische aandoening!

Dan ben ik blij dat ik nu mijn verhaal mag doen! Gelukkig doen  mijn dochter en ik ook nog wel leuke dingen, zoals creatief bezig zijn. We hebben samen een kinderboek geschreven en uitgebracht om kinderen en ouders te leren en helpen omgaan met emoties. Het leven is al moeilijk genoeg. Als je daar meer over wilt weten, mag je kijken op www.Spelenmetemoties.nl.  Ook als jij ook wel wat hulp kunt gebruiken!

Dikke warme knuffel van mij en mijn dochter Louisa!”