Jacquie – MCAS

Jacquie heeft MCAS. Maar deze diagnose verkrijgen is op z’n zachtst gezegd niet makkelijk. Ze neemt ons mee in de zoektocht naar deze diagnose. Allereerst: wat is MCAS? MCAS staat voor Mast Cell Activation Syndrome (mestcel activatie syndroom) en het is een aandoening van de mestcellen. Eigenlijk is het het zusje van mestcelziekte (mastocytose).

De symptomen zijn over het algemeen vooral hetzelfde, maar in de oorzaak ligt een verschil. Mensen met mestcelziekte hebben teveel mestcellen, bij MCAS zijn er niet teveel mestcellen maar zijn ze overactief. Ze reageren te intens op prikkels en veroorzaken daarmee de symptomen die soms erg lijken op symptomen van allergische reacties. Het zijn vooral ontstekingsreacties. Triggers die symptomen kunnen geven zijn oa bepaald voedsel, extreme temperaturen, allerlei luchtjes zoals parfum en rook, en beweging of oververmoeidheid.
___
“Een diagnose is moeilijk te krijgen voor meeste chronisch zieken, laat staan voor een aandoening die nog niet erg veel bekendheid heeft. De eerste stappen richting het mogelijk verkrijgen van een MCAS diagnose leerde mij meer dan ik verwacht had en ik heb toch prima ervaring in diagnoses verkrijgen.

Dit zijn de vier punten die ik wist voordat ik het startte:
1. Vind een ziekenhuis die je kan helpen en weet heeft van MCAS.
2. Vind een arts die daadwerkelijk weet wat MCAS is.
3. Zorg dat je verwijsbrief duidelijk en efficiënt is.
4. Zorg dat je doorverwezen wordt naar een goede afdeling.

Mijn eerste afspraak met een lokale allergoloog maanden geleden leerde mij punt 1. Die afspraak, al was het verhelderend, was ook vrij nutteloos. Het vertraagde het proces enorm, en uiteindelijk landde ik terug bij de dokter voor een nieuwe verwijzing en een brief van de allergoloog waar noch ik noch de dokter wijzer van werd. Het was een complete tegenstelling van de dingen die ik met haar besprak, maar mijn huisarts en ik waren het eens dat we het nog eens moesten proberen en hij schreef een nieuwe verwijzing.

Na een verhuizing nam ik contact op met het LUMC wat ik ervaar als een goed academisch ziekenhuis, en nog steeds doe, zelfs al was mijn afspraak met de eerste arts die ik sprak enigszins verwarrend te noemen. Ik ging er heen vol goede moed en volle intentie en ik kwam terug met 3 lessen (punt 2-4) en had wat minder bloed.
In het begin werd het al duidelijk dat de verwijsbrief niet duidelijk was, en volgens hem werd MCAS niet genoemd, enkel om de oorzaken van de geziene allergieën te vinden. Eh ja, MCAS kan een oorzaak zijn? Goed nee, zij konden alleen kijken of er bewijs van de allergieën waren dus dat werd de planning. Daarnaast was ik doorverwezen naar de verkeerde afdeling want zij deden die onderzoeken niet.

Nut
Daarnaast had ik waarschijnlijk geen MCAS want een deel van die klachten die ik had zouden niet bij dit horen. Ze zagen de nut om dit te onderzoeken dus ook niet. Dit is het punt wat weer laat zien, mocht je een specifieke diagnose laten onderzoeken, zorg dat je veel veel veel informatie hebt gelezen over deze aandoening. Dokters zijn niet feilbaar, ze weten veel maar ze zijn mensen en bijvoorbeeld, zoals waarschijnlijk in dit geval gebeurde, 2 soortgelijke aandoeningen met andere symptomen door elkaar halen, zeker als de aandoeningen nog vrij onbekend zijn. De symptomen die ik had, hoorden namelijk wel bij die aandoening, volgens alle medische en wetenschappelijke sites die ik haf bekeken.

Uiteindelijk ben ik weggegaan met het idee om voor nu te doen wat ze willen doen. Een bloedonderzoek voor aanwijzingen van allergieën en een huidtest met allergenen. De informatie die ik hieruit krijg, kan ik mee nemen om vervolgens terug te kunnen naar de huisarts voor een second opinion/nieuwe verwijzing. Het is dus zeker geen weggegooide tijd, het gaat allemaal alleen wat langer duren. Als én wanneer ik die verwijzing dan ook krijg, moet ik een goede afgewogen keuze maken. Er is een afdeling in Nederland die gespecialiseerd is in mestcelaandoeningen, alleen deze zit in Groningen, wat voor mij geenszins dichtbij is.
Of ga ik mogelijk naar die in België? Ook niet dichtbij maar voor mij mogelijk ietsje dichterbij. En hoe ga ik om met de reiskosten voor beide afstanden? Dit zijn keuzes die in de toekomst gemaakt moeten worden.

Kijk voor meer info over mij en MCAS op:
http://chronischtijdgebrek.blogspot.nl/2016/12/mcas-de-volgende-stap-in-het-proces.html “