“Ik ga moeten nadenken hoe ik mijn verhaal neerpen, zonder al te chaotisch over te komen, want het is wel heel wat bij mekaar. Een maand geleden werd ik een halve eeuw oud, ik vind het heel bijzonder en ben dankbaar dat ik al zo lang op deze planeet mag rondlopen. Een stukje over mezelf: ik kom uit een armoedegezin en heb altijd veel en hard gewerkt om er te geraken in het leven. Ik ben gelukkig getrouwd, intussen zijn wij 25 jaar samen, we hebben twee kinderen van 18 en 15 jaar.
In 2019 heeft mijn man een zware hartaanval gehad, hij was toen 39 jaar oud. Sindsdien zijn er nog een redelijk aantal spoedopnames geweest en in 2022 heeft hij opnieuw een hartaanval gehad. Hij heeft nu nog een hartcapaciteit van 40 à 42 procent.
Zelf ben ik ook nooit echt ‘gezond’ geweest, maar ik heb me er altijd doorgeworsteld en ben er zo goed mogelijk mee omgegaan. Ik heb EDS (Ehlers-Danlos Syndroom) en Psoriasis-Spondyloarthritis, ben slechthorend, heb een niet-alcoholische leveraandoening, een verhoogde bloeddruk en sinds kort ook pre-diabetisch (terwijl ik wel gezond eet). Ook ben ik sinds een paar jaar obese geworden. In 2021 heb ik een spoedoperatie gehad van een dubbele nekhernia. Die is op zich goed verlopen, maar ik heb er toen massale longembolieën aan overgehouden.
Afgenomen
Ik ben in het verleden altijd goed met mijn aandoeningen en beperkingen omgegaan; heb altijd veel gewerkt en er gestaan voor mijn gezin. De longembolieën hebben mijn leven kapot gemaakt. Mijn leven heeft aan een zijden draadje gehangen en zoveel is me afgenomen geweest door ziek te zijn. Ziek zijn verandert álles. Je sociale leven, je werk, je hoofd, je lijf, je gezin, je bankrekening.
Ik heb een tijdlang in bed gelegen, daarna in een rolstoel gezeten, en dan opnieuw moeten leren stappen. Leren ademen, letterlijk. Mijn energie? Foetsie. Mijn kracht? Weg. Mijn job ook kwijt, want toen ik terug wilde keren, “was er geen werk meer voor mij”. En dan voel je: ik ben niet alleen mijn werk kwijt, maar ook mijn identiteit. Het is daarna weer beetje bij beetje opkrabbelen. In je eentje, want dat gevecht voer je toch vooral zelf. Het is elke dag balanceren tussen aanvaarden en toch blijven vechten voor wat er nog mogelijk is.
Nu, op dit moment, gaat het beter dan toen, maar ik loop nog elke dag tegen grenzen aan. Mijn energie is op voor ik zelf goed en wel begonnen ben. Mijn kracht is er nog altijd niet terug. Mijn longen zijn het afgelopen jaar wel wat verbeterd, en daar werk ik hard voor. Maar dat ziet niemand.
Niemand ziet hoe hard ik elke dag werk om gewoon een beetje gezond te kunnen zijn. Want ja, ik ben ‘onzichtbaar ziek’. Wat mensen wél zien, is een vrouw met overgewicht die bij het minste buiten adem is. Ik voel de blikken. “Eigen schuld”, denken ze dan. “Moet je maar minder eten.” Maar niemand ziet het verhaal erachter. Ondersteuning, begrip zou zo fijn zijn.
Energie
En mensen die er vroeger wel waren, blijven weg. We zijn nochtans niet besmettelijk toch? Natuurlijk zijn we ons vrolijke zelf niet meer en hebben we de energie niet meer zoals vroeger. En nee, ik kan niet zomaar op een terras gaan zitten, want als er rokers zijn kunnen mijn longen dit niet aan. En thuis voor mensen ‘gastvrouw’ zijn, zoals ik dat vroeger graag deed, gaat ook niet want daar ben ik te moe voor… En dan is er ook mijn man; ik ga vooruit met mijn gezondheid, hij gaat achteruit… En dat breekt mijn hart.
Mensen zeggen ook eenvoudig: je moet meer genieten, maar genieten kost ook geld. Ik zou eigenlijk constant kinesitherapie (fysiotherapie) moeten krijgen met mijn EDS en mijn artritis. En ook al heb ik een E-pathologie, dat kost geld, en dat hebben we niet door ziek te zijn. Onze hond is ironisch genoeg, ook al een jaar ziek, wat ook weer geld kost.
Ik verlang zo hard naar rust, ik verlang naar de zee (waar ik zo goed kan ademen), ik zou zo graag twee dagen aan zee willen kunnen vertoeven maar door het ziek zijn hebben we de financiële middelen niet. Het zou een droom zijn van een normale vakantie te kunnen hebben…
Het is niet dat we niet ons best doen; ondanks onze ziektes gaan we ervoor. Mijn man werkt weer, ondanks dat dit voor hem heel zwaar is (wat ook betekent dat thuis praktisch alles op mij valt, maar dat hoeft hij tenminste niet thuis zitten wegkwijnen) en hij heeft ook een rustige hobby. Wat mij betreft: ik ben een opleiding ergotherapie aangegaan en heb nog één jaar te gaan.”
