“Daar lig ik dan..Het ging een hele tijd goed. Ik was de laatste jaren vermoeid, maar volop in het leven. Ik had mijn weg gevonden met “mijn idiopathische hypersomnie”. Medio 2012 kreeg ik te horen dat ik lijd aan de slaapstoornis ‘overmatige slaperigheid’, oftewel ‘idiopathische hypersomnie’.
De diagnose gaf mij duiding, maar vooral duidelijkheid over waar ik jaren last van had. Vaak moe. Maakt
Gebeurtenissen tot terug in mijn jeugd die op z’n plek vielen. Of eigenlijk… het werd me duidelijk waarom ik sommige dingen me niet herinner, het een vage herinnering voor me was. Waarom mij vroeger verteld werd dat ik bijvoorbeeld als kleuter tijdens het eten met een nat washandje werd bekogeld omdat ik in slaap was gevallen. Ik was er niet bewust bij en ik kan het me nog steeds niet herinneren…
En later na mijn studie… Ik liep er in mijn werk steeds vaker tegenaan. Wel aantekeningen maken van een overleg, maar de context van mijn aantekeningen niet meer goed kunnen plaatsen. Me daar vervolgens druk over maken. Heel druk. Zo druk dat ik vaak thuis kwam te zitten.
Dokters zeiden me dan dat ik een burn-out had. Overspannen… Maar het voelde niet goed als ik die diagnose kreeg. Jaren duurde dat. Het ging een paar maanden goed en hop… ik hield het weer niet vol. Ik kwam weer thuis te zitten. En weer kon ik dagenlang, soms wekenlang, urenlang slapen. Lekker zou je misschien zeggen. Ja lekker…, maar niet als je vervolgens ’s nachts wakker ligt. Wakker omdat je overdag sliep.
Ik heb veel sociaal-psychiatisch verpleegkundigen gezien, een aantal psychologen en een paar medicijnen. Dus ja, mij werd ook antidepressiva voorgeschreven. De meesten zorgden dat ik sliep. Nog meer sliep… Totdat 1 psychiater mijn verhaal wel goed hoorde. Toch wat meer wilde onderzoeken, in plaats van vragen stellen en een vragenlijst invullen. Ze liet me bloedprikken. Ze liet me thuis (gedurende de nacht) een slaaponderzoek doen. Ze vertrouwde die slaaponderzoek van het ziekenhuis niet. Niet samen met mijn verhaal. De resultaten waren goed, te goed? Ze zette door en liet me door een slaapkliniek onderzoeken. Bij de slaapkliniek kreeg ik het gevoel dat er serieus naar me geluisterd werd. Ik had mijn gesprek met een psychiater en psycholoog. Door mijn verhaal werd besloten dat ik een nacht en een dag moest blijven voor het onderzoek.
Onderzoek
Het onderzoek in de slaapkliniek liep goed. Eerst een nacht, redelijk geslapen en overdag moest ik om de 2 uur max 30 minuten een dutje doen. Ik was ruim geslaagd in om de 2 uur een dutje doen. Ik weet nog dat tussen 2 dutjes door degene van de kliniek die overdag bij me bleef om de metingen te monitoren en me te laten slapen en wakker te maken bij me op de kamer kwam en zei: ‘u slaapt toch niet?’. ‘Nee, ik slaap niet’, heb ik geantwoord. Maar ik weet ook niet meer wat ik aan het doen was…
Binnen 2 weken zou ik de resultaten van het onderzoek krijgen. Het duurde wat langer. Men wilde eerst nog wat overleggen met andere artsen/deskundigen. Men dacht dat ik medicijnen slikte wat het onderzoek had beïnvloed, maar ik slikte toen niets. Eindelijk… was de oproep er. Tijdens het gesprek werd mij de diagnose ‘idiopathische hypersomnie’ verteld. Dat het overmatige slaperigheid was en dat ik veel dingen ‘op de automatische piloot’ deed.
