Melisa – Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

“Ik was in de fleur van mijn leven. Een vaste job in de zorg, veel vrienden en ik zette vaak een stapje in de wereld. Ondanks dat ik veel moest werken in het weekend, probeerde ik toch zoveel mogelijk feestjes bij te wonen. Slapen deed ik later wel. Tot ik opeens de griep kreeg. Dit duurde een maand en leek niet te beteren. Langzaam ging mijn koorts weg en toen het hoesten. Maar die vermoeidheid, die bleef. 

De dokter zei me eerst dat de vermoeidheid de nasleep van de griep was. Maar na 3 maanden zat ik in zak en as. Ik sliep alleen maar. Kon me amper wakker houden. Ik was zelfs niet meer in staat om de dagdagelijkse dingen uit te voeren: tanden poetsen, douchen, eten… Alles was teveel en ik kon enkel maar slapen. Ik was hooguit 3 uur per dag wakker. Ondertussen zat ik dus ook al 3 maanden in de ziektewet.

Mijn huisarts zei toen dat dit niet ‘normaal’ was en wilde me verder onderzoeken. Ik was hier in eerste instantie enorm blij om, want wist ik veel wat er komen zou. Ik heb bijna alle soorten dokters gezien, van de endocrinoloog tot de neuroloog, van de reumatoloog tot de longspecialist. Ik deed zelfs een slaaponderzoek en een test van mijn hormonen die me 300 euro kostte. Er kwam enkel uit dat de stoffen in mijn hersenen overhoop lagen (GABA, cortisol…).

Doodmoe zijn en de mallemolen doorlopen van dokter naar dokter en zonder een echte ‘verklaring’. Ik zakte steeds dieper. Maar in tussentijd geloofde ik nog steeds elke dag, ‘morgen is het over als ik opsta’.

Mijn huisarts besloot me aan te melden in het Universitair Ziekenhuis (UZ) in Leuven bij de Algemene Interne, waar ze alles zouden nakijken. Verdict: invaliderende vermoeidheid. Daar moest ik het mee doen. Ik was intussen al bijna een half jaar thuis van het werk en kon nog steeds niet zeggen wat ik nu eigenlijk heb. Sommige artsen zeiden dat ik depressief was of een burn-out had. Maar ik wist zeker dat dit niet zo was, aangezien ik mijn werk enorm graag deed en enorm gelukkig was.

Helaas bleef het niet enkel bij vermoeidheid. Ik kreeg op een avond een branderige pijn in mijn benen die niet over ging. Ik dacht echt dat mijn benen in brand stonden. De dag nadien, ervaarde ik enorme spierspanning in mijn benen en spasmes. Ik zag zomaar mijn kuitspieren telkens samen trekken. En ik had niets speciaals gedaan. Die spanning zette zich voort in mijn nek, armen, polsen en kaken. Zelfs kinine sulfaat (medicatie voor malaria maar geven ze ook bij spierspanning), hielp niet. Daarnaast ging mijn geheugen erop achteruit en merkte ik dat ik soms ‘uitvalsverschijnselen’ had. Mijn blaas leegde zich soms vanzelf, ik kreeg slappe handen en mijn tong wulde soms niet meewerken tijdens het praten.

Toen ik voor de zoveelste keer bij de huisarts kwam, sprak hij voor de eerste keer uit waar hij al lang aan dacht, maar dit niet meteen durfde uitspreken omdat er geen pasklare oplossing voor is.. Het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME. Het enige wat ik onthouden heb toen was het woord ‘chronisch’, langdurig. Ik was al zo lang ‘ziek’, hoelang zou dit nog duren dan?

We bespraken om me aan te melden bij de CVS-kliniek in het universitair ziekenhuis van Leuven. Veertig pagina’s moest ik invullen. Over hoe ik me voel en wat ik nog wel en niet kon. Ondertussen begon ik steeds meer over deze ‘aandoening’ op te zoeken. Ik las niet veel positiefs. Wel dat mensen soms in de rolstoel belanden en bedlegerig worden. Zou dit ook met mij gebeuren? Ik was 25 op dat moment, hoe dan? En waarom? En hoe is dit gekomen?

Na vele maanden werd mijn aanmelding aanvaard en mocht ik naar Leuven gaan voor verdere onderzoeken. Ik scoorde 20/20 voor de criteria’s waaraan je moet ‘voldoen’ om te lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een syndroom dus het is een samenspel van meerdere klachten. En het kan niet gemeten worden of in je bloed gezien worden. Ze zeiden me: ‘Bezie het als je zenuwstelsel dat ontregeld is’.

Toekomstbeeld

Ik had eindelijk een diagnose. Maar ik had ook nog een toekomstbeeld? En zoveel dromen, en plannen, wat daarmee? Zou ik nog kunnen werken? Zou ik ook ooit in een rolstoel belanden? Zou ik nog ‘actieve’ dingen kunnen doen?’

Het was 1,5 jaar wachten op het revalidatietraject van Leuven voor de CVS. Hier heb je één keer in je leven recht op. CVS valt niet te genezen met medicatie, maar door je leven aan te passen. En ik zeg ‘genezen’, maar de kans dat je er ooit van ‘geneest’, is zeer klein.

Ik heb nog een jaar geprobeerd om terug te gaan werken, aan 50 procent. Maar het enige wat ik deed was werken en uitrusten van het werken. Ik had daarnaast geen leven meer. Maar ik wilde zo graag mijn job blijven doen, dat ik niet zomaar wou opgeven. Na een jaar was ik terug bij af. Ik was maar weer 3 uur per dag wakker en ik had een angststoornis ontwikkeld. Ik was een jaar lang over mijn grenzen gegaan om mijn droom niet te moeten opgeven. Kortom, ik had een jaar lang niet naar mijn lichaam geluisterd.

Ik viel uit op het werk in oktober 2021, in december dat jaar startte de revalidatietherapie. Er werd me al snel duidelijk dat je met CVS structuur en ritme nodig hebt in je leven. Dit had ik niet met mijn huidige job: wisselende uren, werken op feestdagen en in de weekenden, overwerken, zieken vervangen… Ze hebben me daar doen nadenken over waar ik mezelf later zie of graag wil zien. En mijn antwoord was steeds ‘gelukkig en gezonder’. Dus ik wist dat ik keuzes moest gaan maken, keuzes in functie van mijn gezondheid. In april 2022 werd mijn contract op het werk stopgezet. Op basis van medische redenen, dus geen ontslag. Eerder een wederzijdse overeenkomst.

Langs de ene kant was het een opluchting, niet meer ‘vechten’ om er te kunnen staan. Langs de andere kant was het een groot rouwproces, want dit was de job die ik zo graag deed. Die job was een deel van mij, zorgen voor mensen. Dit rouwproces is de dag van vandaag nog steeds bezig. Omdat dit mij nog altijd het gevoel geeft dat de CVS aan het winnen is. Langs de andere kant loopt mijn therapie bijna ten einde en ben ik mentaal veel sterker geworden.

Ik heb vooral geleerd dat, waar er deuren sluiten, andere deuren weer open gaan. Ik ben nu nog in de ziektewet en nog steeds ‘werkloos’. Er wordt nog bekeken over wat ik fysiek aankan en dus wat er voor mij mogelijk is. Er is veel onzekerheid rond de toekomst, maar ook een zekere nieuwsgierigheid. Benieuwd voor wat er nog komen gaat.

De CVS heeft mijn leven helemaal veranderd. Van een bezige bij, naar iemand die vaak moet rusten en alles moet doseren. Van iemand die leefde voor haar werk, naar iemand die aan haar gezondheid moet werken. Van iemand met veel wilde dromen, nu naar iemand met heel veel hoop. Hoop dat ik, ondanks mijn aandoening, toch nog alles uit mijn leven kan halen. Hoop, dat ik ooit zelfstandig zal kunnen leven, want ziek zijn kost financieel en fysiek veel. Hierdoor woon ik nu nog steeds thuis.

Ik ben de CVS ergens ook dankbaar. Ik heb veel geleerd over mezelf maar ook over anderen. Mensen die chronisch ziek, en daarbij nog eens ‘onzichtbaar ziek’ zijn, botsen op tegen vele vooroordelen en moeten vaak vechten tegen onbegrip. Alsof het ziek zijn nog niet erg genoeg is.

Je wordt vaak gezien als ‘aansteller’ of de bekende ‘Iedereen is wel eens moe’.

Alles is energie

Ik heb mezelf terug moet leren kennen, met de aandoening. Ik heb mezelf terug graag moeten leren zien. Want het vertrouwen in mijn lichaam was helemaal weg. Hierdoor ben ik durven opkomen voor mezelf. Ik heb geleerd dat werkelijk alles energie is, en ik liefst de negatieve vorm ervan, vermijd. Hierdoor heb ik veel ‘vrienden’ verloren. Maar ik kwam hierdoor dichter bij mezelf en mijn waarden. Ik ben meer voor mezelf gaan leven en ik ben meer opgekomen voor mezelf. Soms voelt dit eenzaam, maar ik volg nu mijn eigen spoor en niet meer dat van anderen.