Autorijden
Ik grap er wel eens mee dat ik onbewust zeer bekwaam ben in vergaderingen leiden en autorijden. Ja… autorijden… Dat gaf wel een schok. Nog los van het feit dat me verteld werd dat ik geen auto meer mocht rijden. Ik reed op de ‘automatische piloot’. Totnogtoe was dat altijd goed gegaan, maar ik moest en moet er niet aan denken wat er mis kon gaan. Ik heb toen ook met m’n volle verstand besloten dat ik naar huis zou rijden en niet meer achter het stuur zou kruipen. Niet meer totdat de medicijnen bewezen hadden dat ze me overdag bij mijn volle bewustzijn zouden houden. Dat heeft een jaar geduurd. Na een jaar dat ik de diagnose kreeg, moest ik overdag in de slaapkliniek blijven. En weer om de 2 uur een dutje. Op 1 van de 4 dutjes na, bleef ik wakker. Nu kreeg ik wel binnen de afgesproken termijn bericht. Een goed bericht: de medicijnen deden hun werk! Ik mocht weer autorijden!
We zijn intussen ruim 4 jaar verder. Het afgelopen jaar wist ik dat het minder lekker met me liep. Ik moet een aantal dagen in de week voor mijn werk op een plek zitten waar ik me niet senang voel. Maar waar ik ook wel kansen zag en zie. Een simpele jaarlijkse controle op mijn bloeddruk en bloedsuiker bij het gezondheidscentrum heeft roet in het eten gegooid. Hoewel… ik wist al langer dan voor de controle dat het mis was. Bloeddruk te hoog… hartslag te hoog… Gevaarlijk hoog. Voorgeschreven rust. Mijn lichaam gaf ook aan dat ik rust moest nemen. Andere rust als wat ik in de vakantie had gedaan. Geen ontspannen activiteiten… nee rust…
Mistig
Daar lig ik dan… Mijn hoofd voelt zich mistig. Mijn hoofd voelt zich moe. Mijn lichaam geeft signalen af dat het wil slapen. Ik word niet fit wakker. Door de medicijnen kan ik ook niet echt dutten, maar ik voel me ook niet echt wakker overdag. Dat gevoel van mistigheid… ja… dat hoort bij mij. Het zal nooit meer overgaan. Ik zal er mee moeten leven, met “mijn idiopathische hypersomnie.”
Goedemorgen,
Voor mij erg herkenbaar.
Momenteel bijna aan het einde van mijn opleiding tot doktersassistente. Als 44 jarige vond ik het al een hele prestatie nog een herscholing intern. Ik werkte al in het ziekenhuis maar dan secretarieel. Veel werd voor mij ook duidelijk van vroeger met school (2x blijven zitten) en ook met de banen die ik daarna heb.
Helaas is er weinig nog over naar buiten getreden hierover en merk dan vaak onbegrip. Omdat je toch al vaak hoort dat mensen moe zijn.
Ik loop bij een slaappsycholoog bij het HMC in Den Haag.
Welke medicatie wordt meestal voorgeschreven en helpen deze voor meer alertheid?
Heb een aantal examens nog en hoop oktober de opleiding af te ronden.
Hoi,
Ik was destijds begonnen met modafinil; dat was volgens de arts het beste middel. Ik kreeg daar echter een allergische reactie op.
Ik ben toen op de (volgens de arts) second best: methylfenidaat (ritalin). Ik ga daar goed op. Er zijn wel momenten (dagen) dat ik meer vermoeid ben. Vaak komt dat doordat ik om welke reden dan ook me niet aan het ritme van eten, naar bed gaan en opstaan houd.
Verder staat me bij dat antidepressiva ook geregeld wordt voorgeschreven. Voordat ik de diagnose van idiopathische hypersomnie had gekregen, heb ik een aantal antidepressiva gehad. Ik sliep daar heel goed op; te goed, namelijk bijna 24u per dag.
Wat de medicijnen doen, is over het algemeen dat ze de aandacht/alertheid verhogen.
Hallo allemaal,
Ik lees nu pas jullie reacties.
Ik ben degene die dit verhaal had ingestuurd.
Het gaat lekker met me.
Ik heb leren loslaten. Niet dat het me altijd lukt. Ik heb mijn Idiopatische Hypersomnie een plek gegeven. De IH is een deel van mij.
Ik ben via een psychiater bij een slaapkliniek terechtgekomen (geen Sein). Ik heb geen ervaring met andere slaapklinieken. Het belangrijkste is in mijn ogen dat je veilig en comfortabel voelt bij de hulpverleners.