Onbegrip blijft het moeilijkste om mee om te gaan. Omdat mijn ‘rolstoel’ niet zichtbaar is. Voor vele mensen moet je al in een rolstoel zitten of kalend zijn, om echt ziek te zijn. Het ziek zijn kost al veel energie, laat staan het bewijzen. Maar het is vaak ook het niet ‘willen’ begrijpen of een vorm van kortzichtigheid. Ik heb me voorgenomen dat ik me niets meer aantrek van degenen met een negatieve mening. Althans, dat probeer ik toch. Want niemand voelt wat ik voel. Niemand strijdt de strijd die ik elke dag doe.

Rond mijn omgeving merk ik dat de steun wisselend is. Ik bots vaker tegen onbegrip op als het voor anderen vervelend is. Elke dag is anders voor mij. Ik weet nooit hoe ik me de dag nadien zal voelen. Hierdoor moet ik vaak plannen afzeggen of wijzigen. Dit brengt natuurlijk frustraties met zich mee. Ik merk hierdoor wel dat een sociaal leven onderhouden veel moeilijker is.

Dus de strijd tussen mij en CVS, is tussen ons. En vaak onbegrijpbaar voor de buitenwereld. Maar waar CVS vroeger voor me liep, wandelt hij nu naast me. Samen ontdekken wat er nog komen gaat. Want ik ben nog jong, en waar een wil is, is een weg!

Ik voel me vaak niet goed en ben ook liefst thuis, in mijn eigen veilige en rustige omgeving. Ik moet ook alles balanceren waardoor ik vaak spontaniteit mis in mijn leven. Ik moet nu over alles nadenken wat ik doe of welke uitkomst het op mijn lichaam gaat hebben. Als ik echt iets fysiek ga doen, bijvoorbeeld nog eens een avondje stappen, moet ik hier een week van bij komen.

Mijn ouders doen hun best om me te helpen waar ze kunnen. Maar ook zij hebben soms minder begrip. Dit kan ik plaatsen doordat ik de enige dag wel wat energie heb en de dag erop een hele dag lig te herstellen in de zetel. Je kan op mij dus geen stempel plakken. Hierdoor ga ik vaak over mijn grenzen heen. Ze vragen me dan iets wat me eigenlijk niet lukt op dat moment. Toch doe ik dit dan om geen commentaar te krijgen.
Omdat me dit vaak zwaar valt, ga ik samen met mijn therapeut een brief aan mijn ouders schrijven. Over waar ik ze dankbaar voor ben en over waar ik het moeilijk mee heb.

Harder

Maar het onzichtbare deel van mijn ziekte heeft mij ook harder gemaakt. Ik leer vaker negatieve commentaar en gebeurtenissen filteren. Dit omdat emoties mij enorm veel energie kosten en ik dit vaak verloren energie vind. Door de CVS ben ik ook een beetje beginnen ‘uitbreken’. Ik wilde al enorm lang een neuspiercing, ik heb er ondertussen 2 en een piercing in mijn bovenlip. Ik wou al even mijn haren felrood en dat is nu ook zo. Mijn levenskwaliteit is veel minder, maar eens ‘gek’ doen, geeft me dan het gevoel dat ik leef. Ik probeer altijd nog wel te doen wat kan.

De enige goede tip die ik kan meegeven is positiviteit. Ik geloof namelijk in de wet van de aantrekkingskracht. Je trekt dus aan wat je denkt en voelt. Door positiever met dingen om te gaan, maak je dingen vaak minder zwaar en meer draagbaar. Hierdoor kan je uit dingen l

eren of vanuit een ander perspectief bekijken. En positiviteit houdt een grote portie zelfliefde in. Want liefde, begint bij jezelf graag zien. Met of zonder een onzichtbare ziekte. Iedereen is uniek en iedereen is het waard.

Ikzelf liet een reminder tatoeëren op de binnenkant van mijn arm. Omdat ik overtuigd ben van mijn kracht. ‘Invincible’ = onoverwinnelijk. Want hoe zwaar het soms ook is, en de strijd die ik elke dag voer. Het leven is al zo kort, dus geniet zoveel als je kan!”

Je kan Melisa ook volgen op Instagram. Op haar pagina @Chronischvermoeideduif deelt ze gedichten rond chronisch ziek zijn.