Ik zal proberen wat vaker naar de reacties op mijn verhaal te kijken.
Dag allemaal, ik ben 58 en had al last van in slaap vallen op school, niet wakker worden van de wekker(in een emaille bord geplaatst met glazen knikkers), slapen tijdens college in mijn jeugd. Ik slaap gemiddeld 10-11 uur per nacht en heb er schoon genoeg van. Het is fijn om te lezen dat ik niet de enige ben, hoewel het triest is dat iedereen er onder lijdt. Ik heb eigenlijk altijd gedacht dat het met depressiviteit te maken had, maar het omgekeerde kan ook waar zijn; iemand die altijd moe is, wordt vanzelf depressief. Ik zou graag willen weten waar een goede slaapkliniek is te vinden en ook verder willen praten met anderen over dit onderwerp en eventuele oplossingen als die er zijn.
Ik zou Sein proberen. Daar zijn wij heel tevreden over.
Ik heb zelf net de diagnose gekregen: idiomatisch hypersomnia. Ik ben zes jaar bezig geweest met verschillende onderzoeken en nu is er eindelijk wat uitgekomen. Ik ben journalist en ik wil graag dit onderwerp willen belichten, ik ben daarom ook opzoek naar mensen die hetzelfde hebben en naar hun persoonlijke verhaal. (anonimiteit is gegarandeerd). Ik hoop dat mensen open staan om met mij hier over in gesprek te gaan.
Hoi Esmee
Ik Lees nu jou stukje over Idiopatische hypersomnie.
Ik ben ook na jaren testen op kempenhaege gediagnostiseerd.
Ergens een opluchting, geen depressiviteit, maar toch……, je word hiervan wel depressief.
Ik ken verder niemand die dit heeft en er is ook zeer veel onbegrip.
Graag wil ik met je in contact komen en hoop dat ik je kan helpen of dat we elkaar kunnen helpen.
Met vriendelijke groet,
Melany de Groot
Hallo Esmee, eerst even een correctie: het is niet idiomatische maar idiopathische hypersomnie waar wij aan lijden. Ik dus ook. Deze kwaal heeft zich sluipenderwijs in mijn leven genesteld. Tegenwoordig heb ik er vrijwel dagelijks mee te dealen.
Ik sta open voor nader gesprek met jou.
Het is een drama met een gezin van 3 kinderen. En nu een bijna een jaar thuis in de iektewet
Mijn huisarts denkt dat ik dit heb en gaan dat nu eindelijk eens onderzoeken ben 32 jaar met 2 kids
Hoi Rob
Ik ben in 2011 gediagnosticeerd met IH. Ik ben onderzocht en behandeld in Kempenhaeghe. Waar jij? Welke medicatie gebruik jij? Ik ben geïnteresseerd om in contact te komen met soortgelijken.
Groetjes Amy
Hoi Amy,
Ik zie 2011 wat een hele tijd geleden is, ik vind het zo een verschrikkelijke stoornis. Ik heb de diagnose vorig jaar juli en nog is met een second opinion net in januari gekregen. Ik zou graag met je willen praten, als je dat nog wilt en goed vind!
Hoi Rob,
Wat herkenbaar voor me als ik zo je verhaal lees. Ikzelf heb de diagnose in 2013 gekregen. Ik was toen al inmiddels 38 jaren oud en wist er grotendeels mee te leven. Toen ik medicijnen hiervoor kreeg, heb ik opnieuw moeten leren leven met deze slaapstoornis. Ook kon ik eindelijk mezelf begrijpen en kreeg ik ook begrip van mijn omgeving.
Hallo
Voor mij ook heel herkenbaar. Ik loop vooral aan tegen het zelf accepteren en onbegrip van de omgeving. Ik zou graag met lotgenoten willen sparren
Hoi Rob, wat fijn dat ik je artikel even kon lezen. Ik ben Darik, 22 jaar en ben vorig jaar gediagnoseerd met Idiopatische Hypersomnie. Dit belemmerd bij enorm. Ik zou graag in contact komen met iemand die hier meer levenservaring in heeft. Mocht je mij willen bereiken kan dat via dariksmit@outlook.com